melanoom klinkt zo onschuldig

[frami]

Hallo allemaal,
Ik wil toch eens even mijn hart luchten over alles wat ik heb ondergaan en wat het allemaal teweeg heeft gebracht.
In maart 2007 ging ik naar de huisarts voor iets anders dan een melanoom maar vroeg of ie ook eens kon kijken naar een moedervlek in mijn navel. Het leek groter te worden en het zat er vanaf de geboorte. De huisarts heeft het zelf verwijderd en opgestuurd. Ik had er al niet meer aan gedacht en opeens dacht ik er weer aan en heb ik uit fatsoen de huisarts gebeld. Hij had nog geen uitslag binnen en dat na meer als een week. Ik zei meteen dat ik er dan niet gerust op was. 's-Maandags belde hij mij op of ik langs wilde komen. Nou dan weet je al genoeg. Met mijn vrouw en met het lood in me schoenen en al helemaal uit het veld geslagen kregen we de uitslag. Melanoom. Tja en wat houd dat in? Nou toen die dat vertelde was het wel even schrikken. Afijn, hij maakte gelijk afspraken voor me en gaf een infofolder mee. Ik heb geprobeerd de folder te lezen maar die is na een paar bladzijden de kast in gemikt. Wat een ellende kan het allemaal veroorzaken zeg. Daar werd ik helemaal niet vrolijk van. Er spookte van alles door mijn hoofd. Ik zag me ook al opgegeven worden en was soms al met mijn begrafenis bezig. Gelukkig heb ik de doemgedachte heel vaak snel kunnen verbannen maar gedachte komen wanneer ze maar willen. Maar goed, ik naar de chirurg en die vertelde dat ze verder gingen snijden om te checken of er uitzaaiingen zijn. Alles ondergaan zoals bloed, foto's etc. en dan maar wachten tot de operatie. Alles ging vrij snel en ik was snel geopereerd en de uitslag was goed. De snijranden waren schoon alleen werd er wel vermeld dat als er 1 cel was losgekomen ze die niet zouden zien. Dus garantie tot aan de deur. Ik heb het er wel even moeilijk mee gehad maar samen hadden we snel weer ons leventje opgepakt en was er geen vuiltje aan de lucht. Tot 13 januari 2009. Ja die datum vergeet je nooit meer. 1 dag na je verjaardag. Ik voelde al een paar dagen een knobbel onder de linker oksel. Wist eigenlijk al dat zit niet goed. Maar ja, voordat je dan naar de huisarts gaat ben je weer een paar dagen verder. De angst om weer met kanker te worden geconfronteerd is erg groot. Toch naar de huisarts. Die vond geen aanwijzingen of het mogelijk nog een ontsteking of iets anders was. Hij pakte gelijk de telefoon en belde de oncoloog met de vraag wat de snelste weg was om te kijken wat het zou zijn. Zeker gezien mijn verleden. Dat werd dus een punctie 2 dagen later. Hondsberoerd en bijna 40 graden koorts toch maar afgebeld en uitgelegd. Hele grote angsten uitgestaan. Was ik echt ziek of kwam het door iets anders? Gelukkig toch echt ziek. I.p.v. 2 dagen later ben ik 3 dagen later gegaan. Ik had ook echt zo iets van: dan maar met koorts ernaar toe en dan zien we wel. Punctie ondergaan en een week later stond ik bij de chirurg. Helaas meneer, het is een uitzaaiing van het melanoom van 2 jaar terug. We gaan een okselkliertoilet doen. Je wereld stort in. Is dit het enige of is het iets wat losgekomen is van een grotere tumor elders in het lichaam? Dat werd dus weer allerlei onderzoeken en nu zelfs een PET scan. Tjonge wat is dat een ellende zeg. Lig je daar een uur voor je uit te staren. Wat een gedachte gaan er dan door je heen. Helemaal alleen lig je daar in een hokje. Geen steun van je vrouw want niemand mag erbij. De verpleegsters waren wel heel lief en dat maakt het dan nog een beetje draaglijk. Na een uur dan de scan in. Bent u claustrofobisch? Voorzover ik weet niet. Nou wel dus. Toen ik werd vastgebonden werd ik toch wel erg panisch. Maar goed. Even op de tanden bijten en dan snel weer verder. Na de scan weer een week wachten en weer naar de chirurg. Al weken hopen wij dat ik geopereerd kan worden want dan weten we dat er verders niets zit. En ja hoor. Ik kan geopereerd worden en ben verders schoon. We gingen toch zeer opgelucht naar buiten. Klinkt misschien raar maar als je alle doemscenarios voorbij hebt zien komen is dit toch wel een heel goede uitslag. 13 februari 2009 is de operatie. Hij is goed verlopen en ik moet 2 dagen in het ziekenhuis blijven i.v.m. een drain. Zondags naar huis en dan knap je pas weer echt op. Gehele week verzorging gehad en het herstel verliep voorspoedig. Nodige bezoekjes aan het ziekenhuis gebracht de week daarop. Veel vocht wat eruit gehaald moest worden en natuurlijk weer een uitslag. 16 lymfen verwijderd en in de eerste zat de uitzaaiing. Is dat goed? Ja dat is zeer goed nieuws. Wij blij. Na een zware maand kunnen we dus weer verder. We leven nu in Juni en ik moet zeggen de tussenliggende periode is met veel ups en downs geweest. Na 4 weken ging ik weer part time werken. Wat een opgave zeg. Vermoeiend zeg. 2 x in de week naar de fysio om mijn schouder weer te mobiliseren. Conditie is weg en dan ook echt weg. 10 minuten fietsen en ik ben kapot. Via internet ben ik me er eens in gaan verdiepen en het blijken wel normale symptomen te zijn. Oké, hoe gaan we het allemaal oplossen. Ik weet het niet. Gelukkig heb ik veel aan mijn fysiotherapeut gehad. Maar het ziekenhuis kan wel een betere nabehandeling regelen. Ik heb nu zelf alles geregeld met werk, fysio, conditie, en psycholoog. Hier zijn speciale units voor. Herstel en Balans is daar 1 van. Je bent dan 3 maanden bezig en je wordt op alle fronten geholpen. Dit is een tip die ik toch graag wil meegeven voor mensen die nog een weg te gaan hebben. Met mij gaat het nu redelijk. Ik ben nu 3 weken vrij van werk en kan me nu helemaal richten op m'n conditie. Het is een heel verhaal geworden en misschien wat gedetailleerd maar ja, ik wilde het toch even kwijt. Ik moet nu 3 maandelijks naar de chirurg en dermatoloog voor controles. En dat te bedenken dat ik net naar een half jaarlijkse controle was gegaan. Zijn er misschien mensen uit de regio die dit ook herkennen. Ik zou het prettig vinden om daarmee in contact te komen. Kunnen we samen sporten.

Gr.
Frank

[frami]

Up-date:
Heb vandaag mijn 3 maandelijkse controle gehad bij mijn dermatoloog. Er is een knobbel geconstateerd direct onder het litteken. Wat een ellende. Is het een talgklier? Of toch weer kanker. Er zijn alweer afspraken gemaakt met mijn chirurg. Kan er de 30ste pas terecht. Ook wordt er een internist ingeschakeld. Mijn dermatoloog wil het gewoon zeker weten wat het is. Ik ook natuurlijk. Dit worden weer 2 lange weken. Ben zo kwaad. Ik ben toch na het bezoek gaan sporten en mijn lichaam eens goed laten voelen hoe kwaad ik ben. Het is voor het eerst dat ik kwaad ben op mijn lichaam. Ik hoop dat het allemaal meevalt maar de angst zit er toch weer. Wanneer houd dit nu eens op?

Gr.
Frank

[liddy]

Wat goed dat je je kwaadheid eruit laat komen.
En sporten is daar een goede manier voor.
Helaas kom jij er nu ook achter dat kanker nooit ophoudt.
De onzekerheid blijft als er weer iets onverwachts ontstaat.
Nu is het de kunst om het toch hanteerbaar voor jezelf te houden.
Ja, het worden 2 rot weken, echter jij bepaalt hoe rot.
Laat je je meeslepen in doemdenken of probeer je positief te blijven en sta je jezelf toe
om even negatief te denken en roep je jezelf daarna weer tot de orde. Immers er hoeft
niets aan de hand te zijn.
Veel sterkte.

[frami]

Hoi Liddy,
Het kwaad worden heeft goed gedaan hoor.
Even afreageren en alles laten bezinken. In het weekend ben ik toch weer helder geworden en ben maandag naar de huisarts geweest.
Ik dacht alvast een punctie te regelen zodat de chirurg dan de 30ste de uitslag al heeft en gelijk actie kan ondernemen. Nou dat werd dus gelijk in de middag naar de chirurg en aankomende donderdag de punctie en vrijdag een PET scan. Dan weten we de 30ste gelijk alles. Dit is nog eens snel handelen van mijn huisarts. Ben blij dat ik naar hem toe ben gegaan. Voor de rest blijf ik positief want anders red ik het niet maar dat is zo wie zo geen probleem. Ik ben mr. positivo himself. Soms worden mensen moe van mijn positieve gedrag. Tuurlijk ben ik ook wel eens down maar niet te lang want daar heb je niets aan. Je wordt er moe van en gaat alleen maar doemdenken. Ik ben realistisch genoeg om te weten dat het fout kan zijn maar hoop ook op iets anders.

In iedergeval bedankt voor de opbeurende woorden want dat deed me gelijk al goed en net wat je zegt hoelang sta je toe dat je negatief bent.
Ik hou je op de hoogte.


gr.
Frank

[liddy]

Da's geweldig dat er zo vlug actie ondernomen wordt.
En het is over 6,5 dag al 30 juni.
Sterkte met de onderzoeken en veel succes.

[frami]

Hi Liddy,

ff niets laten horen ivm slecht nieuws. Er is weer een uitzaaiing gevonden. Daarnaast is er een plek op mijn rugwervel gevonden. Wat dit is, is nog niet zeker. Hiervoor moet ik woensdag een MRI ondergaan en dan volgende week disndag hebben we een onderhoud met de chirurg. Als de plek niets is dan wordt het alleen opereren anders weet ik het nog niet. Dat kon de chirurg op voorhand ook nog niet zeggen. Ik ga vandaag om 15.00 uur naar een internist. Die is ingeschakeld door de dermatoloog. Morgen een telefonisch onderhoud met de chirurg. Misschien kan die al meer vertellen aangezien ik vrijdag ben besproken met collega's vanuit nijmegen. Afijn we hebben de hectiek alweer even achter de rug. iedereen inlichten etc. Nu kunnen we de schouders er weer onder zetten en er voor gaan. Hopelijk blijft het bij de knobbel in mijn oksel. Ik hou je op de hoogte.

gr.

Frank

[stoffeltje]

hallo frank,
zit het net te lezen,maar wat ben jij een vechter,erg goed, dat doen er maar weinig onder al deze omstandigheden.
maar wat kl.... dat het weer terug gekomen is.
ik zal duimen voor je.
zo ik hoor lijk je wat op mijn broer,hij was de optimist zichzelfe.
het is wel beangstigend dat het steeds terug komt.
je zal zelf ook je angst hebben al hou je je voor de andere groter.
hou je haaks
stoffeltje.

[frami]

Hallo allemaal,

ff weer een update:
Er is de afgelopen tijd veel gebeurt en we zijn er niet vrolijker op geworden.
Nadat er een uitslag over de knobbel in de oksel was er lange tijd onduidelijkheid over de plek op mijn rugwervel.
Uiteindelijk, na diverse foto's en scan's moets ik er maar vanuit gaan dat het niets was. Het zou wel erg uniek zijn als er maar 1 plekje op de botten zichtbaar zou zijn. Normaliter heeft men gelijk meerdere plekken op meerdere botten. Oef, opgelucht. Nu kunnen we ons opmaken voor de operatie. Dag later wordt ik gebeld door een assistent met het verzoek of ik maandag de 20ste bij de chirurg wil komen om de operatie door te nemen. vreemd, hadden we al gedaan maar misschien gaan ze toch meer weghalen dan in eerste instantie de bedoeling was. s'Maandags er naar toe en helaas een klote bericht. Na bestudering met een team specialisten etc. moets ik er vanuit gaan dat de plek op mijn wervel toch kanker is. Helemaal uit het veld geslagen. Wist niets meer te zeggen. Maar de assistente had gezegd dat we de operatie gingen doornemen. Fout van de assistent. Dit had de chirurg niet gezegd. Tja, wat maakt het nog uit. En nu? Zodra u pijn heeft gaan we bestralen. Volslagen lamgeslagen weer naar huis. In de auto dacht ik nog, waarom bestralen bij pijn en niet nu. Bij thuiskomst helemaal in tranen mijn vrouw bijgepraat. Zij ook overstuur want die dacht: ik ga niet mee want de operatie wordt alleen maar besproken. Kunnen we iedereen weer gaan bellen om het klote nieuws te brengen. Ik ben 2 dagen van slag geweest maar had toen ineens van: fuck you, ik ga niet zonder slag of stoot ten onder. Het AVL gebeld en een afspraak gemaakt voor een second opinion. Dinsdags bij de huisarts geweest en ook eens alles doorgenomen. Verwijzing etc wordt geregeld. Woesdag de operatie. Tja, dit moet gebeuren maar het komt er voor ons er maar gewoon even tussendoor. De plek op de wervel is nu een hot issue. Operatie is goed verlopen. Dag opname. Was om 08.15 aan de beurt en zat om 14.00 uur alweer thuis. We hebben veel tips etc gekregen en die hebben we allemaal genoteerd om mee te nemen naar het AVL. Daar zien we wel verder. We hebben niets meer te verliezen en kunnen alleen nog maar winnen. De gehele week telefoontjes en bezoek gehad. Allemaal erg emotioneel en vermoeiend. We zijn er even klaar mee. Willen rust en op krachten komen zodat we fit zijn voor het bezoek aan het AVL. s'Avonds na de operatie belde nog wel de chrirurg om de second opnion te regelen. Dat is erg tof. Weten we zeker dat we gelijk bij de juiste persoon zitten. Toch een lichtpuntje voor ons dat dit even uit handen wordt genomen. Nu kunnen we 07-08 terecht ipv 10-08 en zitten we gelijk goed. Vrijdag a.s. gaan de hechtingen eruit. Ik heb op dit moment weinig hinder van de operatie. Beetje gezwollen maar dat is het. Nou luitjes, dit is even de update voor zover. Ik hou jullie op de hoogte.

Gr.
Frank

[liddy]

Oei Frank, wat een verhaal.
Dat moet je rauw op je dak gevallen zijn.
Enig lichtpuntje dat je chirurg zo goed meewerkt aan de second opinion.
Ik wil je heel veel sterkte wensen, net wat je zegt, goed uitrusten en
probeer met leuke dingen afleiding te vinden tot 7 augustus.
Wat het iedereen bellen betreft, als ik teveel te vertellen had, dan lichtte ik zoveel mogelijk mensen in per e-mail.
Dan bleven er maar weinig mensen over om te bellen.
Of ik vroeg aan iemand kun jij ook die en die bellen om het te vertellen.
Ik hoop dat bij jullie ook de zon schijnt, dan kun je je er even aan verwarmen.

[frami]

ff weer een update,

Hallo allemaal. Nou we hebben weer het nodige achter de rug hoor. De 7de zijn we dan naar het avl geweest. De chirurg vroeg wat we bij hem kwamen doen. Huh, een internist zou beter zijn geweest. Tja de afspraak die we zelf hadden gemaakt was bij een internist geweest, dus wij alweer balen dat onze chirurg vanuit den bosch ons bij de verkeerde heeft neer gezet. Achteraf maakte het niet zoveel uit want de eerste vraag van de chrirurg was onze eerste vraag op ons lijstje. Op wat voor basis is geconstateerd dat de plek op de wervel nu ineens wel kanker is? Dus wij alles verteld etc. Hij vroeg of er al een punctie was gedaan. Nee dus, ondanks dat ik hierzelf ook om had gevraagd. Dus we waren erg snel klaar met hem. Hij heeft wel even het een en ander in gang gezet. Er werden gelijk allerlei papieren ingevuld en vervolg afspraken gemaakt. Second opinion is totaal niet meer aan de orde. We nemen u over was zijn mededeling. Nou, beter kun je het niet hebben. Afijn, wij hebben de nodige afspraken gemaakt voor wederom scans en bij een internist. De 15de hebben we de scans ondergaan en nu maar wachten op de resultaten. We horen die de 26ste bij de internist en anders de 28ste van de chirurg. ff een spannend weekje nog. Maar wat is dat ziekenhuis anders dan menig ziekenhuis in de regio. De mensen die er werken hebben echt oog voor jou. Een afspraak maken doen we zittend op je gemak en toch aardig privé. Toen de chirurg zich voorstelde viel het ons op dat ie ons beide echt aankeek terwijl hij de hand schudde. We waren gewend dat de hand werd uitgestoken maar de persoon eigenlijk al weer verder was. Het is hier allemaal zo persoonlijk. Ze maken het niet mooier dan het is maar het gaat wel ff op een wat gemoedelijker en rustige manier. Ik moet zeggen dat ik me daar echt op mijn gemak voel en dat doet al heel veel. Je bent echt rustig op dat moment. Alles wordt erg goed uitgelegd zonder erom te hoeven vragen en als er dan nog vragen zijn krijg je geen geirriteerde/vermoeiende blikken.

Maar goed, we zitten in het avl en dat is het belangrijkste. Ze hebben daar legio mogelijkheden. Natuurlijk weet ik dat het experimentele zaken zijn maar wat heb ik te verliezen. Sommige dingen lopen al jaren met aardig resultaat alleen nog steeds niet officieel erkend. So what. Laat maar komen.

Volgende week woensdag weten we hopelijk meer.

gr.
Frank

[liddy]

Het gevoel hebben dat er naar je geluisterd wordt en men je ziet als persoon i.p.v. patiënt zoveel,
maakt zo'n verschil. Ik kreeg meteen meer vertrouwen in de arts.
Overigens zijn veel behandelingen in het AVL normale behandelingen waar men meer ervaring mee heeft dan in een streekziekenhuis.
Simpelweg omdat men meer van die behandelingen doet.
Naast de normale behandelingen hebben ze ook experimentele behandelingen.
Dus niet alle behandelingen zijn daar experimenteel.
Nog even doorbijten en dan krijg je de uitslag.
Ik hoop zo voor je dat het meevalt.

[stoffeltje]

hoi frank,
een arts die naar je luisterd is echt belangrijk ,je voelt je op je gemak en dat is toch rust gevender.
zo durf je ook je vragen te stellen ,wetend dat er echt geluisterd word door een "mens".
ik hoop dat alles snel verloopt,met een zo goed mogelijke uitslag voor je.
wilde ook nog zeggen dat ik het zo knap van je vind zo open erover te praten en zo duidelijk.
praten is goed.
zoals je schrijft straalt er ook kracht uit,al voel je je ms. niet zo.
wens je ook heel veel sterkte.
groetjes anita

[frami]

Hallo lieve mensen,

Zoals belooft zou ik jullie op de hoogte houden van mijn onderzoeken etc.

We zijn gisteren wederom naar het avl geweest om de uitslagen van de scans aan te horen. We gingen vol goede moed er naar toe met in gedachten dat er een plek op de wervel zit en dat we daar iets aan gaan doen.
Nu blijkt dat er meerdere uitzaaiingen zijn. Dit is ronduit klote. Naast de plek op wervel zitten er ook uitzaaiingen in mijn longen, rechter bekken, rechter sleutelbeen, borstholte en linker oksel.
Morgen, 28-08, gaan we weer terug naar het avl en dan wordt er een punctie gedaan en nog een ct scan om alles in beeld te brengen. Er wordt nu een ijkpunt gemaakt om te zien hoe alles zich gaat ontwikkelen. 14 September zitten we weer in het avl om de uitslagen te horen en om te starten met een chemokuur DTIC.
Hoe het van hieruit verder zal gaan weten we nog niet.
Gisteren is ook alvast bloed afgenomen om mijn DNA te testen. Mocht de chemo niet aanslaan dan gaan we over naar een andere therapie dat op basis van DNA wordt aangemaakt. Je hebt 50% kans dat je mee mag doen. Dus het is nog niet zeker. Het is afhankelijk of je de juiste stoffen bezit, stoffen die ze nodig hebben om de antistof aan te maken.

Zoals jullie zien, hebben we nog ff een weg te gaan. We hebben nog steeds hoop al is die wel kleiner dan voorheen.
Maar hoop doet leven. We gaan ervoor..

Verders wil ik jullie nogmaals bedanken voor de steun die we tot nu toe hebben mogen ontvangen. Het doet ons erg goed.

gr.
Frank

[stoffeltje]

hoi frank,
jemig dat is schrikken,je hoopt toch iets anders en gaat er toch met goede moed er naar toe.
als de chemo niet aanslaat<ik hoop echt van wel>,dan voorde andere behandeling gaan.
zal voor je duimen dat de stoffen in je bloed er aan voldoen.
hou je taai hè!
stoffeltje

[liddy]

Gelukkig zijn er nog mogelijkheden voor je.
Nu zien dat je de komende 2 1/2 week doorkomt.
Ik wens je daar heel veel succes mee.
Probeer leuke dingen te doen om je gedachten te verzetten.
Sterkte.

[swissie]

Hoi Frank,

Ik ben niet bekend met dit forum, en lees je verhaal nu pas.
Ik wil je heel veel sterkte en kracht wensen in deze vreselijk moeilijke tijd. "Fijn" dat je nu in ieder geval in goede handen bent.
Wat jij meemaakt is toch wel de grote angst van iedereen die met deze ziekte te kampen heeft.
Ik hoop dat je je optimistische gevoel kunt blijven houden.

Hou je taai,
Sabine

[kato]

Hoi Frank,

Hoe gaat het ondertussen met jou?