ik ben 19jr, heb/had 'n melanoom

[ctje]

hoi,

mijn naam is cynthia en ben 19 jaar..

Een paar weken terug ben ik met een moedervlek naar de huisarts gegaan, omdat deze groot en lelijk was, jeukte en niet symmetrisch was.
De moedervlek zat overigens op mijn gezicht (op mijn slaap en was 1 cm groot)
Ik wou deze moedervlek weg laten halen. De huisarts stuurde mij naar chirurg in het ziekenhuis voor een kleine ingreep.
Het weghalen van de moedervlek zou onder plaatselijke verdoving gebeuren.
Verder zei de huisarts dat de moedervlek er goed en rustig uit zag.

In het ziekenhuis werd de moedervlek weggehaald onder plaatselijke verdoving.
Deze werd op kweek gezet en ik zou 10 dagen later telefonisch de uitslag krijgen.
Al een paar dagen later lag er een brief van het ziekenhuis in de bus, met een nieuwe afspraak.

Ik dacht dat dit een foute afspraak was of dat de chirurg de wond met hechtingen wilde zien omdat de wond was gehecht door een chirurg in opleiding.
omdat ik midden in mijn examenweek zat, vroeg ik aan mijn vader of hij wilde bellen om de afspraak naar volgende week te verzetten.
Mijn vader belde en vroeg of de afspraak verzet kon worden, dit kon echter niet en ik moest op de afspraak verschijnen omdat de chirurg mij echt terug wou zien.
Ik ben toen gegaan, nog dezelfde dag na mijn examen.

Toen ik bij de chirurg kwam, vertelde hij dat de moedervlek kwaadaardig was en een melanoom bleek te zijn.
Verder hoorde ik de woorden operatie, breslow-dikte, extra huid weghalen, eventuele huidtransplantatie.
Direct wou de chirurg de klieren in mijn gezicht voelen.
Ik wist niet precies wat ik ervan moest denken en ik snapte het niet helemaal.. Het drong niet echt tot me door.
Alsof ik een klap in mijn gezicht kreeg en op dat moment totaal mijn verstand verloor.

Vorige week woensdag ben ik geopereerd (onder narcose). Ze hebben toen huid rondom het vorige littekenweefsel verwijderd.
Nu heb ik een litteken van ongv. 5/6 cm op mijn slaap zitten.
a.s maandag moet ik terug naar het ziekenhuis en krijg ik de uitslag van de kweek.
Verder moet ik een afspraak maken bij de dermatoloog, waarbij ik minimaal 5 jaar onder controle blijf.
Daar wordt ook de rest van mijn huid onderzocht...

Ik zou graag met wat mensen in contact willen komen die ook een melanoom hebben (gehad) of iemand kennen die een melanoom heeft/had.

Verder vind ik het een beetje raar om de naam 'huidkanker' aan het begrip melanoom te geven.
Is dit raar dat ik dit vind?

[liddy]

Dat is schrikken geweest voor je.
Melanoom is een vorm van huidkanker die uitgaat van melaninebevattende pigmentcellen of melanocyten.
Het woord melanoom is samengesteld uit 'melanine' en 'oom'.
Melanine = bruine tot zwarte korrels die het pigment vormen waaraan huid, haren en ogen hun kleur ontlenen,
en het achtervoegsel 'oom' = gezwel.
Het is allemaal heel nieuw voor je.
Heel normaal dat je dichtklapte, dat gebeurt ons bijna allemaal als we te horen krijgen dat het kanker is.
Schrijf je vragen op en neem iemand mee naar de volgende afspraak, anders sta je buiten en
weet je dan pas weer wat je had willen vragen.
Ik heb zelf geen ervaring met een melanoom, ik ben behandeld voor eierstokkanker.

[ctje]

hoi liddy,

bedankt voor je reactie.
Fijn dat ik hier mijn verhaal even kon doen en er toch iemand reageert.

Als ik morgen de uitslag weet, zal ik deze hier vermelden.=)
En morgen gaat mijn vader mee naar het ziekenhuis.

[stoffeltje]

hoi ctje,
zit net je verhaal te lezen,is idd. schrikken en je weet niet wat je overkomt in eerste instantie.
fijn dat je vader morgen meegaat.
zal duimen voor je!
wil je wat kwijt of heb je vragen ,kan je altijd hier terecht hoor!
er zullen ook lotgenoten zijn.
sterkte stoffeltje

[moeder]

Hoi,

Dat is echt schrikken en weet dondersgoed hoe jij je nu voelt en meemaakt!
Ik spreek uit ervaring. ( zie ook mijn topic: een moeder)
Het is goed dat je vader mee gaat want als je alleen gaat dan ben je alle informatie weer vergeten wat de arts verteld heeft. En je vader heeft een ander kijk op en stelt dan vragen wat jij niet zo vragen.
Het is belangrijk wat de dikte van je melanoom was en daar hangt het van af. Mocht je nog vragen hebben , stel ze gerust!!!!
Sterkte!!! En denk aan je !

groetjes "een moeder"

[ctje]

Hoi,

Bedankt voor jullie lieve/opbeurende reacties!

Ik heb inmiddels de uitslag gekregen..
Gister ben ik daarvoor naar het ziekenhuis geweest.
En de uitslag was goed!!
Ik ben er erg blij mee, maar weet ook dat ik bepaalde risicofactoren moet vermijden,
dus het is nog een beetje dubbel. En het is een hele omschakeling weer om te weten dat het nu goed is.
Het 'niet meer hoeven afwachten' op een uitslag, dat lucht het meest op.

Wel heb ik aangegeven dat ik 3 opgezette klieren heb. (2 in mijn lies en 1 vlakbij mijn oor, aan de kant van mijn litteken)
De chirurg zei, dat wanneer deze niet weggaan ik over een maand aan de bel moet trekken en in dan voor de zekeheid een scan krijg.
Verder moet ik nog wel 5 jaar onder controle blijven, maar dat is jullie ook wel bekend denk ik.

Verder heb ik samen met mijn vader diverse vragen gesteld. O.a. de breslow-dikte. Deze was 0,5/0,7 mm. Dus vrij dun..
Over 3 maanden heb ik mijn eerste afspraak bij de oncoloog, 3 maanden later bij de dermatoloog.

De vraag die nog wel brandt en ik ook niet heb gesteld is; omdat ik best veel moedervlekken heb, hoe groot is de kans dan dat ik een melanoom terug kan krijgen.
Ik wil graag weten of dat ook een factor mee kan spelen.?
Overigens zei de chirurg wel dat er een kleine kans bestaat dat het terug komt. En omdat ik nog jong ben dit risico ietsjes groter kan zijn.

Oh nog en vraag.. en misschien een beetje een rare vraag. Maar hoe staan jullie nu in het leven (mensen die de uitslag weten?)

nou, tot zo ver mijn verhaal.. Ik zou graag mijn ervaring met anderen willen delen.
En ngmaals, super bedankt voor jullie reacties!
(moeder, stoffeltje en liddy en de anonieme =) )

[stoffeltje]

hoi ctje,
wat ben ik blij dat je uitslag goed is!
denk dat je de andere moedervlekken wel in de gaten moet houden en bij verandering naar de huisarts gaan.
maar voorlopig schijnt het zonnetje ook voor jou
stoffeltje

[liddy]

Geweldige uitslag, proficiat.
Hoe ik ermee omga?
Het kost tijd in het begin om alles te verwerken.
En dan komt de periode dat je het allemaal achter je wilt laten.
Echter dat is niet mogelijk. Tegen de tijd dat er weer een controle komt, ben je toch weer wat onrustig.
Je gevoel zegt je dat je die controle ook weleens over zou willen slaan,
echter als je verstand dan weer werkt, dan weet je dat je toch moet gaan.
Als je een pijntje hebt, dan steekt toch dat duiveltje weer de kop op 'stel dat het niet goed is'.
Naarmate de tijd vordert, ga je meer vertrouwen in je lijf krijgen.
Sommige lukt het zelf om zover te komen, sommige hebben daar hulp bij nodig.
Doe rustig aan en verwacht niet teveel van jezelf en kijk dan eens hoe het gaat.

[ctje]

Heel erg bedankt voor je reactie Liddy=)

Heb de uitslag nu een beetje kunnen verwerken.
Ik ben er ook erg blij mee, maar spring geen gat in de lucht ofzo..
Het lijkt ook net alsof ik extra alert ben geweest, de afgelopen dagen..
Ook met de zon bijvoorbeeld. Vind het moeilijk om de zon op te zoeken,
al helemaal zonder zonnebrand 50+ en als ik dan toch de zon in ga voelt het fout..

Misschien groei ik hier wel overheen in de loop van der tijd,
maar vind het momenteel nog wel lastig.
Vooral als je mensen lekker ziet zonnen of bruin ziet worden..

[moeder]

Wat fijn dat de uitslag gunstig is!!! Eenhele opluchting!
Bij mij was in eerste instantie niet gunstig en later bleek een spraakherkennigsfout te zijn in het verslag van het PA anatoom.
Toen was ik heel blij! Inmiddels heb ik wel verwerkt. Toch heb ik mijn vertrouwen nog niet helemaal terug. Wel zijn de "scherpe kantjes "af.Het heeft zijn tijd nodig want met het slechte nieuws staat je wereld helemaal op zijn kop!
Nu met het mooie weer smeer ik me in met factor 50! Dat deed ik altijd al want ik heb een hele lichte huid wat niet bruin wordt. En mijn kinderen smeer ik ook goed in!
Ik blijf ook onder controle en moet pas met half jaar terug en mocht er eerder wat zijn mocht ik ook eerder terug komen. Ik ga niet meer terug naar mijn huisarts want hij heeft mij niet serieus genomen en op mijn aandringen heeft hij me uiteindelijk doorverwezen naar een dermatoloog.
Meid, geniet van je vakantie!

Groetjes een "moeder

[swissie]

Hoi Ctje,

Jammer dat we je hier ontmoeten, maar fijn dat de uitslag uiteindelijk nog meevalt.
Idd is 0.7 mm dun, en zijn je vooruitzichten goed.

Mijn eerste melanoom werd ook gevonden toen ik 19 was. Net als jij vond ik het gek om melanoom te zien als huidkanker, en (mede door een vreselijk lakse huisarts) heb ik er weinig aandacht aan geschonken. Ik ging wel terug (wederom naar een huisarts) voor controles, maar die waren minimaal.
Gelukkig is het allemaal goedgegaan (mijn melanoom was echt dik, zo'n 5 mm).
Op mijn 35ste had ik ineens weer een melanoom.
Helaas is ongeveer een jaar na mijn melanoom ook een uitzaaing gevonden (in mijn lies, aan de kant waar mijn melanoom zat).
Omdat ik nu een hoge waarschijnlijkheid heb dat er iets terugkomt (nadat ze alle klieren in mijn lies hebben weggehaald bleken er 3 tumoren te zijn) doe ik nu mee aan een trial voor een nieuw medicijn.

Mede daardoor ben ik dagelijks bezig met de ziekte (heb verschillende bijwerkingen van het medicijn).

Blijf je moedervlekken zelf ook goed controleren. In principe zou een eventuele uitzaaiing naar je lympfeklieren in je nek gaan.
Dat is echter ook de plaatst waar klieren in het algemeen het snelst opzwellen, bij de minste verkoudheid, of een wondje in je mond voel je die klieren al.

Heel veel sterkte,
Swissie