Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Voor maag-, lever- en darmkankerpatiënten.
jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Di 31 Jul 2012 12:07

Hoi allemaal,

Ik ben blij dat ik eindelijk een site met lotgenoten heb gevonden!

In 2008 kreeg ik plaveiselcelcarcinoom. Dit was geconstateerd na een operatie aan aambeien.
In maart 2008 ben ik begonnen met 33 bestralingen in Eindhoven. Mijn arts daar was dr. Martijn.
Na die 6 weken was ik van onderen helemaal verbrand; helemaal zwart en de vellen hingen erlangs.
Volgens dr. Marijn was dit allemaal normaal!
Een week na die bestralingen, werd ik met de ziekenauto naar het ziekenhuis gebracht; ik had
waarschijnlijk in Eindhoven een virus opgenomen.
De verpleegsters daar schrokken zich helemaal lam; ze hadden nog nooit zo'n verbrandingen van
bestralingen gezien!
Ik had ontzettende pijn met plassen en met ontlasting.
Vooral met plassen is het net of ik in brand sta.
Verschillende zalfjes heb ik hiervoor geprobeerd, niets holp.
In 2010 ben ik 6 weken lang, iedere dag 2 uur in de zuurstoftank in Arnhem geweest.
Dit alles om maar van die vreselijke pijn af te komen.
Ook dit heeft niet geholpen.
Ik ben bij urologen in Venlo en Nijmegen geweest; niemand kan mij helpen.
Nu ga ik nog , als allerlaatste, naar een pijnbestrijder in Sittard; deze geeft mij 10 september
een stroomstoot in mijn achterste, zodat de zenuwcellen stil gelegd worden en ik dan misschien
niet meer zo'n pijn met plassen heb.
Vorige week maandag ben ik nog bij dr. Martijn geweest; hij kan mij niet helpen zegt hij.
Ook op mijn vraag of er lotgenoten waren, antwoordde hij dat hij niemand wist!!! :x
Voor de pijn slik ik al jaren 3x per dag morfine, anders hou ik het helemaal niet vol.

Ik zou graag willen weten of er nog meer lotgenoten zijn en of iemand weet wat ik zelf
nog aan de pijn kan doen.
Gr. Jacqueline

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Zo 05 Aug 2012 14:54

hoi hoi jac ,

tjonge dat is niet mis - wat jij meegemaakt hebt .
als ik het goed lees - heeft het dan met zenuwpijnen te maken ?
daarvoor zou lyrica wel eens kunnen helpen
maar ja, hoop ook voor je dat die spuit in je achterste zal helpen om van pijn af te komen
zenuwpijnen beschadiging aan zenuwen komt veel voor na bestraling

- kan ook nog jaren na bestraling komen zoals ik heb gelezen in een folder

toch de klachten zijn niet bij iedereen hetzelfde .

bij mij werkt alles gelukkig normaal
wel donkere plekken aan overgehouden (van bestraling)
en af en toe tintelingen in mijn bovenbenen

ook wat nauwer geworden - merk ik aan ontlasting - dat wel

maar dat ze zeggen - er is niets aan te doen / toch wel vreemd

had daarnaast wel last van anale kloven
heb daarvoor zalf gekregen van dr van dielen - diltiazem misschien ook iets dat kan helpen

hoop in ieder geval dat ze je van je pijn afhelpen

heel veel groetjes van schorpioentje

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Wo 22 Aug 2012 14:44

Hallo schorpioentje,

Wat fijn dat je op mijn bericht hebt gereageerd.
Heb het nu pas gelezen, omdat ik net terug ben van vakantie.
Daar in Spanje heb ik ook zo veel pijn gehad, de anale kloven (die ik dus ook heb) gingen steeds open.
Ik denk van het teveel lopen. Als ik dan in zee ging, sprong ik een meter de lucht in van de pijn.

Ik heb de zalf genoteerd en ga het dinsdag gelijk aan mijn arts vragen; hoop echt dat het baat.
Ik laat je het vervolg nog weten.

Heel veel groetjes van Jacqueline

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Do 30 Aug 2012 06:03

hoi hoi jacqueline,

heb je de zalf voorgeschreven gekregen ?
ps het is onzin van die dr -radiotherapeut om te zeggen dat hij niemand anders weet - als lotgenoot
ik heb zelfs aangegeven daar in het ziekenhuis bij dr van der weijden (werkt daar niet meer)
dat als er lotgenoten zijn - ik best met hen wil spreken
of dat ooit onderling is besproken weet ik niet
ben nu onder controle bij dr van de berg - halfjaarlijks
de zalf heb ik voorgeschreven gekregen van dr van dielen mmc veldhoven/eindhoven (chirurg)
heeft bij mij kei goed geholpen
het was wel even een gedoe - 3x anus spoelen onder de douche en daarna zalf erop
maar moest ook al 3 x spoelen tijdens bestraling
is de carcinoom weg nu ?
en heb jij ook chemo gehad?
er blijkt wel veel verschil te zijn of de carcinoom ook binnen in anus zit ja of nee
bij mij zat het alleen aan de buitenkant

hoop voor je dat je de zalf hebt gekregen :D

laat nog iets van je horen

vele groetjes schorpioentje

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Do 30 Aug 2012 12:22

Hoi Schorpioentje,

Leuk om weer van je te horen :D

Ik heb dinsdag de zal gekregen van mijn chirurg dr. Konsten uit Venlo.
Hij zag ook dat ik veel kloven had.
Als het goed is , is de carcinoom nu weg.
Maar ik heb nooit, in al die 5 jaren, nog een scan of foto gehad, dus hoe weten ze nu dat alles weg is?
Ik heb er nu wel op gestaan bij dr. Konsten om een scan te maken; heb af en toe pijn in de zij en
ben bang voor uitzaaiingen. Hij zei dat er wel niets uit die scan zou komen, maar ik wilde het toch,
al is het maar voor mijn gemoedsrust.

Ik heb geen chemo bij de bestralingen gehad, terwijl dat ik bij vele lotgenoten lees dat zij dit allemaal
wel hebben gehad.
Ook heb ik niks gehoord van spoelen naar de bestralingen, daar heeft dr. Martijn uit Eindhoven ook
nooit iets van gezegd.......

Hoe gingen die bestralingen bij jou? Heb je ook zo'n soort leren lapje en ijs tussen je benen gehad tijdens
het bestralen?
Ik had dat wel, maar soms ook weer niet....... ik denk dat daar de fout zit, dat ik daardoor nog veel pijn heb.
Maar dr. Martijn wijst alles af. Zelfs de urologen en de pijnbestrijder uit Sittard denken dat er fouten gemaakt
zijn met bestralen. Ik ben dus nu aan het denken om een klacht in te dienen; voor mijn genoegdoening.

Als er weer nieuws is, laat ik het je weer meteen weten!
Als jij nieuws hebt, hoor ik het wel.

Heel veel groetjes van Jacqueline

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Do 30 Aug 2012 21:51

hoi hoi jacqueline,

mooi dat je zalf nu hebt :D
ja dat is zo - de meesten onder ons hebben tijdens bestraling ook chemo gehad

wel zat het bij mij allemaal aan de buitenkant en zoals ik bij anderen lees ook aan binnenkant
maar ook rond de 33 bestralingen en chemo een in de vorm van pillen de ander met infuus ik zelf met chemopompje 7 weken lang chemo 24 uur per dag
moest elke maandag opnieuw aangeprikt worden want dan was zakje met chemo leeg
nee heb geen ijsblokjes of lederenlapje gehad
wel heb ik met haarfohn mijn bilspleet staan drogen omdat men zei dat waar het vochtig blijft het dan het meest kapot zou gaan
heb dit zelf gevragen of dat mocht met die haarfohn - ze vonden het zelfs een uitstekend idee

wel moet ik vermelden dat ik in 2010 anuscarcinoom had
en jij al eerder zoals ik lees

wel zeiden ze - dr van der weijden dat ik het best 3x per dag anus goed moest spoelen onder de douche vooral na ontlasting
heb ik ook trouw gedaan :)
en ik maar droog houden met de haarfohn

zo zie je maar weer de ene dr is de andere niet

mijn huid was wel kapot tussen bilspleet en stukje vagina - heb daar ook wel pijn aan gehad maar niet zo heftig als die anderen
het was echt niet zo dat het zwart zag en dat de vellen eraan hingen
ja , wel kapot maar echt niet zo heftig
ook met plassen nergens last van gehad (alleen wc papier bleef plakken)

heb daarna bij chirurg nog wel mri scan gehad 2 x geloof ik
er zat nog wel iets maar mri kan verschil niet zien tussen iets kwaadaardigs of goedaardig
dus hebben ze met kleine ingreep nog stukje weggenomen
en daaruit bleek dat de bestraling en chemo hun werk hadden gedaan :)

daarnaast heb ik nog een proctoscopie gehad - kijken ze met metalen buisje in je endeldarm - daar zat iets leek op poliep en was toch verstandig zei de chirurg dr van dielen omdat toch weg te halen
dit hebben ze vorig jaar gedaan 2011 juli door dr repelaer van driel
daarna nog op controle geweest - niets ernstigs :D
nog een keer op controle geweest in dec 2011 bij dr van dielen en alles zag er rustig uit
daarna nog op controle bij radiotherapeut dr van de berg die heeft met vinger nog onderzoek gedaan en alles voelde soepel aan

en als het goed is - heb ik nov /dec van dit jaar nog een proctoscopie afspraak moet ik daar nog voor maken kan pas paar weken daarvoor

het gaat op dit moment kei goed met mijn poepertje :D

heb af en toe nog wel eens een pijnscheutje maar daar blijft het dan ook bij
wel veeg ik mijn achterste met zo'n babybillendoekje af (zonder parfum etc ) ik gebruik bumblies zonder parfum ph neutraal

wie weet heb je nog wat aan mijn advies

een vraagje nog - had jij het ook aan binnenkant van anus ?
want verneem wel dat die mensen veel meer pijn hebben dan ik heb gehad

hoop nog wat van je te vernemen - en dat die zalf mag helpen

heel veel groetjes schorpioentje

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Vr 31 Aug 2012 14:54

Hoi hoi Schorpioentje,

Bij mij zat het grootste gedeelte van de aambeien aan de buitenkant, weet niet of er ook iets van binnen zat.
In 2007 ben er 2x aan ge-opereerd, de laaste keer op 31 december 2007; uit die aambeien kwam de kanker.

Jij hebt dus al veel meer onderzoeken in die 2 jaar gehad, als ik in 5 jaar!!!
Krijg nu volgende week vrijdag de 7e de scan en de uitslag pas op 20 september; was niet eerder plaats!
Dus ik heb nog wel ff wat voor de boeg: 7e scan en 10e de stroomstoot! :(

Ik heb de zalf nu een paar keer gebruikt, merk nog niet heel veel verbetering, maar dat zal nog wel komen.
Ik wil je echt danken voor die goede tip!
Na de ontlasting gebruik ik wc papier dat ik een beetje nat maak en daarna aambeien-doekjes van dr.Swaab.
Hier kan ik me goed mee helpen (ze zijn alleen zo duur!).
Daarna ga ik me dan altijd douchen.
Alleen de pijn met plassen kan ik met niets oplossen; dat komt echt van binnen uit.
Denk dat ik van binnen nog verbrand ben, en dan die warme plas erover...
Heb in Nijmegen ook over een stoma gehad, maar dat wordt wel een blijvende en het zou geen
gemakkelijke operatie worden zeiden ze.
Hier heb ik nog niet de moed voor om die te laten zetten.

Ik houd je op de hoogte van alles!!
Bedankt voor je lieve reacties (jij bent de enige die heeft gereageerd!)

Groetjes van Jacqueline

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Vr 31 Aug 2012 15:01

Hoi,

Ben ik weer ff.
Heb net gekeken wat een protoscopie inhoud; dit gaat bij mij niet lukken.
Ook een blaasonderzoek is tot 3x toe niet gelukt; er kan bij mij helemaal niets meer naar
binnen; dus je weet wel hoe het dan is.....:(:(:(
Misschien onder algehele narcose, maar denk dat ik na het ontwaken zal verrekken van de pijn...

Dit wilde ik je nog ff laten weten.

Groetjes Jacqueline

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Vr 31 Aug 2012 23:49

hoi hoi jacqueline,

tjee zeg - wat mag ik dan van geluk spreken

wel vertelde ze me dat tijdens bestraling het vaginaal zo aan kon voelen als bij een blaasontsteking
maar ik heb nergens last van gehad - tja huid was daar ook beetje stuk maar eigenlijk weinig last van gehad

tjonge dan hebben ze je goed te pakken gehad

moest toen ook uitstrijkje laten maken - omdat het daar ook kon zitten
uitslag pap 3a na half jaar weer uitstrijkje en toen was alles goed

dat je na bestraling inderdaad nauwer kan worden van onderen - dat heb ik ook - maar niet ernstig - tenminste met ontlasting merk ik dat
vaginaal - heb ik met hulpstukken het open gehouden - maar deed dan ook geen pijn

heb geen partner - dus wat vrijen betreft weet ik niet hoe dat zal voelen nu

maar jij krijgt niets naar binnen vanwege de pijn - dus hulpmiddelen zijn dan ook geen optie

tjee je zou toch zeggen dat er iets niet helemaal goed is gegaan dan - zoals je zelf al schrijft
echt heftig

bij mij was het zo - dr van dielen schreef mri scan voor - week erop kon ik al door dat ding en week daarna kreeg ik de uitslag al - echt toppie
nu hebben ze in mmc in veldhoven wel 2 mri scans staan - ben je ook zo aan de beurt

ook heb ik in het catharinaziekenhuis een pet-scan gehad met radioactief vloeistof - die vloeistof gaat grotendeels naar de kankercellen
bij mij kwam eruit dat er niets aan binnenkant zat
wel hebben ze toch ook chemo gedaan omdat als er een klein kankercelletje rond zou dwarrelen dat de chemo het dan wel meenam
heb dan ook op ruimer gebied bestraling gehad voor alle zekerheid
aan binnenkant van mijn liezen was de huid ook kapot - maar al met al was de pijn dragelijk
en maar met die haarfohn drogen

radiotherapeut stond er ook van te kijken dat de huid zo vlug aan het genezen was ?????????

heb jij in die tijd van 33 bestralingen ook 2 weken rust gekregen ?
dus tussen de bestalingen door ?

zodat de huid in die 2 weken weer wat kon herstellen om daarna weer door te gaan

ooh ooh hoop toch zo dat de zalf nog zijn werk gaat doen en anders die stroomstoot
lijkt me echt vreselijk elke dag die pijn bij plassen en ontlasting

toi toi toi van mijn kant

vele groetjes schorpioentje

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Zo 02 Sep 2012 11:16

Hoi lief schorpioentje,

Ik heb geen 2 weken rust gehad tussen de bestralingen door! Ik heb dr. Martijn gesméékt, ja echt gesméékt om even rust te nemen, omdat ik het niet meer volhield van de pijn; ik kon bijna niet meer lopen, zo'n pijn. Maar hij zei dat dat niet ging, omdat dat alle bestralingen, die ik toen al had gehad, dan voor niks waren geweest!!!!! :evil: :evil: :evil:
Wat kan ik daar nu kwaad over maken; vooral omdat ik nu hoor dat dat wél had gekund.
Nu ga ik dus echt denken dat er bij mij fouten zijn gemaakt!

De zalf helpt mij tot nu toe ook nog niet; het brandt ontzettend op mijn wondjes.
Nu moet ik zeggen dat ik wel echt een gevoelige huid heb.

Maar goed dat ik een hele lieve, geduldige man heb, want vrijen lukt echt nog niet.
Het is echt frusterend, wat hebben die bestralingen toch veel kapot gemaakt, letterlijk en figuurlijk!
Ik voel me zo schuldig t.o.v. mijn gezin (heb ook 2 zonen), ook al zeggen ze dat ik dat niet moet zijn.
Ze leven echt met me mee, maar dat huilen van de pijn iedere dag, dan voel ik me weer schuldig dat hun dat moeten aanhoren...

Moet jij binnenkort weer naar je arts?
Ik wil anders wel een seciond opinion aanvragen, misschien bij jouw arts, als die goed is.
Misschien is er toch iemand die mij kan helpen.

Ik houd je op de hoogte.
Heel veel groetjes van Jacqueline

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Zo 02 Sep 2012 13:17

hoi hoi jacqueline,

nou , dat is echt raar
maar op eerste plaats - dr van der weijden wilde ook doorgaan - was arts in opleiding
maar door toch overleg te hebben gehad met dr van de berg (radiotherapeut zelf - die over haar schouder mee heeft gekeken )
zei neeeeee mevr krijgt 2 weken rust ( hoewel mijn huid nog niet zo ernstig kapot was ) in die 2 weken kon mijn huid weer wat herstellen
wat zo ook was - voor de volgende sessie

weet wel dat bestraling na behandelingen nog even doorgaat

maar bij mij genas het vrij vlug - zoals de radiotherapeut ook al zei

heb ook nog wel een of andere creme gekregen hoor in die tussentijd (cetomacrogolcreme)
heb ik meestal gebruikt voordat ik naar bed ging
omdat ze me toch vertelde dat - waar de huid vochtig is het daar ook het meest kapot zou gaan
vandaar dat ik met die haarfohn aan de slag ben gegaan

weet dat nog van een kraamverzorgster - baby met luieruitslag (rode billetjes ) koude fohn door je vingers blazen op het bibsje
dat is goed voor bloedsomloop en herstelt de huid snel

kwam toen ineens in me op :idea:

en wie weet heeft dat mij toch goed geholpen
maar of dat ook zo gaat bij mensen die het aan de binnenkant ook hebben i don't know :?:

ja jacqueline - ga toch eens met andere maag darm en lever chirurg praten
dr van dielen en/of dr repelaer van driel mmc veldhoven/eindhoven heb ik beide gehad en ben er zeer tevreden over
die dr martijn werkt in catarinaziekenhuis toch ? net als dr van de berg - is een vrouw

dr van dielen vertelde mij ook dat als ik een blijvende stoma zou moeten ( wat gelukkig niet hoefde omdat alles kei goed gaat )
dat dat een zware operatie zou zijn inderdaad

echt ik heb nergens last van als behalve af en toe pijnscheutje en af en toe beetje moeite dat mijn ontlasting niet meteen komt omdat het wat nauwer is geworden daar

maar dat mag geen naam hebben - wat jij meemaakt tjonge

en wel meer mensen - als ik hier en daar kan lezen

je zou toch zeggen dat er iets moet zijn een smeerseltje of zo dat je inwendig in kan spuiten dat het de huid kan genezen ?
ik zou toch eens naar andere arts (chirurg gaan )

ze zullen nooit echt toegeven dat er fouten gemaakt zijn - ben ik bang voor
maar vind wel dat ze je hier beter mee moeten helpen om er nog iets tegen te doen om het draaglijker te maken

dus jacqueline op naar andere arts

en laat - grof gezegt dr martijn maar in de strond zakken :evil:

ps moet in nov/dec afspraak maken bij chirurg voor een proctoscopie
en afspraak bij dr van de berg is volgend jaar in juni
half jaarlijkse controle om en om

aan buitenkant kan ik zelf wel zien of alles nog in orde is - maar binnenkant is moeilijker he :)

tja als ik zo lees - heb jij het gevoel alsof je dagelijks een blaasontsteking hebt die niet overgaat

verneem het wel van je he
als je naar andere arts gaat

en toppie mannetje heb jij hoor
en groetjes aan je twee zonen

heel veel lieve groetjes shorpioentje

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Zo 02 Sep 2012 13:27

Hoi Schorpioentje,


ik heb inderdaad iedere dag het gevoel dat ik blaasontsteking heb.
ook krijg ik maar één keer per jaar controle van dr. Martijn in Eindhoven en geen twee keer zoals jij...
ik heb het helemaal gehad met die "dokter".
ik ga nu inderdaad stappen ondernemen om aan een andere arts mijn verhaal te vertellen en
hopenlijk dat er dan een wonder gebeurt; ik zou er echt alles voor over hebben; mijn huis en alles kunnen
ze hebben als ik maar eens van de pijn afkwam.

ik houd je op de hoogte!!
fijne zondag nog !

groetjes, Jacqueline

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Zo 02 Sep 2012 23:58

hoi hoi jacqueline,

ik sta bij een chirurg en radiotherapeut onder controle
dat voorstel kwam ook van radiotherapeut dr van de berg

weet niet of jij dan ook in het begin nog controles hebt gehad bij een chirurg ?

bij mijn chirurg heb ik daarna - na behandelingen ook die 2 mri scans gehad
bij de radiotherapeut niet - heb daar in het begin een ct scan + pet scan gehad

ook nog even terug te komen op aambeien
ik dacht zelf dat het aambeien waren - tot ik naar dokter ging en het allemaal bekeek en me vervolgens meteen doorstuurde naar een chirurg
nu was die beste man er niet en werd gezien door iemand anders
waarop ze zei na onderzoek te hebben gedaan ook inwendig - dat dr van dielen - de chirurg het weg zou halen
ze wist niet of dat in een keer zou kunnen

een maand daarna lag ik op operatietafel
bij wakker worden - was onder algehele narcose - vroeg ik of het weg was
nee zei de verzorgster dr van dielen heeft een biopt gedaan
mijn teleurstelling was dan ook enorm groot
na week moest ik naar chirurg - en die vertelde zijn verhaal - nee absoluut geen aambeien maar anus carcinoom
hij zei : ik zag meteen dat dat niet goed was

toen is alles in werking gezet
mri scan om tekijken of er nog meer iets zat longen etc
wat niet het geval was (na tweede gesprek met chirurg moest ik ook nog uitstrijkje laten maken (want het kon zo zijn dat daar ook iets zat
ook verwijzing naar oncoloog en radiotherapeut

uitstrijkje was pap 3a maar niet om me ongerust over te maken
moest daarvoor over half jaar terug komen
dus na behandelingen
uitstrijkje was na ruim half jaar goed maar advies was wel om dat jaarlijks te laten doen

en neem maar van mij aan dat wat jij hebt niets met die aambeien van doen heeft
maar met een hpv

wat heel veel vrouwen en mannen oplopen in hun leven
bij de een ruimt je lichaam het zelf op en bij de ander blijft het helaas in het lichaam
en dat kan leiden tot baarmoederhalskanker en/of anuskanker
bij mij dus een sexuele aandoening

helaas pindakaas - komt voort uit aambeien - nee dus
zo hebben ze het mij vertelt

maar heb zelf ook veel gevrage aan chirurg en radiotherapeut daarover hoor

want wie a zegt moet ook b zeggen toch !

er is ook weinig te vinden over anuskanker in het ziekenhuis - omdat het nog een zeldzame aandoening is
vandaar ook weinig lotgenoten

maar dacht zo dat er toch al heel wat zijn in nederland en niet alleen onder homo's omdat het onder hen het meest voor kwam
steeds meer vrouwen komen er bij
tenminste op dit forum zijn het vrouwen

vandaar dat ik zei in het catharina ziekenhuis - als er nog meer personen komen - dat ze altijd contact met me op mogen nemen
zodat ze er niet alleen voorstaan met vragen en wat ze doormaken etc

maar het belangrijkste is nu om je van je pijn af te helpen meid
want dit is zo geen leven

heel veel lieve groetjes schorpioentje

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Do 06 Sep 2012 00:34

hoi hoi jacqueline,

hoe is het met je - kijk je uit naar de scan ? in de goede zin van het woord dan he

ik heb je berichtjes nog eens na gelezen
die dr martijn antwoord op je vraag - of er lotgenoten zijn

waarop hij zegt : nee

spreekt ie zichzelf toch tegen - door te zeggen wat jij hebt - dat dat normaal is

is dus niet bij iedereen normaal he

en moeten er toch meer lotgenoten zijn - kan hij je toch mee in contact brengen
wat die allemaal geprobeert hebben om van de pijn af te komen

als je kijkt hier op het forum zijn er meerdere toch die in het catharinaziekenhuis bestraling hebben gehad

heb ook contact met vrouw via email - heeft ook nog pijn zoals ze schrijft
laat me daar niet verder over uit - want wil dat niet openbaar bespreken - met alle respect natuurlijk

en je chirurg in venlo - kent die ook lotgenoten ? waar je eventueel mee in contact kunt komen

het is al met al niet voor iedereen om er zo open over te zijn
ik ben dat wel - vooral naar die personen die het ook hebben - kan ik daar zeer open over spreken

goh , ik zou wel contact persoon willen zijn daar in het ziekenhuis
om die mensen een beetje te begeleiden daarin

wie weet dat er een dr - chirurg mee kijkt op dit forum -

mijn email is altijd op te vragen hier - prive

toi toi toi voor vrijdag jacqueline

lieve groetjes schorpioentje

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Di 11 Sep 2012 14:27

Hoi Schorpioentje,

Hier ben ik weer even.
Heb vrijdag de scan gehad, moest ik wel een vies drankje voor drinken, waar ik
dus van aan de diaree kwam; goed voor mijn kontje.....alles weer helemaal kapot!!
Ik krijg hier de 20e pas de uitslag van, laat het je wel weten.

Gisteren heb ik de stroomstoot in Sittard-Geleen gehad;
het viel zo wel mee, alleen de 3 of 4 verdovingsspuiten net boven mijn stuitje......dat was echt pijnlijk.
Gisteren heb ik 2x zonder pijn kunnen plassen, van de verdoving; ik wist niet wat me overkwam,
dit heb ik al bijna 5 jaar niet meer gekund!
De uitwerking van de stroomstoot zou ik pas na enkele weken merken, zei de dokter.
Ik hoop toch zo op een wonder!! Ik moet nu wel iedere dag mijn pijngrens aangeven, 2 maanden lang;
hoop echt dat het gaat werken.
Ook dit laat ik je wel weten.

Verder heb ik mijn medisch dossier in Eindhoven opgevraagd; ik wil hier toch andere doktoren
naar laten kijken. Misschien dat zij ook zeggen dat er fouten gemaakt zijn; dan ga ik heel
zeker een aanklacht indienen.

Hoe gaat het nu met jou? Heb je ook nog onderzoeken gehad?
En heb je ook nog ergens last van?
Jij zou een goede contactpersoon in het Catharina ziekenhuis zijn; ik zou toch eens een balletje
opgooien; misschien doen ze daar wat mee, want anders zeggen ze toch dat er geen lotgenoten
zijn.......... Ook ik kan je daarbij gaan helpen misschien...

Nou, als ik wat meer weet laat ik het je meteen weten.
Bedankt maar weer voor alles

ram
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 13:41

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor ram » Di 11 Sep 2012 21:09

hoi jac.

Ik zie vandaag pas jouw oproep over lotgenoten
Ik heb ook een plaveicelcarcinoom ben in februari begonnen met 33 bestralingen zn 7 weken 24 uur per dag chemo
ben ook onder behandeling van dr martijn in eindhoven
ik heb ook vreselijke pijn gehad met bestralingen en zeker met plassen,alles deed ik onder de douche en dan schreeuwen van de pijn
toen na 3 weken bestraling heb ik 2 weken rust gehad en toen weer 3 weken bestraling, nooit meer
heb toen ook veel pijn stillers gebruikt
op dit moment heb ik heel veel last van rug pijn onder in de rug en heb een botscheurtje tussen de benen


ik heb ook wel vaak het gevoel dat ik blaasontsteking krijg
hoef je niet op controle bij een chirurg

ik lees dat je 20 de uitslag krijgt van mriscan laat wat weten
gr ram

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Wo 12 Sep 2012 12:10

hoi hoi jacqeuline ,

fijn dat ik weer wat van je verneem
raar he met die stroomstoot - dat je daar niets van voelde
maar ja spuiten waren pijnlijk - is meestal ook wel het geval waar dan ook
geloof goed dat er een wereld voor je open ging - 2 dagen plassen zonder pijn
hoop zo met je mee dat het over 2 weekjes echt begint te werken meid
en dank je voor het compliment - hulpverlener lotgenoot in het catharinaziekenhuis :oops:
wij samen ha ha - samen staan we sterk

nu op voor toch hopelijk goede uitslag van de scan
en op naar andere artsen voor meer tekst en uitleg
wie weet kunnen we elkaar keer ontmoeten - zou wel leuk zijn :)

hey en ram - leuk fijn dat je ook weer reactie geeft hier op jacqeuline haar berichtje
heeft ze weer lotgenootje bij waar ze haar hartje ook kan luchten
want jullie ervaren de pijn anders dan ik he

en jij ram - hebt dezelfde behandelingen gehad als ik
raar toch dat ieder van ons andere ervaringen heeft
terwijl jij ook dr martijn hebt gehad - ik dr van de berg

jacqeuline - ik hoef pas eind november begin december naar chirurg voor proctoscopie
mocht je er behoefte aan hebben - als je op een gesprek moet komen bij een van chirurgen in ziekenhuis
dan mag je het altijd aangeven om samen even een gesprek aan te gaan
waarom het bij de een zus gaat en bij de ander alles zo goed verlopen is

mijn chirurg zei destijds - toen ik met behandelingen moest beginnen
dat de resultaten over het algemeen goed zijn
nadat ik vroeg wat de nasleep hiervan zou zijn

tja ik heb het als een wonder goed doorstaan
en heb op enkel pijnscheutje na nergens last van maar nogmaals dat mag geen naam hebben - tegen wat jullie doormaken
ook met plassen niet - alles gaat normaal

of het nu toch door die fohn is gekomen ??????????????

zal wel raadsel blijven tot nu toe

liep tijdens behandelingen ook in grote oma onderbroek ha ha ha
en big t-shirt zodat alles goed lucht kreeg
hebben er toen echt wel om kunnen lachen

maar ja , ik heb het ook anders ervaren

heel veel liefs van schorpioentje

ik verneem wel weer van jullie - toi toi toi :wink:

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Wo 12 Sep 2012 12:38

Hoi Ram,

Leuk dat je ook reageert; weer een lotgenoot erbij! :D

Ook van jou hoor ik dat je weer een andere behandeling hebt gehad; nl ook met chemo erbij...
Ik heb dit niet gehad; dr. Martijn zei dat alleen bestralingen genoeg was...
Ook jij hebt 2 weken rust gehad, terwijl ik daar ook om GESMEEKT heb.

Maar ik vind het ook erg rot voor je dat je ook nog pijn hebt, ik weet wat het is.
Daardoor moet ik nog steeds morfine slikken.

Hoop dat het steeds beter met je gaat.
Ik laat je de uitslag van de scan ook nog weten, als jij nieuws hebt hoor ik het ook wel.

Heel veel sterkte en groetjes van Jacqueline

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Wo 12 Sep 2012 12:44

Hoi Schorpioentje,

Hahaha wij zijn een echt team.....
Misschien kunnen we mekaar inderdaad een keertje ontmoeten; hoop dan wel dat ik een goede dag heb,
want vandaag is het weer naatje... zoveel pijn, waarom...
En ik ben ook zo kwaad; ook Ram heeft 2 weken rust gehad.. ik niet...
Heb ook mijn medisch dossier nog niet binnen, ben echt benieuwd wat daar allemaal nog instaat.
Als ik dat binnen heb kan ik ook verdere stappen ondernemen en bijvoorbeeld ermee naar een
andere arts gaan.

Als er nieuws is laat ik het je meteen weten.

Heel veel lieve groetjes van Jacqueline

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Wo 12 Sep 2012 21:49

hoi hoi jacqeuline,

ja dat berichtje van ram heb ik ook gelezen - heeft zoals meerdere ook 2 weken rust gehad
en inderdaad even dossier afwachten - wie weet wat daar in staat wat niet helemaal klopt
en natuurlijk moet het met jou beter gaan - voor we elkaar kunnen ontmoeten
wie weet dat het over 2 weekjes al beter gaat (ik hoop het zo voor je )

weet zelf - 3 maanden voor dat ik naar dokter ging met mijn poepertje (lees 3 maanden pijn - tot ik echt niet meer uit te houden was)

dat ik door een hel ben gegaan van de pijn - maar dat was allemaal voor de behandelingen
toen chirurg dr van dielen een biopt had gedaan was de pijn veel en veel minder op ontlastng na want toen kreeg ik behoorlijke steek in mijn rechter bil
en ja natuurlijk bij het schoonspoelen van wondje 3x per dag - ging ik ook door de grond
maar dat was na week of 2 over
maar zo'n pijn heb ik tijdens behandelingen niet gehad - dan in die 3 maanden
ik zei nog tegen radiotherapeut - nou ja als het pijnlijk is (bestraling) dan kan er die weken ook nog wel bij
niets was minder waar - pijn was veel dragelijker tijdens behandelingen

zo zie je maar weer

och ja - ram had carcinoom aan binnenkant he
dus je zou eerder denken daar zit het verschil - maar dat is dan ook weer niet zo ?

het blijft tot nu toe een raadsel

veel lieve groetjes weer he
schorpioentje

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Do 13 Sep 2012 13:39

Hoi Schorpioentje,

Het lijkt mij heel leuk jou een keer te ontmoeten.
Hopenlijk is de pijn dan inderdaad wel minder, want het is vanaf dinsdag weer zeer heftig!
Misschien moet dat zo zijn; eerst veel pijn na de stroomstoot en dan (hopenlijk) dat de
pijn steeds minder wordt.

Je kunt ook kanker hebben zonder pijn; ik had namelijk vorig jaar ook 2 tumoren op
mijn linker oorschelp.
Die oorschelp is in december vorig jaar ge-amputeerd.
In juni dit jaar heb ik toen een kunst-oor gekregen.
Hier heb ik helemaal geen pijn van ondervonden.

Ja, het is niet saai met mij...!!! :wink:
Maar ja, er zijn nog altijd ergere dingen in het leven toch?

Ik laat weer van me horen!

Lieve groetjes weer van Jacqueline :D

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Do 20 Sep 2012 17:03

Hoi Schorpioentje en Ram,

Ik heb vandaag de uitslag van de scan gekregen;
het zag er volgens de dokter verder goed uit, alleen was er een verdikking aan de darmwand. :(
Hiervoor krijg ik komende donderdag, de 27e weer een darmonderzoek.! :cry:

De pijn na de stroomstoot: het was nog iedere keer een 8 of 9, dus nog veel pijn. :cry:
Dat kan nog even zo door gaan volgens de pijnbestrijder. Dan moet de pijn minder worden.
Vandaag, ff afkloppen, gaat het al weer iets beter, hoop dat het vanavond ook nog zo is.

Als ik de uitslag van het darmonderzoek heb, laat ik het jullie weer weten.

Hoe is het verder met jullie? Nog veel pijn? Ook nog onderzoeken?

We horen van elkaar :wink: :wink:

Groetjes van Jacqueline

ram
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 13:41

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor ram » Za 22 Sep 2012 15:29

hoi jac. en schorpioen

afgelopen vrijdag weer bij dr.martijn geweest
ik heb heelveel pijn onder in de rug en nek
ik heb slapende en tintelende handen ook een heel doof gevoel
dr.martijn vind de symptomen niet goed en gaat me weer in de
pet scan doen
die krijg ik 28 september en 3 oktober na mijn internist voor de uitslag

ik hoop dat ze niks vinden, het word weer een spannende week


ik vindt het voor jouw jac. heel erg vervelend dat jij geen fijne ervaring hebt met dr martijn
en hoop dat je darm onderzoek niks uit wijst
als ik de uitslag heb laat ik het zo gauw mogelijk weten
gr ram

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Za 22 Sep 2012 19:04

Hoi Ram,

Dat is niet zo fijn, die pijn en die slapende handen.
Ik hoop voor jou dat alles weer goed komt en dat de pet-scan geen
gekke dingen ontdekt. Ik ben heel benieuwd naar de uitslag.
Ik duim voor je dat alles goed is!
Ik krijg 8 oktober de uitslag van het darmonderzoek, ik laat het jullie weten.

Toi, toi en houd goede moed!

Prettig weekend
Jacqueline

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Zo 23 Sep 2012 22:20

hoi hoi jacqeuline en ram ,

goh verdikking darmwand - hoe moet ik dit zien
kan dat komen van bestraling ?

wel fijn meid dat je al dag minder pijn hebt gehad door stroomstoot :) even op adem kunnen komen

en ram - tinteling in handen
ik had het wel kort na bestraling - tintelingen in rechter arm
en vooral in bovenkant benen - en dan vooral als ik in bed lag
dat is langzaam verdwenen
nu af en toe tintelingen in voeten

tijdens behandelingen - kwam ook door chemo (vertelde ze mij)
had ik vanuit mijn hals tot half aan mijn borsten - koude tintelingen - elke dag
maar was na chemo - snel verdwenen

dus jij moet opnieuw door de pet-scan - of is dit de eerste keer ?

en jij jacqeuline , heb jij ook ooit pet-scan gehad ?

ik heb wel pijn (weer bij lopen) kan weer niet zonder pijn te hebben lopen (in kuiten)
heb ook gevragen aan dr van de berg of dat kan komen door bestraling (bloedvaten)
ze antwoorde met ja - als je er daarvoor ook al last van had
dat had ik dus niet - ik kon voordat ik met behandelingen begon - kei goed lopen ( niet meetellende - pijn aan m'n poepertje he 3 mnd)
maar toch zeker geen pijn in mijn benen

fietsen ging ook niet meer - ook nadat mijn poepertje goed herstellende was
na een minuut op hometrainer en een standje hoger - kreeg ik zoveel pijn in mijn rechterbeen - niet normaal

achteraf bleek ik een flinke vernauwing in mijn bloedvaten te hebben naar mijn benen toe
volgens chirurg moest er snel iets aan gedaan worden - binnen twee weken kreeg ik dotterbehandeling en 2 stents
moet zeggen lopen ging heel stuk beter :D me helemaal happy

nu gaat het verdomme - weer slechter ??????????????
dus ga ik binnenkort toch maar weer naar vaatchirurg terug

(hoe gaat dat bij jullie ? met jullie benen dan he - niet pijn door poepertje

toi toi toi meiden he - met afloop van scans

trouwens - even dit ram
bij mij zeiden ze dat die tintelingen voort kwamen van zenuwen

vele lieve groetjes aan jullie beiden
schorpioentje


Terug naar “Maag-, lever- en darmkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten