voor de tweede keer granulosecel tumor

[tutti]

Hallo allen
ik heb in 2009 een operatie ondergaan om een vleesboom te verwijderen,maar dat bleek geen vleesboom maar een granuloseceltumor van de eierstok. Nu heb ik opnieuw tumoren in het buikgebied zitten.Ik zal nu door het AMC geopereerd worden.Ik dacht dat het AMC een landelijk centrum was(dzo deed mijn gynaecoloog het voorkomen) maar op dit forum te zien,zijn er meerdere specialisten.
Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn die vaker dan twee keer geoperereed zijn en wat de prognose is.Zijn er ook ervaringen met organen die aangetast zijn? Mijn tumoren zitten nu op de blaas en op de darm.Best eng,vind ik dat.Wat als die organen aangetast raken?
Wie heeft er ervaring met dit soort dingen? ik lees graag wat je hebt meegemaakt
groet Tutti

[liddy]

Als er al iets bekend is over granulosaceltumor, dan is het wel de lange periode van tijd dat het terug kan komen.
Gebruikelijk is dat je minimaal 30 jaar onder controle blijft.
Het AMC is een van de ziekenhuizen die veel kennis heeft over granulosaceltumor.
Zover ik weet hanteren ze in het AMC de richtlijnen die door Oncoline uit gegeven worden.
Roy Kruitwagen, verbonden aan het AZM (Academisch Ziekenhuis Maastricht), is voorzitter van de landelijke Commissie Richtlijnen Gynaecologische Oncologie (www.oncoline.nl). Destijds was Roy Kruitwagen verbonden aan het Tweesteden
Ziekenhuis in Tilburg, alwaar hij mij heeft geopereerd aan een granulosaceltumor in 2003.
Tot op heden is het bij mij nog niet teruggekeerd.
Dus helaas voor jou kan ik je niet verder helpen.
Echter zolang ze in het AMC volgens de richtlijnen van oncoline werken, ben je in goede handen.
Je kunt natuurlijk altijd, als je daar behoefte aan hebt, een second opinion in Maastricht vragen.
Vraag dan wel expliciet naar Roy Kruitwagen.

[tutti]

Hallo, Ik ben voor de tweede keer geopereerd aan een granuloseceltumor.Dit keer in het AMC.Er zaten vijf tumoren. Men dacht vrij zeker te weten dat alles weg was nu,maar helaas: Gisteren bleek dat het Inhibin gestegen was en dat ik er dus van uit moet gaan dsat er weer tumoren zitten;dus weer een operatie.
Zou het zinvol zijn om nu naar Maastricht te gaan?
Wie heeft ook al drie keer een ok gehad?
Ik lees graag je ervaringen
tutti

[tutti]

hallo,
wie heeft er ervaring met het slikken van progestageen tabletten om de granulosecellen te remmen? Ik heb voor de derde keer een granulose cel tumor,en nu wil men mij een petscan van het hele lichaam aanbieden en dan met Megace tabletten starten om daarmee te voorkomen dat ik geopereerd word.

Wie heeft dit ook al eens ondergaan?

Ik meende hier op het forum eerder gelezen te hebben dat hormoontherapie niet helpt?

Heel graag je reactie
tutti

[liddy]

Dat is ook vette pech dat het nu alweer terug is.
Wat de hormoontherapie betreft moet je een verschil maken tussen oestrogeen en progesteron.
Oestrogenen of estrogenen zijn een groep steroïdhormonen die meestal vrouwelijke hormonen genoemd worden,
omdat ze een belangrijke rol spelen bij de ontwikkeling van de vrouwelijke geslachtskenmerken,
het reguleren van de menstruele cyclus en bij zwangerschap.
Bij een granulosaceltumor is het oestrogeen verhoogd. Er is dus een aantoonbare relatie tussen oestrogeen en granulosaceltumor.
Daarom is oestrogeen slikken geen optie.
Progesteron is een geslachtshormoon dat door het corpus luteum (gele lichaam in de eierstok) in de tweede fase (luteale fase) van de menstruatiecyclus
en in grotere hoeveelheden tijdens de zwangerschap door de placenta wordt geproduceerd.
Progesteron wordt ook tijdens de synthese van steroïdhormonen in de bijnierschors geproduceerd bij zowel vrouwen als mannen.
Significante hoeveelheden progesteron worden echter enkel bij vrouwen gevonden.
Progesteron is dus de tegenpool van oestrogeen.
Ik kan de redenatie wel volgen van de arts. Door nu het progesteron te verhogen, krijgt het oestrogeen minder kans en daardoor worden
de granulosacellen geremd.
Zelf heb ik geen ervaring met het slikken van progestageen tabletten.
Ik hoop dat iemand reageert die er wel ervaring mee heeft.

[tutti]

Hallo.weet iemand iets over voeding en granuloseceltumoren?
Is er een verband tussen bijvoorbeeld een eiwitdieet en kanker of granulose cel tomoren?

[liddy]

Nee, helaas weet ik niets van voeding en granulosaceltumor.
Al weet ik wel dat je geen grapefruit moet eten tijdens chemo of bestraling.
Is een second opinion een idee?
Dr. Roy Kruitwagen aan het academisch ziekenhuis Maastricht (azM) weet veel van granulosaceltumor af.
Misschien heb je iets aan de informatie op http://www.oncoline.nl
Dit is de plek waar de landelijke richtlijnen staan die gelden voor Nederland.
Daarnaast is er ook het forum van Olijf. Olijf is de vereniging voor vrouwen met gynaecologische kanker.
Op het forum http://forum.olijf.nl zitten enkele vrouwen die te maken hebben met uitzaaiingen van eierstokkanker,
alhoewel dat geen uitzaaiingen zijn van een granulosaceltumor.
In 2003 kreeg ik nog te horen dat er geen kansen meer waren als ze een uitzaaiing zouden vinden.
Een paar jaar geleden zei mijn oncoloog (die in contact staat met Dr. Roy Kruitwagen) dat bij
een uitzaaiing er van alles nog mogelijk is.
Ga ervoor, succes.

[tutti]

Hallo,
Ik heb Anastrozol geslikt nadat er uitzaaiingen waren gevonden kort na de operatie.
Niet alles was weg na deze operatie blijkens uit de verhoogde inhibin waarde post operatief.
Volgens de richtlijnen op oncoline is alleen operatief ingrijpen een optie

Nu blijkt dat die tabletten dus niks hebben gedaan.De uitzaaiingen zijn talrijker en de tumoren zijn gegroeid.

Ik word nu wel geopereerd.misschien wel drie maanden te laat en mogelijk zijn mijn kansen daardoor verslechterd.Het is helemaal zuur omdat de gynaecoloog nu zegt dat wanneer de uitzaaiingen binnen een jaar na de operatie terug komen,een nieuwe operatie geen zin meer heeft.
Mogelijk dat ze dan alleen nog chemokuren doen...Maar ik heb gelezen dat die geen effect hebben.Het staat wel in oncoline...Maar ja.Veel vertrouwen heb ik er niet in.

Zijn er al vrouwen bekend die via chemo behandeld zijn en nog leven?
Ik zie hier op het forum verder niemand.
Graag hoor ik nog

[liddy]

Helaas komt granulosaceltumor heel weinig voor.
Ik kan me zo ook geen vrouwen herinneren met uitgezaaide granulosaceltumor.
Vandaar dat ik je echt wil aanraden een second opinion te halen.
Hoe ervaren is je huidige oncoloog?

[tutti]

Hallo lidy,
De gynaecoloog die ik heb,wordt hier nooit genoemd Dat is mw.Buist van het AMC.
Zij heeft ook wetenschappelijk onderzoek gedaan naar behandeling van granulosecel kanker.
Ik weet niet hoe je definieert of iemand ervaren is in vergelijking met anderen.Maar ik heb van begin af aan het idee gehad dat zij heel kundig was.
Jij adviseert hier prf. Kruitwagen. .Daarom krijg ik het idee dat hij bovenaan de " keten" staat.

Misschien komt het omdat ik me in een benarde situatie voel zitten,dat ik nu iemand zoek die me kansen geeft....
Tja,....hoe reëel is dat?

[liddy]

Het lijkt me heel normaal dat jij kijkt wat er allemaal nog mogelijk is.
Dat je je afvraagt of je wel de juiste behandeling krijgt.
Het is immers jouw leven waar het om gaat.
Je hebt nu de keus om in het AMC te blijven of een second opinion te gaan vragen in een ander academisch ziekenhuis
in Nederland of bijv. in België (Leuven, Gent).
Ja, het is een hele belasting om voor een second opinion te gaan. Dat is iets wat mee moet spelen in je afweging.
Kun je erbij neerleggen om geen second opinion te halen, of blijft het knagen ben ik wel goed bezig in het AMC?
Ik mag en kan enkel je opties vertellen, de beslissing moet jij zelf nemen gebaseerd op de kennis die jij nu hebt.
Welke beslissing jij neemt, het is altijd de goede, want het is de beslissing die bij jou past.

[tutti]

hallo Lidy
Ik ben inmiddels geopereerd(derde keer) en ben heel goed hersteld.(tumoren op de lever, blaas, darm en buikvlies)
Elke dag is meegenomen, zullen we maar zeggen!
Ik ben er dankbaar voor.
Natuurlijk weet ik niet of alles nu weg is en wegblijft, maar het feit dat de arts samen met een leverspecialist alles wat zichtbaar is hebben weggehaald en zelf vol vertrouwen waren, sterkt mijn idee dat ik voorlopig weer verder kan.
De arts, dr. Buist (AMC) was er elke dag om te horen hoe het met me ging.
Zij heeft zich sterk gemaakt voor deze operatie.

Dus goed dat ook zij hier genoemd wordt naast Roy Kruitwagen van het UMC Maastricht.

Kennen jullie het New Zealandse foundation for GCT?
Zij hadden op 9 september een sister weekend voor overlevenden van granulosecel tumoren.
Zij proberen geld in te zamelen voor onderzoek naar de behandeling van GCT.
Ook goed om hier te noemen!
groet

[tutti]

Hallo allen die dit lezen en ook granulosecel tumoren hebben of hebben gehad.
Er is een facebook groep van vrouwen over de hele wereld die ook GCT hebben.
Tot nu toe ben ik de enige Nederlander . De meeste vrouwen komen uit de USA en nieuw Zealand en er zijn nog 10 andere nationaliteiten.
Het voelt goed om direct respons te krijgen op je berichten
Ook goed om hier te noemen.
Groet

[liddy]

Fijn om te horen dat het wat beter gaat met je.
Nee, ik kende de New Zealandse foundation for GCT niet.
Zelf heb ik ook GCT.
Sorry, ik kom momenteel amper op het forum, ik ben al een week gevloerd met hoge koorts.

[tutti]

Ik wens je van harte beterschap.

[tutti]

Hallo Lidy, Inmiddels is al een tijdje bekend dat er na de operatie van oktober 2014, niuwe tumoren zitten op de lever.Ik ben begonnen met hormoontabletten;femara.
iN juli werd duidelijk dat de Inhibin met bijna de helft was gedaald! Dat werd een klein feestje.
Op de facebook pagina van de granulosecel surviver sisters,zijn nunnog drie andere Nederlandse vrouwen.
Ook goed om hier te noemen, dat er van 12 tot 15 mei 2016 in Canada een congres is voor GCT .en een workshop en lotgenoten groep voor alle granulosecel patienten.
Ik ga er in elk geval naar toe.
Hoop van harte om er iets nieuws te horen.
Hoe gaat het met jou?

[liddy]

Wat typisch dat de inhibin zo gedaald is als er tumoren op de lever zitten.
Een reisje naar Canada zit er niet aan bij mij.
Ik hoop dat jij er een interessante reis aan hebt. In ieder geval lijkt het me heel prettig om onder
gelijken te zijn.
Met mij gaat het weer heel aardig.
Na de griep kreeg ik bronchitis en daar knapte ik maar niet van op.
De huisarts heeft bloedonderzoek gedaan, echter daar kwam niets uit.
Een paar weken later opnieuw bloedonderzoek, iets uitgebreider.
Toen kwam aan het licht dat ik te weinig natrium in het bloed heb.
Dit gecombineerd met chronisch te lage bloeddruk maakte dat ik helemaal geen energie had.
Ik mag nu zout op mijn brood en avondeten strooien.
En nu gaat het beter.

[tutti]

Gelukkig dan dat het nu beter met je gaat.Benieuwd of we merken dat je geen ongezouten commentaar meer geeft(grapje) :cr

[liddy]

[tutti]

Hallo,
Inmiddels is het medicijn Frmara(letrozole) uitgewerkt kennelijk.
In februari bleek dat de inhibin zich had verdubbeld.
Ik heb daarop een ct scan gehad en daaruit blijkt dat er nu 5 tumoren op de lever zitten.
Er is er dus een bijgekomen.
Twee oudere zijn verkleind en twee iets vergroot.
Ik voel het als schaafwondjes,maar er is goed mee te leven.
Ik zou voor een ablatie van de lever gaan met micro wave.....maar ja...ik ben een leek.
Ik zou willen weten of ik nog langer een operatie kan uitstellen? Of gaan de tumoren dan invasief groeien en is dan de kans verkeken om de lever nog te redden?
Ik hoop het allemaal te horen van de gyn.onc. En de leverspecialist.

Heeft iemand al ietsgehoord over immuunth. Bij granulosecel kanker?
Ik hoor het graag

[liddy]

Jammer om te horen dat er weer een behandeling nodig is.
Zonder alle details te kennen, lijkt mij zo'n lokale behandeling van de lever wel aantrekkelijk.
Je hebt groot gelijk met de vraag voor meer informatie.
Nee, ik heb nog niets gehoord over immuumtherapie.
Echter het AVL is er volop mee bezig.
Wanneer heb je je gesprek?
Succes.

[tutti]

Inmiddels in juni geopereerd aan de lever.(mijn derde recurence) en dus vierde operatie.Een deel van de lever is weggehaald en er zijn wat tumoren verwijderd.
Goed opgeknapt.
In sept. Een ct gemaakt en alles zag er goed uit maar helaas was de inhibin B 96.
Een paar maanden later weer inhibin geprikt en die bleek gestegen naar 120.
Dus ik voorzie een herhaling van zetten,helaas
Volgende week een CT scan
Ik ben inmiddels moedeloos en niet meer zo positief.
Ik wou dat we in Nederlnad een kartrekker hadden die zich zou specialiseren in GCT.
In Canada heb ik geen nieuwe dingen gehoord wel hoopvolle.Imunotherapie zou kunnen werken,maar moet nog uitgezocht worden.En er wordt gewerkt aan verbetering van operatie technieken(oplichten van tumoren tijdens ok)
Hoe gaat het jou Lidy?

[liddy]

Begrijpelijk dat je moedeloos bent en niet meer zo positief.
Echter ze zijn er tot nu toe nog steeds in geslaagd om het aan te pakken.
Ik kan je maar een ding adviseren en dat is leef de dag van vandaag en kijk niet naar morgen.
Morgen kun je je been breken wat niets te maken heeft met granulosaceltumor
en dat zou ook je plannen in de war schoppen.
Van doemdenken word je niet vrolijk.
Natuurlijk moet je je emoties uiten, word kwaad, ga huilen enz. maar blijf niet in die emoties hangen,
pak jezelf weer bij elkaar en neem tijd voor een kop thee, koffie bijv.
Probeer van de kleine dingen van alledag te genieten.
Is het een idee om in het ziekenhuis een gesprek aan te gaan met een oncologisch verpleegkundige om
samen te bekijken wat je nodig hebt om het beter aan te kunnen

Tja, en dan vraag je nog naar mij.
Ik moet steeds op mijn energie letten en daar heb ik niet altijd zin in.
Ook mijn huid laat zich horen, lichen sclerosus aan mijn onderlijf en op mijn hoofdhuid steeds
een ontstekingsreactie waarbij een biopt geen uitsluitsel heeft gegeven wat het is.
En nog wat dingetjes zoals reuma, beginstadium van de ziekte van Dupuytren.
Ach, vergeleken met jou stelt het niets voor.

[tutti]

Dank voor je opbeurnede woorden.
Ik heb inmiddels een therapeut.Dat helpt zeker.

Wat jij hebt is ook belastend.vergelijk het niet met mij of anderen.Het is ook shit,natuurlijk.
Sterkte.
Ik hoop voor jou op een doorbraak in diagnose en behandeling

[tutti]

Hallo allen, Inmiddels ben ik vorig jaar geopereerd aan een derde recidief en kort na de operatie zaten er weer 9tumoren op de lever.
Vandaag een leverpunctie ondergaan. Met die punctie wil men alle gen - mutaties in kaart brengen en dan een behandeling proberen te vinden die bij die mutatie hoort.
Inmiddels hebben wij gct Nederland opgezet en een eigen facebook groep.(besloten,dus alleen voor gct patiënten)
Ook fijn als je daar met lotgenoten wilt praten en kennis en ervaring wilt delen of juist opdoen.
Zoek op gct Nederland.

Zoals je ziet, ben ik er dus nog en kan ik zeggen dat na bijna 7 jaar leven met actieve gct, het nog altijd goed te doen is.
Ik leer veel over mezelf en heb inmiddels al heel wat onnodige ballast van me vandaan gegooid.
Het is voor mij dus echt niet alleen kommer en kwel.
Hopelijk vindt jij je weg hier ook in.
Sterkte en veel liefs voor wie dit leest.