uitzaaiingen in de longen

Voor melanoom- en huidkankerpatiënten.
marlinde
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 19 Mei 2011 20:13

uitzaaiingen in de longen

Berichtdoor marlinde » Do 19 Mei 2011 20:40

hallo, mijn moeder heeft vorig jaar een melanoom gehad achter in de knieholte , die is toen verwijderd en kort daarna ook haar lymfeklieren in de liezen , ze had 13 lymfeklieren en 1 daarvan zaten de melanoomcellen , de rest gelukkig schoon , wel had ze veel last van ophopend vocht en dat werd met lymfetherapie behandeld , in januari nog een pet scan gehad en alles schoon , wij super gelukkig , nu 4 maanden later , misse boel , met een long onsteking naar het ziekenhuis en vlekjes ontdekt op de longen en iets op de lever, afgelopen vrijdag uitslag gehad , ze kunnen niks meer doen , !!!
de hele wereld stort in , mijn moeder is nog maar 59 jaar ,nu is ze maandag thuis gekomen en als ze lichamelijk nog fitter kan worden kan ze nog in aanmerking komen voor een nieuwe chemo kuur , iets wat nog niet officieel is en nog in studie is , , en anders heeft ze nog minder dan drie maanden ,
hoe moet kan een mens hier nou mee om gaan , ik weet niet wat ik moet , het spookt de hele dag in mijn hoofd en af en toe heb ik het gevoel gek te worden , en hoe is het voor mijn vader die er helemaal 24 uur per dag in zit , het is zo erg , !!! tot nu toe zie ik weinig vooruitgang en ligt ze de hele dag in bed , af en toe naar de wc maar daar houd het ook wel mee op , morgen komt de fysio en dan gaan we eens kijken of er nog wat beweging in te krijgen is , als ze nog wil kuren ( en dat wil ze graag zegt ze ) , dan zal ze wel wat moeten , . ik hoop dat we nog een poosje van haar kunnen genieten , tja wat is genieten , tis gewoon een hel waar je in leeft, elke dag weer als je wakker word, misselijk en beroerd voel ik me , kan er niks mee , zo zwaar, hopelijk lukt het haar om mee toe doen aan die kuur en anders hoop ik dat lijden haar bespaard blijft, kan wel janken als ik er weer aan denk , bah , kl.t. ziekte
maar goed , we houden moed , gewoon doorgaan,.

greta
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Ma 31 Aug 2009 15:11

Re: uitzaaiingen in de longen

Berichtdoor greta » Zo 22 Mei 2011 12:41

Lieve Marlinde,

Ik vind het verschikkelijk om te lezen wat er met je moeder is gebeurd en in welke situatie jullie met z'n allen zitten.
Ik had gehoopt dat er misschien mensen zouden reageren die in de zelfde situatie zitten of hebben gezeten om je meer tot steun te kunnen zijn.
Maar na een paar dagen elke dag gekeken te hebben en te zien dat je nog steeds geen reaktie hebt gekregen van iemand, daarom vind ik het toch nodig om op jou verhaal te reageren.
Ik ben er erg van jou verhaal geschrokken omdat dit de nachtmerrie beschrijft waar wij hier allemaal bang voor zijn (tenminste ik wel) Ik heb zelf twee jaar geleden ook met melanoom te maken gekregen, alleen bij mij hebben ze nooit de Melanoom gevonden maar wel de utizaaiingen van Melanoom net als je moeder in de lymfeklieren in de lies. Bij mij zijn er drie gevonden die melanoom cellen bevatten en bij je moeder 1 lymfeklier. Ze hebben idd ook tegen mij gezegd als het terug komt dan kan je alleen nog maar levensverlegend bezig gaan met chemotherapie of andere studie's die momenteel lopen, daarbij is het wel belangrijk hoe de cellen groeien je hebt namelijk langzaam groeiende cellen en de snel groeiende cellen. Las ik het verhaal van je moeder lees en ze was in januarie nog schoon ben ik toch wel bang dat zij de snelgroeiende vorm heeft. Ik ken zelf ongeveer drie personen die ondanks dat ze veel uitzaaiingen hadden de chemo toch is aangeslagen en dat ze tot op heden elke keer de verrekte krengen weten te overwinnen. Misschien moet je eens op hyves melanoom kijken daar staat het verhaal ook van jannie die echt een voorbeeld is dat het toch nog mogelijk is. Maar ik moet je ook wel waarschuwen dat er natuurlijk ook veel verhalen staan van mensen waar het niet goed mee af is gelopen.
Ik wens voor jullie dat er toch nog mogelijk heden zijn om in ieder geval te proberen deze krengen te verslaan en dat je moeder daarvoor de kracht kan vinden.
Ik wens jullie heel veel sterkte en een helehoop tijd.
Veel liefs Greta

marlinde
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 19 Mei 2011 20:13

Re: uitzaaiingen in de longen

Berichtdoor marlinde » Ma 23 Mei 2011 22:52

lieve greta ,
bedankt voor je fijne reactie , doet een mens goed ,
met mijn moeder gaat alleen maar de verkeerde kant op , door het vele vloeibare eten ivm infectie in de mond , is ze af en toe aan de diaree dus zo neemt haar kracht alleen nog maar meer af , en die was al heeeel laag, ze heeft geen pijn zegt ze maar is moe moe , wij zijn nu bezig met haar medicatie te veranderen omdat ze soms zo suf is , aangezien ze ook een morfine pleister op had en nog een andere pijnstilller slikt, dus nu is de pleister af en gaan we zo eens kijken of ze wat fitter word ,
we hebben het net gehad over een bed beneden want zo ligt ze ook maar te verpieteren daar boven , dat zei de thuiszorg ook al , en morgen komt de fysio weer langs om met haar oefeningen te doen , zo proberen we maar van alles , mischien baat het niet maar dan hebben we alles geprobeerd,
elke morgen hoop ik weer op een beetje positief nieuws maar dat laat wel lang op zich wachten zo,
ik kan me voorstellen dat je ook in een bepaalde onzekerheid leeft, bah , wat een rot ziekte is het toch ook, hoe is het met jou dan nu ??, sta je dan nog onder controle of nu in pricipe niet meer.
ik ga eens ff op die hyves site kijken , bang voor negatieve berichten ben ik niet meer , we weten wat er hier aan zit te komen als mijn moeder niet aansterkt , maar leten we daar nog maaar ff niet aan denken , al hoewel het wel de hele dag achter in je hoofd blijft hangen , ik hou je op de hoogte , bedankt nog , !!!
liefs marlinde

greta
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Ma 31 Aug 2009 15:11

Re: uitzaaiingen in de longen

Berichtdoor greta » Wo 25 Mei 2011 19:31

Hoi Marlinde,

Wat erg dat het steeds slechter gaat met je moeder, als eerst maar eens die infectie in haar mond over gaat dan kan ze misschien beter eten en sterkt ze daardoor ook aan. Het bed naar beneden zetten is echt een goed idee hoop ik voor haar, dan krijg je toch iets meer mee van het leven als dat je bijna de hele dag boven op een bed ligt, het zal alleen denk ik wel vermoeiender zijn door alle indrukken die je dan krijgt. Ik denk dat het vooral heel goed zoor psyge is als ze beneden ligt want een depressie kun je er nou niet bij hebben.
Met mij gaat het redelijk goed Ik moet ondercontrolle blijven elke 3 maanden en bij mijn laatste controlle was mijn bloedwaarde niet goed dat is de S100 tumorwaarde. Deze waarde hoort normaal onder de 0,12 te liggen maar is bij mij nu gestegen naar 0,30. Vorig jaar had ik ook al een stijging toen was hij 0,20 gegaan en toen ik 2 maanden later weer geprikt werd is hij weer gezakt naar 0,09, en waarom hij dan stijgt weten ze ook niet maar het blijft wel vervelend omdat je toch even in de ratz zit.
Ik hoop dat hij nu ook weer is gezakt en hoop daar vrijdag de uitslag van te krijgen als die binnen is. Als hij verder gestegen is dan moeten we gaan kijken waar eventueel een uitzaaiing zou kunnen zitten. Ik heb zelf goede hoop ik voel mij goed en heb nergens pijn, maar in je achterhoofd zit dan toch dat kleine stemmetje (zul je net zien gaat het weer beter, krijg je uitzaaiingen). In heel veel ziekenhuizen gebruiken ze de S100 niet meer omdat het vaak schommeld en de patient dan in de stress schiet terwijl dit niet hoeft, maar omdat bij mij nooit de primaire tumor is gevonden vinden ze dit bij mijn ziekenhuis toch belangrijk om dit mee te nemen in de controlles en ik ben er ook wel blij mee want de controlles zijn al zo niets zeggend. Ik heb in Januari ook een pet-scan gekregen maar die was okee, maar ja dat zegt niks als je het verhaal van jouw moeder leest.
Waar is je moeder onder behandeling nu?
Ik hoop dat je volgend bericht wat positiever is en dat je kan berichten dat ze iets is op geknapt.
Kon je maar wat kracht afgeven he? dan zouden we dat aan je moeder kunnen geven.
Ik hoop van je te horen hoe het gaat en niet alleen over je moeder maar ook zeker voor je zelf.

Veel liefs Greta

sonjas
Lid
Berichten: 224
Lid geworden op: Di 01 Feb 2011 19:14

Re: uitzaaiingen in de longen

Berichtdoor sonjas » Vr 27 Mei 2011 16:47

Hoi Marlinde,

Mijn moeder heeft beneden sinds kort ook een bed staan. Dat was eigenlijk bedoelt om tussen de middag op te kunnen rusten, nu ligt ze er dag en nacht op. :-( Dat is ook snel gegaan allemaal.
Mijn moeder is ook erg zwak en megaveel afgevallen. Eten doet ze nog wel maar kleine beetjes.
We hopen dat ze nog aan sterkt zodat ze dat bed nog uitkomt, maar vresen het ergste..
Helaas kan ik er dus over meepraten..

Gr Sonjas

marlinde
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 19 Mei 2011 20:13

Re: uitzaaiingen in de longen

Berichtdoor marlinde » Za 11 Jun 2011 19:43

lieve greta en sonja ,
bedankt voor jullie reactie, helaas is mijn moeder afgelopen maandag overleden en hebben we haar gisteren begraven,
helaas heeft ze nog maar drie weken bij ons mogen zijn na die verschrikkelijke uitslag , het ging allemaal zo snel,
en het werd een lijdensweg aan het eind, de laatste twee dagen konden we ook bijna geen contact meer met haar krijgen
en is ze in het bijzijn van mijn vader maandag overleden, voor haar fijn dat het lijden over is en voor ons verschrikkelijk om zonder haar verder te moeten, het doet vreselijk veel pijn en de gedachte om zonder haar verder te moeten
maakt me gek in mijn hoofd.
alles bij mijn ouders thuis doet me aan haar herinneren, haar spulletjes en kleding, bah, moeilijk,
hopelijk kunnen we de draad weer een beetje op pakken over een tijdje,
en greta hoe is het met jou gegaan met de bloeduitslagen ?? en hoe gaat het verder?
veel liefs marlinde

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: uitzaaiingen in de longen

Berichtdoor jada » Za 11 Jun 2011 21:02

Lieve Marlinde, ik zag net pas je stukje. Gecondoleerd met dit grote verlies, en wat is het ontzettend snel gegaan zeg. Heel erg veel sterkte, weet dat je niet alleen staat in je verdriet, er zijn veel mensen hier die aan je denken en met je meeleven, ook zij hebben een verlies meegemaakt of gaan dit binnenkort meemaken.

liefs jada

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: uitzaaiingen in de longen

Berichtdoor liddy » Za 11 Jun 2011 21:32

Marlinde, gecondoleerd met het verlies van je moeder.
Wat is het ongelofelijk snel gegaan.
Voor jou lijkt de wereld stil te staan, in tegenstelling tot andere mensen.
Immers jouw wereld staat op zijn kop.
Neem vooral de tijd om alles te verwerken.
Ook voor jouw moeder zal ik, zodra ik thuis ben, een kaarsje opsteken.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: uitzaaiingen in de longen

Berichtdoor riaw » Zo 12 Jun 2011 16:46

Ook ik lees dit voor het eerst en wens jou Marlinde sterkte met het verlies van je moeder.
Wat is dat vreselijk snel gegaan.

sonjas
Lid
Berichten: 224
Lid geworden op: Di 01 Feb 2011 19:14

Re: uitzaaiingen in de longen

Berichtdoor sonjas » Zo 12 Jun 2011 20:46

Marlinde gecondoleerd met het verlies van je moeder!
Mijn moeder is gisterenochtend ook overleden, ze word donderdag gecremeerd..
Heel veel sterkte de komende tijd!!

Gr Sonjas

marlinde
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 19 Mei 2011 20:13

Re: uitzaaiingen in de longen

Berichtdoor marlinde » Zo 12 Jun 2011 20:56

hee nee toch sonjas ,
jij ook gecondoleerd dan , tjonge wat is het toch wat he , gaat allemaal zo snel , het is niet te bevatten allemaal ,
zal aan je denken donderdag en helemaal aan de dagen daarna want het valt niet mee allemaal , bah . soms word ik er ook gek van ,
veel sterkte de aankomende dagen .. denk aan je

greta
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Ma 31 Aug 2009 15:11

Re: uitzaaiingen in de longen

Berichtdoor greta » Ma 13 Jun 2011 18:36

jeetje marlinde en sonjas!!
Wat verschrikkelijk om dit nieuws te lezen, ik word er gewoon misselijk van :cry:
Marlinde: wat is het verschrikkelijk snel gegaan, je moeder kreeg gewoon geen kans op een gevecht tegen deze rot ziekte :evil:
Ik wens jullie heel veel sterkte met de verwerking en kan wel geloven dat je af entoe het gevoel hebt gek te worden, dit is voor geen mens te bevatten!!

Sonjas: Ik las idd dat jou moeder ook snel achteruit was gegaan, was dit ook door melanoomkanker? Maar had zeker niet verwacht dat het zo snel afgelopen zou zijn.
Ook jou en je familie wil ik veel sterkte wensen.

Mijn vorige bloeduitslag was goed de s100 waarde was weer gezakt naar normaal waarde, dus we zijn weer opgelucht en hoop tot mijn volgende controlle in oktober geen rare dingen mee te maken.
Maar zoals jullie helaas zelf hebben mee gemaakt is dit echt een k*t ziekte en weet je nooit of en wanneer het weer toeslaat.
In mijn geval was melanoom spoorloos maar zijn er 3 lymfeklieren gevonden met melanoomcellen in mijn lies, dus dat betekend dat je eigenlijk zoveel mogelijk moet genieten van je leven want de percentage dat je het niet overleeft is groter dan dat het niet meer terug komt. Verstandelijk weet je dat je moet genieten en jullie verhalen onderstrepen dit ook zeer maar gevoelsmatig wil dat soms wel eens moeilijk zijn (vooral als je naar je kinderen kijkt van 7 en 12 jaar )

Ik wou dat ik jullie even zou kunnen knuffelen om jullie wat kracht te geven om dit allemaal te doorstaan.
Ik denk aan jullie veel liefs Greta


Terug naar “Melanoom en huidkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten