Hoofdwebsite Stichting DiagnosekankerHallo,
ik ben op zoek naar mensen met alvleesklierkanker. of hun naasten.
Er is nml zo weinig bekend over deze ziekte. Mijn moeder werd is september 2004 ziek en daar kwam de diagnose Alvleesklierkanker uit.
Geen genezing mogelijk, maar ze gaat nu meedoen aan een experimentele behandeling via het AMC
Wie wil hier met mij over "praten".
Groetjes Yvonne
Alvleesklierkanker
-
else
Ik wil wel praten met je over Alvleesklierkanker en er is op dit forum al vrij veel overgeschreven. Alleen de prognoses voor deze vorm van kanker zijn niet erg positief. Wat wil je weten? Voor de meeste mensen die deze ziekte hebben zijn de vooruitzichten niet erg gunstig, omdat de klachten pas optreden als het meestal te laat is. Ik las dat er voor jouw moeder wel een behandeling is en dat zou heerlijk zijn. Ik wens jullie heel veel sterkte en hoop voor je moeder dat de behandeling aanslaat.
Groetjes
Groetjes
-
Gast
Hallo Else
eigenlijk wil ik weten hoe het verloop is van deze ziekte. Waar moeten wij rekening meehouden. Komt er veel pijn bij?
Mijn schoonvader had longkanker en een LIJDENSWEG !!! van ruim 9 maanden. Bij mensen met alvleesklierkanker lijkt deze lijdensweg een stuk korter als het eenmaal zover is ( vaak overlijden de mensen binnen 5 weken na diagnose).
Hoe is de reactie op Leucovorin?? De chemo behandeling.
Hoe lang/kort nog !! Dat is de uiteindelijke vraag, maar die kan helaas niemand beantwoorden.
De hoop is dat het experiment aanslaat, maar die kans is klein.
Er is al veel over geschreven, maar alleen bij die verhalen is het al veel te laat. Dus niemand die langer leeft, behalve de broer van Stoffeltje.
groetjes Yvonne
eigenlijk wil ik weten hoe het verloop is van deze ziekte. Waar moeten wij rekening meehouden. Komt er veel pijn bij?
Mijn schoonvader had longkanker en een LIJDENSWEG !!! van ruim 9 maanden. Bij mensen met alvleesklierkanker lijkt deze lijdensweg een stuk korter als het eenmaal zover is ( vaak overlijden de mensen binnen 5 weken na diagnose).
Hoe is de reactie op Leucovorin?? De chemo behandeling.
Hoe lang/kort nog !! Dat is de uiteindelijke vraag, maar die kan helaas niemand beantwoorden.
De hoop is dat het experiment aanslaat, maar die kans is klein.
Er is al veel over geschreven, maar alleen bij die verhalen is het al veel te laat. Dus niemand die langer leeft, behalve de broer van Stoffeltje.
groetjes Yvonne
-
Gast
Hallo Yvonne,
Mijn moeder heeft ook alvleesklierkanker gehad en is helaas in september 2004 overleden. Na de diagnose heeft zij nog anderhalf jaar geleeft. Mijn moeder is 2x geopereerd omdat de doktoren dachten dat ze nog te redden was. Toen uiteindelijk de diagnose kwam dat het uitgezaaid was kon mijn moeder ook meedoen aan alternatieve behandelingen maar de kans op slagen was heel erg klein. Mijn moeder werd zelfs verteld dat er zelfs kans inzat dat het haar leven zelfs zou kunnen verkorten.
Mijn moeder heeft uiteindelijk gekozen voor euthanasie.
Dit is een hele verkorte versie. Mocht je meer willen weten dan hoor ik dat wel van je.
Groetjes,
Sandra.
Mijn moeder heeft ook alvleesklierkanker gehad en is helaas in september 2004 overleden. Na de diagnose heeft zij nog anderhalf jaar geleeft. Mijn moeder is 2x geopereerd omdat de doktoren dachten dat ze nog te redden was. Toen uiteindelijk de diagnose kwam dat het uitgezaaid was kon mijn moeder ook meedoen aan alternatieve behandelingen maar de kans op slagen was heel erg klein. Mijn moeder werd zelfs verteld dat er zelfs kans inzat dat het haar leven zelfs zou kunnen verkorten.
Mijn moeder heeft uiteindelijk gekozen voor euthanasie.
Dit is een hele verkorte versie. Mocht je meer willen weten dan hoor ik dat wel van je.
Groetjes,
Sandra.
-
Gast
Hallo Sandra,
kun je mij een beetje van het ziekteverloop vertellen?
Mijn moeder heeft nu niet zoveel pijn, ze is alleen moe en heeft af en toe pijn in haar maag.
Het experiment is alleen mogelijk doordat zij geen uitzaaingen heeft.
Nog niet tenminste !
Als je dat niet kunt vertellen omdat het te pijnlijk is, heb ik daar begrip voor !
Maar wij hebben op dit moment nog hoop dat het experiment gaat aanslaan.
alvast bedankt Groetjes Yvonne
kun je mij een beetje van het ziekteverloop vertellen?
Mijn moeder heeft nu niet zoveel pijn, ze is alleen moe en heeft af en toe pijn in haar maag.
Het experiment is alleen mogelijk doordat zij geen uitzaaingen heeft.
Nog niet tenminste !
Als je dat niet kunt vertellen omdat het te pijnlijk is, heb ik daar begrip voor !
Maar wij hebben op dit moment nog hoop dat het experiment gaat aanslaan.
alvast bedankt Groetjes Yvonne
-
else
alvleesklierkanker
Hallo Yvonne,
Vanaf de diagnose tot aan het overlijden van mijn moeder heeft 4 weken geduurt. Daarvoor heeft ze heel veel pijn gehad, maar alles voor ons verzwegen. Ze nam in die tijd veel aspirientjes, maar dat hielp natuurlijk niets. Mijn moeder woonde alleen, want mijn vader was al overleden, dus er was niet zoveel controle op, wanneer ze wist dat wij kwamen nam ze extra aspirine en hield zich erg groot. Het is trouwens nooit een klager geweest. Vanaf februari had ze al klachten en zei dat het buikgriep was. Vier oktober is ze overleden. Eind augustus is ze opgenomen in het ziekenhuis en daar werd Alvleesklierkanker geconstateerd. Ik heb haar direct mee naar huis genomen, want dat wilde ze graag. We hebben haar (kinderen) thuis verzorgd. De medicijnen die mijn moeder kreeg was Diclofenac, dat is een pijnstiller, maar veroorzaakt maagklachten en daarvoor kreeg ze dan weer Domperidom. Veel rustgevende pilletjes kreeg ze ook en slaappillen. Mijn moeder had uitzaaiingen naar de buikwand, dus dat was er ook nog. Het schijnt dat de smaak door deze ziekte helemaal verandert. Bepaalde dingen waar ze altijd gek op was lustte ze helemaal niet meer. Mijn zus dacht altijd dat mijn moeder door eten meer pijn kreeg, maar dat is helemaal niet zo volgens mij. Met deze ziekte heb je natuurlijk pijn en als je goed blijft eten werkt het volgens de huisarts juist levensverlengend. Alles mocht ze eten werd ons verteld. Later toen de pijn erger werd kreeg mijn moeder morfine pilletjes en op het einde van haar leven werd het een pompje. Bij mijn moeder werd het allemaal heel laat geconstateerd. Waar ik spijt van heb is dat ik niet meer tegen mijn zus ben ingegaan. Mijn moeder vond een saucijzenbroodje erg lekker en meer van dat soort dingen, daar genoot ze nog wel van, maar volgens mijn zus kreeg ze daar meer pijn van. Als ik alles had geweten had ik het haar gewoon gegeven en dan maar een extra pijnstiller, want beter worden gebeurde toch niet, maar ze had dan misschien wel meer genoten. Ik heb nooit geweten dat Alvleesklierkanker zo weinig kans had op genezing. En over de pijn bij haar moet ik zeggen dat mijn moeder weinig liet merken, maar ik zei het al ze was een harde voor zichzelf. Later (helaas) toen ze in coma lag kreunde ze wel van de pijn, maar dat kon weggenomen worden door de morfine. Ons streven hierin als kinderen was, dat onze moeder geen erge pijn zou lijden en hopelijk is dat gelukt. Mijn moeder was een vreselijk lief mens en als ik alles zo weer opschrijf doet het zeer en ik mis hier zo ontzettend. Ik wens jullie heel veel sterkte en verschrikkelijk veel geluk, want dat moet je hebben bij die rot ziekte, maar er zijn geen uitzaaiingen en ook nog eens een behandeling. Wie weet....
Vanaf de diagnose tot aan het overlijden van mijn moeder heeft 4 weken geduurt. Daarvoor heeft ze heel veel pijn gehad, maar alles voor ons verzwegen. Ze nam in die tijd veel aspirientjes, maar dat hielp natuurlijk niets. Mijn moeder woonde alleen, want mijn vader was al overleden, dus er was niet zoveel controle op, wanneer ze wist dat wij kwamen nam ze extra aspirine en hield zich erg groot. Het is trouwens nooit een klager geweest. Vanaf februari had ze al klachten en zei dat het buikgriep was. Vier oktober is ze overleden. Eind augustus is ze opgenomen in het ziekenhuis en daar werd Alvleesklierkanker geconstateerd. Ik heb haar direct mee naar huis genomen, want dat wilde ze graag. We hebben haar (kinderen) thuis verzorgd. De medicijnen die mijn moeder kreeg was Diclofenac, dat is een pijnstiller, maar veroorzaakt maagklachten en daarvoor kreeg ze dan weer Domperidom. Veel rustgevende pilletjes kreeg ze ook en slaappillen. Mijn moeder had uitzaaiingen naar de buikwand, dus dat was er ook nog. Het schijnt dat de smaak door deze ziekte helemaal verandert. Bepaalde dingen waar ze altijd gek op was lustte ze helemaal niet meer. Mijn zus dacht altijd dat mijn moeder door eten meer pijn kreeg, maar dat is helemaal niet zo volgens mij. Met deze ziekte heb je natuurlijk pijn en als je goed blijft eten werkt het volgens de huisarts juist levensverlengend. Alles mocht ze eten werd ons verteld. Later toen de pijn erger werd kreeg mijn moeder morfine pilletjes en op het einde van haar leven werd het een pompje. Bij mijn moeder werd het allemaal heel laat geconstateerd. Waar ik spijt van heb is dat ik niet meer tegen mijn zus ben ingegaan. Mijn moeder vond een saucijzenbroodje erg lekker en meer van dat soort dingen, daar genoot ze nog wel van, maar volgens mijn zus kreeg ze daar meer pijn van. Als ik alles had geweten had ik het haar gewoon gegeven en dan maar een extra pijnstiller, want beter worden gebeurde toch niet, maar ze had dan misschien wel meer genoten. Ik heb nooit geweten dat Alvleesklierkanker zo weinig kans had op genezing. En over de pijn bij haar moet ik zeggen dat mijn moeder weinig liet merken, maar ik zei het al ze was een harde voor zichzelf. Later (helaas) toen ze in coma lag kreunde ze wel van de pijn, maar dat kon weggenomen worden door de morfine. Ons streven hierin als kinderen was, dat onze moeder geen erge pijn zou lijden en hopelijk is dat gelukt. Mijn moeder was een vreselijk lief mens en als ik alles zo weer opschrijf doet het zeer en ik mis hier zo ontzettend. Ik wens jullie heel veel sterkte en verschrikkelijk veel geluk, want dat moet je hebben bij die rot ziekte, maar er zijn geen uitzaaiingen en ook nog eens een behandeling. Wie weet....
-
Gast
Hallo Yvonne,
Ik heb er geen problemen mee hoor om het ziekteverloop van mijn moeder te vertellen.
Doordat mijn moeder een tijdje haar eten niet goed binnen kon houden liep ze al bij de huisarts. Op een gegeven moment werd ze helemaal geel en de huisarts heeft haar toen per direct laten opnemen in het ziekenhuis. Hier zijn een aantal onderzoeken gedaan en toen is er dus alvleesklierkanker geconstateerd. Omdat ze zo slecht kon eten (en van de speciale voeding nog beroerder werd) kreeg ze een neussonde. Mijn moeder zou in een ander ziekenhuis geopereerd worden en tot dat daar plaats was zou ze naar huis mogen (met neussonde) De dag voordat ze naar huis mocht vloog de neussonde eruit. Onder een licht narcose is geprobeerd om de neussonde opnieuw te plaatsen maar dat lukte echt niet meer. Ze is toen meteen naar het andere ziekenhuis gebracht (toch plek ineens....) Bij de eerste operatie van mijn moeder (bijna 6 uur) is er een gedeelte van de alvleesklier verwijderd, de doktoren dachten dat de tumor op die plek zat. Van het restant is er een stukje weggenomen om op kweek te zetten. Eveneens is haar galblaas weggenomen en een omleiding van de lever gelegd (zodat de gele huidskleur verdwijnt) en een stuk darm. De uitslag van de kweek was niet goed en mijn moeder moest opnieuw geopereerd worden. De bedoeling was dat ze dan de gehele alvleesklier weg zouden nemen zodat het kankergezwel dan ook helemaal weg zou zijn. Dit had wel invloed op de suiker maar mijn moeder was toch al suikerpatiente en dat zou dan met meer spuiten e.d. wel op te lossen zijn. Bij de 2e operatie kwamen ze erachter dat er in het overgebleven stukje alvleesklier uitzaaiingen zaten en was het al te laat.
Mijn moeder heeft naderhand nog met diverse artsen in diverse ziekenhuizen gesproken over eventuele mogelijkheden. (zowel in het A.M.C. als in het A.v.L) maar de artsen gaven haar echt heel maar dan ook heel weinig hoop. De kans dat het eerder slechter zou gaan was heel groot. Mijn moeder wou echt alles proberen maar ze wou ook zo lang mogelijk een menswaardig bestaan houden en daarom heeft ze alle behandelingen afgeslagen. Geruime tijd is het vrij goed gegaan met mijn moeder. Ze had natuurlijk best wel veel medicijnen en was sneller moe als voorheen maar verder ging het best goed eigenlijk. Maar ineens ging het vrij snel achteruit. De pijn werd steeds erger waardoor de morfinepillen niet meer naar behoren werkte. Ze kreeg toen morfinepleisters tegen de pijn die steeds sneller verhoogd werden. Het eten ging helemaal niet meer en ze viel steeds meer en meer af. Op het laatst kwam mijn moeder haast haar bed niet meer uit en lag ze alleen nog maar te slapen. Uiteindelijk is mijn moeder naar de hospice gegaan (dit wou ze zelf heel graag) en daar is ze d.m.v. euthanasie overleden. Dit is nu 4 maanden geleden. Mijn moeder heeft na de uitslag nog anderhalf jaar geleefd. Dit was langer als de voorspellingen van de arts.
Dit was het verhaal van mijn moeder. Het wil natuurlijk niet zeggen dat het verloop bij jou moeder ook zo gaat. Als de artsen jou moeder goede kansen geven als ze met doet aan de experimentele onderzoeken is dat zeker het overwegen waard. Is een operatie niet aan de orde voor jou moeder? Mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust hoor.
Wens jullie heel veel sterkte.
Sandra.
Ik heb er geen problemen mee hoor om het ziekteverloop van mijn moeder te vertellen.
Doordat mijn moeder een tijdje haar eten niet goed binnen kon houden liep ze al bij de huisarts. Op een gegeven moment werd ze helemaal geel en de huisarts heeft haar toen per direct laten opnemen in het ziekenhuis. Hier zijn een aantal onderzoeken gedaan en toen is er dus alvleesklierkanker geconstateerd. Omdat ze zo slecht kon eten (en van de speciale voeding nog beroerder werd) kreeg ze een neussonde. Mijn moeder zou in een ander ziekenhuis geopereerd worden en tot dat daar plaats was zou ze naar huis mogen (met neussonde) De dag voordat ze naar huis mocht vloog de neussonde eruit. Onder een licht narcose is geprobeerd om de neussonde opnieuw te plaatsen maar dat lukte echt niet meer. Ze is toen meteen naar het andere ziekenhuis gebracht (toch plek ineens....) Bij de eerste operatie van mijn moeder (bijna 6 uur) is er een gedeelte van de alvleesklier verwijderd, de doktoren dachten dat de tumor op die plek zat. Van het restant is er een stukje weggenomen om op kweek te zetten. Eveneens is haar galblaas weggenomen en een omleiding van de lever gelegd (zodat de gele huidskleur verdwijnt) en een stuk darm. De uitslag van de kweek was niet goed en mijn moeder moest opnieuw geopereerd worden. De bedoeling was dat ze dan de gehele alvleesklier weg zouden nemen zodat het kankergezwel dan ook helemaal weg zou zijn. Dit had wel invloed op de suiker maar mijn moeder was toch al suikerpatiente en dat zou dan met meer spuiten e.d. wel op te lossen zijn. Bij de 2e operatie kwamen ze erachter dat er in het overgebleven stukje alvleesklier uitzaaiingen zaten en was het al te laat.
Mijn moeder heeft naderhand nog met diverse artsen in diverse ziekenhuizen gesproken over eventuele mogelijkheden. (zowel in het A.M.C. als in het A.v.L) maar de artsen gaven haar echt heel maar dan ook heel weinig hoop. De kans dat het eerder slechter zou gaan was heel groot. Mijn moeder wou echt alles proberen maar ze wou ook zo lang mogelijk een menswaardig bestaan houden en daarom heeft ze alle behandelingen afgeslagen. Geruime tijd is het vrij goed gegaan met mijn moeder. Ze had natuurlijk best wel veel medicijnen en was sneller moe als voorheen maar verder ging het best goed eigenlijk. Maar ineens ging het vrij snel achteruit. De pijn werd steeds erger waardoor de morfinepillen niet meer naar behoren werkte. Ze kreeg toen morfinepleisters tegen de pijn die steeds sneller verhoogd werden. Het eten ging helemaal niet meer en ze viel steeds meer en meer af. Op het laatst kwam mijn moeder haast haar bed niet meer uit en lag ze alleen nog maar te slapen. Uiteindelijk is mijn moeder naar de hospice gegaan (dit wou ze zelf heel graag) en daar is ze d.m.v. euthanasie overleden. Dit is nu 4 maanden geleden. Mijn moeder heeft na de uitslag nog anderhalf jaar geleefd. Dit was langer als de voorspellingen van de arts.
Dit was het verhaal van mijn moeder. Het wil natuurlijk niet zeggen dat het verloop bij jou moeder ook zo gaat. Als de artsen jou moeder goede kansen geven als ze met doet aan de experimentele onderzoeken is dat zeker het overwegen waard. Is een operatie niet aan de orde voor jou moeder? Mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust hoor.
Wens jullie heel veel sterkte.
Sandra.
-
Gast
Hallo Else en Sandra,
Allereerst wil ik jullie bedanken dat jullie ondanks jullie eigen verlies en verdriet, hier zo openhartig over willen praten.
Het zijn 2 uiteenlopende verhalen, maar ik ben wel wat verder. Wij ( mijn ouders, zus en ik ) hebben totaal geen illussie dat mijn moeder genezen zal door het experiment, maar het zou fijn zijn als ze er iets langer door kan leven. De meeste verhalen gaan zoals bij Else, erg kort en totaal onvoorstelbaar. Er zijn maar weinig mensen zoals jouw moeder, Sandra,
die langer leven dan een half jaar. Laat staan 1,5 jaar ! Tocg fijn dat die tijd haar nog gegund is geweest.
Mijn moeder doet mee aan het experiment, omdat ze dat als enige kan doen. Als dit niet helpt, is er niets meer. Ze kan niet geopeerd worden, omdat de tumor om een belangrijke slagader heen zit in de kop van de alvleesklier. De artsen hadden gehoopt van wel, maar diverse CTscans, hebben 20 artsen in het AMC ( die de operatie evt zouden uitvoeren) moeten besluiten het niet te doen, omdat het een onmogelijke operatie is.
Wij leefde elke keer in hoop en elke keer is die hoop de grond in geboord.
Dus nu durven wij niet meer teveel te hopen.
Mijn moeder is ook van mening dat als dit experiment haar niet helpt dan kan het in de toekomst misschien wel een ander helpen die deze afschuwelijke ziekte heeft. Wij weten het sinds september en nog steeds heeft ze geen uitzaaiingen. Dus a.s. maandag gaat ze beginnen aan haar experiment van Chemo ( pillen ) en bestraling in AMC. 4 weken lang.
Wie weet leeft ze er langer door. 1 ding is zeker ze is nu constant onder behandeling en om de zoveel tijd wordt er weer een scan gemaakt. Dus de controle is nu groot en hopelijk kunnen ze nog iets voor haar betekenen.
Ik ben er totaal nog niet klaar voor om aan haar dood te denken. Mijn maag draait dan om en ik wordt gewoon misselijk bij de gedachten.
Dus denk ik aan de dag van vandaag en zo min mogelijk aan morgen.
Ik praat veel met mijn ouders en dat vindt ik erg fijn. Maar ook enorm machteloos, ik kan niets doen om haar te helpen van deze rotziekte af te komen.
Hoe ga je om met de dood van je moeder? De vrouw die jou heeft grootgebracht, je eigen vlees en bloed. '
Ik wens jullie beide heel veel sterkte en kracht !!tenslotte is het nog niet zo lang geleden dat jullie moeders zijn overleden.
en nogmaals enorm bedankt !!
liefs Yvonne
Allereerst wil ik jullie bedanken dat jullie ondanks jullie eigen verlies en verdriet, hier zo openhartig over willen praten.
Het zijn 2 uiteenlopende verhalen, maar ik ben wel wat verder. Wij ( mijn ouders, zus en ik ) hebben totaal geen illussie dat mijn moeder genezen zal door het experiment, maar het zou fijn zijn als ze er iets langer door kan leven. De meeste verhalen gaan zoals bij Else, erg kort en totaal onvoorstelbaar. Er zijn maar weinig mensen zoals jouw moeder, Sandra,
die langer leven dan een half jaar. Laat staan 1,5 jaar ! Tocg fijn dat die tijd haar nog gegund is geweest.
Mijn moeder doet mee aan het experiment, omdat ze dat als enige kan doen. Als dit niet helpt, is er niets meer. Ze kan niet geopeerd worden, omdat de tumor om een belangrijke slagader heen zit in de kop van de alvleesklier. De artsen hadden gehoopt van wel, maar diverse CTscans, hebben 20 artsen in het AMC ( die de operatie evt zouden uitvoeren) moeten besluiten het niet te doen, omdat het een onmogelijke operatie is.
Wij leefde elke keer in hoop en elke keer is die hoop de grond in geboord.
Dus nu durven wij niet meer teveel te hopen.
Mijn moeder is ook van mening dat als dit experiment haar niet helpt dan kan het in de toekomst misschien wel een ander helpen die deze afschuwelijke ziekte heeft. Wij weten het sinds september en nog steeds heeft ze geen uitzaaiingen. Dus a.s. maandag gaat ze beginnen aan haar experiment van Chemo ( pillen ) en bestraling in AMC. 4 weken lang.
Wie weet leeft ze er langer door. 1 ding is zeker ze is nu constant onder behandeling en om de zoveel tijd wordt er weer een scan gemaakt. Dus de controle is nu groot en hopelijk kunnen ze nog iets voor haar betekenen.
Ik ben er totaal nog niet klaar voor om aan haar dood te denken. Mijn maag draait dan om en ik wordt gewoon misselijk bij de gedachten.
Dus denk ik aan de dag van vandaag en zo min mogelijk aan morgen.
Ik praat veel met mijn ouders en dat vindt ik erg fijn. Maar ook enorm machteloos, ik kan niets doen om haar te helpen van deze rotziekte af te komen.
Hoe ga je om met de dood van je moeder? De vrouw die jou heeft grootgebracht, je eigen vlees en bloed. '
Ik wens jullie beide heel veel sterkte en kracht !!tenslotte is het nog niet zo lang geleden dat jullie moeders zijn overleden.
en nogmaals enorm bedankt !!
liefs Yvonne
-
Gast
Hallo Yvonne
Hallo,
Onze neef J. overleed op 8 november 2003 aan alvleeskanker. Hij was toen 42 jaar, vrijgezel, een boom van een man, nooit ziek geweest, natuurliefhebber en enthousiaste wandelaar.
In oktober 2002 voelde hij zich duidelijk niet lekker. Hij zag er wat grauw uit en had pijn in de maagstreek. De huisarts gaf medicijnen voor de maag! Eind november was het nog steeds af en aan sukkelen met maagpijn. Hij wou niet steeds naar de dokter lopen en negeerde onze bezorgdheid. Hij kon niet ziek zijn/worden vond hij. Begin januari was J. al enkele kilo's vermagerd en hij voelde zich af en toe niet lekker.
Enkele dagen later moest hij in het holst van de nacht naar het ziekenhuis omdat hij zulke helse pijnen had.
Eerste onderzoek wees op verstopte galafvoer. Onmiddellijk werd een buisje geplaatst om de afvoer te herstellen. De pijn ging over maar er werden wel een aantal onderzoeken gepland. Uitslag later: Alvleesklierkanker, uitgezaaid naar dunne darm, maag, lever...
Operatie was niet mogelijk. Chemo was aangewezen. Later zei J. ons dat hij die chemobehandeling beter had geweigerd want vanaf toen voelde hij zich zo misselijk dat hij niet goed meer kon eten.
Specialisten zegden dat ze een mix van chemo zouden toedienen o.a. platinum, die de ziekte zou kunnen stoppen. J. vertrouwde daarop en vocht tegen zijn ziekte zo goed en kwaad het ging.
Wij gingen op zoek naar meer informatie, kwamen bij andere dokters (vrienden) terecht en vernamen dat de genezing praktisch nihil is. Overlevingstijd werd geschat op tussen 2 en 7 maanden. J. wist hier aanvankelijk niets van.
Chemobehandeling werd ingezet. Vermagering ging door. Smaak van het eten was totaal veranderd. Kook- en bakgeuren uit de keuken werden niet verdragen. Veelvuldig braken en overgeven...zeer slecht slapen (slaapmiddelen) maar geen pijn!
In mei was 25 kg gewicht verloren. Nu en dan had J. een beetje pijn in de maagstreek. Eten ging slecht en met kleine beetjes. Hij kloeg vaak over een onweerstaanbaar hongergevoel maar bij de eerste hap stak het eten alweer tegen.
Augustus: nog vermagerd en vaker pijn. Pijnstillers: Dafalgan. Slaapmiddelen.
September: Vel over been als je naar hem kijkt maar gewicht bijgewonnen! Daar waar zijn pantalons eerst veel te groot werden kon hij de tailleband nu niet meer dicht krijgen. Buik werd dikker! Wij vermoedden al vlug dat het vocht was, en dat bleek juist. Lever was bovendien 3 keer zo groote geworden bleek later.Zeer snel vergrootte de buikomvang. Eind September werden zijn benen en voeten dik. Vocht. Toen kwam de mededeling dat chemo zou stopgezet worden want dat de verbetering die in maart/april gezien werd niet had doorgezet. De specialisten vertelden J. dat ze voor hem niets meer konden doen. Dramatische toestanden! Veel pijn. Morfineklevers: 25 mg.
Toch wou hij dat men hem om de week naar het ziekenhuis bracht voor een speciale behandeling om het lichaamsvocht beter te laten circuleren.
Op enkele weken tijd 50 mg morfine. Als uitwerking morfine op het eind loopt hevige pijnen. Meer morfine. Angsttoestanden door de morfine. Waanbeelden.
Vocht in lichaam wordt zo groot dat bewegen haast onmogelijk wordt. In de benen treden nu vochtlekken op. Tweede helft van oktober meer morfine. J. slaapt nu veel en eet bijna niet meer. Hij wordt thuis verzorgd. Geruime tijd komt er ook al een psycholoog aan te pas en behalve de thuisverzorging door een bezoekende verpleegster komt er ook een palliatieve verpleegster langs vooral om te praten.
De week voorafgaand aan het overlijden weigert J. alle eten. Alleen drinken gaat nog. Wij spelen voortdurend zij lievelingsmuziek en door kleine gelaatsbewegingen merken we dat hij dit prettig vindt. Enkele dagen voor het overlijden is het zelfs niet meer mogelijk om nog te drinken. J. slaapt nu konstant. De laatste dag ademt hij gedurende een vijftal uren luidruchtig in en uit...een waar gevecht om toch maar lucht te krijgen en te overleven. De dokter zegt dat hij in semi-coma is. Wij zitten allen rond het bed...al vele uren, als het ademen plots stopt. Haast ongemerkt.
De enige troost die we hebben is dat de helse pijn kon vermeden worden door morfine, maar de aftakeling naar het einde was verschrikkelijk.
Ieder van ons heeft zijn best gedaan om die 10 maanden voor hem zo aangnaam mogelijk te maken! Toch is het een lijdensweg die je voor altijd tekent.
Ik wou eerlijk en open onze ervaring vertellen en ik hoop dat er een behandeling mogelijk is voor jullie lieve mama.
Veel sterkte, en als je me will schrijven: welkom op: RedBergFreak@hotmail.com
Warme groeten
Frimoya
Onze neef J. overleed op 8 november 2003 aan alvleeskanker. Hij was toen 42 jaar, vrijgezel, een boom van een man, nooit ziek geweest, natuurliefhebber en enthousiaste wandelaar.
In oktober 2002 voelde hij zich duidelijk niet lekker. Hij zag er wat grauw uit en had pijn in de maagstreek. De huisarts gaf medicijnen voor de maag! Eind november was het nog steeds af en aan sukkelen met maagpijn. Hij wou niet steeds naar de dokter lopen en negeerde onze bezorgdheid. Hij kon niet ziek zijn/worden vond hij. Begin januari was J. al enkele kilo's vermagerd en hij voelde zich af en toe niet lekker.
Enkele dagen later moest hij in het holst van de nacht naar het ziekenhuis omdat hij zulke helse pijnen had.
Eerste onderzoek wees op verstopte galafvoer. Onmiddellijk werd een buisje geplaatst om de afvoer te herstellen. De pijn ging over maar er werden wel een aantal onderzoeken gepland. Uitslag later: Alvleesklierkanker, uitgezaaid naar dunne darm, maag, lever...
Operatie was niet mogelijk. Chemo was aangewezen. Later zei J. ons dat hij die chemobehandeling beter had geweigerd want vanaf toen voelde hij zich zo misselijk dat hij niet goed meer kon eten.
Specialisten zegden dat ze een mix van chemo zouden toedienen o.a. platinum, die de ziekte zou kunnen stoppen. J. vertrouwde daarop en vocht tegen zijn ziekte zo goed en kwaad het ging.
Wij gingen op zoek naar meer informatie, kwamen bij andere dokters (vrienden) terecht en vernamen dat de genezing praktisch nihil is. Overlevingstijd werd geschat op tussen 2 en 7 maanden. J. wist hier aanvankelijk niets van.
Chemobehandeling werd ingezet. Vermagering ging door. Smaak van het eten was totaal veranderd. Kook- en bakgeuren uit de keuken werden niet verdragen. Veelvuldig braken en overgeven...zeer slecht slapen (slaapmiddelen) maar geen pijn!
In mei was 25 kg gewicht verloren. Nu en dan had J. een beetje pijn in de maagstreek. Eten ging slecht en met kleine beetjes. Hij kloeg vaak over een onweerstaanbaar hongergevoel maar bij de eerste hap stak het eten alweer tegen.
Augustus: nog vermagerd en vaker pijn. Pijnstillers: Dafalgan. Slaapmiddelen.
September: Vel over been als je naar hem kijkt maar gewicht bijgewonnen! Daar waar zijn pantalons eerst veel te groot werden kon hij de tailleband nu niet meer dicht krijgen. Buik werd dikker! Wij vermoedden al vlug dat het vocht was, en dat bleek juist. Lever was bovendien 3 keer zo groote geworden bleek later.Zeer snel vergrootte de buikomvang. Eind September werden zijn benen en voeten dik. Vocht. Toen kwam de mededeling dat chemo zou stopgezet worden want dat de verbetering die in maart/april gezien werd niet had doorgezet. De specialisten vertelden J. dat ze voor hem niets meer konden doen. Dramatische toestanden! Veel pijn. Morfineklevers: 25 mg.
Toch wou hij dat men hem om de week naar het ziekenhuis bracht voor een speciale behandeling om het lichaamsvocht beter te laten circuleren.
Op enkele weken tijd 50 mg morfine. Als uitwerking morfine op het eind loopt hevige pijnen. Meer morfine. Angsttoestanden door de morfine. Waanbeelden.
Vocht in lichaam wordt zo groot dat bewegen haast onmogelijk wordt. In de benen treden nu vochtlekken op. Tweede helft van oktober meer morfine. J. slaapt nu veel en eet bijna niet meer. Hij wordt thuis verzorgd. Geruime tijd komt er ook al een psycholoog aan te pas en behalve de thuisverzorging door een bezoekende verpleegster komt er ook een palliatieve verpleegster langs vooral om te praten.
De week voorafgaand aan het overlijden weigert J. alle eten. Alleen drinken gaat nog. Wij spelen voortdurend zij lievelingsmuziek en door kleine gelaatsbewegingen merken we dat hij dit prettig vindt. Enkele dagen voor het overlijden is het zelfs niet meer mogelijk om nog te drinken. J. slaapt nu konstant. De laatste dag ademt hij gedurende een vijftal uren luidruchtig in en uit...een waar gevecht om toch maar lucht te krijgen en te overleven. De dokter zegt dat hij in semi-coma is. Wij zitten allen rond het bed...al vele uren, als het ademen plots stopt. Haast ongemerkt.
De enige troost die we hebben is dat de helse pijn kon vermeden worden door morfine, maar de aftakeling naar het einde was verschrikkelijk.
Ieder van ons heeft zijn best gedaan om die 10 maanden voor hem zo aangnaam mogelijk te maken! Toch is het een lijdensweg die je voor altijd tekent.
Ik wou eerlijk en open onze ervaring vertellen en ik hoop dat er een behandeling mogelijk is voor jullie lieve mama.
Veel sterkte, en als je me will schrijven: welkom op: RedBergFreak@hotmail.com
Warme groeten
Frimoya
-
Cornelia
Alvleesklierkanker
Ik heb een paar dagen geleden een oproep geplaatst onder het kopje "leven na een Whipple" en daarop geen reactie ontvangen, terwijl ik bij het onderwerp alvleesklierkanker wel verhalen lees van familieleden van mensen die een zelfde operatie hebben ondergaan. Misschien had ik me duidelijker uit moeten drukken.
Een Whipple operatie wordt gedaan na de diagnose alvleesklierkanker (in elk geval was dat bij mijn man zo). Het begon ook bij hem met geel worden door een vernauwing in de galweg, en die vernauwing werd naar later bleek veroorzaakt door een tumor in de papil van Vater. Bij de Whipple zijn verwijderd: een groot deel van de alvleesklier, de galblaas (waar later ook een tumor in bleek te zitten), twaalfvingerige darm en de tussenliggende galwegen. Er is ook een nieuwe aansluiting gemaakt van de darm met de maag.
Een hele grote operatie dus. De maanden na de operatie ging het langzamerhand steeds een beetje beter, maar inmiddels komen er toch weer meer klachten. Als ik alle verhalen lees over deze vreselijke ziekte word ik daar niet echt positiever van, maar toch hebben wij nog een beetje hoop dat de pijnklachten van de laatste tijd 'normaal' zijn en niet betekenen dat er een uitzaaiing is. Misschien tegen beter weten in, maar we geven niet op.
Nu willen we alleen zo graag in contact komen met mensen die een zelfde operatie hebben gehad en ook pijn hebben. Het zijn allerlei soorten pijn, in de rug, de darmen, opgezette maag, etc.
Het is vaak het gevolg van het eten. Dat mag niet te veel zijn, niet te vet, niet te koud, kortom, erg oppassen.
Zijn er mensen die dezelfde ervaringen hebben???
Een Whipple operatie wordt gedaan na de diagnose alvleesklierkanker (in elk geval was dat bij mijn man zo). Het begon ook bij hem met geel worden door een vernauwing in de galweg, en die vernauwing werd naar later bleek veroorzaakt door een tumor in de papil van Vater. Bij de Whipple zijn verwijderd: een groot deel van de alvleesklier, de galblaas (waar later ook een tumor in bleek te zitten), twaalfvingerige darm en de tussenliggende galwegen. Er is ook een nieuwe aansluiting gemaakt van de darm met de maag.
Een hele grote operatie dus. De maanden na de operatie ging het langzamerhand steeds een beetje beter, maar inmiddels komen er toch weer meer klachten. Als ik alle verhalen lees over deze vreselijke ziekte word ik daar niet echt positiever van, maar toch hebben wij nog een beetje hoop dat de pijnklachten van de laatste tijd 'normaal' zijn en niet betekenen dat er een uitzaaiing is. Misschien tegen beter weten in, maar we geven niet op.
Nu willen we alleen zo graag in contact komen met mensen die een zelfde operatie hebben gehad en ook pijn hebben. Het zijn allerlei soorten pijn, in de rug, de darmen, opgezette maag, etc.
Het is vaak het gevolg van het eten. Dat mag niet te veel zijn, niet te vet, niet te koud, kortom, erg oppassen.
Zijn er mensen die dezelfde ervaringen hebben???
-
yvonne31
Hallo frimoya,
allereerst bedankt voor jou openhartigheid. Veel mensen proberen alles een beetje te verdoezelen, vooral de artsen heb ik gemerkt. Ze proberen met mooie en moeilijke woorden alles te nuanceren. Helaas wordt ik niet vrolijker van deze rotziekte. Mijn moeder is nu klaar met het experiment en wij krijgen op 28/4 de uitslag. Zal het geholpen hebben, of zijn er inmiddels uitzaaiingen en wacht mijn moeder net zo'n lijdensweg als jou neef. ( uiteindelijk wel maar hopelijk duurt dat nog 3 jaar of liefst langer).
De meeste mensen hebben al uitzaaiingen op het moment van diagnose, omdat deze ziekte niet gelijk wordt waargenomen door de hisartsen. het zijn ook onduidelijke klachten, die vaak niet serieus genoeg worden genomen. Mijn moeder werd gelukkig al heel snel geel dus heeft zij tot op heden geluk gehad. Binnenkort gaan wij meedoen met een genetisch onderzoek om te kijken of het erfelijk is.
Ik wil jou en jou familie heel veel sterkte wensen, En inderdaad die lijdensweg is een ervaring die je nooit meer kwijtraakt. ( mijn schoonvader is aan longkanker overleden, zelfde lijdensweg andere soort kanker).
groetjes Yvonne
allereerst bedankt voor jou openhartigheid. Veel mensen proberen alles een beetje te verdoezelen, vooral de artsen heb ik gemerkt. Ze proberen met mooie en moeilijke woorden alles te nuanceren. Helaas wordt ik niet vrolijker van deze rotziekte. Mijn moeder is nu klaar met het experiment en wij krijgen op 28/4 de uitslag. Zal het geholpen hebben, of zijn er inmiddels uitzaaiingen en wacht mijn moeder net zo'n lijdensweg als jou neef. ( uiteindelijk wel maar hopelijk duurt dat nog 3 jaar of liefst langer).
De meeste mensen hebben al uitzaaiingen op het moment van diagnose, omdat deze ziekte niet gelijk wordt waargenomen door de hisartsen. het zijn ook onduidelijke klachten, die vaak niet serieus genoeg worden genomen. Mijn moeder werd gelukkig al heel snel geel dus heeft zij tot op heden geluk gehad. Binnenkort gaan wij meedoen met een genetisch onderzoek om te kijken of het erfelijk is.
Ik wil jou en jou familie heel veel sterkte wensen, En inderdaad die lijdensweg is een ervaring die je nooit meer kwijtraakt. ( mijn schoonvader is aan longkanker overleden, zelfde lijdensweg andere soort kanker).
groetjes Yvonne
-
Gast
Hallo Yvonne,
Hallo Yvonne,
Ook ik hoop dat je moeder nog lang goed blijft. En men moet toegeven, sommige mensen hebben daar geluk mee. Alles hangt af van hoe snel men de ziekte ontdekt. Bij onze neef moet het zijn dat hij reeds lang voordien iets voelde. Maar hij was duidelijk degene in de familie die nooit kloeg of ziek was...dus ergens wou hij dat "imago" ook zo houden. Toch hadden wij al twee jaar voordien soms de indruk dat hij er niet zo goed uitzag...nooit eerder gemerkt.
Ook was het zo dat hij heel graag met de wagen op vakantie ging...en wij met enkelen met hem mee om te gaan genieten van natuurvakanties. Met de wagen rijden vond hij altijd ontspannend. Zo'n twee jaar voor de ziekte uitbrak begon hij de wagen te haten. Hij vond rijden, vooral verre afstanden, te vermoeiend. Hij wou voortaan alles met het vliegtuig doen...zelfs een tocht van 400 km naar Duitsland! Dat was wanneer wij voor het eerst fronsten en ons afvroegen wat er mis was met hem!
Mijn vader daarentegen is 25 jaar geleden geöpereerd van darmkanker. Iedereen dacht dat hij geen jaar erna nog zou leven...hij is er nog steeds. verleden jaar, 1 april, werd hij weer geöpereerd. 81 jaar! Maagkanker. De volledige maag plus milt weggenomen. Wij twijfelden of het deze keer weer goed zou komen. Wij zijn een jaar verder nu, hij stelt het goed. rijdt weer op de fiets, doet boodschappen, kookt, wast en verzorgt moeder die Alzheimer heeft in de hoogste graad!
Je ziet, er zijn ook positieve verhalen!
Heel veel sterkte voor jullie en laat eens weten hoe de uitslag is van de behandeling!
Lieve groeten,
Frimoya
Ook ik hoop dat je moeder nog lang goed blijft. En men moet toegeven, sommige mensen hebben daar geluk mee. Alles hangt af van hoe snel men de ziekte ontdekt. Bij onze neef moet het zijn dat hij reeds lang voordien iets voelde. Maar hij was duidelijk degene in de familie die nooit kloeg of ziek was...dus ergens wou hij dat "imago" ook zo houden. Toch hadden wij al twee jaar voordien soms de indruk dat hij er niet zo goed uitzag...nooit eerder gemerkt.
Ook was het zo dat hij heel graag met de wagen op vakantie ging...en wij met enkelen met hem mee om te gaan genieten van natuurvakanties. Met de wagen rijden vond hij altijd ontspannend. Zo'n twee jaar voor de ziekte uitbrak begon hij de wagen te haten. Hij vond rijden, vooral verre afstanden, te vermoeiend. Hij wou voortaan alles met het vliegtuig doen...zelfs een tocht van 400 km naar Duitsland! Dat was wanneer wij voor het eerst fronsten en ons afvroegen wat er mis was met hem!
Mijn vader daarentegen is 25 jaar geleden geöpereerd van darmkanker. Iedereen dacht dat hij geen jaar erna nog zou leven...hij is er nog steeds. verleden jaar, 1 april, werd hij weer geöpereerd. 81 jaar! Maagkanker. De volledige maag plus milt weggenomen. Wij twijfelden of het deze keer weer goed zou komen. Wij zijn een jaar verder nu, hij stelt het goed. rijdt weer op de fiets, doet boodschappen, kookt, wast en verzorgt moeder die Alzheimer heeft in de hoogste graad!
Je ziet, er zijn ook positieve verhalen!
Heel veel sterkte voor jullie en laat eens weten hoe de uitslag is van de behandeling!
Lieve groeten,
Frimoya
-
Dith
Whipple Operatie
Hallo Cornelia,
Mijn man (52) heeft 10 mei 2004 een Whipple operatie ondergaan, zoals je wellicht weet is dit een zware ingreep. Helaas kreeg hij 14 dagen na de operatie complicaties (hij was toen net 3 dgn thuis) en toen bleek dat er alvleeskliersap lekte, wat een ader van de milt had "doorgevreten".
Na de operatie bleek dat er in de snijvlakken nog kwaadaardige cellen waren aangetroffen, waarop hij 28 keer bestraald is. Toch is hij hier goed doorgekomen en ging vooruit, eind september is hij weer gaan werken (lichamelijk redelijk zwaar werk) Hij heeft wel altijd last van krampen in de darmen gehouden en erg veel last van winderigheid.
Rond kerst 2004 kreeg hij toch weer meer klachten, waaronder pijn ter hoogte van de maag. We zijn daarop bij de huisarts en chirurg geweest, die laatste hield het erop dat mijn man last had van "bestralingslittekens"
Na nog een bezoek bij de oncoloog en een CT scan bleek er helaas weer een tumor te zitten van 2 cm. Deze tumor zit om een bloedvat en is dus inoperabel. Bestralen kan niet meer en chemo is ook geen optie.
Kortom..... hij was "opgegeven". Nu gaat hij 4 april beginnen met Angiogeneseremmers (toch een soort chemo in pilvorm) en we hopen dat dit aanslaat.... wat ik jullie wel wil aanraden is ga naar de dokter met de klachten, laat een CT scan maken.
Bij mijn man is er dus een stukje tumor blijven zitten, wat weer is aangegroeid en hoe sneller je dat eventueel weet, hoe beter.
Mijn man (52) heeft 10 mei 2004 een Whipple operatie ondergaan, zoals je wellicht weet is dit een zware ingreep. Helaas kreeg hij 14 dagen na de operatie complicaties (hij was toen net 3 dgn thuis) en toen bleek dat er alvleeskliersap lekte, wat een ader van de milt had "doorgevreten".
Na de operatie bleek dat er in de snijvlakken nog kwaadaardige cellen waren aangetroffen, waarop hij 28 keer bestraald is. Toch is hij hier goed doorgekomen en ging vooruit, eind september is hij weer gaan werken (lichamelijk redelijk zwaar werk) Hij heeft wel altijd last van krampen in de darmen gehouden en erg veel last van winderigheid.
Rond kerst 2004 kreeg hij toch weer meer klachten, waaronder pijn ter hoogte van de maag. We zijn daarop bij de huisarts en chirurg geweest, die laatste hield het erop dat mijn man last had van "bestralingslittekens"
Na nog een bezoek bij de oncoloog en een CT scan bleek er helaas weer een tumor te zitten van 2 cm. Deze tumor zit om een bloedvat en is dus inoperabel. Bestralen kan niet meer en chemo is ook geen optie.
Kortom..... hij was "opgegeven". Nu gaat hij 4 april beginnen met Angiogeneseremmers (toch een soort chemo in pilvorm) en we hopen dat dit aanslaat.... wat ik jullie wel wil aanraden is ga naar de dokter met de klachten, laat een CT scan maken.
Bij mijn man is er dus een stukje tumor blijven zitten, wat weer is aangegroeid en hoe sneller je dat eventueel weet, hoe beter.
-
Cornelia
Hallo Dith,
Ik ben erg blij met je antwoord. Mijn man (57 jaar) had zijn operatie op 27 mei 2004 dus daar zit niet veel verschil tussen. We hebben inmiddels een afspraak bij de chirurg as. dinsdag. Maar mijn man is nogal realistisch ingesteld zegt hij, ik noem het fatatlistisch. Voor de operatie is ons uitvoerig en heel duidelijk uitgelegd wat er zou gaan gebeuren. Ook dat een Whipple-operatie levensreddend kan zijn als ze er op tijd bij zijn. Oorspronkelijk zat de tumor bij mijn man in de papil van Vater, een klein orgaan bij de kop van de avk, dus grote kans op een kleine tumor met dus goede genezingskansen. We waren weer een beetje gerustgesteld na alle emotie (de weg naar het academisch ziekenhuis was nogal een moeilijke, eenmaal daar in het Erasmus was alles prima begeleid).
De snijvlakken waren schoon bij de operatie, dus dat was ook goed nieuws. Helaas kwam het slechte nieuws na twee weken toen de patholoog anatoom naar de verwijderde organen had gekeken. Er bleek ook in de galblaas een tumor te zitten (was op de scans/foto's niet te zien geweest) en bovendien waren de tumoren van een zeldzame agressieve soort. Daar ging onze hoop. We kregen een sombere prognose van in het ergste geval een paar maanden. En bovendien zou er bij een uitzaaiing niets meer aan te doen zijn. Ik begrijp dat de chirurg ons geen valse hoop wilde geven, dat hadden we ook zo afgesrpoken. We zijn nu tien maanden verder en beginnen toch weer wat hoop te krijgen.
Maar nu wil mijn man met zijn klachten niet naar het ziekenhuis. Ten eerste heeft hij van de opnames vorig jaar min of meer een trauma overgehouden (nooit in een ziekenhuis gelegen en dan ineens zo'n operatie, plus nog weken daaróór in een streekziekenhuis waar er niets aan gedaan werd) en bovendien had de dokter gezegd dat we er rekenign mee moeten houden dat er bij uitzaaiingen waarschijnlijk toch niets aan te doen was, dus waarom weer naar de dokter??
Aan de artsen ligt het niet, die zijn behulpzaam en geduldig.
Ik heb dagen 'gezeurd' of hij dan toch niet in elk geval wilde bellen. Uiteindelijk heeft hij dus gelukkig toch een afspraak gemaakt.
Het meeste zorgen maken we ons om zijn regelmatig opzettende maag. Soms is het ook weer weg en heeft hij een goede dag, maar op andere dagen is het weer helemaal mis.
Ook mijn man heeft last van winderigheid, maar dat hoort volgens mij bij de normale symptomen. Allemaal geen probleem als je maar weet wat de oorzaak is. En dat is nu juist zo moeilijk: die onzekerheid.
Ik hoop voor jullie dat de nieuwe behandeling aan zal slaan. Heel erg veel sterkte en blijf erin geloven!!
Cornelia
Ik ben erg blij met je antwoord. Mijn man (57 jaar) had zijn operatie op 27 mei 2004 dus daar zit niet veel verschil tussen. We hebben inmiddels een afspraak bij de chirurg as. dinsdag. Maar mijn man is nogal realistisch ingesteld zegt hij, ik noem het fatatlistisch. Voor de operatie is ons uitvoerig en heel duidelijk uitgelegd wat er zou gaan gebeuren. Ook dat een Whipple-operatie levensreddend kan zijn als ze er op tijd bij zijn. Oorspronkelijk zat de tumor bij mijn man in de papil van Vater, een klein orgaan bij de kop van de avk, dus grote kans op een kleine tumor met dus goede genezingskansen. We waren weer een beetje gerustgesteld na alle emotie (de weg naar het academisch ziekenhuis was nogal een moeilijke, eenmaal daar in het Erasmus was alles prima begeleid).
De snijvlakken waren schoon bij de operatie, dus dat was ook goed nieuws. Helaas kwam het slechte nieuws na twee weken toen de patholoog anatoom naar de verwijderde organen had gekeken. Er bleek ook in de galblaas een tumor te zitten (was op de scans/foto's niet te zien geweest) en bovendien waren de tumoren van een zeldzame agressieve soort. Daar ging onze hoop. We kregen een sombere prognose van in het ergste geval een paar maanden. En bovendien zou er bij een uitzaaiing niets meer aan te doen zijn. Ik begrijp dat de chirurg ons geen valse hoop wilde geven, dat hadden we ook zo afgesrpoken. We zijn nu tien maanden verder en beginnen toch weer wat hoop te krijgen.
Maar nu wil mijn man met zijn klachten niet naar het ziekenhuis. Ten eerste heeft hij van de opnames vorig jaar min of meer een trauma overgehouden (nooit in een ziekenhuis gelegen en dan ineens zo'n operatie, plus nog weken daaróór in een streekziekenhuis waar er niets aan gedaan werd) en bovendien had de dokter gezegd dat we er rekenign mee moeten houden dat er bij uitzaaiingen waarschijnlijk toch niets aan te doen was, dus waarom weer naar de dokter??
Aan de artsen ligt het niet, die zijn behulpzaam en geduldig.
Ik heb dagen 'gezeurd' of hij dan toch niet in elk geval wilde bellen. Uiteindelijk heeft hij dus gelukkig toch een afspraak gemaakt.
Het meeste zorgen maken we ons om zijn regelmatig opzettende maag. Soms is het ook weer weg en heeft hij een goede dag, maar op andere dagen is het weer helemaal mis.
Ook mijn man heeft last van winderigheid, maar dat hoort volgens mij bij de normale symptomen. Allemaal geen probleem als je maar weet wat de oorzaak is. En dat is nu juist zo moeilijk: die onzekerheid.
Ik hoop voor jullie dat de nieuwe behandeling aan zal slaan. Heel erg veel sterkte en blijf erin geloven!!
Cornelia
-
Gast
Re: Alvleesklierkanker
Anonymous schreef:Hallo,
ik ben op zoek naar mensen met alvleesklierkanker. of hun naasten.
Er is nml zo weinig bekend over deze ziekte. Mijn moeder werd is september 2004 ziek en daar kwam de diagnose Alvleesklierkanker uit.
Geen genezing mogelijk, maar ze gaat nu meedoen aan een experimentele behandeling via het AMC
Wie wil hier met mij over "praten".
Groetjes Yvonne
Dag Yvonne,
Ook bij mijn vader is er aalvleesklierkanker gevonden.
Een week geleden is hij door de dokters opgegeven.
Geniet van de maanden die je nog hebt is dan het antwoord.
Ik ben niet van plan om toe te zien hoe hij stilaan uit ons leven glipt.
Onlangs heb ik iets gelezen over Abrikozenpittentherapie.
Dit zijn Bittere abrikozenpitjes die men moet opkouwen en die zelfs de agresiefste vorm van kanker kan genezen.
Mijn vader zelf is niet voor experimentele behandelingen te vinden ik hoop echt dat het goed komt met je moeder en wens jullie het allerbeste toe.
Mijn steun heb je alvast en ik ben ervan overtuigd dat wanneer je in iets gelooft je al voor de helft bent gewonnen.
Peggy
-
yvonne31
Hallo Peggy,
helaas is mijn moeder vanochtend vroeg overleden.
Zij heeft gevochten en dapper gestreden, maar helaas is er geen wondermiddel tegen alvleesklierkanker. Maar als je het niet probeert, dan weet je het ook niet. Mijn moeder geloofde niet in de alternatieve geneeskunde en ik ook niet. Toch hoop ik voor jou, dat jouw vader er baat bij heeft.
Veel succes
Yvonne
helaas is mijn moeder vanochtend vroeg overleden.
Zij heeft gevochten en dapper gestreden, maar helaas is er geen wondermiddel tegen alvleesklierkanker. Maar als je het niet probeert, dan weet je het ook niet. Mijn moeder geloofde niet in de alternatieve geneeskunde en ik ook niet. Toch hoop ik voor jou, dat jouw vader er baat bij heeft.
Veel succes
Yvonne
-
Gast
yvonne31 schreef:Hallo Peggy,
helaas is mijn moeder vanochtend vroeg overleden.
Zij heeft gevochten en dapper gestreden, maar helaas is er geen wondermiddel tegen alvleesklierkanker. Maar als je het niet probeert, dan weet je het ook niet. Mijn moeder geloofde niet in de alternatieve geneeskunde en ik ook niet. Toch hoop ik voor jou, dat jouw vader er baat bij heeft.
Veel succes
Yvonne
Yvonne,
De tranen rolde over mijn wangen bij het lezen van jouw bericht.
Het spijt me verschrikkelijk had ik dit geweten ik zou nooit mijn bericht verzonden hebben.
Het spijt me.
Bedankt voor jouw steunende woorden ik wens jou en je familie nog veel sterkte toe.
Groetjes,
Peggy
-
Gast
yvonne31 schreef:Hallo Peggy,
helaas is mijn moeder vanochtend vroeg overleden.
Zij heeft gevochten en dapper gestreden, maar helaas is er geen wondermiddel tegen alvleesklierkanker. Maar als je het niet probeert, dan weet je het ook niet. Mijn moeder geloofde niet in de alternatieve geneeskunde en ik ook niet. Toch hoop ik voor jou, dat jouw vader er baat bij heeft.
Veel succes
Yvonne
Heel erg veel sterkte met het verlies van je moeder Yvonne.
Anne
-
else
-
yvonne31
Else,
dank je wel !
Het is gewoon te snel , te vroeg.
Vandaag is het precies 2 weken geleden dat ze is overleden.
Ik mis haar zo erg. Wij hadden bijna dagelijks contact, en ze pastte 3dgn per week op mijn dochtertje. Zij heeft het nu zo moeilijk, zij mist oma zo erg( dat doet mij nog meer pijn).
Voel mij gewoon alleen. Het lijkt wel alsof een lichaamsdeel geamputeerd is en dat ik fantoompijn voel. Alsof ze elk moment kan bellen om te vragen hoe het met mij gaat nu zij er niet meer is. Gek he!
Gelukkig heb ik mijn vader nog die zich er ook goed doorheen slaat en hij gaat volgende week lekker even met ons op vakantie.
Even er tussen uit, en alles op een rijtje zetten.
spreek je later nog wel
groetjes Yvonnne
dank je wel !
Het is gewoon te snel , te vroeg.
Vandaag is het precies 2 weken geleden dat ze is overleden.
Ik mis haar zo erg. Wij hadden bijna dagelijks contact, en ze pastte 3dgn per week op mijn dochtertje. Zij heeft het nu zo moeilijk, zij mist oma zo erg( dat doet mij nog meer pijn).
Voel mij gewoon alleen. Het lijkt wel alsof een lichaamsdeel geamputeerd is en dat ik fantoompijn voel. Alsof ze elk moment kan bellen om te vragen hoe het met mij gaat nu zij er niet meer is. Gek he!
Gelukkig heb ik mijn vader nog die zich er ook goed doorheen slaat en hij gaat volgende week lekker even met ons op vakantie.
Even er tussen uit, en alles op een rijtje zetten.
spreek je later nog wel
groetjes Yvonnne
-
else
Ik kan mij heel goed voorstellen hoe je je voelt. Het wordt nog erger het ontzettende heimwee gevoel vreselijk is dat. Toch lukt het een mens om het leven weer op te pakken hoe moeilijk dat nu lijkt. Volgens mij is het ingebakken en leer je er toch mee leven ik weet dat dat nu heel raar klinkt maar ook jij zal dat gaan merken. Ook ik had iedere dag contact met mijn moeder mijn vingers draaiden automatisch haar nummer en dat bestond niet meer, omdat mijn vader 1,5 jaar daarvoor al was overleden. Weg ouderlijk huis ook dat was een rouwproces. Nu bijna 2 jaar later gaan de scherpe randjes er vanaf. Ik mis mijn ouders nog iedere dag, maar maar ik denk steeds vaker aan de leuke momenten en de nare momenten vervagen wat meer. In ieder geval een fijne vakantie en probeer er een beetje van te genieten.
Groetjes Else
Groetjes Else
-
Gast
Re: Whipple Operatie
Dith schreef:Hallo Cornelia,
Mijn man (52) heeft 10 mei 2004 een Whipple operatie ondergaan, zoals je wellicht weet is dit een zware ingreep. Helaas kreeg hij 14 dagen na de operatie complicaties (hij was toen net 3 dgn thuis) en toen bleek dat er alvleeskliersap lekte, wat een ader van de milt had "doorgevreten".
Na de operatie bleek dat er in de snijvlakken nog kwaadaardige cellen waren aangetroffen, waarop hij 28 keer bestraald is. Toch is hij hier goed doorgekomen en ging vooruit, eind september is hij weer gaan werken (lichamelijk redelijk zwaar werk) Hij heeft wel altijd last van krampen in de darmen gehouden en erg veel last van winderigheid.
Rond kerst 2004 kreeg hij toch weer meer klachten, waaronder pijn ter hoogte van de maag. We zijn daarop bij de huisarts en chirurg geweest, die laatste hield het erop dat mijn man last had van "bestralingslittekens"
Na nog een bezoek bij de oncoloog en een CT scan bleek er helaas weer een tumor te zitten van 2 cm. Deze tumor zit om een bloedvat en is dus inoperabel. Bestralen kan niet meer en chemo is ook geen optie.
Kortom..... hij was "opgegeven". Nu gaat hij 4 april beginnen met Angiogeneseremmers (toch een soort chemo in pilvorm) en we hopen dat dit aanslaat.... wat ik jullie wel wil aanraden is ga naar de dokter met de klachten, laat een CT scan maken.
Bij mijn man is er dus een stukje tumor blijven zitten, wat weer is aangegroeid en hoe sneller je dat eventueel weet, hoe beter.
Helaas is mijn man na een moedige maar niet te winnen strijd op 20 oktober overleden.
-
yvonne31
Hallo,
heel veel sterkte met het verlies van jouw man.
Het blijft een nare ziekte waar niets tegen te doen valt.
Ik hoop voor jou dat je mettertijd rust vindt en een plekje voor jou verdriet. Mijn moeder is 11 augustus overleden aan de zelfde ziekte, zij is gelukkig vrij lang "goed" gebleven, en heeft uiteindelijk maar 4dagen op bed geleden voor zij stierf. Ik hoop dat jou man op een vredige manier is overleden, net als mijn moeder (55 jaar).
Wat mij helpt is vooral praten over mijn moeder, zodat zij nooit vergeten wordt.
Heel veel kracht de aankomende tijd !!!!!!!!!
liefs Yvonne
heel veel sterkte met het verlies van jouw man.
Het blijft een nare ziekte waar niets tegen te doen valt.
Ik hoop voor jou dat je mettertijd rust vindt en een plekje voor jou verdriet. Mijn moeder is 11 augustus overleden aan de zelfde ziekte, zij is gelukkig vrij lang "goed" gebleven, en heeft uiteindelijk maar 4dagen op bed geleden voor zij stierf. Ik hoop dat jou man op een vredige manier is overleden, net als mijn moeder (55 jaar).
Wat mij helpt is vooral praten over mijn moeder, zodat zij nooit vergeten wordt.
Heel veel kracht de aankomende tijd !!!!!!!!!
liefs Yvonne
-
Gast
-
Veronique
oneerlijk
Hallo Sophia,
Mijn moeder heeft een aantal weken geleden de diagnose alvleesklierkanker te horen gekregen.Er is geen enkele behandeling mogelijk, daar ze ook nog hepatitis C heeft. Het gaat op dit moment redelijk goed met haar en we proberen dan ook zoveel mogelijk nog te genieten van het leven en elkaar.Ze is dol op mijn dochtertje van 2. Ze zegt dat het voor haar het moeilijkste is om te weten dat ze mijn dochtertje niet zal zien opgroeien.
Voor mij is dat ook het allermoeilijkste om te accepteren op dit moment. Ook ik heb geen vader meer en mijn vriend heeft ook alleen zijn moeder nog. Helaas is dat een oma die te kampen heeft met zware depressies, drankmisbruik en suicidale neigingen.
Hoe oneerlijk het lot!!. Aan de ene kant heeft mijn kind een lieve, stabiele oma die dood gaat, aan de andere kant staat een oma die levensmoe is en misschien nog wel jaren doorleefd!
Onze situaties zijn dan wel niet helemaal hetzelfde, maar ik kan me wel erg inleven in jou gevoelens. Heel veel sterkte gewenst.
Veronique
Mijn moeder heeft een aantal weken geleden de diagnose alvleesklierkanker te horen gekregen.Er is geen enkele behandeling mogelijk, daar ze ook nog hepatitis C heeft. Het gaat op dit moment redelijk goed met haar en we proberen dan ook zoveel mogelijk nog te genieten van het leven en elkaar.Ze is dol op mijn dochtertje van 2. Ze zegt dat het voor haar het moeilijkste is om te weten dat ze mijn dochtertje niet zal zien opgroeien.
Voor mij is dat ook het allermoeilijkste om te accepteren op dit moment. Ook ik heb geen vader meer en mijn vriend heeft ook alleen zijn moeder nog. Helaas is dat een oma die te kampen heeft met zware depressies, drankmisbruik en suicidale neigingen.
Hoe oneerlijk het lot!!. Aan de ene kant heeft mijn kind een lieve, stabiele oma die dood gaat, aan de andere kant staat een oma die levensmoe is en misschien nog wel jaren doorleefd!
Onze situaties zijn dan wel niet helemaal hetzelfde, maar ik kan me wel erg inleven in jou gevoelens. Heel veel sterkte gewenst.
Veronique
Terug naar “Lotgenoten oproepen”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten