eierstokkanker ervaringen

[inge 2]

Hallo,
ik ben Inge, 27 jaar en ben in september 2003 geopereerd aan eierstokkanker. Doordat de kanker al uitgezaaid was moesten alle voortplantingsorganen weggehaald worden, een deel van het middenrif weggehaald worden. Wij hebben geen kinderen!
Ik kreeg geen chemo maar moet wel om de drie maand op controle.
De dokters zeiden dat de kans op hervallen klein was. Ondertussen heb ik al heel wat opgezocht op het net en ik vind meer en meer info over de moeilijkheid van dit soort kanker.
Ik zat al in stadium IIIb, maken zij mij iets wijs of heb je zelf ervaringen?
Graag reactie!

[jodyi]

hoi Inge,

ik hoop allereerst dat je nog antwoord krijgt van een ervaringsdeskundige. Maar ik denk dat het allereerst toch belangrijk is om ook op je artsen te vertrouwen. Ieder lichaam is anders. En bij vele kankersoorten zitten vaak weer vele kleine verschillen in, waardoor situaties per persoon toch niet altijd helemáál vergelijkbaar zijn. En je arts kent jou situatie helemaal...

Laat je niet te angstig maken door wat je allemaal leest.. overleg het met je arts, vraag een verklaring voor hoe het zit, daar heb je ook recht op..

in elk geval veel sterkte, met dit alles.. het veranderd je hele leven he..

Jodyi

[muis]

Hoi Inge,

ik ben blij dat ik eindelijk iemand heb gevonden van mijn leeftijd die eierstokkanker heeft (gehad). Ik ben Sandra, 26 jaar en eind 2003 is ook bij mij eierstokkanker ontdekt. Na twee operaties waren er geen uitzaaiingen. Een eierstok is weggehaald, de ander was gezond. Ik kan dus nog kinderen krijgen. Ik ben sinds januari bezig met een chemokuur, ik moet 6 keer. Dit is eigenlijk een nabehandeling om het risico uit te sluiten dat er ergens nog kankercellen zijn achtergebleven. Volgens de artsen heb ik 90% kans op genezing na de kuur.

Het klopt dat voor de meeste vrouwen waarbij eierstokkanker wordt ontdekt de perspectieven niet goed zijn; vaak komt het voor bij vrouwen boven de 40 of 50 jaar, en wordt het in een laat stadium ontdekt. Ik had het geluk dat ik er vroeg bij was, zodat mijn perspectieven beter zijn. Maar ook ik heb er veel over gelezen en werd er niet vrolijk van. De chemokuur is zeker geen pretje. Ik moet nog twee keer en dan heb ik het gehad. Ik heb het psychisch wel moeilijk met het verwerken van alles wat er gebeurd is en krijg daar nu hulp voor.
Ik hoor graag je reactie,
sandra

[inge 2]

Dag Sandra,
ik ben blij voor jou dat alles best meeviel.
Ik kan begrijpen dat je nu eerst tijd nodig hebt om alles wat te verwerken.
Ik ga ook om de twee weken naar een zeer goede therapeute, dat is echt nodig.
Ik hoop dat je goed herstelt en dat je kinderwens nog vervuld mag worden.
Ik ben blij om eindelijk eens reactie te krijgen! Allé, veel succes en laat je na de chemo maar eens flink verwennen!

[Wendy28]

Hoi Inge,

Ik heb je inmiddels al een mailtje gestuurd!
Ook ik heb eierstokkanker, dit is op mijn 23ste ontdekt...(1999)
Ook bij mij hebben ze allebei mn eierstokken, baarmoeder en een groot deel van mn dikke darm verwijderd.
Ook wij hebben géén kinderen.......
Door een 6 aantal chemokuren, ben ik er weer redelijk goed doorheen gekomen, maar helaas..........in 2001 is het terug gekomen, dit keer bij mn dunne darm Ook ben ik hieraan geopereerd, en heb ik weer een 6 aantal chemokuren gehad.....deze vielen op zich wel mee, alleen kreeg ik er na de laatste operatie complicaties bij zoals een dubbele longonsteking, een darm dat ging lekken, en een abces........
Gelukkig ben ik er (zat tegen het randje aan) weer goed bovenop gekomen!
Ik leef nu van dag tot dag, je hele leventje is ineens zo veranderd, mensen die je met 'sommige' dingen niet 'willen' of 'kunnen' begrijpen omtrent het "Ongewenste Kinderloosheid" zijn... pftt....'Sommige' mensen...

Als je eens wilt mailen, en dat geldt natuurlijk voor jullie allemaal, mail me dan, om zo ervaringen uit te wisselen, en om elkaar tot grote steun te zijn, in de goede, maar vooral de slechte tijden!!

Vele lieve groetjes en veel sterkte allemaal.

Wendy.

[Gast]

hoi Inge en Sandra,
Na het lezen van jullie berichtjes kon ik het niet laten om ook even stoom uit te blazen. In 2002 werd er bij mijn moeder eierstokkanker vastgesteld ( ze is nu 49 jaar) na een totale hysterectomie en wegname van de vetschors werden er 6 chemokuren gestart. Hierna werd de kanker stabiel verklaard, niet genezen. Na 13 maand kwamen de klachten terug en werden er metastasen vastgesteld op de darmen. Operatie was niet mogelijk, dus terug chemo. Dit met veel tegenslag en veel misserie. Na 6 maand chemo is ze nu sinds woensdag chemovrij. 3 mei wordt een CT-scan genomen voor het resultaat. Ik ben zeer bang voor het resultaat en bang dat ze zullen zeggen"sorry we kunnen u niet meer helpen". Weten jullie hoe lang iemand chemo mag krijgen? Het is wel zeer egoistisch, maar eigelijk denk ik, zolang ze chemo geven is mijn moeder nog bij mij. De dag dat ze stoppen moet ik haar misschien loslaten.

Groetjes Peggy

[inge2]

ik vind het leuk om hier reacties te krijgen, jammer genoeg hebben we allen al wat meegemaakt
Toch voel ik bij vele 'lotgenoten' een positieve kracht in hun verhaal, dat vind ik soms bij gezonde mensen minder, het doet deugd dat iedereen blijft proberen en steun vindt bij elkaar.
ik wilde dit gewoon eens zeggen

[inge2]

voor Peggy,
hoe was de scan van uw mama?
valt alles redelijk mee? ik begrijp je wel, hoe lastig de chemo en de behandelingen wel zijn, je bent nog samen ...
sterkte!

[peggy]

Hoi Inge,
We weten pas de definitive uitslag vrijdag 7/4/2004. Ik heb gisteren al eens gebeld omdat de spanning hier thuis te groot werd, maar de assistente kon mij nog geen zeker antwoord geven. Wel kon ze al zeggen dat er nog uitzaaiingen te zien waren, maar de resultaten moesten nog vergeleken worden met de vorige scan. Mijn moeder is er echter van overtuigd dat allles weg is en ik durf niet te zeggen dat ik reeds gebeld heb

[inge 2]

ik voel met je mee, ik zou ook nog niks zeggen tot ik weet wat en hoe. Het kan ook dat de uitzaaiingen verminderd zijn. Probeer nog positief te denken (ik heb makkelijk praten).
Ik duim en wil je je hart luchten, altijd welkom!

[Gast]

Mijn moeder heeft net gebeld. De professor heeft gezegd dat de CT-scan er goed uitzag, geen metastasen zichtbaar, wel met de opmerking dat alles kleiner dan 0,5cm niet te zien is. Moesten er nog kwade cellen zitten dan hoopt hij dat mijn moeders lichaam hier tegen vecht en deze vedrinkt.
Haar tumormaker was 12 ( CA 15-3 ) de professor zegt dat deze waarde overeenstemt met een normaalwaarde van ieder ander persoon. Weet jij welke waarden normaal zijn ? Ben op het internet gaan zoeken, maar niets gevonden. Moet toch zeggen dat ik heel blij was, ondanks dat we niet zeker weten wat de toekomst ons brengt. Mak mij ook wat ongerust over het feit dat als ik gebeld had; de assistente zei dat er wel nog letsels te zien waren. Verzwijgt de professor iets? Of heeft die assistent niet goed gekeken? Ik hoop het laatste.

[Gast]

12 is een normale waarde. Ik ben drager van het BRCA-1 gen, er wordt jaarlijks bloed geprikt en vorig jaar was mijn waarde 14. Veel sterkte met alles.

[peggy]

Hoi ;
De mooie periode van mijn moeder is al achter de rug. Ze heeft een maand geen chemo gehad en de dokters hadden ook gezegd dat alles OK was op CT-scan, maar ondertussen had mijn moeder toch nog enorm veel buikpijn. Daarom werd een nieuwe scan genomen; ik durf niet te bellen voor het resultaat, wel heb ik deze week gebeld voor het resultaat van haar bloedtest en bleek haar tumormaeker op 1 maand tijd verdubbeld van 12 naar 24, dus vermoedelijk is er weer iets aan het groeien. Mijn moeder zelf bezeft dit maar al te goed en is zich alweer volop aan het voorbereiden op een nieuwe chemokuur. Het is ongelooflijk hoeveel moed deze patienten hebben om te genezen! De laatste dagen probeer ik een gesprek met haar aan te knopen over hoe zij zich hierbij voelt en hoe dat zij de toekomst ziet, maar keer op keer komen we niet ver. Ik vind het zeer moelijk om met haar hier over te praten en toch denk ik dat een goed gesprek met haar wonderen zou doen in de verwerking voor mij in verband met haar ziek zijn.
Nochtans hebben we anders een goede band met elkaar, maar als het over haar gaat en hoe het nu verder moet, staat er net een hele dikke muur tussen ons in.
Is er nog iemand met dergelijk probleem en hoe pak ik dit het best aan.
Groetjes peggy

[inge 2]

Dag peggy,
ik vind dit heel erg voor jullie. Ik hoop dat jij ook voldoende steun krijgt om dit allemaal door te komen.
je vertelt dat je moeder moeilijk praat hierover, ik denk dat ze jou daarin wil beschermen. Zij had altijd de moederrol en zorgde voor jou, in deze situatie is dit wat aan het veranderen en probeer jij nu heel goed voor haar te zorgen. (wat heel normaal is) maar zij zal altijd voor jou blijven zorgen, ze wil je ook in deze situatie sparen en zichzelf sterk tonen en vechten (denk ik, ik hoop dat je snapt wat ik bedoel)
Ik zou haar in een gesprek heel eerlijk vertellen dat ze jou niet hoeft te ontzien omdat dit voor jou nog moeilijker is, gewoon eerlijk vertellen dat haar openheid alles voor jou makkelijker zou maken.
Ik weet niet of dit in jullie geval zo is, maar ik denk dat dit te proberen valt, ik weet dat ik mijn medemensen in verband met mijn ziek zijn altijd wil sparen, ik hou alles liever voor mezelf dan dat ik er een ander mee belast. Ik weet ook dat dit daardoor soms nog moeilijker is voor mijn vrienden, familie.
Ik duim alvast voor jullie