Mijn ex-man heeft een gliobastoom type 4 in zijn hersenstam
Geplaatst: Di 07 Jul 2015 19:36
Op 12 juni moest mijn ex man (waar ik nog goed contact mee heb, we hebben samen een zoontje van 3,5) terug voor controle naar de huisarts, nadat hij 2 weken daarvoor was gelaserd voor lekkages in zijn ogen. Omdat het alleen maar verslechterde moest hij diezelfde dag nog naar de neuroloog. Hij kreeg 's ochtends een scan, en werd 2 uur later met een ambulance naar een ander ziekenhuis overgebracht. Al direct was duidelijk dat het een kwaadaardige hersentumor was. Dit konden ze zien aan de grilligheid waarmee deze gegroeid was. Het zit in de hersenstam en is al volledig doorgegroeid. Het sloeg in als een bom. Wel had ik al eens opgemerkt dat zijn linkeroog ontzettend scheef stond en zijn pupillen niet gelijk waren (de één heel groot, de ander heel klein).
In de weken die daarna volgden begon hij veel kracht te verliezen in de rechterkant van zijn lichaam en werd zijn zicht steeds minder. Anderhalve week geleden hebben ze in het Radboud enkele biopten genomen. Daarna heeft hij veel oedeem in zijn hersenen gekregen (wat blijkbaar vaker voorkomt) waardoor zijn spraak nu ook ernstig is aangetast. Wij hadden de afgelopen weken vanwege de afstand tussen ons (ruim 100 km) alleen nog contact via spraakberichten via whatsapp en bellen. Maar nu heb ik al 7 dagen niets meer van hem gehoord. Na de biopt heb ik hem nog 1x gesproken en schrok enorm van de traagheid en de fouten die hij maakte in zijn spraak.
Vanmiddag heb ik de uitslag gekregen van de biopt: Het is een kwaadaardig gliobastoom type 4. Chemotherapie is niet mogelijk. Ze willen nu anderhalve week afwachten of hij opknapt, om te kijken of er nog radiotherapie mogelijk is.
In die 3,5 week die we nu verder zijn is hij zo ontzettend achteruit gegaan. Hij kan niet meer zelfstandig lopen, sleept met zijn been, moet zijn hoofd draaien om mij recht aan te kunnen kijken en zijn informatie verwerking is ontzettend vertraagd.
Ze konden geen prognose geven, wat ik ergens ook wel begrijp, maar ik zou zo graag wat meer duidelijkheid willen voor ons zoontje. Wat moet ik hem vertellen, moet ik hem al gaan voorbereiden op de dood? Op sites kan ik zo weinig vinden en er staat ook duidelijk bij dat het heel verschillend is hoe lang de levensverwachting is, afhankelijk van zoveel factoren...
Is er iemand die hier dit ook meegemaakt heeft of mij meer info kan geven? En hoe moet ik het in hemelsnaam gaan aanpakken met ons zoontje? Hij begrijpt er zo weinig van.....
Alvast heel erg bedankt voor de reacties.
In de weken die daarna volgden begon hij veel kracht te verliezen in de rechterkant van zijn lichaam en werd zijn zicht steeds minder. Anderhalve week geleden hebben ze in het Radboud enkele biopten genomen. Daarna heeft hij veel oedeem in zijn hersenen gekregen (wat blijkbaar vaker voorkomt) waardoor zijn spraak nu ook ernstig is aangetast. Wij hadden de afgelopen weken vanwege de afstand tussen ons (ruim 100 km) alleen nog contact via spraakberichten via whatsapp en bellen. Maar nu heb ik al 7 dagen niets meer van hem gehoord. Na de biopt heb ik hem nog 1x gesproken en schrok enorm van de traagheid en de fouten die hij maakte in zijn spraak.
Vanmiddag heb ik de uitslag gekregen van de biopt: Het is een kwaadaardig gliobastoom type 4. Chemotherapie is niet mogelijk. Ze willen nu anderhalve week afwachten of hij opknapt, om te kijken of er nog radiotherapie mogelijk is.
In die 3,5 week die we nu verder zijn is hij zo ontzettend achteruit gegaan. Hij kan niet meer zelfstandig lopen, sleept met zijn been, moet zijn hoofd draaien om mij recht aan te kunnen kijken en zijn informatie verwerking is ontzettend vertraagd.
Ze konden geen prognose geven, wat ik ergens ook wel begrijp, maar ik zou zo graag wat meer duidelijkheid willen voor ons zoontje. Wat moet ik hem vertellen, moet ik hem al gaan voorbereiden op de dood? Op sites kan ik zo weinig vinden en er staat ook duidelijk bij dat het heel verschillend is hoe lang de levensverwachting is, afhankelijk van zoveel factoren...
Is er iemand die hier dit ook meegemaakt heeft of mij meer info kan geven? En hoe moet ik het in hemelsnaam gaan aanpakken met ons zoontje? Hij begrijpt er zo weinig van.....
Alvast heel erg bedankt voor de reacties.