Kahler! begrijp er niks van

Met o.a. smouldering MM, plasmacytoom
jan Goedhardt
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 12 Jul 2011 12:14

Kahler! begrijp er niks van

Berichtdoor jan Goedhardt » Di 17 Apr 2012 17:15

Beste mensen,

Een jaar geleden heeft mijn vrouw (47 jr) een trombosebeen gehad. Na bloedonderzoek in het ziekenhuis bleek dat ze een Hb had van 4,5
Daarnaast is ze ook al 30 jaar diabeticus type 1. De internist vond het nodig om uit te zoeken waarom ze zo'n laag Hb had. 4 dagen is ze opgenomen geweest in het ziekenhuis en hebben ze heel veel bloedonderzoek gedaan. Hieruit kwam uiteindelijk de conclusie dat ze Kahler had. Na doorverwijzen naar een hematoloog en een beenmergpunctie en biopsie werd de diagnose bevestigd. Ze werd gevraagd om voor haar behandeling deel te willen nemen aan een nieuwe HOVON studie. Deze studie houd in dat de patienten in twee groepen worden ingedeeld, een groep wordt ingeloot voor de de standaardbehandeling ( stamceltransplantatie) de andere groep krijgt 4 kuren chemo.
Nu heeft ze inmiddels al een stuk of 70 chemo's gehad maar in haar bloeduitslagen zien we geen verbeteringen, zo blijft haar m-proteine rond 23 hangen, haar Hb rond 5,2 en de beta2-microglobuline 4,8.
Tijdens een bezoek aan de hematoloog heb ik gevraagd hoe het met het cyto-genetisch onderzoek zat, en toen vertelde hij mij dat er een mutatie op het P53 chromosoom was gevonden, wat een ongunstige prognose kent, maar kan geen prognose aan ons geven. Het zegt ons in elk geval helemaal niets waar we iets mee zouden kunnen.
Het vreemde aan alles is dat mijn vrouw zich behalve dat ze erg moe is verder geen pijnklachten of wat dan ook heeft, ook op haar skeletfoto's waren slechts drie hele kleine onduidelijke vlekjes te zien.
Nu beheerst de hele ziekte ons leven en ondergaat ze elke behandeling gewillig omdat ze geen andere keus heeft, maar wat mij, als haar echtgenoot, zo gek maakt is wat we nog allemaal kunnen verwachten, hoelang zal ze het nog zo uithouden? is ze er over een jaar nog wel? het zijn de onzekerheden waar ik (we) het zo moeilijk mee hebben.
Zijn er lotgenoten welke ook hebben meegemaakt dat ze zich niet ziek voelden maar dat dit een jaar later totaal anders was?

Enige specifieke (eerlijjke) ervaringen stellen we heel erg op prijs.

ourangeleyes
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Wo 09 Nov 2011 10:13

Re: Kahler! begrijp er niks van

Berichtdoor ourangeleyes » Wo 25 Apr 2012 11:21

hallo,
ter informatie, mijn vader heeft kahler en leeft er nu 8 jaar mee hij heeft de ziekte 2x de kop in gedrukt,
mijn moeder heeft kanker aan de galwegen waar niets meer aan gedaan kon worden, deze diagnose is bijna een jaar geleden gesteld,
en als reactie op jouw oproep, mijn moeder gaat wel erg achteruit maar heeft tot enkele maanden terug geen enkele pijn gehad, maar mijn moeder heeft natuurlijk een totaal andere vorm van kanker dus dat is denk ik niet vergelijkbaar.
mijn vader is er juist door de pijn achter gekomen,
er zijn bij hem 3 wervels in gezakt dus wat die man heeft meegemaakt en nog steeds en de rest van zijn leven zal voelen is niet te verwoorden.

ik wens jullie heel veel sterkte moed en kracht

fietsbeltuut
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 14 Mei 2012 09:49

Re: Kahler! begrijp er niks van

Berichtdoor fietsbeltuut » Ma 14 Mei 2012 10:14

De ziekte van Kahler...
zoals ik dat bij mijn moeder heb gezien is er veel kwaliteit van leven mogelijk. In september 2006 is de diagnose gesteld en op 1 januari 2012 is ze overleden. Ik zal in grove lijnen vertellen hoe het is gegaan, mocht je meer willen weten dan kun je reageren en gerichte vragen stellen.

Ook bij mijn moeder was er een ruggenwervel gezakt, het is aan het licht gekomen doordat ze last had van tintelende voeten.
Mijn moeder heeft wat mij nog bij staat 3x een vad kuur gehad, gevolgd door een cad kuur en een autologe stamceltransplantatie. De ziekte is toen ruim 3 jaar non-actief geweest. Daarna volgde een periode van anderhalf / 2 jaar met mogelijke chemo's die ziekte zouden afremmen. Helaas bleken nagenoeg alle mogelijke chemo behandelingen niet aan te slaan. De laatste "hoop" was een behandeling waarvan de kans minder dan 10% zou zijn dat die zou aanslaan. Ik weet zo even niet meer welke combinatie van medicijnen / chemo's dit was. Dit heeft en paar maanden zijn werk kunnen doen, maar begin 2011 kregen we te horen dat de behandeling geen zin meer had en dat een jaar voorbarig zou zijn... desondanks heeft ze toch nog 11 maanden kwaliteit van leven had. Alleen was het overduidelijk dat haar toestand verslechterde, haar hb gehalte was erg laag en uiteindelijk deed bloedtransfusie ook niks meer. De laatste maand ging het hard, maar ze heeft het jaar volgemaakt wat toch wel erg mooi is.

Heel veel sterkte.... het is een malle molen waar jullie in terecht zijn gekomen!


Terug naar “Ziekte van Kahler (multipel myeloom)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten