UItgezaaid oogmelanoom
Geplaatst: Wo 25 Jan 2012 10:09
In november 2009 werd bij mij een oogmelanoom ontdekt in het linkeroog.
Ik was toen 46, dus relatief jong.
In het Oogziekenhuis Rotterdam werd vrij snel besloten dat ik voor behandeling naar Lausanne, in Zwitserland zou gaan.
Professor Zografos zou mij daar operatief van tantaalclips op het linkeroog voorzien, en ik zou bestraald gaan worden met protonen bij het Paul Scherrer Instituut in Villigen.
Zo gezegd, zo gedaan. Alles verliep voorspoedig, de tumor was succesvol bestraald, en verdwenen.
Ik ging 1x per jaar terug naar Lausanne, voor controle. En ik bleef in het Oogziekenhuis onder controle.
In juli 2011 moest ik weer voor controle naar Lausanne. Net als altijd werd er dan hier in NL een CT-scan gemaakt, en een bloedonderzoek gedaan.
Een paar dagen voordat ik naar Lausanne af zou reizen, sprak ik dan met de internist van het Oogziekenhuis de resultaten van het bloedonderzoek en de CT-scan door.
Alles ging goed, de lever bleek steeds schoon.
In half januari 2012 moest ik weer naar Lausanne.
Dus half december werd de CT-scan weer gemaakt, en het bloed onderzocht. Prima, ik was het wel gewend.
Op 23 december stond het gesprek met de internist geplanned. Toen ik zijn kamer binnenkwam, en ging zitten zei hij:
"Ik heb slecht nieuws, het is uitgezaaid".
(Het klonkt hard, maar zo breng je een slecht nieuwsgesprek. Geen doekjes eromheen winden.)
Ik schrok, maar was niet verrast. Ik wist immers dat het risico op uitzaaiing altijd aanwezig is, en als het uitzaait, dan is het naar de lever.
De internist zei dat operatie niet mogelijk was. Hij wilde me doorsturen naar een internist in het Anthoni van Leeuwenhoek, die met een trial bezig is.
Prima.
Maar het was 23 december, de dag voor de Kerstvakantie. En ik zou na de Kerst worden teruggebeld over een afspraak in het AvL.
En dan duurt wachten lang....
Op 13 januari 2012 ben ik voor een week naar Zwitserland geweest. Inmiddels de wetenschap rijker dat ik dus twee uitzaaiingen op mijn lever had, elk 6 cm groot. Dat zijn flinke oliebollen, volgens mij.
Op 19 januari 2012 kwam ik voor het eerst in het AvL, bij de desbetreffende internist.
Mijn vriendin was mee.
Na inschrijving werd ik even gewogen, mijn bloeddruk werd opgemeten, en ik mocht plaatsnemen in de wachtkamer.
De internist riep mijn naam om, en ik mocht naar binnen.
Hij vertelde over zijn trial, en ik vroeg hem: " Hoe lang heb ik nog?"
Zijn antwoord was kort, en duidelijk: "zes tot negen maanden, als we niks doen".
Okee.... da's ook duidelijk. Vanaf dat moment hoorde ik nog wel wat er gezegd werd, maar het drong niet meer tot ons door...
De internist schreef op een kladje:
AvL: RFA (Radio Frequency Ablation) + ipilimumumab Fase II
LUMC: PKC remmer in Fase I
Verder zei hij dat hij me op donderdag 26 januari opbelt, over de trial.
Ik mocht nog een paar buisjes bloed laten aftappen, en we konden naar huis.
Hoort er geen nazorg-gesprekje bij? Achteraf gezien hadden we daar wel behoefte aan gehad...
Daar zaten we dan, mijn vriendin en ik. In de auto...het was stil... we waren beiden de draad even kwijt...
Maar goed.... het is nu woensdagochtend, 25 januari 2012. Gister was ik even bij mijn huisarts.
's nachts, en soms ook overdag voel ik 2 plekken in de buurt waar mijn lever zit. Niet echt flinke pijn, maar ik voel het wel.
'Dus' ik heb wat pijnstillers meegekregen, en het advies om niet af te vallen...
En vooral langs te komen als er iets is...
En ik heb nog 100.000 vragen...
Nog 6-9 maanden.... als we niks doen...
Ja, en WANNEER gaan we dan WEL wat doen???
En WAT dan?
En wat BRENGT mij dat?
Is er hier misschien iemand die iets meer weet?
Ron
Ik was toen 46, dus relatief jong.
In het Oogziekenhuis Rotterdam werd vrij snel besloten dat ik voor behandeling naar Lausanne, in Zwitserland zou gaan.
Professor Zografos zou mij daar operatief van tantaalclips op het linkeroog voorzien, en ik zou bestraald gaan worden met protonen bij het Paul Scherrer Instituut in Villigen.
Zo gezegd, zo gedaan. Alles verliep voorspoedig, de tumor was succesvol bestraald, en verdwenen.
Ik ging 1x per jaar terug naar Lausanne, voor controle. En ik bleef in het Oogziekenhuis onder controle.
In juli 2011 moest ik weer voor controle naar Lausanne. Net als altijd werd er dan hier in NL een CT-scan gemaakt, en een bloedonderzoek gedaan.
Een paar dagen voordat ik naar Lausanne af zou reizen, sprak ik dan met de internist van het Oogziekenhuis de resultaten van het bloedonderzoek en de CT-scan door.
Alles ging goed, de lever bleek steeds schoon.
In half januari 2012 moest ik weer naar Lausanne.
Dus half december werd de CT-scan weer gemaakt, en het bloed onderzocht. Prima, ik was het wel gewend.
Op 23 december stond het gesprek met de internist geplanned. Toen ik zijn kamer binnenkwam, en ging zitten zei hij:
"Ik heb slecht nieuws, het is uitgezaaid".
(Het klonkt hard, maar zo breng je een slecht nieuwsgesprek. Geen doekjes eromheen winden.)
Ik schrok, maar was niet verrast. Ik wist immers dat het risico op uitzaaiing altijd aanwezig is, en als het uitzaait, dan is het naar de lever.
De internist zei dat operatie niet mogelijk was. Hij wilde me doorsturen naar een internist in het Anthoni van Leeuwenhoek, die met een trial bezig is.
Prima.
Maar het was 23 december, de dag voor de Kerstvakantie. En ik zou na de Kerst worden teruggebeld over een afspraak in het AvL.
En dan duurt wachten lang....
Op 13 januari 2012 ben ik voor een week naar Zwitserland geweest. Inmiddels de wetenschap rijker dat ik dus twee uitzaaiingen op mijn lever had, elk 6 cm groot. Dat zijn flinke oliebollen, volgens mij.
Op 19 januari 2012 kwam ik voor het eerst in het AvL, bij de desbetreffende internist.
Mijn vriendin was mee.
Na inschrijving werd ik even gewogen, mijn bloeddruk werd opgemeten, en ik mocht plaatsnemen in de wachtkamer.
De internist riep mijn naam om, en ik mocht naar binnen.
Hij vertelde over zijn trial, en ik vroeg hem: " Hoe lang heb ik nog?"
Zijn antwoord was kort, en duidelijk: "zes tot negen maanden, als we niks doen".
Okee.... da's ook duidelijk. Vanaf dat moment hoorde ik nog wel wat er gezegd werd, maar het drong niet meer tot ons door...
De internist schreef op een kladje:
AvL: RFA (Radio Frequency Ablation) + ipilimumumab Fase II
LUMC: PKC remmer in Fase I
Verder zei hij dat hij me op donderdag 26 januari opbelt, over de trial.
Ik mocht nog een paar buisjes bloed laten aftappen, en we konden naar huis.
Hoort er geen nazorg-gesprekje bij? Achteraf gezien hadden we daar wel behoefte aan gehad...
Daar zaten we dan, mijn vriendin en ik. In de auto...het was stil... we waren beiden de draad even kwijt...
Maar goed.... het is nu woensdagochtend, 25 januari 2012. Gister was ik even bij mijn huisarts.
's nachts, en soms ook overdag voel ik 2 plekken in de buurt waar mijn lever zit. Niet echt flinke pijn, maar ik voel het wel.
'Dus' ik heb wat pijnstillers meegekregen, en het advies om niet af te vallen...
En vooral langs te komen als er iets is...
En ik heb nog 100.000 vragen...
Nog 6-9 maanden.... als we niks doen...
Ja, en WANNEER gaan we dan WEL wat doen???
En WAT dan?
En wat BRENGT mij dat?
Is er hier misschien iemand die iets meer weet?
Ron