Non-hodgkin-lymfoom "MANTELCELLYMFOOM"

[Jos]

zoek kontakt met andere patienten

[margavanegmond]

Ik ben op zoek naar mede lotgenoten die net als mijn man(46 jr) Non hodgkin hebben (mantelcellymfoom) uitgezaaid in beenmerg en nu in voorbereiding voor de stamceltransplantatie Niets kan ik vinden over ervaringen en herstel

[Gast]

Ga eerst eens praten met de mensen in het ziekenhuis waar je man wordt behandeld.
En vraag aan hun eens de vragen waarop je op dit forum antwoord zou willen hebben.
En vraag tevens aan deze mensen met wie je in deze nu het beste zou kunnen praten over deze vragen en deze problemen. Je bent dan op de goede weg weg om na al deze antwoorden gerichter te kunnen vragen.
Misschien weten deze mensen wel mensen die precies weten hoe het voelt en dit dit alles hebben meegemaak , misschien van zichzelf ofwel van een ander .Ik hoop dat ik je met dit enigzins hebt kunnen helpen.
Want afwachten is in deze stilstaan. En met stilstaan zonder antwoorden schiet je niets mee op.
Ik zelf hebt Non Hogdkin Lymfool Foliculair. En dat is bij iedereen anders.
Ook op het gebied van persoonlijke ervaringen verschilt en beleeft iedereen anders.
De klagers in deze buiten schot gelaten .
Wat ik hierboven schreef is het beste wat je nu kunt doen.
Je zult verbaast zijn over de medewerking die je van veel medici en daarbuitenvan de verplegers krijg.
Vooral daar zij de mensen meemaken tijdens hun verpleging maar zeker tijdens hun behandeling .
Ik zelf hebt hier heel erg veel aan gehad .
Ik hoop dat jij dit ook zult hebben .
Hou je taai , joh !!!!!

[jodyi]

hoi Marga,

zijn jullie al lid van de hodgkin contactgroep? de patientenvereniging voor mensen met hodgkin en non hodgkin? Toevallig is er in maart weer een jaarlijkse ledenvergadering, waar ook workshops gehouden worden etc en waar je veel lotgenotenverhalen hoort, zowel van partners als van patienten, van zowel hodgkin als non hodgkin (misschien nog wel meer non hodgkin, aangezien dat vaker voorkomt) .

info over de hodgkin contact groep vind je op www.kankerpatient.nl/hcg

zowiezo is het prettig om hier lid van te worden vanwege informatie en lotgenotencontacten en ervaringsverhalen! ik heb er al erg veel aan gehad!

groetjes Jodyi

[elsvanede@hetnet.nl]

Ben bereid info te verschaffen .Hans van Ede(Behandeld in de periode 2003/2004 in het AMC

[Gast]

Mijn man heeft een stamceltransplantatie ondergaan bij een mantelcellymfoom. kunnen misschien ervaringen uitwisselen?

linda

[Goya]

Hallo,

Ik heb zelf ook mantelcellymfoom. Heb net alle HDC en stamceltransplantatie achter de rug.
Ik heb een weblog bijgehouden, elke dag van de behandelingen en opnames, 2x 4 weken in isolatie.
Als iemand belangstelling heeft om deze ervaringen te lezen dan kun je me mailen, ik zal het adres van weblog dan doorsturen.
Ik zelf heb alleen folders en info van het ziekenhuis gehad, en die waren ronduit SLECHT, beangstigend en veel te zakelijk. Vandaar dat ik weblog gestart ben om lotgenoten te laten delen hoe ik deze behandelingen ervaren heb eb ben doorgekomen.

ladyhorse@tiscali.nl

[titus]

Ik zag na lang zoeken eindelijk iets wat ik herkende, ik heb al eerder onder het forum ' mijn vader, moeder, ..., etc.' een berichtje geplaatst dat mijn vader sinds 4 mei mantelcellymfoom heeft. Hij is 68 en ik bang dat ze hem niet meer met chemo of stamceltransplantatie willen behandelen, hij is wel erg fit en in uitstekende conditie. Ik hoop dat het helpt. Hij krijgt binnen nu en een week uitslag van de onderzoeken (CT en beenmergpunctie). Afwachten in welke fase het zit (1, 2, 3 of 4). Het is allemaal nog zo onwekelijk en deze vrom van Non Hodgkin is zo zeldzaam. Via de Stichting Lymfklierkanker heb ik in ieder geval al heel veel infoi via de site beheerder van deze site (tom vd wal) kunnen vinden. Ik doe dit voor mijn ouders, omdat ze al wat ouder zijn ern zelf niet op het internet zitten. lees anders mijn berichtje op het bovengenoemde forum even en antwoord dit bercihtje of stuur een priveberichtje. Graag hoor ik ervaringen van anderen.

Vrgr

Titus

[skraai]

Hoi, mijn vriend (44 jaar) heeft ook NHL mantelcel (stadium IV) met uitzaaiing in het beenmerg. Nu 3 "lichte chemo's" gehad (RCHOP). 10 september wordt hij opgenomen voor de stamceltransplantatie + Ara C en BEAM. Ik wil graag ervaringen uitwisselen. Groetjes, Silvia

[mirspan]

Ik wil even reageren op de oproepen van Titus om meer te weten te komen over MCL bij oudere mensen. Onze moeder lijdt er al 2 jaar aan maar is vorig jaar behandeld in een medische studie met R-Chop en mabtera en is er nu van genezen! Het kan dus. Je hebt geen enkele verwachting want het kan zo terug komen maar de mabtera houdt de ziekte misschien jaren uit de buurt. Vraag je arts dus om een medische studie met mabtera!

[cwk]

Hoi Titus,

Mijn vader is 80 en heeft zeer waarschijnlijk ook mantelcelllymfoon. Als we de literatuur moeten geloven is het aannemelijk dat hij al in stadium IV zit. De dokters hebben zeker niets gezegd over het niet behandelen ivb met zijn leeftijd, ik hoop dat dat voor jouw vader ook geen probleem is gebleken. Hoe staat het nu met de behandeling van je vader? Ik maak me ernstige zorgen over de intensiteit van een chemokuur. Ik hoor verschillende berichten uiteraard, de een zegt "doen, stelt niets voor", de ander vond het een verschrikking. Ik wil gewoon zoveel mogelijk reacties peilen, vandaar mijn vraag.

sterkte aan jou en iedereen.