Kahler! begrijp er niks van
Geplaatst: Di 17 Apr 2012 17:15
Beste mensen,
Een jaar geleden heeft mijn vrouw (47 jr) een trombosebeen gehad. Na bloedonderzoek in het ziekenhuis bleek dat ze een Hb had van 4,5
Daarnaast is ze ook al 30 jaar diabeticus type 1. De internist vond het nodig om uit te zoeken waarom ze zo'n laag Hb had. 4 dagen is ze opgenomen geweest in het ziekenhuis en hebben ze heel veel bloedonderzoek gedaan. Hieruit kwam uiteindelijk de conclusie dat ze Kahler had. Na doorverwijzen naar een hematoloog en een beenmergpunctie en biopsie werd de diagnose bevestigd. Ze werd gevraagd om voor haar behandeling deel te willen nemen aan een nieuwe HOVON studie. Deze studie houd in dat de patienten in twee groepen worden ingedeeld, een groep wordt ingeloot voor de de standaardbehandeling ( stamceltransplantatie) de andere groep krijgt 4 kuren chemo.
Nu heeft ze inmiddels al een stuk of 70 chemo's gehad maar in haar bloeduitslagen zien we geen verbeteringen, zo blijft haar m-proteine rond 23 hangen, haar Hb rond 5,2 en de beta2-microglobuline 4,8.
Tijdens een bezoek aan de hematoloog heb ik gevraagd hoe het met het cyto-genetisch onderzoek zat, en toen vertelde hij mij dat er een mutatie op het P53 chromosoom was gevonden, wat een ongunstige prognose kent, maar kan geen prognose aan ons geven. Het zegt ons in elk geval helemaal niets waar we iets mee zouden kunnen.
Het vreemde aan alles is dat mijn vrouw zich behalve dat ze erg moe is verder geen pijnklachten of wat dan ook heeft, ook op haar skeletfoto's waren slechts drie hele kleine onduidelijke vlekjes te zien.
Nu beheerst de hele ziekte ons leven en ondergaat ze elke behandeling gewillig omdat ze geen andere keus heeft, maar wat mij, als haar echtgenoot, zo gek maakt is wat we nog allemaal kunnen verwachten, hoelang zal ze het nog zo uithouden? is ze er over een jaar nog wel? het zijn de onzekerheden waar ik (we) het zo moeilijk mee hebben.
Zijn er lotgenoten welke ook hebben meegemaakt dat ze zich niet ziek voelden maar dat dit een jaar later totaal anders was?
Enige specifieke (eerlijjke) ervaringen stellen we heel erg op prijs.
Een jaar geleden heeft mijn vrouw (47 jr) een trombosebeen gehad. Na bloedonderzoek in het ziekenhuis bleek dat ze een Hb had van 4,5
Daarnaast is ze ook al 30 jaar diabeticus type 1. De internist vond het nodig om uit te zoeken waarom ze zo'n laag Hb had. 4 dagen is ze opgenomen geweest in het ziekenhuis en hebben ze heel veel bloedonderzoek gedaan. Hieruit kwam uiteindelijk de conclusie dat ze Kahler had. Na doorverwijzen naar een hematoloog en een beenmergpunctie en biopsie werd de diagnose bevestigd. Ze werd gevraagd om voor haar behandeling deel te willen nemen aan een nieuwe HOVON studie. Deze studie houd in dat de patienten in twee groepen worden ingedeeld, een groep wordt ingeloot voor de de standaardbehandeling ( stamceltransplantatie) de andere groep krijgt 4 kuren chemo.
Nu heeft ze inmiddels al een stuk of 70 chemo's gehad maar in haar bloeduitslagen zien we geen verbeteringen, zo blijft haar m-proteine rond 23 hangen, haar Hb rond 5,2 en de beta2-microglobuline 4,8.
Tijdens een bezoek aan de hematoloog heb ik gevraagd hoe het met het cyto-genetisch onderzoek zat, en toen vertelde hij mij dat er een mutatie op het P53 chromosoom was gevonden, wat een ongunstige prognose kent, maar kan geen prognose aan ons geven. Het zegt ons in elk geval helemaal niets waar we iets mee zouden kunnen.
Het vreemde aan alles is dat mijn vrouw zich behalve dat ze erg moe is verder geen pijnklachten of wat dan ook heeft, ook op haar skeletfoto's waren slechts drie hele kleine onduidelijke vlekjes te zien.
Nu beheerst de hele ziekte ons leven en ondergaat ze elke behandeling gewillig omdat ze geen andere keus heeft, maar wat mij, als haar echtgenoot, zo gek maakt is wat we nog allemaal kunnen verwachten, hoelang zal ze het nog zo uithouden? is ze er over een jaar nog wel? het zijn de onzekerheden waar ik (we) het zo moeilijk mee hebben.
Zijn er lotgenoten welke ook hebben meegemaakt dat ze zich niet ziek voelden maar dat dit een jaar later totaal anders was?
Enige specifieke (eerlijjke) ervaringen stellen we heel erg op prijs.