Huidkanker heel aggressief

[vriendin]

Jammer dat de reacties op dit forum vrij traag zijn. Maar op zich wel begrijpelijk.

Onlangs heb ik begrepen dat huidkanker (Melanoom) dat naar binnen is geslagen een van de meest agressieve vormen van kanker is. Als het in de lymfeklieren terecht komt en word weggehaald maar met een doorbraak, schijnen patienten een kans van 75% te hebben het eerste jaar te overleven en een kans van 20% (geloof ik) om 5 jaar te halen.
Hoe jonger je bent, hoe sneller het gaat (omdat de celdeling zo snel gaat). Wat ik niet weet is hoe hoog de kans is dat je het krijg als je jong bent (zeg onder de 30). Zelf heb ik een keer een enge moedervlek laten weghalen. De huisarts en de dermatoloog dachten beide dat het waarschijnlijk niets was en gelukkig hadden ze gelijk. Toch ben ik erg blij dat de dermatoloog wel bereid was om het ding weg te halen. Ondanks de positieve uitslag, vraag me me regelmatig af of moedervlekken 'verkeerd zijn'. Zelf diagnose is moeilijk en omdat ik meerdere moedervlekken heb, is het moeilijk om ze allemaal goed bij te houden (vooral op je rug).

Waar gaat dit verhaal heen?
Nou, onlangs is de moeder van iemand die dicht bij me staat geconfronteerd met melanoom. De ziekte was naar binnen geslagen. Ze is geopereerd, maar het bleek al uitgezaaid. nu komen er steeds meer en meer uitzaaiingen bij en het is een aflopende zaak. Wat ik niet begrijp is dat de artsen niet gelijk haar hele lichaam hebben gescand. Na het weghalen van de moedervlek en het constateren van kanker, zijn ze laks geweest. Na maanden van klagen over moeheid werd er pas verder gekeken. Toen was het dus al te laat, maar nog steeds werd niet haar hele lichaam gescand. Zelfs nu het verspreid is naar alle plekke die ze hebben gescand, doen ze nog steeds geen volledige scan. Ik snap het niet! Zijn het bezuinigingen? Denken ze dat het geen nut heeft? Misschien nu niet meer, maar een half jaar geleden wel! Is het gewoon een fout?

[Willi Vanilli]

Ik begrijp je frustratie over het niet doen van controles na het ontdekken van een melanoom. Mij is verteld dat het standaard is dat bij ontdekken van een melanoom wel controles plaatsvinden.

Probleem blijft wel dat als er uitzaaiingen worden gevonden (in elk geval in de lever) genezing niet meer mogelijk is. Eventuele losse cellen zijn ook niet in het bloed op te sporen, maar kunnen pas worden ontdekt als het inmiddels al een uitzaaiing heeft gevormd.

Ik heb zelf een groot melanoom gehad in mijn oog (anderhalf jaar geleden is mijn oog dan ook verwijderd) en ik wordt elk half jaar gecontroleerd op eventuele uitzaaiingen d.m.v. bloedonderzoek & een leverecho.
Er is mij al meteen verteld, als er uitzaaiingen worden gevonden wordt het een heel moeilijk verhaal. Ze kunnen dan alleen mijn leven rekken en niet redden.
Ik heb dan ook in overleg met mijn internist/oncoloog besloten dat wij in augustus 2006 (drie jaar na de diagnose), als alles goed blijft gaan, stoppen met de controles. Ik ga dan gewoon als ik klachten heb.
Ook na twintig jaar (of nog langer) kan het fout gaan en om dit (de controles) mijn leven lang te blijven doen (ik ben nu 32 jaar) is voor mij geen optie. Het is zo belastend (de spanning is ondraaglijk) en uiteindelijk kunnen ze me dan toch niet redden.

Ik wens jou, je dierbare en degene waarover je schrijft heel veel sterkte.

Willeke