Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Voor vrouwen met een granulosaceltumor.
Granulosaceltumor is een vorm van eierstokkanker die zeer zelden voorkomt.
XENA
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Za 07 Mei 2011 09:07

Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor XENA » Ma 16 Mei 2011 08:20

hoi
sedert kort weet ik dat ik ook bij de 'granulosaceltumor-ongelukkigen' behoor, en ik zou het leuk vinden daarover met anderen te praten
ik word 49 jaar, bij een routine qyneacologisch onderzoek werd een kyste vastgesteld, 4-5 cm groot, op 3 mei werd ik laparscopisch geopereerd en werd één eierstok weggehaald, het zag er allemaal goed uit, bloedwaarden en CT scan waren normaal, het pathologisch onderzoek wees echter uit dat het om granulosacellen ging, stadium IA, cyste was goed omkapseld
éen week na mijn eerste operatie terug geopereerd om mijn andere eierstok en baarmoeder te verwijderen, is terug via dezelfde insneden gebeurd;
vandaag weet ik de uitslag van het lab-onderzoek, dus het is nog even afwachten
nadien wordt 'mijn geval' besproken met een groep specialistenl: wel of geen chemo?
Ik ben nu aan het herstellen, ik voel dat ik heel veel kracht ben verloren,
heb veel steun van familie en vrienden, maar tenslotte moet je het toch voor jezelf verwerken,hé
ik zou blij zijn met een reactie,
ook voor de tips in de periode die voor mij zal volgen ben ik dankbaar
groetjes
conny

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor liddy » Ma 16 Mei 2011 13:34

Welkom bij de groep.
Ik ben in 2003 aan een granulosaceltumor geopereerd.
Volgens de Nederlandse richtlijnen is chemotherapie alleen in die gevallen noodzakelijk indien de tumor niet in zijn geheel is verwijderd.
Mocht je het advies chemotherapie krijgen, dan zou ik zeker een second opinion vragen.
In het academisch ziekenhuis van Maastricht zit Dr. Roy Kruithof, een expert op gebied van granulosaceltumor.
Na de verwijdering van de eierstokken en baarmoeder treedt er een enorme verandering op in je lichaam.
Je mist ineens de hormonen die je eierstok produceerden. Dit merk je ook als je al in de overgang was, echter dan wat minder.
Doktoren gaan er vanuit dat je 6 weken na een baarmoederverwijdering weer aan het werk kunt.
De ervaring leert dat bij verwijdering vanwege kanker zelden lukt en dat het herstel langzamer gaat.
Je bent in het begin enkel met de behandeling bezig en als dat afgerond is, dan komt pas het besef wat er allemaal gebeurt is.
Wellicht is Herstel en Balans iets voor jou.
Ook is er stichting Olijf die op diverse plaatsen in Nederland koffie-ochtenden houdt.
Ik bezoek de ochtenden in Amersfoort.
Heb je vragen of anders, hier weten we er wel raad mee ;)

A-ster
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 23 Jun 2011 00:09

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor A-ster » Do 23 Jun 2011 00:40

Hoi Conny en Liddy,

@ Conny: Wat erg voor je Conny dat je 2 operaties hebt gehad en eierstokken en baarmoeder verwijderd zijn ! Doe rustig aan want anders kom je van de regen in de drup. Ik wens je heel veel sterkte.

@ Liddy: ik weet niet of ik mijn vragen hier mag stellen. Ik zal het even kort uitleggen. De gyneacoloog heeft mij na verwijdering van mijn rechter eierstok en rechter eileider verteld dat er sprake was van granulosaceltumor i.p.v. het vermoedde wondergezwel. Hij zij dat hij alles verwijderd had en dat er geen uitzaaiingen ontstaan konden zijn. Ik heb nogal wat vragen over dit onderwerp, alleen zie ik hier op het forum eigenlijk alleen mensen die chemo e.d. gehad hebben. Mag ik hier dan wel mijn vragen stellen of moet dat meer bij vraag en antwoord bijv.?

Groetjes Aster.

XENA
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Za 07 Mei 2011 09:07

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor XENA » Wo 06 Jul 2011 20:05

2 weken geleden op controle geweest bij gynaecoloog, alles zag er goed uit, alleen was de wonde binnenin de vagina nog niet volledig genezen,
toen ik vroeg wat ik NIET mocht doen, zei hij dat ik ALLES mocht doen, ik ben terug aan het werk, één maand halftijds, dan een maand verlof en daarna weer full time, tot nu lukt het me goed
ik ben ook beginnen fietsen, nu al een uurtje aan een deftig tempo,
ik ben ook lichtjes met buikspieroefeningen begonnen,
mijn boven - en onderbuik zijn enorm toegenomen! volgens de arts door uitrekking van mijn buikspieren tijdens de operatie
het team heeft beslist, na grondig overleg, dat ik geen chemo moet hebben, wel strikte controle, de eerste keer binnen 4 maanden
psychisch gaat het goed met mij, ik wil zo snel mogelijk weer de draad opnemen van voor de operatie, al voel ik wel dat het een en ander veranderd is doordat ik nu direct in de menopauze ben gekomen
de vapeurs verminderen sterk met de kruiden van dokter Vogel, alhoewel ik hormonen mag nemen om de overgangsklachten te verminderen, ben ik daar geen voorstander van
volgens mijn arts is mijn tumor volledig verwijderd, waren er geen lekken, was hij heel goed ingekapseld en hebben ze hem mooi kunnen wegnemen
in het lab hebben ze wel gezien dat de celdeling heel snel verliep, dus ik heb geluk dat de tumor op tijd is gevonden en verwijderd
maar het blijft natuurlijk kanker, en bij die granulosaceltumoren ben je nooit 100 % kankervrij....
Maar daar zal ik nu niet blijven van wakker liggen, het leven gaat door, en nu relativeer ik nog meer
meer genieten, werken om te leven en niet leven om te werken
optimistisch blijven is mijn logo!

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor liddy » Wo 06 Jul 2011 22:59

Dat is goed nieuws.
Het is mogelijk dat granulosaceltumoren hormoongevoelig zijn, daarom is mij beslist afgeraden om hormonen te nemen om daarmee de overgangsklachten te verminderen.
Aangezien mijn bloedwaardes wat schommelen, zit ik na 8 jaar nog steeds op 6 maanden controles.
Dan wordt de Inhibin B waarde in mijn bloed bepaalt.
Wat je buik betreft, zou ik naar een fysiotherapeute gaan die ook bekkenbodemfysiotherpeute is.
Die heeft ervaring met kankerpatiënten. Wellicht kan zij je helpen om je buikspieren op een verantwoorde wijze te trainen.
Ja, helaas heb je gelijk bij een granulosaceltumor wordt je eigenlijk nooit schoon verklaart.
Ik heb daar mee leren leven, al heeft me dat wel wat tijd gekost.
Je hebt zoveel geluk gehad dat je laparoscopisch geopereerd bent.
Dat kun o.a. zien aan het feit dat jij nu al zo goed kunt fietsen.
Heel erg fijn voor je.

XENA
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Za 07 Mei 2011 09:07

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor XENA » Ma 11 Jul 2011 20:54

ik zit er niet mee in om op controle te gaan, als het moet elke maand, maar dat is nu ook overdreven; ze hebben mijn tumor snel opgemerkt in een vroeg stadium en
ik wil deze gunstige situatie het liefst behouden dus ik ga stipt mijn controles laten uitvoeren, en liever een dagje te vroeg of te laat,
bij mij begint dit ook met het bepalen van de inhibine B waarde in het bloed,
ik kan me voorstellen dat dit iedere keer weer stress met zich mee brengt, maar nadien ben je dan toch weer gerustgesteld voor een tijdje....
Mijn opgeblazen buik met uitgetrokken spieren zal wel ooit weer een beetje normaal worden.... de buikspieroefeningen doen me goed en ook het fietsen doet me deugd
(ook en vooral geestelijk, ik voel me beter nu ik terug weer wat kan sporten, deed vroeger ook regelmatig aan sport)
ik krijg er ook weer wat kracht bij, na de operatie leek het of alle kracht uit mijn lichaam weg was...

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor liddy » Ma 11 Jul 2011 22:58

Wat je buik betreft daar zou je met behulp van een fysiotherapeut wat aan kunnen doen.
Bij een bekkenbodemfysiotherapeut leer je spieren kennen en trainen waarvan je het bestaan nog niet kende (ze zitten in/aan je bekkenbodem).
Ook is er een kleine kans dat je lymfe-afvoer nog niet goed functioneert, daar zou een fysiotherapeut met specialisatie lymfedrainage verbetering in kunnen brengen.
Ja, bewegen is goed voor lijf en geest. Dat merk ik ook.

XENA
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Za 07 Mei 2011 09:07

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor XENA » Za 16 Jul 2011 20:32

ik ga op zoek naar een bekkenbodemfysiotherapeut, weet niet of dit hier in de streek bestaat, straks eens surfen op internet
Zou het kunnen dat het door een slechte lymfedrainage komt dat mijn buik zo gezwollen blijft?
IK WIL ECHT VAN DIE DIKKE BUIK AF!

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor liddy » Za 16 Jul 2011 21:09

Ja, er is een goede kans dat lymfedrainage je gaat helpen.
Op http://www.mldv.nl/ kun je een therapeut(e) zoeken in jouw buurt.
Hopelijk zit er een bij jou in de buurt.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor riaw » Zo 17 Jul 2011 10:49

Ik krijg ook lymfdrainage,wel voor een andere aandoening maar het helpt geweldig.

XENA
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Za 07 Mei 2011 09:07

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor XENA » Vr 22 Jul 2011 21:28

Hei bedankt, ik heb enkele adressen gevonden van lymfe-drainagetherapeuten bij mij in de buurt, en ik neem eerstdaags contact op. Ik wil hen vragen of deze behandeling effect zou kunnen hebben op mijn gezwollen buik, en dan wil ik er zo vlug mogelijk mee starten!

XENA
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Za 07 Mei 2011 09:07

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor XENA » Ma 25 Jul 2011 16:01

vandaag voor de eerste keer bij de kinesiste geweest die manuele lymfedrainage toepast; het kan louter toeval zijn, maar mijn onderbuik voelt minder hard en gespannen aan!
heb vandaag ook mijn darmen goed kunnen ledigen, dat kan ook invloed hebben
maar ik geloof erin, donderdag de tweede sessie
en het is nog zalig ook! zo'n rustige en zachte massage! :)

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor riaw » Ma 25 Jul 2011 19:47

Het is inderdaad zalig en erg ontspannend ik heb er erg veel baat bij gehad en heb dat nog.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor liddy » Wo 27 Jul 2011 13:11

Wat fijn dat je er zo'n baat bij hebt gehad.
Bij de massage wordt in de natuurlijke richting van de darmen gemasseerd.
Vandaar dat je iets makkelijker af kunt.
Veel succes bij je volgende behandeling.
Alleen al dat zalige gevoel is de behandeling dubbel en dwars waard. Even iets prettigs voor jezelf.

pklcaroline
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Wo 10 Feb 2010 16:01

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor pklcaroline » Di 30 Aug 2011 17:10

hoy Xena.

ik vroeg me af hoe het nu verder gaat,ook ik heb veel last van een gezwollen buik en is ook dikwijls keihard
Ik heb ook een granulosaceltumor gehad in januari verleden jaar,met chemo
groetjes caroline

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor liddy » Di 30 Aug 2011 22:27

Ook voor jou geldt Caroline ga eens naar een lymfedrainagetherapeut.
Ik heb het geluk dat 'mijn' therapeut in Tilburg zowel lymfedrainagetherapeut als bekkenbodemfysiotherapeut is.
Kunnen we op twee fronten werken.
Nu ik movicolon gebruik, waardoor mijn darmen beter werken en ik dus makkelijker mijn ontlasting kwijt kan, heb ik veel minder last van mijn buik.

XENA
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Za 07 Mei 2011 09:07

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor XENA » Zo 11 Sep 2011 21:29

ik ben nu een tiental keren geweest voor een manuele lymfedrainage. Mijn onderbuik blijft helaas gezwollen. Blijkbaar moet ik geduld hebben, ze zeggen dat dit een jaar kan duren.... Volgende maand moet ik op controle bij de gynaecoloog;Als hij een echo doet, zal ik misschien te weten komen wat er nu in die gezwollen onderbuik zit? Zijn mijn darmen gezakt om de vrijgekomen plaats in te nemen? Zit er vocht? Iets anders?
Ik probeer ook voor een vlotte ontlasting te zorgen die de zwelling een beetje verminderd.
Ik vraag me wel af of die gezwollen onderbuik iets is wat bij velen voorkomt na de verwijdering van baarmoeder en eierstokken????
Voor de rest kan ik ver alles doen zoals voorheen, alleen is er de serieuse vermoeidheid door een slechte nachtrust, oorzaak: de vapeurs en het nachtzweten, dit houdt me echt uit de slaap,
ik neem momenteel pillekes van VOGEL tegen de opvliegers, omdat ik wat huiverachtig sta voor het gebruik van hormonen
hoe denken jullie daarover?
Zitten jullie ook met dit probleem?
Begin toch wat zenuwen te krijgen voor mijn volgend bloedonderzoek en mijn bezoek aan de gyaecoloog, zal alles goed zijn?

pklcaroline
Lid
Berichten: 25
Lid geworden op: Wo 10 Feb 2010 16:01

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor pklcaroline » Wo 05 Okt 2011 20:43

Hey Xena

Hoe is het dan geweest met je onderzoek bij de gyn,en wat zegt die van je gezwollen onderbuik?
De mijne zegt dat het ligt aan uitgerokken buikspieren,ik vrees dat we er blijvend last van zullen hebben;

zal ook wel liggen aan de darmen die dan zakken na zo'n operatie denk ik
Volgende maand moet ik weer voor mijn grote controle:scanner,bloedtesten en de gyn
Ik voel me wel verschrikkelijk moe de laatste dagen
groetjes car

XENA
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Za 07 Mei 2011 09:07

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor XENA » Za 22 Okt 2011 20:14

maandag terug bij de gynaecoloog, mijn eerste controle na 4 maanden,
bloeduitslag was goed, negatieve waarden
mijn gezwollen onderbuik is er nog steeds, ik vermoed ook dat de darmen gewoon de vrijgekomen ruimte ingenomen hebben en dat dit zo zal blijven
ben wel enkele kilootjes kwijt, en dat vermindert dus ook een beetje de buik;
de manuele lymfedrainage is achter de rug, ik vind niet dat mijn onderbuik daardoor minder gezwollen is, maar het zal wel deugd gedaan hebben aan mijn lymfesysteem.
Ik neem me voor werk te maken van buikspieroefeningen, misschien helpt dit?
Ik voel me goed, heb het gevoel dat ik weer 'de oude' ben.
Maar ik ben stillekes aan het afbouwen,
ietske minder werken, een full-time job en nog een bij-job wordt wat veel
ook een beetje genieten van het leven...

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook ik heb een granulosaceltumor [XENA]

Berichtdoor liddy » Zo 23 Okt 2011 21:52

Wat een goed plan om meer tijd voor jezelf te nemen.
Fijn dat je controle prima verlopen is.
Probeer als je kunt iedere dag te bewegen.
Ik loop sinds kort bijna iedere dag een half uur na de hoofdmaaltijd en dat doet me erg goed.
Met name voor je buik schijnt het beter te zijn om 1x een half uur te bewegen dan 2x een kwartier.
Geniet ze!


Terug naar “Granulosaceltumor”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten