Mijn pa zit in terminale fase leverkanker

[Ibke]

Hoi,
Ik begin maar bij het begin, maar hoop dat het niet te langdradig wordt....

In oktober 2004 werd mijn vader met spoed geopereerd aan darmkanker. De operatie was "succesvol" en chemo was niet nodig. Om de 3 maanden (als ik het me nog correct herinner), bloedafname en -controle op kanker.

13 oktober 2005 wordt ik geheel onverwacht op 38-jarige leeftijd weduwe en blijf achter met mijn 5 jarige dochter. December 2005 valt de diagnose "leverkanker" bij mijn vader. Prognose met chemotherapie; hij zou nog een 22 maanden te leven hebben.

December 2007, krijgen we te horen, dat de chemo niet meer aanslaat, de kankerwaarde van september zijn in december bijna vertienvoudigd. Als we polsen naar hoe lang we onze vader nog bij ons mogen hebben, schatten ze maximaal 3 maanden, maar juist kan het niet gezegd worden. De hele periode komt mijn vader door zonder noemenswaardige problemen.

Vorige zaterdagnacht, doet mijn vader een epileptische aanval. Kreeg midden van de nacht dus een paniektelefoontje van mijn moeder (geheel normaal natuurlijk, je zou voor minder niet?). Ik licht mijn 7-jarige dochter uit haar bed, het kind beseft amper wat er aan de hand is.
Bij aankomst, ben ik gaan kijken naar mijn vader. Hij lag in bed, daarna ging hij weer op de rand van het bed zitten, rechtstaan, dit steeds weer na elkaar herhalend. Niet wetende wat te doen, vroeg ik hem of hij het warm had. Hij droeg nog een fleecevestje boven zijn pyama... Enkele zweetdruppels op zijn voorhoofd bevestigde dat hij het warm had. Mijn pa deed zelf zijn vestje uit. Ondertussen was onze huisarts ook ter plaatse gekomen, heeft hem onderzocht en vragen gesteld. Mijn vader was precies van de wereld (bloedde ook een beetje uit de mond), maar kon gelukkig nog reageren.
Hij kermde het uit van de pijn, en wees steeds zijn nieren aan. De huisarts had een vermoeden van een niercrisis en gaf hem pijnmedicatie en iets om te kalmeren. Een zus van mij had ik ook gecontacteerd, zij is ook gekomen en gebleven....

Die nacht hebben we (behalve mijn dochter dan) geen oog dichtgedaan. Mijn vader was er ook niet over te spreken om hem naar het ziekenhuis te voeren.... Op zondagochtend besefte hij zelf dat het zo niet verder kon, en vroeg hij zelf om de dokter terug op te roepen en pijnstillers te krijgen... Omdat ik met de dochter naar een dankviering moest voor haar eerste communie, heb ik mijn zus achtergelaten bij mijn ouders.

Zij heeft gelukkig mijn vader weten overtuigen om toch naar het ziekenhuis te gaan. Omdat het zondag was, werd er enkel bloed afgenomen en enkele foto's van hoofd en longen genomen. Op maandagochtend hebben ze een scan van zijn hoofd gemaakt.

Het was maandagavond zes uur eer we uiteindelijk wisten wat er aan de hand was/is. Er zijn uitzaaiingen naar longen en hersenen gevonden. De epileptische aanval was dus het gevolg van de tumor in de hersenen. Nu krijgt mijn vader cortisone om de zwelling te doen dalen en nieuwe epileptische aanvallen te vermijden. Ook is er gestart met pijnpleisters.

Vandaag had mijn vader een "lastige" dag. Hij wou zich niet laten verzorgen (wassen dus of propere pyama aandoen). Morgen mag het infuus worden verwijdert, en wordt er overgeschakeld naar medicatie in pilvorm. Na het weekend zou hij naar huis mogen gaan.

En nu zit ik dus met enorm vele vragen...
Hoe gaat het verder evolueren, gaan we het wel aankunnen? Wat kunnen we verwachten?

Ook ben ik bang dat mijn vader agressief gaat worden. Hij heeft in het verleden een zwaar ongeval gehad, waardoor hij af en toe wel eens agressief werd. Ik ben maar bang dat we dit terug zullen moeten meemaken...

Morgen ga ik praten met de sociale dienst van mijn werkgever; het is niet zo evident om paliatief verlof te krijgen (in mijn geval omdat ik een weduwepensioen heb).... Verdorie, de mallemolen van administratie en zo meer, waarom moet alles zo ingewikkeld zijn?

Wat staat er ons allemaal te wachten? Hoe lang gaat zijn "lijdensweg" zijn? Pfff, allemaal vragen, en onzekere vooruitzichten, hier heb ik een hekel aan.

Wat voor mij het belangrijkste is, is dat mijn vader niet te lang en te veel moet afzien....

[liddy]

Hopelijk reageert er iemand die op de hoogte is van de mogelijkheden in België.
Ik heb die kennis niet.
Hoe het verdere verloop is, is niet te zeggen. Er zijn zoveel mogelijkheden.
Bij leverkanker is het wel zo dat er op een bepaald moment een gele kleur optreedt. Dit is een teken dat het lichaam steeds minder in staat is om afvalstoffen te verwijderen uit het bloed.
Je zult nog verbaasd staan hoe geel je vader zal worden. Zelfs het oogwit wordt op de duur geel.
Meestal treedt er in het laatste stadium een coma op.
Dit maakt voor je vader dat er een rustige overgang zal zijn.
Nogmaals, er is niet te voorspellen hoe lang je vader nog heeft.
Heel veel sterkte.

[Ibke]

sinds gisteren heeft mijn vader opgezwollen voeten en enkels... Vandaag kleurden de onderkant van zijn voeten donkerrood tot bijna paars, alsook zijn vingertoppen. Ik kan fout zijn, maar ik ben bang dat het einde dichterbij is dan dat we vermoeden. Het schrikt me enorm af mijn pa alsnog heel vlug te moeten laten gaan, hoewel we al heel lang weten dat dit steeds dichter en dichterbij komt....

[liddy]

Het lijkt erop dat je vader vocht vasthoud.
Kunnen zijn nieren het niet meer aan of heeft zijn hart moeite met het rondpompen van het bloed?
Laat je goed voorlichten door de arts wat hij er van denkt.
Vraag hoe hij denkt dat het einde zal zijn, zodat je voorbereid bent op wat er zou kunnen gebeuren.
Heel veel sterkte.

[Ibke]

Voeten en enkels waren nog steeds gezwollen vandaag, maar het vuurrode van zijn voeten is wel verdwenen.

Toen hij me vandaag een broodje zag eten, wou hij er ook zo ééntje, en die heeft hij natuurlijk ook gekregen. Mijn pa vroeg ook wanneer hij nu eindelijk naar huis mocht, maar daar kon de verpleging niet op antwoorden. De specialist was wel langs geweest, maar heeft nog geen datum genoteerd wanneer dat hij naar huis zou mogen gaan....

[Ibke]

Vandaag is besloten dat hij morgen naar huis mag. Vrijdagavond is er nog een bespreking met de specialist, afwachten maar hé....

[liddy]

Sterkte met het gesprek.
Het zou kunnen dat je vader naar huis komt, omdat er geen behandeling meer plaats gaat vinden.
Eventuele pijnbestrijding enz. is thuis ook mogelijk.
Mits je vader graag thuis is. Of kiest hij liever voor een hospice of toch het ziekenhuis?
Natuurlijk wil je graag je vader terzijde staan, echter dit moet wel mogelijk zijn voor je.
Ken je grenzen hierin. Vraag hulp van bijv. thuiszorg.
Veel sterkte.

[Ibke]

Ondertussen moet ik jullie het overlijden van mijn vader melden. Het was een warm afscheid...

[liddy]

Gecondoleerd met het verlies van je vader.
Wat fijn voor je dat je kunt melden dat het een warm afscheid was.
Dat geeft nog een beetje troost.
Heel veel sterkte de komende dagen en weken.
Geef jezelf de tijd om het allemaal te verwerken.