mijn vader heeft alvleesklier en leverkanker met uitzaaïinge

[lancerone]

In januari is de diagnose gesteld, net als bij andere ervaringen die ik lees wilde hij al erg lang niet naa de dokter. Sinds sep/okt vorig jaar is hij steeds magerder geworden, zijn eten kon hij niet meer binnen houden. Inmiddels is hij vorige maand nog op vakantie geweest voor zover dat mogelijk was, mooi dat er hulp bestaat op schiphol. Volgende week een weekje aan de kust, mijn moeder en ik zelf ook zien dat niet meer zitten. Op dit moment is hij zo mager dat ik bang ben dat alles breekt, ook is hij vaak afwezig of begrijp ik nie5t wat hij wil. Ook komen er steeds vaker vreemde vragen, ik hou het er maar op dat het belangrijk voor hem is. Ik heb nog steeds het idee dat hij het al geacpcepteerd heeft, praat soms over een paar jaar als ik dan. Vedrer doet hij erg lelijk tegen mijn moeder, ik hoor dat dit al lang over had moeten zijn. Inmiddels zijn we een paar maanden verder, fijn dat hij er nog is hoewel ik het vreemd vindt op bezoek te gaan wetende dat hij niets meer kan eten, moeite heeft met de stoelgang, veel van het verleden probeert terug te halen, soms tot het zotte toe.

[Marija]

Veel sterkte lancerone, hopelijk is het allemaal nog te overzien voor je. Wie weet kan de alvleeskliervereniging wat steun bieden. Hieronder de gegevens waar je naar vroeg.
Hartelijke groet, Marija.


Hulp- en informatielijn
U kunt 24 uur per dag uw vraag inspreken via onze telefonische hulplijn. De medewerkers van deze lijn bellen u dan zo spoedig mogelijk terug om uw vraag te beantwoorden en waarnodig u te adviseren.
Telefoon : (033) 4633290
Internet : www.alvleeskliervereniging.nl
e-mail : info@alvleeskliervereniging.nl

[lancerone]

Inmiddels heb ik mijn vader gisteren terug gehaald van een vakantie aan zee wat al een onbegonnen zaak was. Hij lag de gehele dag op bed, aan de kust was het veel te koud om op het strand te liggen. Onderweg ging het niet goed, hij was onwel en de reis was hem te veel. Nu hij thuis is gaat het niet veel beter, wel kan hij vandaag even in de zon, maar naar de wc gaat niet goed hij is eigenwijs en wil niets. Ook hebben we een bed geregeld, was niet nodig de bank is prima. Opstaan kan hij niet alleen, maar hem helpen gaat ook niet doet pijn aan alles. Het ergste is dat hij steeds vaker mij moeder voor van alles uitmaakt, als we hem er op wijzen dat ze aalleen maar voor hem leeft en alles doet wat hij wil geeft hij aan dat ze niet moet zeuren. Vandaag kwam mijn zus weer net op tijd, moeder zwaar huilen, pa gestrest en zich van niets bewust gewoon doorgaan met mopperen en vernederende dingen roepen.. Het is zo moeilijk, op dit moment probeer ik alles lief en aardig te houden, ik hou mijn moeder ook voor nu is hij er nog maar ja dat station zijn we aan het paseren. Dat hij er nog is begint steeds meer een ... daar gaan we niet op door. Morgen komt de huisarts, ik ga hem bellen voor hij langsgaat in de hoop dat hij iets weet. Want wat als mijn moeder instort, wie wat waar???? Zo dit ben ik weer kwijt, Ron

[liddy]

Jouw vader voelt dat leven niet lang gaat duren.
Dit te aanvaarden is een hele opgave.
Daar heeft hij het verschrikkelijk moeilijk mee en uit zijn frustatie af op jullie.
Heel begrijpelijk allemaal, echter dit moet niet betekenen dat hij het voor zijn vrouw en
de rest van de familie onmogelijk maakt om met hem om te gaan.
Je mag, vind ik, gerust eisen dat als hij thuis wil blijven, hij zijn gedrag moet aanpassen.
Kan hij dit niet, dan zal er een andere oplossing moeten komen, om te voorkomen dat jullie er helemaal aan gaan.
Begrip hebben, daar is niets mis mee. Alles toleren, dat is een station te ver.
Bespreek dit met de huisarts om zo het leven weer dragelijk te krijgen voor iedereen.

[lancerone]

Met toestemming van Liddy de privé-berichten geplaatst.

Oorspronkelijk privé aan Liddy gestuurd.
Fijn dat je reageerde, inmiddels heb ik contact gehad met iemand van deze verreniging die eigelijk hetzelfde aangaf. Het was in ieder geval fijn om even een luisterend oor te hebben van iemand die er meer van weet en daardoor ook steun kan verlenen. Inmiddels ook de huisarts vanmorgen gesproken en e.a. voorgelegd, deze is later vandaag met mijn vader maar ook even met mijn moeder wezen praten. Ze hebben zelfs Wat je positief kunt noemen) gereageerd op de voorzichtige melding dat het zo niet langer gaat en ze maar moeten gaan denken aan zorg opvang buitenshuis.De huisarts is nu aan het zoeken, en dan blijkt alweer dat je niet de enige bent. Er zijn nog acht wachtenden voor hem. Vanavond was hij gevallen en kon niet meer overeind komen, ook mijn moeder slaagde er in haar eentje niet in. Na veel aandringen mocht ze dan hulp inroepen, en uiteindelijk heb ik hem samen met mijn moeder na meerdere pogigen weer overeind gekregen. Heel erg, maar laat zien dat het niet langer zo gaat. Gelukkig waren ze terug, ik had me geen raad geweten als ze nog in Egmond hadden gezeten. In ieder geval bedankt voor je steun.

Het antwoord wat Liddy mij privé gaf.
Fijn dat ik je tot steun kan zijn.
Er komt wel even de vraag bij me op of het een plaatsing buitenshuis moet zijn.
Wat zouden jullie willen? Via de thuiszorg is ook vaak veel hulp mogelijk. In een terminale fase zelfs gedurende nacht.
Begrijp me niet verkeerd, mijn man is wel thuis gestorven, bij mijn vader hebben we niet voor thuis gekozen, maar is hij naar het ziekenhuis gegaan.
Is een hospice iets voor jullie? Of bedoel je dat die een wachtlijst heeft?
In Tilburg hebben we ook een vrijwilligerscentrale die ook vrijwilligers heeft die getraind zijn in hulp bij terminale zorg. Dan moet je denken aan boodschappen doen, thee zetten als je visite hebt, in huis zijn tijdens zijn rustuur dan kon ik even weg, enz.
Misschien is er bij jullie ook zo iets.
Zorg dat jij ook ergens terecht kunt. Jij moet je verhaal ook kwijt.
Stel me gerust vragen, mag ook via het forum, immers nu kan alleen ik reageren en via het forum anderen ook.
Heel veel sterkte.

[lancerone]

Hierbij dan weer even een update, ik bedoelde inderdaad een hospice waar een wachtlijst voor staat. Inmiddels is de huisarts verder op zoek geweest en kwam met een plek waar aanstaande vrijdag al plaats is. Vandaag is de thuiszorg voor de eerste keer geweest, ik begrijp van mijn moeder dat zij nuttige tips konden geven. Ook is er gesproken over vrijwilligers voor aanvullende thuiszorg. Dit gaf mijn moeder en mij in ieder geval weer wat hoop, ik verwacht tenzij het echt niet anders kan dat de keuze zal zijn hem thuis te houden maar dan met steun. Morgen staat er een afspraak met de huisarts en mijn moeder, daar zullen de opties nogmaals besproken worden. Zag de vorige keer de algemene knop niet, vandaar het prive bericht. Dat nu Gecorrigeerd.
Dank je wel. Ron

[liddy]

Goed te horen dat er nu keuze is.
En als je voor het een kiest, dan is in een later stadium een verandering van keuze nog altijd mogelijk.
Ik wens je moeder morgen een goed gesprek toe. Het zal niet gemakkelijk voor haar zijn.

[lancerone]

Inmiddels zijn we weer een paar weken verder, mijn vader is de laatste dagen erg hard achteruit gegaan. Gisterenmorgen 02.00 uur is hij dan ook overleden. Hij, maar vooral mijn moeder heeft de laatste twee weken hulp gehad van de wijkverpleging, heerlijk dat die mensen bestaan en hoe ze zich geven om steun te bieden. Ik wil iedere hulpverlener dan ook hartelijk bedanken. Doordat zij regelmatig zijn komen helpen heeft mijn moeder de kracht gevonden hem thuis te blijven verzorgen. Pa is vooral weer de laatste twee weken erg hard achteruit gegaan, de laatste week was het zo erg dat hij niets meer at en dronk. We hebben hem regelmatig moeten pesten om toch maar wat vocht naar binnen te krijgen. Hij kreeg inmiddels behoorlijk pijnstillers, wat er ook voor zorgde dat hij zelf wat rustiger was. Afgelopen week was elke dag er weer een waar de herkenning minder was, in dit stadium is het ook nog eens zo dat hij nog steeds geen vrede heeft met wat hem is overkomen. Tot de laatste dag is hij blijven knokken, zelf geef ik hem geen ongelijk hoewel het beter was geweest voor hemzelf om zich er bij neer te leggen. De laatste twee dagen waren het ergste voor iedereen, de dag voor zijn overlijden was hij zo onrustig. We hebben uren aan zijn bed gezeten en moeten zorgen dat hij er niet uitviel. Ondanks dat hij zo erg verzwakt was dat hij niet meer kon zitten of overeind komen presteerde hij het om vooral tegen de bedzijde aan te gaan liggen waar hij er uit kon. Ook stak hij regelmatig zijn hand uit naar mij welke ik dan pakte en het gevoel kreeg dat hij zich er aan op wilde trekken. Doordat hij zo erg vermagerd was dat je hem niet meer kon aanraken, was het dus niet mogelijk hem daarbij te helpen. Hij bleef het maar proberen, dan weer een been over de rand en dan weer zijn hoofd. Ik kreeg het gevoel dat hij zijn hoofd in mijn schoot wilde leggen, wilde hem het liefst uit zijn bed halen en hem lekker knuffelen en tegen me aanhouden. De dag ervoor had de huisarts ook iets achter gelaten om aan hem te geven om hem geestelijk wat rustiger te maken. In de druppels die we gaven stikte hij bijna. Het laatste wat we konden doen was zijn lippen regelmatig vochtig maken. Deze nacht heeft hij het gelukkig verder redelijk rustig gehouden. De dag voor zijn overlijden heeft hij in de ochtend nog heel even teken van leven gegeven, verder lag hij daar maar met zijn ogen open naar je te staren alsof hij dwars door je heen kon kijken. Af en toe zijn wenkbrauwen die zich fronste alsof dit een herkenning is. We hebben de gehele dag en avond tegen hem gesproken, en zijn hand vastgehouden. In de middag zijn god zij dank alle kinderen nog langs geweest, en de kleinkinderen die dit nog durfden. Mijn zus is blijven slapen, om 02.00 uur hoorde zij hem raar zuchten en riep zij mijn moeder, toen ze beiden bij hem kwamen was hij al overleden. Wat er op dat moment door je heen gaat is niet te beschrijven. Als dan ook de molen gaat draaien met alles wat er geregeld moet worden. We maken onszelf nu maar wijs dat dit beter is voor hem en ma, en dat hij rustig is heengegaan. Belachelijk, ik ben er voor mezelf niet uit wat ik er nu van moet denken. Het gevoel van onmacht zal op den duur wel slijten, maar accepteren op wat voor manier dit gegaan is kan ik niet van me af zetten. Je bent vol van emoties, maar belt dan toch met de huisartsenpost. Deze komen redelijk snel en na alle formaliteiten moeten we de begrafenis onderneming bellen. Nog diezelfde nacht voor 04.00 uur is pa opgehaald, ma kan het niet aan hem thuis te laten liggen. Na dan gewacht te hebben en rondgedoold door huis vast wat zaken op orde maken zijn we gelukkig met het hele gezin op de dag bezig geweest met alles te regelen. We willen alle zaken die we in huis hebben moeten halen zo snel mogelijk weer weg hebben, gelukkig lukte dit ook. Vandaag de dag na zijn overlijden, pa ligt nu opgebaard. Ik ben gisteren nog wezen kijken en me toch rot geschrokken. Ondanks dat ze echt de best hebben gedaan zie je dat het lijden van het afgelopen half jaar niet te verbergen is. Wreed is als dan vandaag ook nog eens zijn nek bloot ligt en daar een glazen stolp omheen zit om zijn mond dicht te houden en zijn nek omhoog. Ook had ik gisteren niet geheel begrepen wat het betekende dat doordat er een verbouwing is bij de begraafplaats de gehele acomodatie daar verdwenen is. Ik ging er eigenlijk vanuit dat de dienst wel bij de begraafplaats gehouden zou worden en we alleen om nog even samen te zijn terug zouden gaan naar waar hij opgebaard ligt. Vertelt men van kijk hier ligt uw man als we de dienst houden, en wij kijken elkaar aan van hoezo want we staan toch in de kamer waar we achteraf bij elkaar komen om even samen te zijn. Blijkt dus dat dit niet zo zou zijn, we proberen nu in ieder geval te regelen dat deze twee dingen gescheiden plaatsvinden. Ik snap niet hoe men op een begraafplaats kan verbouwen en geen tijdelijk iets opzetten. Gewoonweg belachelijk van degene die dit bedacht hebben, zal wel weer om geld gaan men staat er niet bij stil wat dit met je doet. BEDANKT GEMEENTE ZEIST! Nog een paar dagen en dan gaan we pa begraven, maandagavond condoleance en dinsdagmorgen begraven. Ik wilde dat we al zover waren, hoewel we nu nog even bij hem kunnen kijken. Mijn dochter (18 jaar) heeft het zo moeilijk, hij is opa niet meer daar ligt een pop zegt ze. Ze weet dat dit het laatste is wat ze van hem te zien krijgt, ze kan het niet maar toch kijkt ze weer. Ik ga het wel zien allemaal, belangrijk is dat we er nu zijn voor ma, zo zielig dat ze alleen overblijft ik kan daar niet tegen. De dag van de begrafenis zal zo zwaar worden , ik ben echt van plan de kist zelf kan dragen en af te sluiten. Ik zie wel wat er allemaal over me heen gaat komen, gelukkig staat mijn gezin me goed bij ondanks dat zij net zoveel verdriet hebben, en kan ik de kracht vinden datzelfde voor de familie te doen. Bedankt dat ik dit even van me af kon schrijven, ik wens iedereen die in hetzelfde schuitje zitten heel veel sterke. Ron

[liddy]

Gecondoleerd Ron met het verlies van je vader.
Ik wil jullie heel veel sterkte wensen de komende dagen en weken.
Probeer tijd voor jezelf te nemen naast de zorg die je voor je moeder zult hebben.

[lancerone]

Dat zal ik zeker doen, dank je wel voor je medeleven.