Moeder met Alvleesklierkanker

[liddy]

Dat is lekker met dit weer naar zee.
Even in een andere omgeving, nergens voor hoeven zorgen.
Ik hoop zo dat het fijne dagen voor hen worden, net wat je zegt, je moeder kan daar ook rusten.
Dat betekent voor jou ook een paar dagen zonder zorg.
Da's afkicken

[Meesje]

Zonder zorgen niet. Die heb ik 24/7 de laatste 10 weken van uitputting slapen (plus de zorgen van een vriendin die ook ongeneeslijk ziek is, weten we sinds 2 weken). Het is meer dat ik hoop dat ze het tot donderdag uithouden. iig ma. Alleen sinds vanmiddag het gevoel dat het nu echt niet lang meer duurt. Komt ook door een paar dingen die zijn gezegd en gedaan, wel mooie dingen maar voelde als een afscheid. Ben blij dat er diverse dingen zijn opgelost en dat pa praat, dat is echt zooooooooooooooo bizonder! Het is toch denk ik de schrik geweest bij iedereen en de emoties ( moet toegeven, als ik mijzelf vergelijk met dus de eerste 3 weken en nu, wereld van verschil), de eerste paar weken, al die akkefietjes, ergens lijkt er een soort rust gekomen te zijn. Mijn ouders worden echt super opgevangen door prof. mensen. Huisarts die off sinds paar weken met pensioen is maar zolang zij huisarts was, zaten mij ouders ook bij haar, ze blijft 2x in de week komen tot zoals de ha zegt: het kaarsje gedooft is. Dat vind ik ook super. Denk dat dat ook erg veel uitmaakt voor iedereen, als je goed begeleid wordt. Maar de zorg blijft. Dit is een heel vreemd iets. Je moeder verliezen en ze ziet er echt slecht uit nu. Klinkt heel raar maar het voelt echt alsof nu de navelstreng pas langzaam afbreekt. Zo voel ik het.

[liddy]

Zo te horen is er van alles geregeld en kan er nu bij de dag geleefd worden.
Gelukkig heeft dat jullie dichter tot elkaar gebracht.
Hoe zichtbaarder de ziekte wordt, hoe nader het einde komt.
En dat wil je niet, je wilt je moeder niet verliezen.
De bekende tweestrijd tussen ik wil haar niet kwijt en ik wil niet dat ze zo ziek is.
Doe iets met dat gevoel, laat het naar buiten komen, of het nou schreeuwen,
stampen of door het bos rennen is, maakt niet uit.
Maar bovenal erken je eigen beperkingen, zorgen voor een ander mag niet betekenen dat jij jouw grenzen overschrijdt.
Dus zorg ook goed voor jezelf, neem op tijd je rust.

[Meesje]

Dat doe ik zeker, wat dat betreft heb ik de perfecte hobby, waarbij ik mag slaan, schreeuwen, rennen en ga zo maar door en niemand die raar opkijkt hahaha. Ik ben een 14de eeuwse re-enactor ( uitbeelden van een periode uit 1371) en ik ben tevens ook een middeleeuwse speervechter en mag tussen de grote kerels staan en meppen hahaha. www.widoeghe.nl Dus dat zit wel goed en heb een lieve man thuis, die mij goed opvangt.
Dat zit wel goed allemaal. Vanmiddag bezig geweest met kleding in elkaar te flansen. Lekker keuvelen, morgen weer aan het werk bleegh.

Ouders hadden gebeld dat ze goed en wel waren aangekomen ( met de Paasraces op de achtergrond) haha. Mooie hotelkamer, die vermaken zich wel.

Dank je wel voor je lieve woorden!

[stoffeltje]

hoi meesje,
wat een aparte en voor nu goed uitkomende hobby heb je!
leef je daar goed uit,daar ontspan je daarna ook van.
fijn te horen dat het nu zo verloopt.
en die 2"strijd zo herkenbaar.
fijn dat jullie hulp hebben.
sterkte stoffeltje

[Meesje]

Ik doe het al 10 jaar dus dat zit wel goed

Het is nu niet meer de stress en schrik, meer het wachten en het nutteloos aanzien van....dat is zo vermoeiend.
Ma geniet met volle teugen nu. Ze heeft van ons tijdens het hotelverblijf een beauty arrangement gehad tevens voor moederdag. Dat is wel erg fijn om te zien dat ze er echt van geniet, ze krijgt er enorm veel energie van. Moet zeggen ze houd het goed vol tot nog toe. Ze zit sinds ze het weet nu op 10 weken. Aangezien er geroepen is dat de meeste de 3 maanden niet halen, zou mij dat totaal niet verbazen als ma dat wel ruimschoots gaat halen. Mijn moeder heeft qua medisch verleden een behoorlijk verleden. Die gaat niet zonder slag of stoot! Heel apart om je moeder nu zo te zien, heel anders dan je gewend bent. Ene kant erg mooi om te zien andere kant we weten waar het toe leid dat is verdrieterige ervan. Als mens leer je heel erg veel hier van.

Dank jullie wel voor jullie lieve woorden.

[liddy]

Wat is jullie moederdaggeschenk geslaagd!
Die mooie ervaring is haar maar mooi gegund.
Tja, kanker is afzien in onwetendheid over de tijdsduur.
Typisch menselijk om twee dingen tegelijkertijd te denken.
Je wilt dat het wachten voorbij is en je wilt je moeder nog niet kwijt.
Ik heb eens gekeken op die website, dat is nu precies wat jij nodig hebt.
Jij mept maar raak ...

[Meesje]

Hahaha. Ontspannen erna doe ik wel, ben na 5 minuten al bekaf hahaha.

Ma moest gister weer voor de bloeduitslag naar het ziekenhuis. Ze was zondag ook niet lekker, een slechte dag. De bloedwaardes zijn niet veranderd en dus soort van stabiel maar de pijn wordt erger. Ze heeft dus weer sterkere medicijnen gehad. Chemo gaan ze niet doen. En tja wat de arts zei: dit is "normale" gang van zaken. Net wat je zegt Liddy: wachten en niet willen wachten.... We gaan gewoon door.

[stoffeltje]

hoi meesje ,
wat een mooi en apart kado hebben jullie je moeder gegeven!
het is grillig en onvoorspelbaar,geniet nog zo veel mogelijk van jullie samen zijn.
veel sterkte stoffeltje

[Meesje]

Moederdag is geweest. We waren "toevallig"allemaal tegelijk bij mijn moeder, alle kinderen met hun gezinnen. Dat was voor ma wel erg fijn. Maar helaas zijn de vooruitzichten erg slecht. Ze knapt niet meer op en krijgt steeds meer pijn. Levensverwachting is toch wel erg laag nu. Medicijnen slaan niet meer aan. Ze kan haast niet meer praten. Ze denken aan een "keelonsteking". Maar die medicatie spuugt ze helaas uit. Het ziet er heel erg slecht uit. Ze doet zo haar best om niet naar het ziekenhuis te hoeven. Want ze zal er hoogstwaarschijnlijk niet meer uit komen. We wachten weer af... maar het ziet er zeer somber uit. Chemo wordt niet meer gedaan en dat wil ze ook niet omdat ze TE ziek werd ervan.

[liddy]

Jullie lijken weer even in stroomversnelling te zitten.
Hebben jullie het al eens gehad over een hospice.
In een hospice is men optimaal ingesteld op mensen zoals je moeder.
De zorg is daar speciaal op aangepast.
Niet alleen voor je moeder, maar ook voor de familie.
Wie weet is het een optie voor jullie, als thuisblijven niet lukt.

[Meesje]

Ja zeker, zitten we in een stroomversnelling. Dit gaat ook niet meer stoppen.

Hospice is geen optie, dat wil ze totaal niet en dat kan ik helemaal begrijpen. Maar pa hoeft maar te bellen en de alle prof. hulp is er. Dat stond 3 maanden geleden al vast. Zolang ze zich nog zelf kan wassen en aankleden dan doet ze dat. Ze wordt heel erg goed bijgestaan! 2x per week de huisartsen en die blijven ook echt lang, ze komen na hun rondes en blijven zo 2 uur zitten en controleren alles en praten natuurlijk. 1x per week de Oncologie die langs komt. 2x per week maatschappelijk werk. Dus dat zit wel goed. Ze kan gewoon thuis verzorgd worden.

[liddy]

Als thuisblijven kan is dit heel fijn.
Mijn man is destijds ook thuis kunnen blijven.
Je weet misschien al dat je ook hulp gedurende de nacht kunt krijgen.
De bedoeling is dan dat de partner 'gewoon' naar bed gaat en even kan bijkomen doordat er geen sprake is van een gebroken nacht.
Een verpleegster houdt dan de wacht bij je moeder.
Op die manier kun je de zorg langer volhouden en sta je er niet alleen voor in de nacht.

[Meesje]

I know. Ja maar ja, ze willen het nog niet he, zolang ze het redden. Anders wordt het zo "echt". Ik kan me dat wel voorstellen. Uiteindelijk moet je het helaas toch opgeven of je wil of niet en je laten verzorgen of je wil of niet.
Dus dat komt vanzelf wel.

[sonjas]

Hoi Meesje,

Bij jullie gaat het ook zo snel lees ik.
Mijn moeder ligt grotendeels op bed, beneden. Word smorgens gewassen en kan eigenlijk niets meer. Het is zó ontzettend snel gegaan allemaal.. Ze is zó zwak en vermagerd. Niet te bevatten gewoon. Dat iemand qua uiterlijk zo kan veranderen had ik nooit gedacht. De chemo heeft er ook geen goed aan gedaan. D'r pruik draagt ze bijna niet meer, dan dat bruine gezicht erbij. Soms is het net of je tegen een heel ander persoon aan zit te kijken..

[Meesje]

Ik lees net je berichtje Sonjas. Is gewoon ^&*())&*%^%$. Mijn moeder doet nog wel zelf wassen en aankleden. Ze is ietsjes beter omdat ze gewone dosis neemt weer van de medicijnen. Ze is zo bang voor een overdosis. Omdat ze al 2x gereanimeerd was. Lees ook dat je ma nu ook in bed beneden ligt. Mijn ma ook, al een maand of 2 ( maar ze wonen gelijkvloers) en gaat s 'avonds dus naar de eigen bedje. Ineens gaat het hard he.
Ik wens jouw en de rest erg veel sterkte en blijf genieten he! Ik heb gister weer wat mannen mogen in elkaar meppen en dat is wel lekker haha ( ze staan er vrijwillig hoor haha en ze meppen terug haha). Ik gooi dan altijd mijn complete energie erin , bekaf maar alles er lekker uit. Hopelijk heb jij ook eer een goeie energieboost gehad van je vakantie. Hebben we keihard nodig!

[Meesje]

Goedemorgen, Ik bel altijd paar keer per dag naar me ouders. En ik hoorde net dat de dokter gevraagd heeft hoe ze nu over euthanasie denkt. Ze heeft de verklaring al getekent maar de dokter gaf dus aan dat het misschien tijd wordt voor de 2de handtekening. Heftig! Nou gaan we weer..... Klinkt heel erg hard en cru maar misschien is het wel tijd ervoor. Maar om zoiets over jezelf te beslissen! Ik doe het haar niet na. Ze schijnt een hele dikke buik te hebben en vandaag komt iemand van de thuiszorg voor een klysma.

Nog een update:
Net ma nog ff gesproken. Want pa zegt niet zo veel. Maar ze gaat igg euthanasie plegen maar niet deze week.
Ze wil niet creperen.

[annemieker]

Hallo Meesje,

Wat heftig allemaal. Zelf ben ik mijn moeder in februari verloren aan alvleesklierkanker. Het is zo'n vreselijke ziekte.
Ik wens je heel veel sterkte toe de komende tijd.

[Meesje]

Nog gecondoleerd en sterkte met het verlies!

Ze zei tegen me letterlijk: " het duurt nu echt niet lang meer". Gek he toen ik daarstraks hier aan tikken was, drong het nog niet door. Maar nu wel en moet zo nog werken tot 21.00 uur vanavond. Bleegh. Maar als ik wil kan ik zo naar huis. Maarja heb straks de vrije dagen/uren en geld hard genoeg nodig. Ma wacht iig tot donderdag de huisarts is geweest. IIG gaat ze niets doen nog deze week. Dat vind ze zelf te snel.

[sonjas]

Poeh wat heftig. Ik leef met je mee..
M'n moeder heeft d'r schoenen al aan mij 'weggegeven' (ik heb ze nog niet hoor), maar mijn zussen passen ze toch niet.
Zoiets geks gewoon, weet eigenlijk niet wat ik met die gevoelens aanmoet..

Sterkte!!

[Meesje]

Ik weet het dat had ik pas met een ketting, die ik al gekregen heb. Een ketting die ze altijd omhad al voor ik geboren was. En nu draag ik hem. Ene kant heel fijn maar aan de andere kant te vroeg. Ookik heb haar kleding gekregen( ik heb echt een super hippe moeder, ze kleed zich beter dan ik) en sieraden maar ook omdat ik de enige dochter ben. ( ik heb ze ook nog niet en of ik ze wil....) de ketting is genoeg. De sieraden bewaar ik dan voor de kleinkinderen als die ouder zijn, dan krijgen ze wat.
Ik ken het gevoel enige wat je kan doen is de gevoelens gewoon laten voor wat ze zijn en meegaan met de flow. Meer kunnen we niet doen.

Jij ook veel sterkte

[liddy]

Laat gevoelens waar je geen raad mee weet er gewoon zijn.
Misschien word je later duidelijk waarom je ze had.

In mijn kast hangt een mantelpakje van mijn moeder met blouse en al.
Ik zal het nooit dragen, het past me niet.
Echter toen we bij de kast met kleren stonden, wilde ik dit hebben.
Niet om te dragen, wel om in mijn kast te hangen. Waarom, ik weet het niet, zomaar een gevoel.
Soms doe je dingen op gevoel, wat je met je verstand niet kunt begrijpen.
Doe het dan toch maar, er zal wel een reden voor zijn.
Misschien dat ik uiteindelijk de kleren alsnog weg doe, dat kan, echter nu nog even niet.

Het is zo belangrijk dat je deze dagen naar je gevoel luistert.
Het kan je heel waardevolle momenten opleveren.
Probeer bij de dag te leven, niet bij morgen, want het is nog geen morgen.
Vandaag is al indrukwekkend genoeg.

PS. Heel veel sterkte namens Stoffeltje, ze is even afwezig.

[Meesje]

Update:

Het gaat nu loei en loei hard. Zo hard zelfs, dat we twijfelen of ze het weekend haalt. Ma zei gister nog: " ik kan niet meer en wil niet meer en hou er maar rekening mee dat het echt niet lang meer gaat duren." Nou dat zal je gezegd worden. Vanochtend pa gesproken en tja.. die was weer kort en helemaal gestressed natuurlijk en dat zegt voor mij al genoeg. Huisarts komt sowieso vanmiddag weer en dan hoor ik het wel. Praten kan ze nu praktisch helemaal niet meer, dr stem is helemaal weg. Ik moet helaas naar mijn werk zo, want natuurlijk dat kan er ook wel bij, mijn loon is niet goed gegaan en ik ben de enige die het op werk mag veranderen en aanpassen. Maar beetje afleiding kan geen kwaad en als het niet zo druk is , ga ik toch proberen om eerder weg te gaan. Ik ben teveel in de jank/machteloosheid modus. En dan heb ik geen zin in klanten met nutteloze vragen en gezeur omdat ze niet goed lezen. Maar op me werk wordt ik erg goed opgevangen en kan erg goed praten daar.

[liddy]

Je ziet het aankomen en als het moment daar is, overvalt het je nog.
Nee, niet nu al...
Als praten niet meer gaat of alles al gezegd is, is het wellicht mogelijk om haar handen in te smeren.
En op die manier een fijn contact met je moeder te hebben.
Luisteren naar muziek bijv. is ook zo'n voorbeeld om te doen.
Ik wens je waardevolle momenten toe.

[sonjas]

Poeh.. ik denk aan jullie! Heel veel sterkte!