huidkanker stadium 3 wat nu??

[greta]

Hallo allemaal,

In mei dit jaar ging ik maar eens naar de dokter vanwegen een vergrote lymfeklier , ik had er geen last van maar hij ging niet weg en er kwamen allerlei andere klachten vage klachten bij vermoeidheid en nachtzweten. De dokter vondt het nodig mij met spoed door te sturen naar een internist, de volgende dag kon ik daar al terecht ,wat opzich fijn was maar mij niet echt geruststelde.
De volgende dag bij de internist werd ik ook allerminst gerustgesteld omdat er met spoed allerlei onderzoeken moesten plaats vinden (ct-scan,bloedonderzoek,ego,) en meteen een afspraak maken bij de chirurg om de vergrote lymfeklier eruit te halen. Een week later werd ik geopereerd en drie dagen later kreeg ik te horen dat ik huidkanker heb met uitzaaiingen naar mijn lymfe in mijn rechter been.
Nu opzoek naar de oorspronkelijke melanoom, ik ben naar de dermatoloog geweest die heeft mij van top tot teen bekeken NIKS, naar de gynecoloog inwendig onderzoek NIKS, darmonderzoek NIKS, petscan NIKS.
Het is nergens te vinden, dit schijnt wel eens vaker voor te komen bij 10 %.
Op 16 juni zijn de rest van mijn klieren uit mijn been verwijderd waaruit bleek dat er nog 2 andere lymfeklieren waren aangedaan.
Mij werd aangeboden mee te doen aan een onderzoek in het umc in nijmegen. Dit heb ik niet gedaan omdat ik de risico te groot vind om andere ziektes te ontwikkelen zoals imuunziekte en je weet niet eens of je het echte medicijn krijgt of de placebo.

Maarja wat nu niks dus.... hopen dat het niet terug komt.....hopen dat er geen cellen meer in je lichaam zitten.
Het is zo raar je hoort dat je kanker hebt maar binnen twee weken is alles verwijderd ......heb ik nu geen kanker meer?........maar ik moet alles nog verwerken!!
Om mij heen heb ik het gevoel dat iereen zoiets heeft van alles is weg dus kanker weg. Ik wil natuurlijk niet negatief doen en ben over het algemeen ook heel positief maar het gaat allemaal zo snel ik kan het niet bijhouden.
Ik moet nu elke drie maanden terug voor controlle ik weet nou niet of het wel goed is om in een gewoon ziekenhuis te blijven of dat ik deze controlles beter kan laten uitvoeren in een umc.

Wat mij nu zorgen baat is dat ik sinds kort weer last heb van nachtzweten en ik hou ook in heel mijn lichaam veel vocht vast .
Heeft iemand hier ervaringen mee?
Graag zou ik in contact willen komen met mensen die ook huidkanker hebben of hebben gehad met uitzaaiing naar de lymfe. Ik zou graag willen weten hoe hun na controlles er uit zien.

bedankt alvast greta

[stoffeltje]

hoi greta,
je hebt al flink wat onderzoeken gehad.
het idee dat het je beangstigt is heel begrijpelijk.
een second opinion,heb je daar al aan gedacht?
het UMC is goed aangeschreven en is meer gespecialiceerd in kanker.
en zijn ook meer op de hoogte wat te doen.
en of het kan terug keren of niet.
sterkte stoffeltje

[swissie]

Hoi Greta,

Je verhaal komt me heel bekend voor, al had ik iets meer tijd om aan de gedachte te wennen.
Bij mij is in September 2008 een moedervlek weggehaald (derm dacht dat het goed was, dus liet me nog een paar maanden wachten om het weg te halen (na de zomer)). Dat bleek dus een melanoom te zijn
In November had ik een WLE en SNB. De sentinel node bevatte wel "vreemde" cellen, maar de patholoog kon niet met 100% zekerheid vaststellen of het geisoleerde tumorcellen of moedervlekcellen waren. Het werd beoordeeld als een negatieve lymfeklier.

Ikzelf had er geen goed gevoel over. In Mei voelde is een klein knobbeltje in mijn lies, een PET/CT scan gaf aan dat er verhoogde activiteit was, en een biopsie gaf ook aan dat het een uitzaaiing was.
Eind July hebben ze alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. Van die operatie ben ik nu nog aan het herstellen (kan net weer 50% werken).
De resultaten van mijn lymfeklieren zijn dat er in 3 van de 11 klieren een uitzaaiing zit, waarvan de grootste een macrometastase is, en een uitzaaiing had naar het nabijgelegen vetweefsel.

Ik woon in Zwitseland en ben onder behandeling van een melanoomspecialist in het Universiteitsziekenhuis van Zurich.
Vorige week heb ik allerlei onderzoeken gehad, om te kijken of ik mee kan doen aan een internationale trial met een fase III medicijn (ipi of MDX-010).
Ik hoop maandag de resultaten te krijgen en als alles goed is begin ik op 22 September met een eerste shot.

Mij is uitgelegd er voor mij 2 mogelijkheden zijn, interferon of een trial. Aangezien ik de resultaten van interferon niet goed genoeg vindt tegenover de bijwerkingen, wil ik dat momenteel liever niet. Vandaar dat ik ga meedoen aan een trial.
De trial is een double blind trial, waarbij de helft van de patienten het medicijn krijgt en de andere helft een placebo. Ook artsen weten niet wat je krijgt. Wat wel zeker is dat je elke 3 maanden een CT scan krijgt. Alleen daarom wil ik al meedoen.

Sorry, het is ene redelijk lang verhaal geworden, ik hoop dat je er wat aan hebt.
Heel veel sterkte,
Sabine