synovia sarcoom

[regina]

Hallo
Ik ben vorig jaar 2 maal geopereerd aan metastasen in mijn longen van het synovia sarcoom. Daarna heb ik chemotherapie gehad. De primaire tumor is niet gevonden. Wie heeft of kent iemand met het synovia sarcoom ?
Regina

[Gast]

Hallo Regina

ik ben debora 24 jaar en weet sinds mei dat ik ook een synovio sarcoom heb deze is middels een operatie verwijderd daarna heb ik 5 weken bestralingen gehad en nu ben ik bezig met chemo's.
ik weet inmiddels dat ik uitzaaingen heb in me longen en me lympfen.
en dat ik dus niet meer beter zal worden.
hoe is het verdere verloop bij jou gegaan en hoe sta jij er nu voor?
en ben jij ook zo opzoek naar lotgenoten of contactgroepen ?
die zijn namelijk niet te vinden weet ik uit ervaring.
graag hoor ik meer van je groetjes debora

[regina]

Beste Deborah

Ik ben lange tijd niet op deze site geweest en nu zie ik tot mijn verrassing dat jij hebt gereageerd. Ik had de moed al wat opgegeven wat betreft het vinden van een lotgenoot, maar gelukkig (of eigenlijk is het meer helaas) nu toch! Hoe gaat het nu met je? Ben je de chemo goed doorgekomen en hoe staat het nu ?
In juni is bij mij een metastase achter het borstbeen ontdekt, deze is in augustus operatief verwijderd en daarna heb ik radiotherapie gehad. Tot zover we weten ben ik nu schoon, maar ik vraag me af voor hoelang...

Als jij dat ook (nog) wilt, wil ik graag contact met je hebben. Ik heb alle mogelijkheden van deze site nog niet bekeken, maar er is vast wel een manier waarop we 1-op-1 kunnen mailen. Ik hoop dat je snel iets (kunt) laten horen!

Groeten, Regina

[Gast]

hallo regina

even een berichtje terug ben blij dat je toch weer even op de site gekeken heb en een berichtje heb achter gelaten.
ik heb inmiddels 4 chemo's achter de rug en jammer genoeg niet met het resultaat waar we op gehoopt hadden.
ik heb metastase in longen en lever en zo gezegd kunnen ze niets meer voor me doen.
in januari moet ik weer voor een ct scan om te kijken hoe hard de uitzaaingen groeien weer een spannende tijd breekt aan.
ik hoop nog veel van je te horen je kunt me altijd mailen op bunneke@xs4all.nl dit is ook het adres van mijn msn ook kun je eens kijken op www.chatall.nl daar ben ik vaak te vinden in de chatroom 30+
onder de nickname BUNNY daar heb ik ook een eigenhoekje BUNNY's hoekje met verhalen gastenboek en een fotohoek van mij me man en me kids als je het leuk vind kun je er een keer kijken.

hopelijk tot tiks groetjes en veel sterkte Debora

[Margriet]

hallo regina

even een berichtje terug ben blij dat je toch weer even op de site gekeken heb en een berichtje heb achter gelaten.
ik heb inmiddels 4 chemo's achter de rug en jammer genoeg niet met het resultaat waar we op gehoopt hadden.
ik heb metastase in longen en lever en zo gezegd kunnen ze niets meer voor me doen.
in januari moet ik weer voor een ct scan om te kijken hoe hard de uitzaaingen groeien weer een spannende tijd breekt aan.
ik hoop nog veel van je te horen je kunt me altijd mailen op bunneke@xs4all.nl dit is ook het adres van mijn msn ook kun je eens kijken op www.chatall.nl daar ben ik vaak te vinden in de chatroom 30+
onder de nickname BUNNY daar heb ik ook een eigenhoekje BUNNY's hoekje met verhalen gastenboek en een fotohoek van mij me man en me kids als je het leuk vind kun je er een keer kijken.

hopelijk tot tiks groetjes en veel sterkte Debora

[Sanny]

Hallo,

ik ben in maart 2001 geopereeerd in mijn voet van het synovio sarcoom
ik heb 35 bestralingen ondergaan maar gelukkig geen chemo daar er
geen uitzaaiingen waren. Ik moet 3 jaar lang elke 3 maand op controle
met telkens een prima uitslag. Hopelijk blijft het zo.
Groetjes van Sanny .

[E.T.]

Hallo,

ik ben in maart 2001 geopereeerd in mijn voet van het synovio sarcoom
ik heb 35 bestralingen ondergaan maar gelukkig geen chemo daar er
geen uitzaaiingen waren. Ik moet 3 jaar lang elke 3 maand op controle
met telkens een prima uitslag. Hopelijk blijft het zo.
Groetjes van Sanny .

Hoi Sanny,

Wat een herkenning bij het lezen van jouw bericht. Ook ik heb Synovia sarcoom in mijn voet. Operatie en 37 bestralingen ondergaan, ook geen chemo. Zelfs de periode is hetzelfde. Operatie in maart 2001.
Het gaat nu redelijk goed. Vooralsnog geen uitzaaiingen te vinden.

Nu loop ik rond met duizend vragen, onzekerheden, angst en nog meer van dat soort herkenbare dingen.
Omdat jouw situatie zo herkenbaar is zou ik heel graag contact met je krijgen. Wil je mij alsjeblieft mailen op l.efranken@freeler.nl

Groeten Esther

[Bag]

Hoi

bij mijn vriendin is dit sacroom nu ook aanwezig in haar knie. de dokters zeggen dat er geamputeerd moet worden!!! ik wil hier zo graag met iemand over praten en wat de mogelijkheden zijn. please...mocht er iets zijn wat ik kan doen.... graag even contact met mij opnemen!!!!!!!!!!!

vriendelijke groet,

Bag.