gedragsverandering bij vader

Partners van patiënten beleven de ziekte weer heel anders. De kans om alleen achter te moeten blijven is reëel. Gelukkig genezen veel kankerpatiënten, maar toch. Je zou zo graag eens met andere partners willen overleggen. Hoe komen zij door deze moeilijke periode heen? Op dit forum kan dat! (per juli 2009)
steson112
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 24 Apr 2010 19:51

gedragsverandering bij vader

Berichtdoor steson112 » Za 24 Apr 2010 20:01

Hallo,

Mijn vader (63) heeft melanomenkanker met uitzaaiingen overal: longen, buik, hoofd.... Geconstateerd in april 2008.
Het is waarschijnlijk zijn laatste voorjaar, wij denken dat hij de zomer niet gaat halen.
Mijn vader was altijd een hele lieve en rustige man die werkelijk alles goed vond en we hebben hem nog nooit boos gezien.
Mijn vader heeft inmiddels anderhalf jaar chemo gehad en in januari 2010 bestralingen op zijn hoofd, omdat we er achter kwamen dat hij daar metastasen had.
Nu werkt de dexamethason waarschijnlijk niet meer optimaal, want hij begint weer verward te raken en zijn hele karakter lijkt te veranderen.
Hier kunnen wij niet aan wennen en schrikken af en toe van zijn uitspraken.
Hij zegt af en toe dingen als: wil je me tussen 6 plankjes hebben, dan ben je van me af.....
Verschrikkelijk en we hebben er veel verdriet van. Mijn moeder trekt het helemaal niet meer en heeft hele erge huilbuien.
Mijn vader wordt nu ook om het geringste boos en dat doet hij alleen maar bij mijn moeder. Als mijn zus of ik er zijn, merken we dus niks.

Heeft iemand een idee hoe we hier mee om kunnen gaan ?? Mijn moeder krijgen we met geen mogelijkheid naar maatschappelijk werk of een huisarts.
Is dit normaal gedrag voor iemand met uitzaaiingen in het hoofd, of überhaupt met de ziekte kanker ?
Af en toe zouden wij willen dat het dan maar snel over is, want een lijdensweg willen we echt voorkomen !

Groetjes,
een dochter

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor liddy » Za 24 Apr 2010 20:40

Dat is heel naar wat je beschrijft.
Enerzijds kan het zijn dat je vader beseft dat hij niet meer beter wordt en zich geen raad weet hoe ermee om te gaan.
Anderzijds is het bekend dat uitzaaiingen in de hersenen zorgen voor karakterveranderingen.
Zelf heb ik dit ook ervaren bij mijn man. Zijn opmerkingen waren af en toe zo enorm bot.
Het is zo moeilijk om daar mee om te gaan. Vooral omdat het niet gebeurde als er derden in huis waren.
Je mag in zo'n situatie best zeggen dat je moeite heb met zijn opmerking.
Ik zou je aanraden om zelf contact op te nemen met de huisarts en te vertellen wat er aan de hand is.
Je helpt de huisarts daar enorm mee om zijn/haar zorg naar de vader en moeder te verbeteren.
Is er al thuiszorg in huis om de zorgtaak voor je moeder te verlichten?
Ik hoop met jou dat het geen lijdensweg hoeft te worden.

steson112
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 24 Apr 2010 19:51

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor steson112 » Za 24 Apr 2010 23:07

Hi Liddy,

De huisarts komt elke week op huisbezoek, dus praat ook met mijn moeder. Ze heeft gelukkig in de gaten dat mijn moeder het heel moeilijk heeft en probeert al van alles om er maar voor te zorgen dat mijn moeder met iemand gaat praten ofzo.... Maar mijn moeder heeft zelf in de thuiszorg gewerkt, dus heeft een heel negatief beeld over bijv. maatschappelijk werk. Al voor wat slaaptabletjes of kalmeringstabletjes gaat ze echt niet langs de arts en ze wil dat allemaal niet. Zo moeilijk. Hopelijk wil ze wel thuiszorg toelaten als het straks echt nodig is, De grootste angst bij mijn moeder is eigenlijk om mijn vader een keer dood aan te treffen, in zijn slaap overleden bijvoorbeeld.
Ik zal zeker je tip meenemen over het gewoon zeggen dat een opmerking niet leuk is. Af en toe heeft hij het wel in de gaten en zegt dan wel sorry.
Maarja, het gebeurt inderdaad als er geen derden bij zijn.

Maar inderdaad: hoe gaat iemand om met het feit dat hij/zij binnenkort het leven gaat laten ???? Kan er zelf amper over nadenken !
Maar ik hoop alleen dat mijn vader nog een goede tijd heeft die hem rest en niet alleen maar spanning tussen hem en mijn moeder.

:(

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor liddy » Za 24 Apr 2010 23:24

Misschien is wat wij gedaan hebben een idee voor jullie.
Wij hebben voordat de thuiszorg met hulp begon, twee gesprekken gehad
met een verpleegster van de thuiszorg gehad bij ons thuis.
Doel van deze gesprekken was:
enerzijds heel praktisch; waar komt straks het bed te staan, is de badkamer voldoende toegankelijk,
anderzijds de beleving; wat kunnen we verwachten, hoe gaan we ermee om.
Zelf heb ik het als heel confronterend gevonden het moment dat ik voor mijn vader moest zorgen i.p.v. andersom.
Hij werd 'afhankelijk' van mij.
Ik wens je veel sterkte.

steson112
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 24 Apr 2010 19:51

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor steson112 » Zo 25 Apr 2010 20:31

Vandaag zijn we bij mijn ouders op bezoek geweest, ze waren een weekje naar Roompot. Terwijl we dit hadden
geboekt, voelde mijn vader zich nog prima en had er echt zin in.
Tijdens de eerste dagen kreeg hij hoofdpijn en kramp in zijn handen. Mijn moeder kon ook niets goed doen
en hij werd depressief. Vervolgens kreeg mijn zus en haar gezin de schuld dat hij geen echte vakantie had
(ze belden iedere dag en mijn neefje ging een nachtje slapen). Mijn zus deed dit alleen om mijn moeder er
doorheen te slepen door wat afleiding te bezorgen of dat ze haar ei even kwijt kon met bellen.
Vandaag heeft mijn vader tegen mijn man gezegd dat hij niet betutteld wilt worden en dat hij zich nog prima
voelt, maar dat hij niks meer mag doen en zich dus enorm patiënt voelt.
Maar dat is het dus, hij beklaagt zich overal over en hij voelt zich niet prima. Hij interesseert zich ook nergens voor.
Mijn man heeft dus ook een ander beeld van de situatie dan wij (dochters). Erg vervelend.
We hebben zelfs vandaag (zondag!) de arts in het NKI gebeld voor de hoofpijn en de krampen.
Ze denken dat het aan het medicijn ligt tegen de epileptische aanvallen. Ze lijken sterk op de bijwerkingen die
kunnen optreden en dit medicijn doet dus eigenlijk meer kwaad dan goed.
We hopen maar dat het dat is en niet de metastasen in zijn hoofd!

Ik vind het trouwens een heel goed plan om de thuiszorg misschien wat eerder in te schakelen, maar op dit moment
wil mijn vader niet als patiënt worden gezien, dus dat wordt een lastige situatie. Mijn moeder staat er nog helemaal
niet open voor. Dat maakt het zo moelijk!
Je wordt echt geleefd door die vreselijke ziekte en we weten niet hoe dit gaat eindigen.

steson112
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 24 Apr 2010 19:51

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor steson112 » Di 27 Apr 2010 07:42

Helaas is mijn vader vanaf maandagmiddag in een hele slechte conditie. Zo slecht dat hij niet meer vervoerd kon worden door de ambulance en de huisarts heeft gezegd hem thuis te laten. Wij waken nu over hem..... :cry:
Hij is apatisch en reageert bijna nergens op, af en toe heeft hij momenten dat hij waarschijnlijk ons wel herkent of dat hij wel antwoord geeft op vragen, maar de meeste tijd ligt hij te slapen of op zijn zij met zijn hand voor zijn gezicht.
Ik worstel heel erg met de gedachte dat mijn vader weet dat het nu voorbij is en dat hij daar zo'n verdriet van heeft. Breekt mijn hart.
Hij krijgt morfinepleister tegen zijn hoofdpijn en verder eet of drinkt hij niet meer.
Pffff...... zo moelijk.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor liddy » Di 27 Apr 2010 10:33

Oh, wat gaat het snel achteruit.
Zijn bewustzijn zal snel minder worden. Dus ook het besef dat hij gaat sterven verdwijnt.
Doordat je vader niet meer eet of drinkt, zal hij nog hooguit 10 dagen leven, maar waarschijnlijk minder.
Blijf tegen je vader praten, vertel hem wat je doet. Draai zijn lievelingsmuziek. Ook als hij in coma ligt.
Het gehoor blijft veel langer werken dan je zou vermoeden. Heb ik ook zo ervaren bij mijn man.
Blijf je vader gewoon aanraken en vertel hem dat je van hem houdt.
Vertel hem dat het goed is, dat als hij er klaar voor is, hij mag gaan.
Er zijn twee dingen die je in verwarring kunnen brengen.
Het zou kunnen dat je vader de zogenaamde Cheyne-Stokes ademhaling krijgt.
Deze ademhaling is o.a. te herkennen aan het zeer onregelmatig ritme.
Op jou zal het overkomen alsof je vader aan het stikken is. Dit is beslist niet waar.
Nadat je vader uit heeft geademd, geven de hersenen niet meteen de prikkel geven om weer in te ademen, dus blijft de inademing weg.
Totdat opeens het lichaam zich realiseert dat er weer een inademing moet komen en dan klinkt het alsof je vader naar adem ligt te snakken.
Echter het bewustzijn is dan al zo ver weg, dat je vader het niet in de gaten heeft, echter voor de mensen er omheen kan het heel eng zijn.
En je zult er nog verbaasd over staan hoe lang een inademing op zich kan laten wachten.
Juist deze ademhaling leidde bij mijn man Henk op het einde tot een heel rare situatie. Diverse keren dachten we dat mijn man overleden was
en dan kwam er uiteindelijk toch nog een ademhaling.
We werden er wat lacherig van, iets wat we zelf erg ongepast vonden, maar niet konden tegenhouden.
Wat veel troost gaf, is dat een heel rustige manier van inslapen is.

Bij de overgang, ook als je vader in coma is, kan er bij het overlijden een epileptische aanval ontstaan.
Hier merkt je vader niets van, maar voor jullie is het een heel eng gezicht.
Het is heel normaal als je hier van schrikt. Daarom is het goed om te weten dit het kan gebeuren.
Er treedt als het ware even kortsluiting in de hersenen, je vader is dan al over, echter het lichaam reageert nog.

Probeer zo veel mogelijk te genieten van de goede momenten.
Vergeet jezelf niet, niemand verwacht van jou dat je alles aankunt.
Het is uithuilen en opnieuw beginnen, steeds weer kun je opnieuw beginnen.
Heel veel sterkte,

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor stoffeltje » Di 27 Apr 2010 12:11

hoi steson,
wat is het toch snel achteruit gegaan in zo een korte tijd joh!
zeg tegen je vader wat je nog zeggen wil en wees er voor hem.
verder sluit ik mij helemaal bij liddy aan.
hou je haaks,
veel sterkte,
stoffeltje..

steson112
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 24 Apr 2010 19:51

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor steson112 » Di 27 Apr 2010 20:08

Hallo lieve mensen.

Wat hebben jullie berichtjes mij opgebeurd !
Liddy, ik wil je zoveel danken voor je antwoorden. Ik schrik er wel van dat het toch nog wel 10 dagen kan duren !!!
Ik hoop echt dat dit niet zo zal zijn, ik kan er echt niet tegen om hem zo te zien liggen.
Ik wil je wel heel heel erg bedanken voor je antwoord dat hij het waarschijnlijk zelf niet meer zal beseffen.
Dat was iets waar ik zo ontzettend mee worstelde !! Ik schat inderdaad de kans wel hoog in dat hij een epileptische aanval zal krijgen, want het zit in zijn hoofd. Helaas werk op dit moment de morfinepleister niet erg en hij heeft bij de minste krachtinspanning knallende hoofdpijn.
Eigenlijk doet zijn hele lijf pijn !

Morgen komt hij beneden te liggen, ik wil ook echt niet dat hij in die sombere donkere slaapkamer sterft !
We zijn ook elke keer bang dat hij van de trap af valt, want hij wil nog wel eens gaan spoken.
Maar vanaf nu krijgt hij een injectie zodat hij niet meer zo onrustig is 's nachts. En als de pijn teveel wordt, houden ze hem meer slapende totdat het pallitatieve sadatie wordt. (of zoiets). Hij zegt zelf al dat het oorlog is in zijn hoofd en dat dit voor hem allemaal niet hoeft.

Ik zal je berichtje zeker laten lezen aan mijn moeder en zus, zodat zij ook niet al teveel schrikken voor als die dingen ook bij mijn vader gebeurt.
Wat je trouwens schreef over het moment bij je man Henk is iets wat ik me wel kan voorstellen dat het kan gebeuren. Wij moeten nu af en toe ook een beetje lachen om dingen die mijn vader doet of zegt. Het is raar, maar uiteindelijk weet je dat het moment daar komt, hij wint dit niet.
Dan maar een mooi afscheid.

Veel liefs. Sonja

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor liddy » Di 27 Apr 2010 21:00

Bij palliatieve sedatie wordt opzettelijk het bewustzijn van je vader verlaagt.
Dat houdt in dat hij in diepe slaap gebracht wordt en geen vocht of voeding meer krijgt.
Palliatieve sedatie is dus wat anders dan euthanasie.
In tegenstelling tot euthanasie is palliatieve sedatie een normale medische handeling.
Het uitgangspunt van palliatieve sedatie is het verlichten van lijden en niet het beëindigen van iemands leven.
Om die reden geldt de normale regelgeving.
Een arts hoeft palliatieve sedatie dus niet te melden of te laten toetsen; consultatie is niet nodig.
Het meest gebruikte medicament is midazolam intraveneus of -indien patiënt thuis is subcutaan (onder de huid)- met behulp van een pompje.

Het is mogelijk om 's nachts een verpleegster te krijgen via de thuiszorg, zodat je niet 24 uur per dag in touw hoeft te zijn.
Want dat ga je niet volhouden.
Het was voor mij best raar die eerste nacht dat de thuiszorg er was. Alleen naar boven om te proberen te slapen, terwijl mijn man beneden lag.
Toch ben ik blij dat ik zo vier nachten hulp heb gehad en er niet in mijn eentje voorstond.

Heel veel sterkte.

steson112
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 24 Apr 2010 19:51

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor steson112 » Wo 28 Apr 2010 22:43

Hi,
Vandaag was mijn vader weer best helder en zijn beste dag tot nu toe !! Eigenlijk best eng, want het leek wel alsof hij donders goed wist wat er allemaal gebeurde. Hij noemde mijn zus ook bij naam en hij is zelf de trap afgelopen naar beneden, waar inmiddels een bed staat. Hij vind het verschrikkelijk dat hij een luierbroekje aan moet en voelt zich 88. Hij ging trouwens nog wel zelf naar de WC, maar hij krijgt helemaal geen vocht binnen !
Maar als je dan gaat vragen of hij nog weet dat eerder op de dag de huisarts is geweest, dan weet hij dat niet meer.
Heel vreemd. Ook heeft hij nog steeds geen dorst en honger, maar af en toe vraagt hij wel wat eten maar opeten doet hij het niet. Niks smaakt ook nog..... Vandaag dacht hij dat het zondag was en die knallende hoofdpijn is er nog steeds, volgens hem met een omweg.
Na afspraak met de neuroloog is hij toch weer aan de dexamethason gegaan tegen de hoofdpijn. Ook inmiddels zetpillen paracetamol en Haldol-druppels tegen de rusteloosheid. Pffffff, inmiddels een heel arsenaal aan troep dus.
Maar omdat ik hem dan vandaag weer zo meemaakte, beangstigde me dat toch wel. Mijn zus en ik hadden gelijk het idee: oei, dat gaat toch nog langer duren en is dat geen lijdensweg...... En er was even hoop....... Tegen beter weten in natuurlijk.

Och, wat is dit toch moeilijk. Een vader die jouw nog herkent en gewoon tegen je praat, maar echt doodziek is en zo mager wordt. Morgen niets meer weet van vandaag. Ja, dan zie ik nu wel in dat dit best nog een paar dagen kan aanlopen totdat het lichaam het opgeeft.

Gelukkig is er vanaf vandaag thuiszorg ! Mijn moeder heeft het medicijngebeuren overgelaten aan de thuiszorg en ook het verschonen 's ochtends.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor liddy » Wo 28 Apr 2010 23:13

De behoefte aan drinken en eten verdwijnt.
Jij en ik zouden honger en dorst hebben, je vader heeft dat niet. Dit hoort erbij.
Helaas moet ik je waarschuwen.
Het komt heel vaak voor dat iemand even een opleving heeft en dat het einde dat toch nog heel vlug komt.
Je wilt niet dat je vader sterft en je wilt dat hij geen lijdensweg heeft.
Dat is een heel dubbel gevoel, laat dit over je heen komen.
Je zou kunnen merken dat je af en toe dingen denkt die je niet snapt of niet vind kunnen.
Wij, mensen hebben niet geleerd om met sterven om te gaan.
Laat in ieder geval je emoties komen, houd ze niet tegen.
Zeg wat je nog wil zeggen.
En hoe gek het ook klinkt, wees blij met deze dag met alle dingen die goed gingen.
Fijn dat er thuiszorg is, dan hoeven jullie niet alles alleen te doen.
Probeer nog goede herinneringen op te nemen. Al zul je heel goed moeten kijken om ze te zien.
Heel veel sterkte.

steson112
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 24 Apr 2010 19:51

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor steson112 » Do 29 Apr 2010 14:36

Hoi Liddy !

We zijn nu eigenlijk best in de war. Hij krijgt vanaf gisteren dan weer de dexamethason en ik kwam vandaag bij mijn vader en hij zat gewoon aan de tafel te eten !!
Twee boterhammen en drinken.,.... Nu zit hij buiten een sigaartje te roken !!!! Hij praat gewoon met ons, herkent ons, ik stond echt perplex.
Heel af en toe praat hij nog mis, maar hij begint steeds meer te onthouden. Hij weet nu nog dat vanochtend thuiszorg is geweest en de dominee. Alleen zijn zicht wordt slechter.
Jee, is dit wel een opleving of gaat het gewoon weer beter ???? Voor een opleving vind ik het wel heftig zeg. Alsof hij echt er weer even doorheen komt.......

We kunnen nu in ieder geval wel met hem lachen en gezellig keuvelen. Maarja, hebben we nu alles te vroeg overhoop gehaald met thuiszorg en het bed beneden ????

Groetjes, Son

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor liddy » Do 29 Apr 2010 16:13

Het lijkt erop dat het meer is dan even een opleving.
Probeer te genieten van de situatie zoals die nu is.
Kanker is zo onvoorspelbaar.
Morgen kan alles weer anders zijn.
Laat de thuiszorg maar gerust komen, dan wordt je moeder ontlast.
Ook kan dan de thuiszorg makkelijker uitgebreid worden, zodra dat nodig is.
Laat het bed beneden staan.
Dan is het gemakkelijker voor je vader om even te gaan liggen, indien hij daar behoefte aan heeft.
En blijft hij meer betrokken wat er gebeurt.
Het is emotioneel heel moeilijk om hier mee om te gaan.
Je zult wel een achtbaan aan emoties ervaren.
Laat het gebeuren, het hoort erbij.
Veel sterkte.

steson112
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 24 Apr 2010 19:51

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor steson112 » Vr 30 Apr 2010 18:12

Tja, er gebeuren nu zulke rare dingen, dat ik dit elke dag even van me af moet schrijven.....
Vanaf maandag waren we al bezig met de begrafenis van mijn vader en van alles te regelen, zit ik vandaag gewoon met hem te klaverjassen !!!!
Ik kan het nog steeds niet geloven........
Vanmorgen al 2 boterhammen gegeten, vanmiddag weer en voor Koninginnedag ook nog een donut (die vond hij wel te zoet).
Drinken doet hij ook weer, water en sap en af en toe een kopje koffie. En hij rookt heel af en toe gezellig een sigaretje mee met mijn man.
Ik zit af en toe nog steeds verbaasd naar hem te kijken en we lachen veel met elkaar.
Zijn zicht is nog steeds niet beter, maar de verwardheid wordt wel minder. Maar hij loopt instabiel, dat wel.
's Nachts krijgt hij wel de Haldol tegen de onrustige gedachten en verder natuurlijk de dexamethason. Volgens mij doet dit het hoor, is hij weer opgekrabbeld.
Maar voor hoe lang ???? Ben wel bang dat dit maar kort is, maar we pakken elk moment mee !
We laten het bed beneden staan, de thuiszorg regelt de medicatie en 's ochtends de douche.

Jee, wat kan dit toch anders zijn dan die doodzieke man die ik maandag heb gezien !!!!
Dit is meer dan een opleving volgens mij. Ik ben heel blij dat we dit mogen meemaken.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor liddy » Vr 30 Apr 2010 20:16

Je bent van harte welkom hier.
Er zijn meer mensen dan je weet van hebt, die met je meeleven.
Wat een godsgeschenk dat jullie dit mogen meemaken.
En dat je ervan kunt genieten.
Een heel goed weekend met tal van mooie herinneringen.
Succes :)

steson112
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 24 Apr 2010 19:51

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor steson112 » Zo 02 Mei 2010 21:01

We zijn inmiddels een paar dagen verder. Koninginnedag ging echt geweldig en zaterdag hebben we onze ouders even alleen gelaten. Volgens mijn moeder ging het toen ook nog goed. Mijn zus is wel heel even langs geweest en is met mijn vader een stukje gaan lopen buiten, achter de rollator !
Maar vandaag ging het eigenlijk weer een stuk minder. Hij praatte weer veel mis en kon eigenlijk nergens tegen (zelf niet het tikken op de laptop)....
Hij was ook heel moe en ging af en toe zelf liggen.
Ja, we hebben godzijdank wat mooie dagen gehad en we pakken elke dag mee.... Maar we merken gewoon dat hij ons weer langzaam ontglipt. Af en toe zie ik hem ook staren zonder ergens naar te kijken, zo' n somber gezicht. Alsof hij het zelf weet......
Tja, het lichaam is denk ik moe aan het worden..... Niet zo gek !
Afwachten maar waar dit weer heen gaat.......

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor liddy » Zo 02 Mei 2010 21:12

Wat fijn dat het even goed gegaan is.
Het is genieten van elk moment.
Goed dat het bed beneden staat, dan nodigt het uit tot liggen, zoals je gezien hebt.
Leef bij de dag, verder uit kijken lukt toch niet.
Geef je emoties de kans.
Wat goed van je dat je jezelf rust hebt gegeven gisteren.
Dat is de manier om het vol te houden.
Sterkte.

steson112
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 24 Apr 2010 19:51

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor steson112 » Do 06 Mei 2010 22:57

Phoe, we hebben al die feestdagen even gehad....
Ik heb mijn vader nog meegenomen naar het ontsteken van het bevrijdingsvuur in het dorp. Mijn zus had het vuur gehaald in Wageningen als één van de sporters en ze heeft dit vuur opgedragen aan mijn vader. Supermooi !
Helaas drukt waarschijnlijk een metastase ergens voorin zijn hoofd, want mijn vader ziet best veel ellende in de krant, raakt er somber van en is best mopperig en af en toe agressief naar mijn moeder. Dat is hij echt nog nooit geweest, hij was altijd zo rustig !
Mijn zus vertelde vanmiddag dat de dokter was geweest en dat ze ernstig de indruk kreeg dat mijn vader denkt dat hij weer beter gaat worden !!!!
Jee, hoe kan dat nou ??? Vanaf het begin hebben ze hem verteld dat hij ongeneeslijk is. Ik durf dus eigenlijk niet meer over dingen te praten die er mee te maken hebben dat hij dood gaat. Ik heb het daar wel erg moeilijk mee. En mijn moeder maar hoop houden, omdat hij al bijna gestorven was. Nu krijgt ze de klap dat het af en toe weer een stukje minder gaat.
Zou het kunnen trouwens dat mijn vader dat soort dingen verdringt ofzo, over zijn ziekte ?? Hij denkt dat hij zo wel kan stoppen met de medicijnen......
Wat een rotziekte is dit toch !!!!! :evil:

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor liddy » Do 06 Mei 2010 23:28

Wat een geweldige actie van je zus.
Fijn dat jullie het samen naar het bevrijdingsvuur zijn geweest.
Of door de metastase het besef dat hij erg ziek is verdwijnt,
of je vader denkt door het te ontkennen dat het dan vanzelf overgaat.
Door de opleving is het moeilijker voor hem te geloven dat het echt slecht gaat.
Maak het voor jezelf makkelijker door bij de dag te leven.
Dus ook bij je vader heb je het over de dag zelf en niet over morgen.
Heel veel sterkte.

steson112
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 24 Apr 2010 19:51

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor steson112 » Zo 09 Mei 2010 23:05

Oei, wat hebben wij een klap te verwerken gehad....
Ik had mijn vader na Bevrijdingdag even niet gezien en vrijdag belde mijn zus: mijn vader wilde met alle geweld zijn administratie op orde hebben. Nou, dat hebben ze maar samen gedaan dan. ;s avonds had hij het er nog over en nadat mijn moeder het hem had laten zien dat het allemaal oké was, was dit voor mijn vader net een seintje ! Sinds die tijd leeft hij in zijn eigen wereld...... :cry:
Sinds zaterdag is hij niet meer aanspreekbaar, had ook echt weer zo'n knallende hoofdpijn en zijn spieren werken totaal niet meer.
Aan de linkerkant lijkt het allemaal niet meer te functioneren, we hebben het idee dat hij niet meer goed kan zien en hij praat niet meer en is incontinent.
Met andere woorden: hij hoeft alleen nog maar te sterven, want verder is hij een schim.

Wat kan dat ineens razendsnel gaan !!!! Ja, we hebben met de dag geleefd zoals jullie zeiden en we hebben ontzettend genoten van Koninginnedag en Bevrijdingsdag. Maar wij hebben nu niet het idee dat hij weer een opleving krijgt. Hij is nu echt heel ver weg..... Maar ja dat dachten wij de vorige keer ook. Nee, hoop hebben wij totaal niet en ergens hopen we maar dat het nu genoeg is voor hem ! Dit had mijn vader allemaal niet gewild, maar tot voor kort wilde hij er ergens niet aan dat hij ongeneeslijk was. Dus erover praten was heel moeilijk, laat staan over euthanasie. Als mijn vader een sterk lijf of hart heeft, dan gaat dit nog lang duren, iets wat echt heel zwaar is.....

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor liddy » Zo 09 Mei 2010 23:58

Ja, het lijkt erop dat je vader er klaar voor is.
Je bent nu op het punt dat het niet langer hoeft voor je.
Je wilt je vader niet kwijt, maar je hebt er vrede mee als het zover is.
Hoe lang het nu nog gaat duren, hangt ook af of je vader nog eet en drinkt.
Zonder eten of drinken leeft iemand nog hooguit zo'n 10 dagen
Op het moment dat het lijkt dat je vader last heeft van zijn hoofdpijn, overleg dan met de huisarts.
Zodat zijn medicatie verhoogd kan worden wat ten koste gaat van zijn bewustzijn.
Je spreekt dan van palliatieve sedatie.
Ik wens je heel veel sterkte toe.

steson112
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 24 Apr 2010 19:51

Re: gedragsverandering bij vader: r.i.p.

Berichtdoor steson112 » Wo 12 Mei 2010 22:53

Ik wilde hierbij even mededelen dat mijn vader op zijn eigen moment uiteindelijk vredig is heengegaan.
Waarschijnlijk hield hij ons tot het laatst in bescherming, want we waren er niet bij. Maar aan zijn gezicht te zien is hij vredig gegaan.
We hebben hem moed ingepraat om te gaan en dat hij die drempel over moest.
De nachtzorg Carla heeft nog heel lief gebeden en gezongen en hem begeleid op zijn reis, zo fijn !!!

Uiteindelijk heeft mijn vader 3 dagen in een soort coma gelegen, waarbij hij ons waarschijnlijk wel hoorde, maar niet meer kon communiceren. Hij kneep gistermiddag nog wel in mijn hand toen ik hem wat vroeg en gisteravond heb ik hem verteld dat hij maar moest gaan en zelf moest bepalen wanneer zijn moment was, maar dat het goed was. Toen kreeg ik nog een knorretje.

Heel erg bedankt voor de ondersteunende berichtjes. De stokkende ademhaling was er wel, maar dankzij Liddy wisten we wat het was en was het lang niet zo eng daardoor. Dank je wel Liddy !!
Epileptische aanvallen heeft hij niet gehad.

Mijn paps is nu beschermengel van beroep en wij kunnen verder, omdat hij over ons waakt.

Liefs en heel veel sterkte voor alle lotgenoten op dit forum.
Sonja

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: gedragsverandering bij vader

Berichtdoor liddy » Wo 12 Mei 2010 23:09

Van harte gecondoleerd.
Wat een geschenk voor je vader dat hij rustig is heengegaan.
Het is ook mijn ervaring dat je echt contact kunt hebben met iemand die in coma lijkt te zijn.
Wat heb jij je vader op een positieve manier gesteund.
Dat zal je beslist helpen bij de rouwverwerking.
Het worden hele rare dagen die nu komen.
Enerzijds moet er van alles geregeld worden en anderszijds ben je nergens toe in staat.
Laat het over je komen.
Geef emoties een kans.
Sterkte.


Terug naar “Partners van patiënten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten