Maligne melanoom

Voor melanoom- en huidkankerpatiënten.
Eisha
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Di 24 Feb 2009 20:53

Maligne melanoom

Berichtdoor Eisha » Di 24 Feb 2009 21:48

Bij mij werd een maligne melanoom vastgesteld (2006). Ik heb een okselklieruitruiming gehad. In 2008 werden er verschillende metastasen vastgesteld.
Ik heb 2 X een DTIC-kuur gehad, jammergenoeg zonder gevolg. Daar de metastasen verder groeiden werd een behandeling met het medikament Sutent voorgesteld, dit medikament is voor huidkanker nog in studie. Na de eerste kuur bleek mijn ziektebeeld stabiel, na de tweede kuur waren de metastasen gegroeid en was er één bijgekomen, vandaar dat er besloten werd de behandeling te stoppen. Nu wil men gewoon afwachten en kijken hoe de ziekte evolueert. Mijn lichaam moet de kans krijgen te regenereren, en indien de toestand verslechterd, spreekt men van een behandeling van ofwel met Taxol of met Cisplatine. Is er iemand met een maligne melanoom die reeds ervaring heeft met deze soort van chemokuren. Jammergenoeg vind ik niet veel informatie over het gebruik van Taxol of Cisplatine bij maligne melanoom. Kan er iemand iets meedelen? Alvast bedankt.

Guy
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 09 Mar 2009 20:17

Re: Maligne melanoom

Berichtdoor Guy » Ma 09 Mar 2009 21:17

Mijn vrouw is sinds januari 2008 in behandeling van een melanoom . Eerst operatieve verwijdering met okselsentinel verwijdering. Nadien gestart met immunotherapie Interferon alfa 2b ,een kuur van 12 maand .
Maar reeds stopgezet na 6 maanden omdat na een CT scan de eerste metastasen vastgesteld waren in de lever.
8 weken afgewacht om effen te recuperen (een zware kuur als die interferon in hoge dosis toegediend wordt)en om te zien of een operatie nog mogelijk was aan de lever . Onder de Pet scan en weg ijdele hoop ,geen operatie , meer metastasen in lever en kanker activiteit in het bovenlichaam . Gestart met DTIC 3 kuren en voorlopig activiteit in boven lichaan gestopt.
Maar metastasen in lever blijven heel snel groeien.Nu behandeling met DTIC omdat dit de meest doeltreffende chemo is op uitzaaiingen en Cisplatine om de solide tumoren in de lever te laten verkleinen . Dit wordt toegediend in 3dagen .
Eerste dag starten met DTIC en nadien Cisplatine . Tweede dag Cisplatine en derde dag nog eens. Ze is wel zieker van deze kuren als van DTIC alleen . Buiten misselijk en heel moe heeft ze voorlopig geen andere klachten. Geen haarverlies .
Een tip waneer je erg misselijk bent van deze chemo vraag aan de arts voor het medicijn Emend . Een van de betere producten op de markt (beter dan Zofran en Litican) enkel heel duur .
Eind deze maand terug onder de scanners en duimen maar.
Hoop dat het bij jou de goede weg uit gaat .

Eisha
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Di 24 Feb 2009 20:53

Re: Maligne melanoom

Berichtdoor Eisha » Wo 25 Mar 2009 18:35

Eerst en vooral wil ik je bedanken voor je reactie. Verder hoop ik voor jou en je echtgenote dat de DTIC aanslaat, ikzelf heb 2 van de 3 kuren in een afstand van 3 weken toegediend gekregen, ik heb geen bijwerkingen gekend maar jamergenoeg ook geen werking gehad vandaar dat men de 3de kuur heeft laten vallen. Nu wordt er eveneens afgewacht, daar er nog geen vitale organen aangetast zijn volgen we de politiek van "wait and see". Einde april wordt er weer een CT van de abdomen genomen en daarna zullen we beslissen of we met verdere chemo starten.
Jij sprak dat er bij je echtgenote met een interferontherapie gewerkt werd, ik zal mijn dokter daarover aanspreken of dit voor mij een optie is.
Verder ben ik in contact met een Prof. uit Leimen die ook met immuntherapie werkt, zij maakt voor elke patient en voor zijn specifieke kankersoort (enkel huidkanker) een medikament van eigen cellen. Daarvoor moet je aan verschillende voorwaarden voldoen en je moet de behandeling uit eigen zak betalen, nu zover zijn we nog niet voorlopig wordt er nog nagegaan of ik wel in aanmerking kan komen. Heb je hierover al iets gehoord of gelezen ?
Verder heb ik uit een artikel over kanker gelezen dat er een medicament zou bestaan die eventueel ook goed zou zijn DCA, heb je daar al iets van gehoord ?
Indien je nog vragen i.v.m. DTIC hebt, wil ik je graag helpen.
Ik wens je en je familie veel geluk en tot hoors !

Guy
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 09 Mar 2009 20:17

Re: Maligne melanoom

Berichtdoor Guy » Vr 03 Apr 2009 21:56

Hallo
Over die specifieke immuntherapie heb ik nog niet gehoord . Maarja hiervan zijn er ook verschillende soorten .
Deze therapie heeft ze gekregen waneer ze in stadium 2 van de ziekte was. Melanoom van 3 mm dik zonder uitzaaiingen .
In de hoop om geen metastasen te krijgen of zolang mogelijk uit te stellen . Waneer(6 maanden later) de ziekte omgeslagen is naar stadium 4(uitzaaiingen op de lever) is men direct gestopt met deze therapie .Zodus kan ik hier geen antwoord op geven .
Wat betreft DCA vind men wel veel op het internet . Maar of het een doeltreffend product is ? in Belgie al veel in de krant van gestaan , 2 personen in Belgie beweren dat ze ervan genezen zijn maar krijgen toch nog chemo . Bij alle van deze wondermiddeltjes heb je believers en non-believers. Weet wel van een doctor die daar mee werkt in Gent Dr Werner Faché
van het Linus Pauling instituut en als je googeld met de volgende zoekwoorden "DCA het laatste nieuws werner faché" zal je een pak info vinden . Maar hoopgevend is het niet. Het is wel gemakkelijk te verkrijgen en niet duur . Te bestellen op het internet via site buyDCA.com .
Na 6 kuren DTIC en 3 kuren Cisplatine gestopt met chemo er was toch geen resultaat . Tumoren blijven groeien en er komen er altijd nieuwe bij in de lever , voor de rest alles clean .
De oncologen gooien het nu over een andere boeg . Vanaf maandag zit ze in een studie fase 3 van het product Sutent .
Volgens te oncologen een hoopvol product . Is reeds goedgekeurd voor niercelkanker met wisselend succes .En wordt nu uitgetest op patienten met uitgezaaide melanomen .Een kuur van 4 weken alle dagen een pilletje van 50mg in nemen en dan 2 weken rust. Na deze rust terug dezelfde cyclus. Gedaan met chemo en ten dienste van de wetenschap.Moeten wel iedere week naar het ziekenhuis om bloed te laten controleren en scans . Hopelijk vallen de nevenwerkingen mee en slaat deze therapie aan want anders blijft er alleen hoop over .

Eisha
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Di 24 Feb 2009 20:53

Re: Maligne melanoom

Berichtdoor Eisha » Wo 08 Apr 2009 23:16

Hallo Guy,

bedankt voor je reactie. Graag zou ik je meer informatie willen geven over het medikament Sutent. Ik heb 2 kuren gehad en inderdaad gedurende 28 dagen elke dag één pilletje dan een pause van 2 weken en gedurende de rustperiode verschillende scans en elke week voor bloedafname naar het ziekenhuis.
Wat het medikament betreft mag ik wel zeggen dat de nevenwerkingen meevallen. Naar het einde van de eerste kuur kreeg wel een beetje last van aften in de mond met het gevolg dat ik zeer gevoelig werd voor bruisende dranken, te warm eten en eten wat gekruid was deed eveneens pijn in de mond. De smaak papillen veranderen wel zo kon ik geen melk meer drinken die smaakte steeds zuur.
Nu het medikamet Sutent is ook niet zo een agressief medikament, wat wel iets moeilijker zou kunnen zijn voor je echtgenote is het feit dat ik naar het einde van de tweede kuur een deel van mijn haar verloren ben. Het haar was duidelijk verlicht, uitgedund, kaal was ik zeker niet maar in die tijd heb ik toch regelmatig mijn pruik gedragen.
Nu naar de resultaten van Sutent : na de eerste kuur waren al mijn metastasen verkleind, joeppy, vooruit naar de tweede kuur, maar na de tweede kuur waren de metastasen weer gegroeid, hadden weer hun oorspronkelijke afmetingen, nu dit was nog altijd niet negatief maar er waren 2 metastasen bijgekomen vandaar dat de dokter beslist heeft te stoppen met het proefproject.
Er zijn wel veel goede resultaten behaald met Sutent dus ik zal duimen voor jullie, laten we hopen dat het goed aanslaat bij je echtgenote.
Indien je nog meer informatie wenst, laat het me weten.
Veel succes

Mieki
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 30 Mei 2009 23:10

Re: Maligne melanoom

Berichtdoor Mieki » Za 30 Mei 2009 23:27

Hallo Eisha en Guy,

Ik las vanavond jullie berichten mbt. de DTIC en de studie fasemedicatie.
Zelf heb ik ook DtIC gehad, 3 keer, gelukkig geen bijwerkingen,maar ook geen resultaat. Metastasen blijven groeien, welliswaar nog in de huid en niet in de organen.
Volgende week wordt er gestart met bestralingen,daarna zou er een optie zijn voor een nieuwe medikament gericht op melanomen. Ik ben onder behandeling in het Radboud, Nijmegen.
Ik ben zeer benieuwd wat het medikament Sutent doet, en waar jullie onder behandeling zijn.
Ik zou graag wat hierover willen uitwisselen.

Guy
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 09 Mar 2009 20:17

Re: Maligne melanoom

Berichtdoor Guy » Wo 03 Jun 2009 21:11

Hallo
Juist terug van een welverdiende vakantie.
Eerste kuur van 4 weken zit er op . Dan 4 weken rust gekregen i.p.v. 2 weken. Bloed stond niet goed meer , te weinig witte bloedcellen en bloedplaatjes . Zodus 2 extra weken zonder medicijnen. Dinsdag terug begonnen met Sutent .
Laatste scan was positief , tumormassa gekrompen met ongeveer 15 % . Hopen dat deze evolutie een tijdje mag doorgaan.
Nevenwerkingen vielen ook mee . Moe , smaakverlies, haarverlies(40%)+ verkleuring (grijs) van de haaruitgroei , naften in de mond en slokdarm en verkleuring van de huid (geel) .
En Eisha is er al meer nieuws over je nieuwe behandeling .

Eisha
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Di 24 Feb 2009 20:53

Re: Maligne melanoom

Berichtdoor Eisha » Vr 31 Jul 2009 20:47

Hallo Guy, Hallo Mieki

ben blij te lezen dat het Sutent zijn werk doet, hopelijk blijft het zo.
De nevenwerkingen die je beschreef heb ik eveneens allemaal gekend. Haarverlies, smaakverlies en het geel uitslaan van de huid, ik had wel geen last van de slokdarm. Na de 1ste kuur waren er bij mij eveneens hoopgevende resultaten, de metastasen waren niet gekrompen maar we spraken van een stabiele ziekte, daardoor zijn we met een een 2de kuur gestart( 28 dagen lang elke dag een pil daarna 2 weken pauze), maar helaas na die kuur was het resultaat niet meer tevredenstellend.De metastasen waren weer gegroeid, en er was zelf een nieuwe gegroeid. Dit alles was begin februari . We hebben toen besloten voorlopig alles te stoppen d.w.z., geen chemo, geen medicatie meer en zie daar mijn situatie is relatief stabiel gebleven, begin september zal ik me laten testen met CT scan, en dan zullen we wel zien wat er verder moet gebeuren. Ik heb 2 metastasen die groter worden maar ik heb het geluk dat er nog steeds geen vitale organen aangetast zijn, vandaar dat we ons ook permitteren van geen behandeling toe te passen.
Guy ik weet niet of ik je reeds over de immuuntherapie gesproken heb, een therapie die door het Universiteitsziekenhuis Leiden gevoerd wordt.
Hiervoor heb ik een metastase moeten laten uithalen in Oostende en heb deze in een speciaal bewaarmiddel naar Leiden gebracht, nu 3 maanden later heb ik een telefoontje gekregen dat de cellen zich delen en er eventueel een mogelijkheid bestaat een vaccin te maken voor mijn specifieke vorm van huidkanker. Deze behandelingsmethode is gebaseerd op Interferon Alfa, ik zou gedurende 12 weken elke dag inspuitingen krijgen en moet na 3 weken één dag stationair behandeld worden, we zullen wel zien, dit zou begin september van start gaan. Het probleem bij deze methode is dat de mutualiteit de kosten niet wil overnemen, daar het eveneens om een experiment gaat en dit dan nog in het buitenland (Nederland). Nu moet ik informeren hoe ik het beste en het goedkoopst aan het interferon alfa kan geraken. Moest er iemand zijn die me hieromtrent nuttige tips kan geven, ze zijn steeds welkom.
Zo Guy ik wens je echtgenote veel succes en laten we duimen dat de volgende kuur met Sutent evenveel hoopgevend is. Ikzelf vertrek nu eerst met vakantie, laat heel die rompslomp omtrent huidkanker even opzij liggen en vlieg er dan begin september weer in. Ik kan ieder kankerpatiënt maar de raad geven de moed niet te laten zakken, een goede moraal is een goede start in de goede richting en het helpt bij de genezing.

Mieki mag ik je meer uitleg vragen over dit nieuw medicament, waarover je in je bericht sprak; Ik vind het eveneens eigenaardig dat jij met bestralingen behandeld wordt, mijn arts vertelde me steeds dat melanomen nagenoeg ongevoelig zijn voor bestralingen. Ik duim dat het beter bij je helpt, als je daar eens iets meer uitleg kan geven zou dit fijn zijn. Succes

Guy
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 09 Mar 2009 20:17

Re: Maligne melanoom

Berichtdoor Guy » Do 10 Dec 2009 14:10

Met grote droefheid meld ik jullie dat Veerle zaterdag 05/12 in familiekring is overleden.
Ze is amper 42 jaar geworden. Ze had 3 kinderen 15, 11 en 2 jaar
Te kort was de tijd dat jij de zon mocht zien.
Te kort was de tijd dat jij van het leven mocht genieten.
Te kort was de tijd dat jij intens gelukkig was met je gezin, familie en vrienden.
Te kort was de tijd dat jij ons hart verwarmde met je glimlach.
Jouw vriendelijkheid, levenlust, optimisme, de rust die bracht,
zullen voor altijd in onze herinneringen blijven en een voorbeeld zijn voor ons allen.
Een goede moeder kan nooit sterven
ook al is ze heengegaan.
Er zijn zoveel herinneringen
die van haar blijven voortbestaan.

Guy Friedl Birgit Yelte

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Maligne melanoom

Berichtdoor liddy » Do 10 Dec 2009 18:25

Van harte gecondeleerd met het verlies van Veerle.
Hopelijk is Veerle rustig overgegaan.
Het zullen rare dagen zijn tot aan de begrafenis/crematie.
En erna is er de leegte van niet meer hoeven zorgen voor haar.
Ik hoop dat je de kans krijgt om tijd voor jezelf te nemen,
die zul je hard nodig hebben.
Heel veel sterkte voor jou en de kinderen.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Maligne melanoom

Berichtdoor stoffeltje » Do 10 Dec 2009 19:48

van harte gecondoleerd met jullie verlies.
en veel sterkte voor de komende tijd.
hou jullie mooie momenten vast!
draag haar mee in jullie hart.
veel sterkte stoffel...

Eisha
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Di 24 Feb 2009 20:53

Re: Maligne melanoom

Berichtdoor Eisha » Wo 06 Jan 2010 12:11

Hallo Guy,

ik heb gisteren met droefheid vernomen dat Veerle van jullie heengegaan is, hiervoor mijn oprechte deelneming. Mijn familie en ik wensen je en je dierbaren veel sterkte.

Guy Ik heb langer niet meer geschreven omdat ik op 10 Augustus een hersenbloeding gehad . Bestraling, haarverlies enz.
Maar de hersenbloeding heb ik goed doorstaan, ik heb geen blijvende letsels. Ondertussen ben ik gestart met het experiment in Leiden ( immunotherapie).
In 3 maanden zal een CT uitwijzen of het geholpen heeft.
Verder wil ik je niet lastig vallen, je hebt andere dingen aan je hoofd.


Terug naar “Melanoom en huidkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten