Is mijn granulosaceltumor nu weg??
Geplaatst: Do 20 Okt 2011 19:54
Ik ben 35 jaar en 6 weken geleden geopereerd aan een kwaadaardig granulosaceltumor, de tumor was 8 cm groot.
Hierbij is 1 eierstok verwijderd.
Dit is gebeurd in het Maasstadziekenhuis te Rotterdam.
Daarna volgde een onzekere tijd van een maand wachten met een tussentijdse melding;
"We weten het nog niet, we moeten het nog verder onderzoeken cq overleggen".
Toen ik daarna het (vorige) gesprek aanging met de gynaecoloog was ik verkeerd voorbereid,
dwz kwam ik met vragen aangaande "gewone kwaadaardige eierstoktumoren".
Ik stelde toen ook een vraag over het stadium, welke werd beantwoord met
"dat is bij deze vorm (granulosaceltumor) niet van toepassing".
Maar ik begrijp nu dat dit antwoord niet terecht is, die vraag zal ik dus nog een keer moeten herhalen.
Of ze werken volgens de richtlijn is mij nog niet bekend, dat ga ik zeker ook vragen.
Nu wordt er gemeld dat er geen verdere behandeling nodig is zoals chemo of bestraling??
Maar ik ben er niet gerust op.
Op dit moment wachten we nog op de uitslagen van mijn bloed op inhibine A en B,
en de uitslag op een monster van mijn baarmoeder.
Nu heb ik ook gelezen over inhibine C, maar op die ben ik niet gecontroleerd.
Wat inhibine C (en A en B) inhoud weet ik niet precies?
Bij mij is er voor de operatie ook niet op inhibine A en B gecontroleerd.
Waar zou ik een volgende week nog meer naar kunnen vragen om mijn
onzekerheid te verkleinen en mij goed te informeren??
Is het (on)zinnig te vragen naar een second-opinion bij dokter Roy Kruitwagen?
Ik heb ergens gelezen dat dr.Roy Kruitwagen de top-behandelaar is op het gebied van glanulosaceltumoren.
Zijn hier mensen die meer weten over de ziekte en mij beter kunnen informeren
voor volgende week voor mijn volgende afspraak met de gynaecoloog ???
Alvast bedankt voor alle informatie.
Een bezorgde leeuwin.
Hierbij is 1 eierstok verwijderd.
Dit is gebeurd in het Maasstadziekenhuis te Rotterdam.
Daarna volgde een onzekere tijd van een maand wachten met een tussentijdse melding;
"We weten het nog niet, we moeten het nog verder onderzoeken cq overleggen".
Toen ik daarna het (vorige) gesprek aanging met de gynaecoloog was ik verkeerd voorbereid,
dwz kwam ik met vragen aangaande "gewone kwaadaardige eierstoktumoren".
Ik stelde toen ook een vraag over het stadium, welke werd beantwoord met
"dat is bij deze vorm (granulosaceltumor) niet van toepassing".
Maar ik begrijp nu dat dit antwoord niet terecht is, die vraag zal ik dus nog een keer moeten herhalen.
Of ze werken volgens de richtlijn is mij nog niet bekend, dat ga ik zeker ook vragen.
Nu wordt er gemeld dat er geen verdere behandeling nodig is zoals chemo of bestraling??
Maar ik ben er niet gerust op.
Op dit moment wachten we nog op de uitslagen van mijn bloed op inhibine A en B,
en de uitslag op een monster van mijn baarmoeder.
Nu heb ik ook gelezen over inhibine C, maar op die ben ik niet gecontroleerd.
Wat inhibine C (en A en B) inhoud weet ik niet precies?
Bij mij is er voor de operatie ook niet op inhibine A en B gecontroleerd.
Waar zou ik een volgende week nog meer naar kunnen vragen om mijn
onzekerheid te verkleinen en mij goed te informeren??
Is het (on)zinnig te vragen naar een second-opinion bij dokter Roy Kruitwagen?
Ik heb ergens gelezen dat dr.Roy Kruitwagen de top-behandelaar is op het gebied van glanulosaceltumoren.
Zijn hier mensen die meer weten over de ziekte en mij beter kunnen informeren
voor volgende week voor mijn volgende afspraak met de gynaecoloog ???
Alvast bedankt voor alle informatie.
Een bezorgde leeuwin.