Mijn vader is ongeneeslijk ziek :-(
Geplaatst: Do 14 Feb 2013 14:37
Niemand meldt zich graag aan voor dit forum, maar ik ga mijn vader verliezen aan alvleesklierkanker en zoek naar een plek waar ik mijn verhaal kwijt kan, waar ik lotgenoten kan "ontmoeten" die weten wat het is en hoe het voelt.
Mijn vader liep al bij een internist toen hij in november daar aangaf af en toe een vervelende buikpijn te hebben. De arts onderzocht hem en adviseerde een echo te laten maken. Omdat mijn vader het erg druk had, stelde hij deze echo uit tot eind november. Op deze echo beweerde de arts niets te zien, maar toch adviseerde hij een CT-scan voor de zekerheid (we dat hij wel iets zag op de echo en waren al direct gealarmeerd). De uitslag van de CT scan zou mijn vader telefonisch krijgen. 's Ochtends had mijn vader de CT scan, toen ze thuis kwamen belde het ziekenhuis of hij bloed wilde laten afnemen. Mijn vader vroeg of dat te maken had met iets dat ze hadden gezien op de CT, maar de medewerker zei dat het los van elkaar stond. Diezelfde middag dus nog bloed afgenomen en weer een telefoontje of hij de week erna toch bij de arts wilde komen ipv de telefonische afspraak. Dit alles liet bij ons nog meer alarmbellen rinkelen natuurlijk. Bij de internist kreeg hij de week erop te horen dat er op de alvleesklier vlekken te zien waren en ook een vlek op de lever. Zo snel mogelijk, binnen een week, een punctie was het advies en ze zouden ons bellen als er plek was. Na een week niets gehoord dus zelf gebeld en uiteindelijk pas 13 dagen na de uitslag de punctie. Na de punctie half december zei de baliemedewerkster serieus: oh ik zie dat u al een afspraak heeft staan op 14 januari, dan krijgt u dan de uitslag wel. Gelukkig had mijn vader niet zo'n beste bui en riep hij net iets te hard: 14 januari? Ik heb misschien wel kanker he! Opeens had ze 8 januari een plekje vrij. Diezelfde middag belde de arts, hij had van het baliepersoneel gehoord dat hij niet blij was met de lange wachttijd en de poli was dan wel dicht de weken van Kerst en Oud en Nieuw, maar hij werkte gewoon. Mijn vader mocht 24 december komen voor de uitslag. Heel dubbel, fijn zo snel, maar ook net voor de Kerstdagen, misschien wel zijn laatste.....
De uitslag was niet goed: Alvleesklierkanker. Hij werd doorverwezen naar de oncoloog, daar kreeg hij 4 januari te horen dat het niet operabel en ongeneeslijk is.
Voor mij was er vooral ongeloof, dit zijn verhalen die je van anderen hoort, dit overkomt ons toch niet.
Mijn vader heeft gekozen voor een milde chemo, de agressievere cocktail van drie chemo's die ze adviseerden bij zijn eerste bezoek, zou inhouden dat hij veel ziek zou zijn van de chemo. En als je ongeneeslijk bent gaat kwaliteit van leven absoluut voor kwantiteit. Na zijn eerste chemo bleken zijn leverwaardes te hoog en is er een stent geplaatst (vorige week). De waardes dalen netjes maar waren vandaag nog niet laag genoeg voor zijn tweede chemo. Volgende week maar weer zien of ze dan laag genoeg zijn.
De invloed van dit alles op mijn leven is enorm, omdat mijn ouders twee dagen in de week oppasten op onze zoon, moest ik hiervoor een oplossing vinden. Ik werkte 20 uur, maar vaak in 4 dagen. Financieel niet haalbaar om daar kinderopvang voor te nemen dus. Ik besloot op het werk aan te geven dat dit erg lastig werd omdat ik buiten mijn ouders niemand wist die elke week zonder betaling op wilde passen. Ik gaf aan dat ik wel in het weekend extra kon werken, maar dat was niet flexibel genoeg voor het bedrijf. Minder uren stelden ze nog voor, maar minder uren is minder recht op opvang, dus uiteindelijk geen optie. Aangezien mijn contract bijna verliep, hebben ze besloten om mijn contract niet te verlengen. De stress van elke week opvang te regelen voor mijn zoontje in deze al stressvolle tijd zag ik ook niet zitten, bovendien werkt iedereen tegenwoordig veel dus wie is er beschikbaar op maandag en dinsdag? Nu zit ik dus in de ww en moet ik solliciteren, lastig want ik wil graag werken, maar hoe combineer ik dit met mijn kind en mijn zieke vader?
Mijn moeder rijdt geen auto dus als mijn vader niet lekker is, rijd ik ze.
Iedereen heeft het nu over vakantieplannen en vragen ons ook: gaan jullie nog weg? Hoe moet ik dat plannen als ik niet weet hoe het volgende week gaat, laat staan volgende maand of deze zomer of de kerst Vrije dagen maar zo veel mogelijk in het voorjaar ingepland in de hoop dat mijn vader dan nog goed is en wij met ons gezin en met mijn vader nog wat leuke dingen kunnen ondernemen.
Zo onzeker als alles nu is, onze wereld staat op zijn kop...
Mijn vader liep al bij een internist toen hij in november daar aangaf af en toe een vervelende buikpijn te hebben. De arts onderzocht hem en adviseerde een echo te laten maken. Omdat mijn vader het erg druk had, stelde hij deze echo uit tot eind november. Op deze echo beweerde de arts niets te zien, maar toch adviseerde hij een CT-scan voor de zekerheid (we dat hij wel iets zag op de echo en waren al direct gealarmeerd). De uitslag van de CT scan zou mijn vader telefonisch krijgen. 's Ochtends had mijn vader de CT scan, toen ze thuis kwamen belde het ziekenhuis of hij bloed wilde laten afnemen. Mijn vader vroeg of dat te maken had met iets dat ze hadden gezien op de CT, maar de medewerker zei dat het los van elkaar stond. Diezelfde middag dus nog bloed afgenomen en weer een telefoontje of hij de week erna toch bij de arts wilde komen ipv de telefonische afspraak. Dit alles liet bij ons nog meer alarmbellen rinkelen natuurlijk. Bij de internist kreeg hij de week erop te horen dat er op de alvleesklier vlekken te zien waren en ook een vlek op de lever. Zo snel mogelijk, binnen een week, een punctie was het advies en ze zouden ons bellen als er plek was. Na een week niets gehoord dus zelf gebeld en uiteindelijk pas 13 dagen na de uitslag de punctie. Na de punctie half december zei de baliemedewerkster serieus: oh ik zie dat u al een afspraak heeft staan op 14 januari, dan krijgt u dan de uitslag wel. Gelukkig had mijn vader niet zo'n beste bui en riep hij net iets te hard: 14 januari? Ik heb misschien wel kanker he! Opeens had ze 8 januari een plekje vrij. Diezelfde middag belde de arts, hij had van het baliepersoneel gehoord dat hij niet blij was met de lange wachttijd en de poli was dan wel dicht de weken van Kerst en Oud en Nieuw, maar hij werkte gewoon. Mijn vader mocht 24 december komen voor de uitslag. Heel dubbel, fijn zo snel, maar ook net voor de Kerstdagen, misschien wel zijn laatste.....
De uitslag was niet goed: Alvleesklierkanker. Hij werd doorverwezen naar de oncoloog, daar kreeg hij 4 januari te horen dat het niet operabel en ongeneeslijk is.
Voor mij was er vooral ongeloof, dit zijn verhalen die je van anderen hoort, dit overkomt ons toch niet.
Mijn vader heeft gekozen voor een milde chemo, de agressievere cocktail van drie chemo's die ze adviseerden bij zijn eerste bezoek, zou inhouden dat hij veel ziek zou zijn van de chemo. En als je ongeneeslijk bent gaat kwaliteit van leven absoluut voor kwantiteit. Na zijn eerste chemo bleken zijn leverwaardes te hoog en is er een stent geplaatst (vorige week). De waardes dalen netjes maar waren vandaag nog niet laag genoeg voor zijn tweede chemo. Volgende week maar weer zien of ze dan laag genoeg zijn.
De invloed van dit alles op mijn leven is enorm, omdat mijn ouders twee dagen in de week oppasten op onze zoon, moest ik hiervoor een oplossing vinden. Ik werkte 20 uur, maar vaak in 4 dagen. Financieel niet haalbaar om daar kinderopvang voor te nemen dus. Ik besloot op het werk aan te geven dat dit erg lastig werd omdat ik buiten mijn ouders niemand wist die elke week zonder betaling op wilde passen. Ik gaf aan dat ik wel in het weekend extra kon werken, maar dat was niet flexibel genoeg voor het bedrijf. Minder uren stelden ze nog voor, maar minder uren is minder recht op opvang, dus uiteindelijk geen optie. Aangezien mijn contract bijna verliep, hebben ze besloten om mijn contract niet te verlengen. De stress van elke week opvang te regelen voor mijn zoontje in deze al stressvolle tijd zag ik ook niet zitten, bovendien werkt iedereen tegenwoordig veel dus wie is er beschikbaar op maandag en dinsdag? Nu zit ik dus in de ww en moet ik solliciteren, lastig want ik wil graag werken, maar hoe combineer ik dit met mijn kind en mijn zieke vader?
Mijn moeder rijdt geen auto dus als mijn vader niet lekker is, rijd ik ze.
Iedereen heeft het nu over vakantieplannen en vragen ons ook: gaan jullie nog weg? Hoe moet ik dat plannen als ik niet weet hoe het volgende week gaat, laat staan volgende maand of deze zomer of de kerst Vrije dagen maar zo veel mogelijk in het voorjaar ingepland in de hoop dat mijn vader dan nog goed is en wij met ons gezin en met mijn vader nog wat leuke dingen kunnen ondernemen.
Zo onzeker als alles nu is, onze wereld staat op zijn kop...