Alvleesklierkanker

Hier mogen kankerpatiénten hun eigen ervaringsverhaal delen met anderen. Dit is voor anderen vaak weer heel leerzaam en voor de patiënt een prima manier om wat van zich af te schrijven.
ManonB
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Zo 28 Okt 2007 11:48

Alvleesklierkanker

Berichtdoor ManonB » Wo 31 Okt 2007 13:48

Ik schrijf hier namens mijn vader.
Hij is 68 jaar en heeft vorige week te horen gekregen dat hij alvleesklierkanker heeft. Gelukkig is hij in Spanje, waar ze erg snel een diagnose hebben gesteld. Dinsdag meldde hij zich bij de dokter en 3 uur later lag hij in het ziekenhuis. Hij heeft elke dag wel één of ander onderzoek gehad. Tot nu toe zijn de resultaten bemoedigend (voor zover dat kan met deze rotziekte natuurlijk).
Er zit een tumor van 6 cm in de staart van zijn alvleesklier. Er lijken geen uitzaaiingen te zijn. De tumor is niet met bloedvaten vergroeid. De MRI-scan van gisteren zag er goed uit. Vanmiddag krijgt hij een endoscopisch onderzoek en vrijdag een kijkoperatie. Als dan nog steeds geen uitzaaiingen zijn gevonden, dan wordt hij begin volgende week geopereerd en wordt het achterste deel van de alvleesklier verwijderd en volgt chemotherapie.

Omdat AVK-kanker meestal in de kop van de alvleesklier zit, is er maar weinig informatie te vinden over dit type kanker. Vandaar dat ik hier zijn verhaal wil vertellen. Misschien helpt het iemand en misschien kan iemand hem helpen.

De schrik zat er goed in bij ons, maar dat zal niemand die hier leest/schrijft vreemd zijn. Ik was met name heel erg geschrokken van de agressiviteit van AVK-kanker. Na een week intensief speuren weet ik meer over dit soort kanker dan ik ooit wilde weten. En over allerlei (alternatieve) behandelingen. Overmorgen ga ik naar hem toe.

Wordt vervolgd .....

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Do 01 Nov 2007 00:09

Beste Manon,

Van alvleesklierkanker weet ik nauwelijk iets.

Ik hoop voor jullie dat de operatie en de chemotherapie een gunstig resultaat mogen hebben.
Daarnaast wil ik jullie heel veel sterkte toewensen.
Goede reis komende vrijdag ,

Liddy

ManonB
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Zo 28 Okt 2007 11:48

Berichtdoor ManonB » Vr 23 Nov 2007 09:45

Helaas..., bij de kijkoperatie zijn uitzaaiingen gevonden op zijn buikvlies. Dus geen operatie, maar aan de chemo. Hij krijgt eens per twee weken 24 uur chemo via een infuus. Na twee maanden volgt een tussentijdse evaluatie. Mocht de chemo zijn werk goed doen, dan zou hij over 4-5 maanden alsnog geopereerd kunnen worden aan zijn alvleesklier én aan de uitzaaiingen in het buikvies. Maar dan moet de chemo dus wel werken.

Hij heeft nu 2 chemo's gehad en voelt zich redelijk goed. Hij kan weer eten met smaak en heeft geen bijwerkingen van de chemo. Alleen is hij wel erg afgevallen, ondanks het vele extra eten. Bloedwaarden waren beter dan voor de chemo's.

Helaas is toestemming van de zorgverzekering nog steeds niet rond. We zijn nu al 3 weken bezig, maar ze blijven behoefte hebben aan meer medisch papierwerk. Tussen de regels door hebben ze al wel gemeld dat hij tot 100% van het nederlandse tarief vergoed krijgt, maar er is natuurlijk geen lijstje beschikbaar met de kosten van bepaalde medicijnen, scans, medische handelingen, etc. Ik ben heel benieuwd met welke bedragen ze straks aan komen zetten. Erg jammer dat we hier ook nog mee in onze maag moeten zitten, naast alle 'gewone' angst- en hoopgevoelens die deze ziekte met zich meebrengt.

Volgende week ga ik weer een paar dagen naar mijn ouders toe.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Vr 23 Nov 2007 13:03

Beste Manon,

Hopelijk heeft de chemo een gunstige uitwerking.
Jammer dat het al uitgezaaid was.
Als hij het kan verdragen, kun je extra calorieën toevoegen aan het eten door gebruik te maken van volle boter,
volle melk, volle yoghurt waaraan je een scheut ongeslagen slagroom doorheen roert.
Proberen naar zes maaltijden te gaan.
Drie hoofdmaaltijden en 3 keer tussendoor.
Wellicht lust hij voor het slapen gaan een boterham/beschuit met kaas of iets anders.
(Natuurlijk zijn deze tips slecht voor het cholesterol, maar dat lijkt mij, gegeven de situatie, minder belangrijk.)
Ik hoop voor je dat de prijzen in Spanje lager zijn dan in Nederland.
Alvast een goede reis gewenst.

ManonB
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Zo 28 Okt 2007 11:48

Berichtdoor ManonB » Vr 25 Jan 2008 15:00

't Is al weer een tijd geleden dat ik in dit topic heb geschreven.
De chemo die mijn vader kreeg heeft helaas helemaal niet geholpen. Zijn tumormarker is in zes weken tijd (na drie kuren) gestegen van 3000 naar 12.500.
Hij krijgt nu een andere chemo-mix. Daar heeft hij nu drie kuren van gekregen. Na de tweede kuur was zijn tumormarker weer gedaald tot 4500. Nog steeds veel en veel te hoog, maar gelukkig niet langer stijgend.
Toestemming van de verzekering is nog steeds niet rond, dat gaat nog een week of 2/3 duren. Verder gaat het over het algemeen goed met mijn vader. De bijwerkingen van de chemo zijn zwaar, maar zodra die een beetje wegtrekken is mijn vader weer actief en kan hij goed (en vaak ook met smaak) eten. Als je hem dan ziet kan je je gewoon niet voorstellen dat er zo'n verschrikkelijke oorlog in zijn lijf woedt.

Manon

ManonB
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Zo 28 Okt 2007 11:48

Berichtdoor ManonB » Do 06 Mar 2008 12:32

Weer hoog tijd voor een update.
De tumormarker is inmiddels gezakt tot 1400 en dat is toch wel een groot wonder als we de artsen mogen geloven (en die geloven we). Gisteren hebben we nogmaals de bevestiging gekregen van een andere arts dat een daling van de tumormarker bij alvleesklierkanker zelden of nooit voorkomt.
Ook de CT-scan liet een afname van de omvang van de tumor zien. Er wordt al heel voorzichtig gesproken over een operatie, maar dat durven we nog niet hardop te zeggen want daarvoor moet de chemo nog een tijdje blijven doorwerken.

Manon

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Do 06 Mar 2008 18:33

Bij alvleesklierkanker geldt normaal dat de prognose meestal niet zo gunstig is.
Dat nu bij jouw vader de tumormarker naar dit niveau gezakt is, mag je van mij gerust een wonder noemen.
Wat een geweldig nieuws. Dit geeft jullie extra tijd en extra mogelijkheden.
Fantastisch!
Bedankt voor je bericht
Voor iedereen die dit leest een geweldige opsteker, er zijn ook gunstige verhalen.
.
Succes,

Liddy

ManonB
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Zo 28 Okt 2007 11:48

Berichtdoor ManonB » Ma 10 Mar 2008 17:03

Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ook de afgelopen 2 weken is de daling doorgezet. De stand is nu 800.
Vraag me niet waarom, maar ik was deze keer zo bang dat de chemo niet meer zou werken. Misschien wel omdat mijn vader ineens zo enorm moe is en weinig meer kan. Gelukkig was zijn bloed verder goed, de arts gaat er van uit dat het een verkoudheid is. Hij heeft hiervoor anibiotica gekregen.
We kunnen nu weer 2 1/2 week vooruit. Dan is de volgende controle.

Manon

femke
Lid
Berichten: 21
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 23:25

Berichtdoor femke » Za 15 Mar 2008 16:10

Wat fijn dat alles goed gaat en dat de markerwaarde zo omlaag is gegaan echt heel goed zeg

ManonB
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Zo 28 Okt 2007 11:48

Berichtdoor ManonB » Do 27 Mar 2008 12:41

De afgelopen weken is de CA19.9 waarde verder gedaald, maar helaas minder dan de voorgaande keren. De laatste keer was de daling 20%, de keren ervoor 40%. Hopelijk een klein 'hikje'. Over twee weken wordt het weer gemeten. De stand is nu 640.

Manon

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Do 27 Mar 2008 18:19

Dat de daling doorblijft zetten. Toppie.
Het zou heel goed kunnen dat er bij de volgende bepaling maar een daling van 10% is.
De laatste loodjes wegen het zwaarst.
Je vaders lichaam heeft al heel wat werk verzet om een dergelijke daling mogelijk te maken.
Het lichaam moet ook steeds harder vechten.
De makkelijkste cellen die zijn opgeruimd, de cellen die meer tegenstand bieden komen nu aan de beurt.
En dat kost meer tijd en moeite.
Het zou me zelfs niet verbazen als het de volgende keer niet gedaald is.
Schrik daar niet van.
Bij chemokuren moet er ook weleens een extra rustweek in gebouwd worden.
Het lichaam geeft dan aan even niet harder te kunnen vechten.
Dat is heel normaal.
Sterkte.

Joop
Lid
Berichten: 19
Lid geworden op: Za 10 Apr 2004 14:25
Locatie: Zuid Holland

Alvleesklierkanker

Berichtdoor Joop » Wo 02 Apr 2008 10:28

Ik hoop dat het met je vader steeds beter gaat, Manon.
Bereft deze ziekte kan ik alleen uit ervaring putten van mijn vrouw. Die 53 jaar was, en 53 jaar was toen ze aan de gevolgen van alvleesklierkanker is overleden.

Eerst volgde een oparatie. Dan wordt het gedeelte (meestal de kop) van de alvleesklier waar deze kwaadaardige cellen zich bevinden eraf gehaald. Dit houd in dat dat er omleidingen worden geplaatst. Vanaf de gal naar de alvleesklier. Daar de alvleesklier niet een al te stevig orgaan is, is de oparatie zwaar. Als men de pech heeft dat het nog tegen een ader aanligt wordt de tijdsduur nog langer. Men moet dan de ader afschrapen, totdat de kankercellen weg zijn. Door al dat geschraap is er een cel in haar bloedbaan gekomen, kort na de operatie zat het in haar lever. Je kan zelf dan wel bepalen wat er het verloop is. Het ging snel, heel snel. Ik denk dat er een fout is begaan. Zij heeft een operatie ondergaan, om de kankercellen weg te halen, en ze is overleden omdat er kankercellen in haar lever zijn terecht gekomen.
Er zijn mensen die zo'n operatie hebben ondergaan, en nu nog in leven zijn. Dus het hoeft niet altijd slecht af te lopen

Mijn vrouw moest herstellen van een operatie en vechten tegen de kanker, waarvan je wist dat het een verloren strijd zou zijn.

Dit naar aanleiding van een vraag die je heel lang geleden hebt geplaatst.

Ik hoop van harte dat je vader door de chemo de markeerwaarde zal blijven dalen

Veel sterkte
Niets is blijvend,
alleen de verandering

ManonB
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Zo 28 Okt 2007 11:48

Berichtdoor ManonB » Vr 11 Apr 2008 12:44

Nou Liddy, je glazen bol werkt goed :wink: .
De tumormarker van mijn vader is de afgelopen 2 weken met maar 8% gedaald.
En de artsen hebben hem een weekje extra rust gegeven.
Dank je wel voor je voorbereiding, want nu schoot ik niet gelijk helemaal in de stress.

Gelukkig was er ook was positiefs te melden.
Op de scan van vandaag was een afname van 25% van de tumor te zien.
Deze week is er teamoverleg en volgende week moet mijn vader weer terugkomen.

We blijven maar diep ademhalen en doorgaan...

Manon

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Vr 11 Apr 2008 16:30

Fijn dat je iets aan mijn "glazen" bol hebt gehad :)

Net wat je zegt
We blijven maar diep ademhalen en doorgaan ...

dat is de manier om er mee om te gaan.
Geniet van de dag van vandaag. Morgen komt morgen pas.

ManonB
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Zo 28 Okt 2007 11:48

Berichtdoor ManonB » Do 24 Apr 2008 17:36

Na een extra weekje rust is de chemo weer doorgegaan. Het is een iets minder zware chemo deze keer, vanwege alle bijwerkingen di mijn vader nu heeft. Hij is er zelf nogal gemakkelijk onder, alleen de zware vermoeidheid speelt hem echt parten. De rest (smaakverlies, geen honger, verbrande handen en voeten, losse nagels, tranende ogen,...) boeit hem niet zoveel. Hij zit al aan de multivitamines en krijgt vanaf nu extra injecties om zijn weerstand een boost te geven, maar dat werkt allemaal nog niet.
Begin mei volgt de laatste chemo. En daarna waarschijnlijk een kijkoperatie om te zien of de uitzaaiingen op zijn buikvlies echt verdwenen zijn. Op de CT-scans zijn ze al een hele tijd niet meer te zien. Er is gelukkig ook niets nieuws gevonden op de scans. Maar dat zegt helaas niets, vandaar de kijkoperatie eind mei/begin juni.

Ikke128
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Za 12 Apr 2008 10:39

Berichtdoor Ikke128 » Za 26 Apr 2008 21:23

Mijn vader wordt a.s. vrijdag opgenomen. Hij heeft een tumor van 2cm op de kop van de alvlees zitten. Ook hier gaan ze eerst kijken of er verder uitzaaiingen zijn (was tot zover niks te zien op de ct scans...maar dat schijnt dus niks uit te maken). Als er geen uitzaaiingen zijn zal hij de zware Whipple operatie ondergaan.

Heeft er iemand ervaring met operaties op de kop van de alvlees?

Alvast bedankt!

Sjenientje
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 26 Apr 2008 21:23

Hallo allemaal

Berichtdoor Sjenientje » Za 26 Apr 2008 21:36

Hallo. Ik ben sinds 2 dagen aan het speuren naar alle informatie mbt alvleesklier kanker op het internet. Ik las net deze reacties. Manon, ik wil je veel sterkte toewensen! En alle anderen natuurlijk ook die dit lezen en er mee te maken hebben. Mijn oom kreeg een paar maand geleden te horen dat hij suiker had. Kreeg hiervoor medicatie. Maar hij begon erg aftevallen. Een ons per dag. Had altijd al medicatie voor zijn maag en nu werkte deze niet meer goed. Zijn maag deed zeer en hij ging naar de h.a. voor een check up. Ze zagen vlekjes op de maag. Kort daarop moest hij door de scan en hij kreeg deze week te horen dat hij alvleesklierkanker heeft. Vreselijk gewoon. Ik heb zo ontzettend met ze te doen. En wat ik er allemaal over lees maakt mij ook niet vrolijker. Volgende week moet hij weer naar het ziekenhuis om een behandeling te bespreken en om te kijken hoe ver het is. Ik ben er kapot van, en ik heb al zoveel ellende in de familie meegemaakt wat ziekte betreft. We moeten maar afwachten. Ik kan ze alleen een beetje steunen, meer niet.

Manon, erg veel succes en ik hoop dat de waarden blijven zakken!

Groetjes van mij.

ManonB
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Zo 28 Okt 2007 11:48

Berichtdoor ManonB » Vr 30 Mei 2008 11:01

Minn vader heeft inmiddels 2 1/2 week geleden zijn laatste chemo gehad. Het is allemaal wat uitgelopen omdat hij vorige maand ineens vol vocht zat (van zijn tenen tot zijn kruin) en tegelijkertijd hevige diaree had vanwege een darminfectie. Hij heeft twee weken in het ziekenhuis gelegen, waarin hij aardig dicht langs het randje heeft gelopen. Maar gelukkig kwam hij er weer bovenop. En kon ook zijn laatste chemo doorgaan.

De tumormarkers dalen inmiddels niet meer, maar zijn weer verdubbeld. Heel vreemd als je bedenkt dat de laatste scan weer een verschrompeling (nog maar heel licht hoor, maar toch) van de tumor laat zien. Volgens de arts kan die verdubbeling ook komen door een ontstekingsreactie in de tumor of zelfs door afstervende tumorcellen (en daar hopen we dan maar op).

De chemo is nu over. Mijn vader krijgt nu dagelijks afweer bevorderende injecties en maandelijkse injecties met Interleukine-2. Deze worden rechtstreeks in de tumor geïnjecteerd. Volgens mij is er over lokale IL-2 op deze site ook al eens wat geschreven, Google anders maar eens op 'lokale IL-2' voor meer informatie. Heel in het kort zorgt lokaal toegediende IL-2 ervoor dat tumorcellen gaan afsterven. Dode cellen worden door het lichaam opgeruimd. Tijdens die opruimactie leert je lijf die foute dode tumorcellen herkennen zodat ze later ook de levende tumorcellen kunnen gaan herkennen en aanvallen. Een heel prettig idee, want op deze manier worden ook de uitzaaiingen aangevallen en opgeruimd.
Aanstaande donderdag gaan ze proberen de tumor te injecteren. En dan maar hopen dat de IL-2 sneller werktdan de tumor en/of de uitzaaiingen groeien.

Manon

ManonB
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Zo 28 Okt 2007 11:48

Berichtdoor ManonB » Za 07 Jun 2008 18:58

De injectie is gelukt! En gelukkig was het niet al te vervelend.
Ook geen napijn of iets dergelijks.

Nu maar hopen dat het werkt.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Za 07 Jun 2008 22:29

Wat fijn voor je vader.
Ik hoop voor jullie dat het een goede uitwerking heeft.
Een beetje goed nieuws geeft je weer een hoop kracht.
Geniet ervan, ik gun het jullie :)

wij
Lid
Berichten: 18
Lid geworden op: Do 15 Mei 2008 22:50

Berichtdoor wij » Ma 09 Jun 2008 13:56

hallo Manon,

klinkt erg goed deze spuit. weet je toevallig of dit allen bij Alvleesklierkanker gedaan wordt?

Sterkte ermee!


groetjes Tine

ManonB
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Zo 28 Okt 2007 11:48

Berichtdoor ManonB » Ma 09 Jun 2008 14:32

Tine,

Ten eerste wil ik benadrukken dat deze behandeling nog experimenteel is.
Dat betekent dus dat je op zoek moet naar een arts die het wil toedienen en ook dat je alle kosten zelf moet betalen. Het middel zelf is vrij goedkoop, maar je moet ook het honorarium van de arts meerekenen en de kosten van de apparatuur die nodig is voor het toedienen van de injectie (echo of CT-scan, etc).

De behandeling kan bij verschillende soorten kanker toegepast worden. Er moet een tumor zijn die geïnjecteerd kan worden en waarbij het niet erg is dat er een lichte zwelling van de tumor ontstaat.
Omdat het nog een exprimentele behandeling is mag het niet in plaats van een reguliere behandeling gegeven worden. Het kan wel gelijktijdig met chemo en/of bestralingen gegeven worden.

Manon

wij
Lid
Berichten: 18
Lid geworden op: Do 15 Mei 2008 22:50

Berichtdoor wij » Wo 11 Jun 2008 15:24

hallo Manon,

dank je voor de uitleg :)

ManonB
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Zo 28 Okt 2007 11:48

Berichtdoor ManonB » Za 21 Jun 2008 14:04

Ik ben weer een weekje bij mijn ouders geweest.
Mijn vader is de afgelopen weken flink dunner geworden. Dat viel in eerste instantie niet op omdat hij door de chemo nogal veel vocht vasthield. Maar nu al dat extra vocht weer verdwenen is zie je goed hoe mager hij is.
Eten gaat steeds moeilijker. Hij eet zo veel hij kan, maar hij is continu misselijk, heeft een vol gevoel in zijn maag en zijn darmen zijn pijnlijk.
Zoals hij zelf al aanfgaf is hij dus na 6 maanden chemo nog geen stap verder, want dit waren precies de klachten waarmee hij 8 maanden geleden naar de dokter is gegaan.

Manon

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Za 21 Jun 2008 18:12

Chemo, het blijft een dilemma.
Werkt de chemo ja of nee en wat voor effect heeft de chemo op kwaliteit van leven.
Of nog scherper gesteld wordt de levensduur verlengd tegen welke prijs.
Misschien is het een idee om eens te praten met een diëtiste. Wellicht dat die iets weet wat je vader makkelijker verdraagt.
Hopelijk kun je weer snel naar je ouders toe.


Terug naar “Ervaringsverhalen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 7 gasten