Melanoom, Ongerust en Rugpijn...

[runge]

Al sinds ruim anderhalf jaar heb/had ik een raar rood plekje op de achterzijde van mijn linkerbovenbeen. Ik werd daar weleens op aangesproken, (tijdens vakanties bv, als ik in mijn bikini was) en zei ook steeds dat ik er geen last van had maar er toch eens naar moest laten kijken door de huisarts. Maar ja, zoals dat gaat wordt dat weer een soort vergeten en toen mijn zoontje enkele weken geleden naar de huisarts moest bedacht ik me dat ik dan meteen wel even naar dat plekje kon laten kijken. De huisarts vond dit plekje niet echt verontrustend maar voor de zekerheid nam hij er toch een biopt vanaf. Een week later kon ik komen voor de uitslag en vertelde de huisarts mij dat er wel afwijkende cellen gevonden waren maar dat dat nog niets hoefde te betekenen. Wel stuurde hij mij door naar de chirurg om voor de zekerheid het gehele plekje weg te laten halen. Dit heb ik toen ook laten doen en deze chirurg haalde meteen nog 2 extra plekjes van mijn been, maar ook de chirurg vertelde mij dat het waarschijnlijk niets zou zijn. Er werden wat hechtingen in gedaan en afgelopen maandag moest ik terug komen om deze weer te laten verwijderen en zou ik meteen de uitslag krijgen. Ik was totaal niet voorbereid dat deze uitslag weleens negatief zou kunnen uitvallen en was dus ook totaal "flabergast" toen de chirurg mij vertelde dat één plekje helaas toch een "melanoom" was... Nu had ik weleens van een melanoom gehoord maar had mij daar nog nooit in verdiept en wist dus eigenlijk totaal niet wat dit inhield. Mijn eerste vraag aan deze chirurg was dan ook meteen van; "goh, moet ik me nu zorgen gaan maken, en is dit dan kwaadaardig?" Nou echt zorgen hoefde ik me volgens deze chirurg nog niet te maken maar ja 't is wel kwaadaardig. Hierop zei ik nog wel van; "goh, ik schrik hier wel een beetje van, en kan dit dan ook uitzaaien?" Nou tja het kan wel uitzaaien volgens de chirurg maar ik moest me nog maar niet teveel zorgen maken... Hij vertelde dat hij dit met zijn team ging overleggen en dat ik dan over 2 weken terug moest komen om het behandelplan met elkaar te bespreken. Voordat ik het wist stond ik dus weer buiten en ben ik naar huis gegaan. Uiteraard heb ik thuis het "melanoom" gegoogled en tja daar werd ik echt niet vrolijk van, en ik ging me toch wel enigsinds zorgen maken. Ik ben vervolgens de volgende ochtend bij mijn huisarts langs gegaan met al mijn vragen en mijn angsten en zij adviseerde mij om het ziekenhuis terug te bellen en te vragen of de snijranden schoon waren en om te vragen naar de Breslow-dikte van de tumor. Ik had mij ondertussen al ingelezen en wist wat zij bedoelde met de Breslow-dikte. Ik heb vervolgens mijn chirurg dus terug gebeld en kreeg te horen dat de Breslow-dikte van mijn melanoom 1.15 mm was met een Clark-level 3...Nu wist ik heel nog niet wat een "Clark-level" was maar na enige google werk kom je daar ook wel een beetje uit. Voorlopig was het een feit dat ik dus een melanoom heb en dat ik 6 april pas een behandelplan te horen zou krijgen en dat ik gewoon nog een poosje in onzekerheid zou zitten. En dát vond ik het meest lastige... ...
Nou eindelijk werd het dan 6 april geworden en mocht ik terug komen bij de arts in het Erasmus in Rotterdam om het behandelplan te horen. Ik had best de kriebeltjes in mijn buik maar wilde ook heel graag duidelijkheid. Met onzekerheid kan ik dus echt hélemaal niks. Bij de arts in het Erasmus ging het allemaal maar raar. Ten eerste kwam hij wat verstrooid over en zei hij helemaal geen goedemorgen en gaf ons geen hand..Dat vond ik al niet prettig. Hij wilde meteen het litteken van mijn plekje zien en zei dat dat er goed uitzag en dat we dan maar een afspraak moesten maken om het ruimer uit te snijden, en gaf vervolgens een hele uitleg over hoe groot het litteken er dan uit zou komen te zien enzo.. Ik zei; "ja maar we moesten toch weer hier komen om het behandelplan te bespreken?" Nou dít was het behandelplan volgens deze arts...Ik keek naar mijn man Daan aan en we vonden het allemaal maar vreemd.. Daan vroeg vervolgens nog waarom ze dan niet meteen het plekje ruimer hadden uitgesneden en of dat soms uit cosmetisch oogpunt niet gedaan was? Nou dat was ook wel een reden maar dit was ook het protocol. Hmmm, oke dan... Ik vroeg of het dan niet nodig was of er een schildwachtersklier onderzoek gedaan moest worden, omdat ik overal lees dat dit bij melanomen boven de 1 mm wordt aanbevolen en mijn melanoom 1.15 mm was? Nou dat vond hij niet zo nodig... Hij achtte de kans niet groot dat daar wat uit zou komen, maar ja als ik dat persee zou willen??? Ik sprak mijn ongerustheid toch uit en zei dat ik toch wel meer gerustgesteld zou zijn als ik zeker zou weten dat er geen uitzaaiingen in de schildwachtklier gevonden zouden worden, en dat als er wél uitzaaiingen gevonden zouden worden dit misschien nog op tijd zou kunnen zijn om de lympklieren te verwijderen voordat deze uitzaaiingen zich een weg naar de bloedbaan vinden en er dus uitzaaiingen naar de organen kunnen gaan. Dan ben je nog veel verder van huis, toch? Nou hij zag nog niet zoveel reden tot ongerustheid hoor, maar als ik het persee wilde kon hij me wel doorverwijzen naar de Daniel den Hoed kliniek waar ze dit soort ingrepen doen.. Nou dat wilde Daan en ik dus wel want we vonden deze arts er wel erg gemakkelijk over denken. Alsof het hier om een griepje ging. 't Is verdorie wel mijn lijf en dat moet nog een hele poos mee gaan hoor. Gelukkig konden we deze zelfde middag al terecht in de Daniel den Hoed kliniek. Daar weer te komen is ook weer erg confronterend..We zijn daar tig keren geweest voor de bestralingen van onze Kev..Maar goed daar ging het dus wel ff allemaal anders. Dit was een heel vriendelijke arts die heel geduldig vertelde dat een melanoom toch wel een ernstig kwaadaardig iets is en dat de procedure in de Daniel Kliniek toch is dat ze bij melanomen boven de 1 mm een schildwachtklier onderzoek adviseren, juist om eventuele uitzaaiingen op te sporen en er dan vroeg bij te zijn.. Ik vertelde met verbazing wat ons in het Erasmus verteld was en daar was deze arts het dus helemaal niet mee eens. Hij wil dus dat ik een schildwachtersklier onderzoek onderga en tegelijkertijd wordt het plekje dan ruimer uitgesneden. Een week na de OK hebben ze dan de uitslag. Ik vroeg meteen of dit dan allemaal nog voor onze vakantie kon gebeuren omdat we 25 april voor 11 dagen naar Turkije zouden gaan. Nou dit gaat niet lukken, er is immers ook een wachtlijst. Hij gaat mij inplannen voor na de vakantie en verzekerde mij dat het echt wel verantwoord was om die paar weekjes te wachten. Daar ga ik dan maar vanuit... Al blijft het verdraaide lastig om 't uit mijn kop te zetten... Ik ga gewoon heel hard hopen dat de schildwachtersklier "schoon" is, al is dat dan ook weer niet helemaal 100% alles zeggend, en zal ik de komende jaren me regelmatig moeten melden voor controles maar dat maakt me allemaal geen zak uit. En blijf ik het toch onvoorstelbaar vinden dat de arts in het Erasmus en de arts in de Daniel er zo verschillend tegenover staan... Ik snap best dat iedere arts zijn specialiteiten heeft maar stuur iemand dan meteen door naar de betreffende specialist als het iets betreft wat niet binnen je vakgebied valt.. Nu heb ik gelukkig mijn bekkie wel bij me maar ik denk dan ook aan al die mensen die dit zomaar voor zoete koek zouden hebben aangenomen... daar zou het dan verdorie nog eens helemaal fout mee kunnen aflopen, simpelweg omdat zo'n arts dan denkt dat het allemaal wel mee zal vallen...Ongelooflijk toch??
En toch maalt het door mijn hoofd.. Ook omdat ik al zo'n 2 a 3 maanden zo'n last van mijn rug heb.. De ene keer wat meer last dan de andere keer en ik heb al een ander matras geprobeerd en een ander kussen enz. De laatste tijd wordt ik regelmatig 's nachts wakker omdat ik zo'n last van mijn rug heb en weet ik van narigheid niet meer hoe ik liggen moet. En dan haal ik me nu dus ook van alles in mijn hoofd he....Dan denk ik aan uitzaaiingen in mijn rug enzo en ben ik hartstikke bang... Vanmorgen heb ik de fysio gebeld en mocht ik meteen vanmorgen komen. Volgens de fysio zit ook alles vast in mijn rug en heeft ze me flink onderhanden genomen. Flink gemasseerd, geknepen, gedrukt en gemasseerd... Pff dat was niet lekker en ook nu voelt het nog alsof mijn hele rug beurs is. Aan de andere kant hoop ik dat ik er baat bij heb en de rugklachten verminderen en ben ik weer wat geruster.... Moeilijk allemaal hoor.
Vandaar dat ik mijn verhaal hier ook maar plaats. Misschien kan ik door jullie gerustgesteld worden of hebben jullie nog andere tips voor mij. In ieder geval bedankt voor het lezen van mijn lange verhaal en wil ik iedereen heel heel veel sterkte wensen.

Groetjes Peet

[liddy]

Ja, er staan verschillen in aanpak. Dat is ook de reden dat het soms nodig is een second opinion te vragen.
Voor veel soorten kanker is er een protocol. Als een arts afwijkt, is dit vaak gebaseerd op zijn eigen ervaringen met patiënten met die vorm.
Overleg de fysiotherapie welke manier van bewegen de beste is. Juist wel bewegen wordt er tegenwoordig gezegd bij rugpijn.
Kanker is niet alleen een 'aanslag' op de lichaam, maar ook op je geest.
Probeer toch te genieten van je vakantie en veel sterkte met de behandeling straks.

Heb je ook het bericht van Maura gezien van 7 april j.l.?

[runge]

Hoi Liddy,
DAnk je wel voor je reactie. En ja ik heb het stuk van Maury ook gelezen..Kan me haar ongerustheid dus ook heel goed voorstellen...
Fysio heeft me idd oefeneningen mee gegeven en ik moet ook blijven bewegen. Kan tot nu toe nog niet echt zeggen dat de fysio geholpen heeft omdat mijn hele rug beurs aanvoelt. Maar goed dat had ze me ook wel voorspeld. Even afwachten dus maar. Waar ik me ook zo'n zorgen over maak is of ik nu niet te lang aan het afwachten ben alvorens er ruimer uitgesneden gaat worden en het schildwachtklier onderzoek gaat plaats vinden?? Of is zo'n wachttijd wel normaal??

Groetjes Peet

[maura]

Hallo Peet,

Graag zou je gerust willen stellen, helaas kan ik dat niet. Ik kan je alleen vertellen dat ik met dezelfde onzekerheid zit als jij...
Ik begrijp heel goed wat je bedoeld, zit namelijk in hetzelfde schuitje. Jouw verhaal had de mijne kunnen zijn..In Venlo werd op dezelfde wijze gereageerd. effe tussen neus en lippen door dat het om melanoom ging / gaat en dat het ruimer uitgesneden moest worden. Dat was dan ook de enige informatie voor dat moment. Omdat ik de verwijskaart mee kreeg voor een chirurg kwam ik te weten dat het om een breslow-dikte van 1,8 ging en een clark level 4. De chirurg vond een poortwachterklier ook niet zo nodig, en vertelde dat het allemaal niet zo 'spannend' zou zijn. Ik had in de tussentijd ook gegoogled en was er niet gerust op dat deze arts mij de juiste behandeling /onderzoek bood. Via mijn huisarts ben ik naar het UMC gegaan, waarbij dezelfde behandeling/onderzoeken, 16 april gaan plaatsvinden zoals dat bij jou gaat gebeuren... Bij het UMC zeggen ze ook dat er een goede kans bestaat dat de klier schoon is. Misschien geeft je dat wat meer vertrouwen.

Ik probeer met beide benen op de grond te blijven en vertrouwen in mijn lichaam te houden en tegelijkertijd enorm hard te hopen en zo min mogelijk te vrezen......

Sterkte in deze periode van onzekerheid,
Groetjes Maura

[runge]

DAnk je wel voor je reactie Maura,

Jij zult dan als geen ander weten hoe rot die onzekerheid is... Juist omdat jij in t zelfde schuitje als ik zit.
Wel fijn dat jij de 16e dan al geholpen wordt. Mag ik vragen vanaf wanneer jij naar de huisarts gegaan bent en wanneer jij te horen kreeg dat het om een melanoom ging?? Het zit mij namelijk ook nog heel niet lekker dat ik zo een poos moet wachten en ook zomaar gewoon op vakantie kan gaan... Zou er zelfs mijn vakantie voor willen anuleren maar dat heeft volgens de arts heel geen nut omdat ik toch niet eerder geholpen kan worden...Dan denk ik zouden die paar weekjes wachten écht geen kwaad kunnen?? Ik weet het niet hoor...
Wordt het bij jou ook met een dagbehandeling gedaan?? Bij mij namelijk wel. Ik was vandaag bij de anesthesist en mag zelfs kiezen of ik een ruggenprik wil of algehele narcose, ook daar ben ik nog niet uit. Wat ga jij doen??
Wat een vragenvuur storm ik op je af he.... Hoop dat je er zin in hebt om me antwoord te geven en ga je alvast heel heel veel sterkte wensen.
Laat je ook nog horen hoe t allemaal gegaan is?


Groetjes Peet

[maura]

Hallo Peet,

De afgelopen periode ben ik niet meer op de site geweest, vandaar de late reactie, sorry daarvoor. Ik hoop dat ik op tijd beantwoord zodat je ermee geholpen bent om je keuzen te maken.

Als ik mij goed kan herinneren ben ik begin oktober 2008 bij de huisarts geweest voor een doorverwijzing naar een dermatoloog, waar halverwege december terecht kon. Uiteindelijk ben ik 16 februari geholpen door een plastisch chirurg. de uitslag melanoom heb ik 13 maart gekregen.
Inmiddels ben ik geholpen in het UMC. Voor de ingreep heb ik een dagopname gehad en heb gekozen voor algehele narcose. Hoewel de opname feitelijk maar een halve dag is geweest. 'S ochtends hebben ze eerst gekeken op welke positie de klieren zitten door middel van een radio-actief gelabelde vloeistof in gespoten te hebben op de plek waar het melanoom gezeten heeft. Gevolgd door een 2-tal sessies van foto-opnamen door een scanner. 'S middag om 13:30 heb ik mij gemeld bij de dagbehandeling en omstreeks 19 uur ben ik ontslagen geweest.

De eerste 2 dagen heb ik er pijn aangehad en vanaf de derde dag is het goed te doen geweest. Het voorschrift is in ieder geval 2 weken volledig onbelasten(dit omdat het bij op de achillespees zit). Aankomende vrijdag krijg ik de uitslagen te horen van zowel de re-exsisie als mede de poortwachtersklieronderzoek. Met goede hoop op een verlossende uitslag..

Al met al is er bij mij ook wel een redelijke periode overheen gegaan. Zeker vanaf het moment dat de betreffende moedervlek na de tweede maal verwijderd te zijn geweest (2005).

Probeer ondanks de onzekere periode zeker van je vakantie te genieten en uitgerust terug te komen.

Groetjes, Jolanda

[runge]

DAnk je wel Jolanda weer voor je reactie. Ik ben idd toch nog lekker op vakantie geweest. Gesmeerd met factor 50!! Afgelopen dinsdagavond terug gekomen van vakantie en gisteren ben ik geopereerd. Ook net zoals bij jou, eerst de poortwachtersklier zoeken en 's middags verwijdering van de klier en ruimere uitsnijding van waar het melanoom gezeten heeft. 's Avonds ook weer naar huis toe. Tot nu toe valt de pijn me van de uitsnijding erg mee maar doet de plek in mijn lies lelijk zeer, vooral met lopen. Maar goed het is ook pas gisteren gebeurd dus moet ws ook nog wel ff geduld hebben. Maandag de 18e gaan ze de hechtingen weer verwijderen en krijg ik de uitslag. Jij hebt dus ondertussen de uitslag gekregen? Ik ben erg benieuwd en hoop dat je positief nieuws gekregen hebt. En hoe gaat het nu verder met je?? BEn je van de Ok al helemaal opgeknapt? Hoe gaat het bij jou nu verder met de controles? Iedere 3 maanden?? En waaruit bestaan die controles dan? Nou je leest wel dat ik wéér een vragenvuur op je af stormt. Je moet maar kijken of je zin hebt om er op in te gaan hoor.
Ik wens je het allerbeste.

Groetjes Peet

[maura]

Hallo Peet,
Fijn te horen dat je nog heb kunnen genieen van je vakantie. Inderdaad smeren met factor 50+, dat doe ik nu ook. Ik heb het idee dat de winst voor de apotheek in mijn gebruik van zonnebrand zit . Maar goed om op je vragen terug te komen;
Gelukkig heb ik inderdaad positief nieuws te horen gekregen, zowel het litteken als de klier uit mijn knieholte zijn schoon, een hele last minder!! Onlangs mijn eerste controle gehad bij dermatoloog en die vond geen bijzonderheden of pekken waar twijfels aan waren, nog meer opluchting!! De behandelend arts bekijkt de moedervlekken welke aandacht vereisen of omdat ik mij er niet gerust op voel me een soort van vergroot glas, zo kan er gekeken worden naar het pigment en of dat er normaal uitziet. Voorzover ik weet is dat de enige procedure. Het eerste jaar wordt ik eens in de drie maanden gecontroleerd en daarna 2 maal per jaar, wat vervolgens bij geen bijzonderheden naar eens per jaar gaat. Door alle commotie ben ik vergeten te vragen of het nu voor 5 of 10 jaar geldt, maar dat zien we dan wel.
Het herstel gaat redelijk, momenteel heb ik zo nu en dan nog redelijk een gemene pijn, zeker als ik veel gelopen / gestaan heb. Dat kan nog wel 3 maanden duren werd mij verteld, omdat het bij mij om de hiel gaat en er een enorme spanning op de huid staat na 2 excisies. We zullen het wel overleven. De plek in de knieholte wilt nog wel eens zeuren, maar daar is wel mee te leven.
Is de verdere procedure / behandeling die jij krijgt gelijk aan de mijne?
Ik hoop dat je net zulk goed nieuws mag ontvangen als ik heb gehad en dat je herstel voorspoedig mag verlopen. Als je de behoefte hebt, lees ik graag hoe het verder met jou gaat.

Groetjes Maura

[runge]

Hoi, hoi,

Wat fijn dat je een positieve uitslag gekregen hebt zeg. Dat zal idd wel een pak van je hart zijn.
Bedankt ook voor je uitleg verder. Ik zal nog ff geduld moeten hebben tot de 18e, want dan krijg ik de uitslag. En gaan ze de hechtingen eruit halen.
Hoe dan verder verwacht ik dan ook de 18e te horen. Het gaat verder vrij redelijk. Van de plek van de ruimere uitsnijding van het litteken heb ik weinig last, wel heb ik nog last van mijn lies waar ze die schildwachtklier hebben verwijderd. Vooral met lopen is het nog erg vervelend. Maar goed dat zal heus wel weer over gaan en maak ik me geen zorgen over. Eerst maar eens naar maandag de 18e gaan. Nou zodra ik meer weet zal ik het hier weer melden.

Groetjes Peet