Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Ben blij te horen dat alles goed met je is!
Ja, je hoort inderdaad niet echt veel over anuscarcinoom, hebben wij weer......
Daarom was het ook zo moeilijk om lotgenoten te vinden, maar... ik
heb ze gevonden! Ben ik echt blij om.
Het is ook echt een gevoelige plek, maar als ze alleen de plekken hadden
bestraald waar echt nodig was, had ik nu niet zoveel pijn aan het gehele
gebied rondom. Maar ja, dat is allemaal achteraf, we moeten maar leren
leven met de pijn wordt er dan gezegd!

Ik ben ook benieuwd wat ze van je bloeddruk gaan zeggen.
Laat maar weer ff weten.

Verder heb ik nu ook geen nieuws meer.
Ik moet woensdag naar de dermatologe en vrijdag naar Maastricht
(controle van mijn kunstoor).

Nou, ik hoor weer van je.
Vele groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline,

ook ik heb op ruimer gebied bestraling gehad
alleen ik heb nergens last meer van
behalve donkere plekken rondom anus en vagina - maar ja geen pijn

ik heb het toch anders ervaren dan jullie

wat ik me afvraag - zou dermatoloog ook geen optie hebben - heeft toch ook met de huid te maken
wie weet ?

en ja laat het vrijdag nog even weten van bloeddruk

hey meid jij ook succes he woensdag toi toi toi

warme groetjes schorpioentje OP NAAR DE KERST

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline en ram ,

het is hem vrijdag niet geworden - zoals ik schreef
maar vandaag wel uitslag gehad - bloeddruk blijft te hoog
dus nu 10 mg meer nemen per dag

is niet de bedoeling dat ik die heel lang moet gaan slikken
15 januari krijg ik nieuwe meting van de bloeddruk - blijft ie nog te hoog -dan gaan ze verder zoeken
tevens krijg ik dan uitslag podotherapeut en oogmeting
en bloedonderzoek
kijken wat daar weer uit zal rollen
op dit moment doen de ijzerpillen ook niets - voel nog geen verschil (maar heeft misschien ook nog zijn tijd nodig)

heb afgelopen zondag nog een heel gezellig feestje achter de rug (mijn zus en zwager 40 jaar getrouwd)
hoop dat ook nog eens te kunnen vieren ha ha ha - zal de ware toch binnenkort uit de lucht komen vallen ha ha
of aan mijn deur komen bellen - van - zo hier ben ik dan (je bestelling staat aan de deur whahahaha
ach we maken er maar een lolletje van

nu op naar eerste kerstdag - dan komen ze allen eten (verheug me erop) hoewel het een vermoeiend dagje zal worden
kan ik tweede kerstdag beetje tot rust komen
andere vragen me wel of ik tweede kerstdag kom - maar heb niets afgesproken - denk dan ook dat ik gewoon lekker thuis blijf
kan ik savonds nog kijken of ik nog ergens naar toe ga .

hey jacueline ,
verneem het wel van je he
van morgen en vrijdag
toi toi toi - hopende op goede uitslagen en gesprekken
ik duim met je mee
tot schrijfs weer

vele kerstgroetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Sorry dat ik zo lang niks heb laten horen, maar was echt druk de laatste tijd!

Woensdag bij de dermatologe was alles goed, hoewel ze mij wel op controle
wilt houden, omdat er nu ook plekjes op mijn rechteroor zitten; zij denkt echter
wel dat dat eczeem is. We zien het wel.

Vrijdag weer een reis van een uur naar Maastricht; 15 minuten binnen;
alles was goed, en weer een uur terug.....
Die arts zei wel dat de meesten het onderschatten dat ik een oor eraf heb;
ze denken vaak; oohh is maar een oor, maar het heeft toch wel voor veel
emoties geleid bij mij. Ik kan er nu wel mee leven, maar toch...

Jammer dat de bloeddruk bij jou nog niet zo goed is en dat de ijzertabletten
hun ding niet doen.. Maar... houd vol, het komt goed

Ja, en wie weet wat de kerstman jou nog brengt; misschien staat er
inderdaad binnenkort wel een lief mannetje voor jou voor de deur..
Ik hoop echt dat die dag voor jou ook een keer gaat komen; houd moed!!
Ik gun het je van harte!!

Wij gaan ook niet veel doen met de kerst;
1e kerstdag gourmetten samen met de kids en 2e kerstdag komt mijn vader eten'
het is zo wie zo een moeilijke tijd; gisteren was het 2 jaar geleden dat mijn
moeder is gestorven; heb het daar nog steeds moeilijk mee; dus die kerst
hoeft voor mij niet zo nodig, maar ja, we maken er toch maar iets van...

Ik wens je, ook je gezin, hele fijne, mooie en gezellige kerstdagen toe!
Geniet ervan! En laat je goed verwennen, je hebt het verdiend meid!!

Voor het nieuwe jaar laat ik nog iets van mij horen.

Veel lieve groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

nou of dat niet niks is met je oor - geloof goed dat jij daar mee gezeten hebt
wel hopende dat het met je andere oor - wel goed is pfffffffff
(wat kunnen mensen toch raar reageren op zulke soort dingen)

en ja natuurlijk zijn we blij dat we er nog zijn - maar verder mag je niet zeuren ( die mensen weten ook maar half wat we doormaken )
eigenlijk kunnen we ze het niet kwalijk nemen - maar toch doet het pijn ) ook met die vermoeidheid - niet aanstellen - en ja ik ben ook wel eens moe krijg je dan te horen - of we er gvd om gevragen hebben - zou het ook liever anders zien toch
ze vergelijken het met iemand die borstkanker heeft - natuurlijk meesten hebben ook bestraling gehad en/of chemo en die zijn niet meer vermoeid
ik denk zelf dat het toch komt waar je bestraling hebt gehad
(krijg ik ook nog van een vriendin te horen - dat het toch niet meer zo'n zeldzame ziekte is (anuscarcinoom) ?????????????

zo ook met mijn benen - andere vriendin zei - het zit tussen je oren
totdat ze die vernauwing ontdekte - heb haar niet meer gesproken of gezien
krijg je d'r ook nog allemaal bij

dus jacqueline ik begrijp je helemaal
wij weten wel beter he
ooh ik zou je zo graag een keer ontmoeten - bij beppen over onze ervaringen
in 2013 he ?

mijn zoon en schoonzoon hebben de zware boodschappen gedaan voor kerst
schatten zijn het

ja , en met je moeder idd vervelende tijd -en nog zo vers - sterkte
wel fijn dat je vader tweede kerstdag komt - zal wel moeilijk zijn - maar laat hem er maar over praten en traantjes wegpinken
mijn moeder is al vanaf 1997 heen en mijn vader vanaf 1982 - het verdriet slijt met de jaren
moeder - alvlees kanker en vader was zwaar hart patient

maar fijn meid dat je toch goed bericht hebt gehad

wil je toch fijne dagen wensen ook al zal het niet meevallen

tot schrijfs

heel veel warme groetjes van schorpioentje ook voor je man kinderen en je vader

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Ja, 2013 gaat echt ONS jaar worden he.
We gaan snel een keertje een afspraak maken.

Ik heb nu wel een baan gekregen; ga donderdag 3 januari
beginnen bij Selektvracht. FF kijken of het allemaal goed gaat;
maar ik ben tenminste weer onder de mensen.
Het enige nadeel; ze betalen (nog) niet echt goed, maar ja,
alles beter dan thuis te blijven.

Verder heb ik nu niet veel meer te melden.

Ik wens jou en je familie een hele fijne jaarwisseling
en het ALLERBESTE en een HEEL GEZOND 2013 toe.

Heel veel lieve groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hey jacqueline,

gefeliciteerd met je baan - wat goed
goede vooruitzichten - hopende dat je het vol kan houden meid

jammer genoeg spelen bij mij nog steeds de vermoeidheid de schouderpartij en mijn benen een rol in mijn leven
wil niet zeggen dat ik hele dag zit te nietsen - verre van dat (probeer wat ik kan in het moment )

dochter en kleindochtertje vandaag hele dag op bezoek gehad en schoonzoon kwam later op de middag ( hebben samen avond eten gemaakt (gezellig)
(kleindochtertje te logeren gehad vanaf gisteravond - dus meeste tijd heeft ze in bed door gebracht .
schoonzoon vroeg of ze mocht blijven - gingen papa en mama uit eten gisteravond

ja 2013 staat voor de deur 2012 weer bijna achter de rug
ik ga samen met de kinderen en kleinkinderen naar mijn ex-man en zijn vrouw doordoen (ze vroegen zelf of ook kwam )
alleen zit ik nooit met kerst en oud en nieuw - vraag zelf mensen en/of ze vragen mij wel - het vervelende is wel dat ik moet kiezen waar ik dan
naartoe ga
maar komt altijd wel goed

morgen nog wat hapjes maken voor de avond - leuk om te doen

heb nog wel moeten lachen afgelopen week
gaat rond 22:30 uur mijn deurbel - beneden van de hal - ik kijk nog naar buiten -wie dat zo laat nog kon zijn
dacht dat het mijn zoon was - ook groot en aan kleding te zien - dus doe hier boven de deur alvast open -zonder door de interkom te praten (stom)
maar er kwam niemand naar boven ?????????
ikke naar beneden om te kijken wie dat dan wel kon zijn (stille minnaar ?????????) ha ha ha
niemand te zien - in de hal ook niet
zie ik voor het raam van de hal lange sliert hangen - dus ik naar brievenbus - dacht dat iemand daar iets in had gestopt NEE
kijk ik buiten - heeft er iemand lange sliert witte verbandtape over mijn brievenbus geplakt en vertrokken ????????????
lint van meter lang ??????????
GRAPJE
maar dan bel je toch niet aan
volgende keer moet ie maar op de borrel komen ha ha ha

maar ga nu naar mijn bed ( oeps het is al bijna 00:30 uur )

een heel goed uiteinde en een super liefdesvol 2013

en hopenlijk dat we elkaar ontmoeten

vele warme groetjes schorpioentje

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

eerst de allerbeste wensen voor 2013

hoe is je eerste werkdag geweest ?
nog heel vermoeiend zeker
maar het begin is gemaakt

ik heb gisteren weer bloed laten prikken en urine inleveren
15 januari krijg ik de uitslag (is voor suiker en cholesterol)
en 18 januari naar bloedvaten chirurg voor mijn benen

morgenavond ga ik met vriendin naar een cabaret voorstelling (ladies night )
nog voor mijn verjaardag gekregen (leuk)

heb oud en nieuw goed door gedaan - vooral ook met de kinderen
heb 2 heerlijke wijntjes op - dus vrij redelijk

we proberen het goede er maar weer van te maken dit jaar he ?

laat je nog wat weten van je werkdag

heel veel groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Jij en je familie ook nog de allerbeste wensen en heel veel
gezondheid gewenst voor 2013!!

Ja, mijn eerste werkdag was echt vermoeiend, maar wel heel leuk!
Heb gewerkt van 10.00 uur tot 17.00 uur, dus gelijk goed eraan.
Het nadeel is dat ik deze dag niet betaald krijg , was om te oefenen..
Nu heb ik vrijdag het UWV gebeld om te vragen of ik aanvulling kan krijgen.
Het antwoord was NEE, omdat ik vorig jaar 4 maanden ziek ben geweest (met mijn oor)
en dus geen jaar aaneengesloten werkeloos was... Wat een bullshit,
ik was toen toch ook werkeloos????
Maar ja, zo zijn de regeltjes hier in Nederland, ik heb dus al 2 slapeloze nachten gehad.
Ga ik door met het werk, ga ik er (zeker in het begin zo,n 250 euro op achteruit)
of wacht ik tot juni (dan ben ik 1 jaar aaneengesloten werkeloos)?
Ik ga nog maar eens praten met de werkgever.
Ik laat je mijn besluit dan nog ff weten.

Morgen moet ik naar de MDL-arts, heb vorige week bloed geprikt, ben toch wel
benieuwd of alles nog goed is.

Ben ook benieuwd naar jouw uitslagen.
Laat je me dat ook even weten?

Laatst heeft ook een kennisje van mij opgebeld;
zij had ook anuskanker!!!
Morgen krijgt zij de uitslag of ze nog uitzaaiingen heeft.
Zij heeft dezelfde chirurg als ik heb.
Ze vertelde dat ze ook bestralingen ging krijgen; dus zij moet die
hele procedure, die wij hebben gehad, ook nog ondergaan!
Wel kunnen die bestralingen nu in Venlo worden gedaan ipv in Eindhoven,
dus geen reistijd meer kwijt.
Als ik nog meer nieuws over haar heb, laat ik het je ook weten.

Ik wens je nog een hele fijne zondag toe en we schrijven weer snel!!

Lieve groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacquline ,

ja het is me wat met uwv volgens mij weten ze zelf ook maar amper hoe het werkt met al die nieuwe regeltjes
en dat jij er maandelijks op achteruit gaat omdat je gaat werken is al helemaal van de zotte TOCH !
stimuleren noemen ze dat - tja - ik zie het toch anders
ik mag achteraf blij zijn (in dit geval) dat ik 80/100% afgekeurd ben eerste jaar en nu bijna 3 jaar werkeloos ben door die beperkingen
en ik probeer echt wel vanalles hoor - thuis enzo maar ik hou het echt niet vol
donderdag ook die middag weer bed ingedoken - zo moe
heb meerdere dagen dat ik even plat ga

hey en een kennisje van jullie ook anuscarcinoom goh - maar wel dat jij haar kunt begeleiden hierin
zal me wel benieuwen welke radiotherapeut zij krijgt

jij woont in venlo ? of lees ik het verkeerd
ik woon vlakbij eindhoven en veldhoven

hoop ook op goede uitsag morgen voor je bij mdl arts duim duim duim

good luck morgen - verneem het wel van je
en heel veel sterkte met je kennisje

jammer dat we niets meer vernemen van ram ?

heel veel groetjes meid - schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Net terug van de MDL-arts; alles was goed!!
Ik had alleen een auto-imuum(?) ontsteking van de slijmvliezen.
In september krijg ik hier een onderzoek (slang in de keel) voor.
Hij zei dat alles er verder goed uitzag!!
Ik zei alleen dat ik nog zo moe was, maar dat kon inderdaad nog
van de bestralingen komen....na bijna 5 jaar!!
Maar ja, we kunnen er weer tegen.

Ja, dat UWV is echt verkeerd bezig, zo stimuleren ze mensen
toch om thuis te blijven?? Maar ja, ik wil werken, ook al ben
ik daarna wel moe, maar dat vind ik niet zo erg.

Ik denk dat ik morgen wel een telefoontje van mijn kennisje krijg.
Ik laat het je weten.

Ik woon inderdaad in Venlo; eigenlijk in Blerick bij Venlo.
Onze afstand is dus niet zo groot; goed om toch maar een
keertje af te spreken. Maar ik wacht heel even, tot ik meer
zekerheid heb over het werk.
Lijkt me wel heel gezellig

Ja, ik vind het ook vreemd dat we niets meer van Ram hebben
gehoord; hoop dat alles wel goed gaat met haar.

Ik wens je nog een fijne dag en.... als je moe bent, geef er
aan toe he!!! doe ik ook!

Lieve groetjes van Jacqueline

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Nog even een klein berichtje;
die man van Selektvracht belde mij net;
hij zei dat hij mij toch niet kon aannemen, omdat ik nachtblind ben;
had ik ook in het sollicitatiegesprek gezegd, maar dat heeft hij toen
waarschijnlijk niet gehoord!
ik dacht ook dat het alleen overdag was, maar ja, rond 17.00 uur is
het nu natuurlijk ook al donker.
Dus.....zit ik weer zonder werk
Maar weer op zoek gaan dus!!

Groetjes van jacqueline

[schorpioen]

hoi jacqueline ,

dat was goed nieuws dus bij mdl arts
en die vermoeidheid dus toch nog van bestraling
(zal bij mij dan ook zo nog wel zijn _ want die staalpillen helpen niet erg
en met dit weer ontzettend veel last van schouderpartij vooral als er de wind op staat ?????????
en koud in bed met pyjama aan dekbed en sprei en dan te weten dat ik altijd zo'n warmbloedig type was
had het eerder te warm dan te koud ????????
vreemd ook want andere keer heb ik het ook kei warm _ opvliegers misschien ha ha
wij vrouwen hebben toch van die kwaaltjes waar mannen goed mee weg komen he ha ha ha

ja en dat van het werk da is ook een goeie zeg het is toch ook van de zotte
zo maken ze blij met een dode mus - voor niets gewerkt
van de ene kant mag je er blij mee zijn maar ja van de andere kant ook weer niet
ken ook iemand - die zat in de ww kon ook 123 geen werk vinden - was thuis zitten ook beu en ging vrijwilligerswerk doen
moest ie 50 euro inleveren jahaaaaaaaaaa hoe krijgen ze het verzonnen

ik zou maximaal 6 uur in de week vrijwilligerswerk mogen doen - maar je bent dan ook aan uur en tijd gebonden - en dat kan ik niet waar maken
het schommelt nog zo bij mij dat ik er niet aan kan beginnen
zoals ik al schreef - alles in het moment

ps - krijgt je kennisje ook chemo dat je weet ?
wel fijn voor d'r dat jij ze van dichtbij kan steunen als lotgenootje

wanneer krijg jij die slang in je keel ?
ik heb daar toen niets van gemerkt wegens roesje - maar wel met darm onderzoek daarna he - roesje was denk ik uitgewerkt

nog een vraagje - moet jij nooit naar gynaecoloog voor uitstrijkje of komt dat jij geen baarmoeder meer hebt ?
gynaecoloog zei dat ik elk jaar uitstrijkje moest laten maken voor het geval dat daar ook iets op zou kunnen duiken
maar ben er zelf niet zo bang voor
heb vanmorgen weer afspraak gemaakt - maar moet ik morgen afbellen want dat is dinsdag 5 maart - maar dan wordt mijn kleindochtertje 1 jaar
tja dat doen we maar niet - dan maar dagje later proberen

ennuh natuurlijk gaan we elkaar ontmoeten
leuk

tot schrijfs weer

vele groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Nee, ik hoef nooit naar de gynacoloog; dit is inderdaad omdat il
geen baarmoeder meer heb; dan kunnen ze ook geen uitstrijkje meer
maken (vind ik niet zo erg haha).

Ik krijg die slang in de keel pas in september; er was geen haast
bij zei hij (gelukkig).

Ik heb nog niks vernomen van het kennisje; alleen gisteren
op facebook gezien dat ze geen uitzaaiingen had.
Ze zou mij nog bellen, dus ik weet ook nog niet of ze nu wel
of niet chemo krijg.
Als ik wat hoor laat ik het je weten.

Laat je mij ook weten als je nog uitslagen hebt gekregen?
Ben toch benieuwd steeds.

Ik ben dus wel een koukleum, heb het altijd koud, maar
ik heb ook helemaal geen overgewicht; dus daar zal het wel
aan liggen haha.
Wel heb ik ook wel eens last van opvliegers, dat hoort erbij he;
hebben wij weer...inderdaad komen de mannen er weer goed vanaf haha.

Nou, tot snel maar weer,
lieve groetjes Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline,

dat is toch nog ver weg dat onderzoek ????????
hoop ook dat het met je kennisje de goede kant op gaat ( wel al een opluchting dat ze geen uitzaaiingen heeft )

wel - ik ben vandaag bij diabetes-ondersteunende geweest voor uitslagen
suiker - goed onder controle
ogentest - goed
voetentest -goed - maar wel naar pedicure blijven gaan - is ook wel fijn aan je voetjes hoor

cholesterol - slecht - veel te hoog
bloeddruk - blijft te hoog - ook met 1 pil meer - overwegen om weer 24 uurs bloeddrukmeting te doen
dus die blijft aan de kwakkelkant
eind maart terug komen

lekkere sneeuwwandeling gemaakt vandaag
blijf last houden van rechter been - daarvoor vrijdag naar vaatchirurg om 15:20 uur pas

dus laat ik nog wat van mij horen

is het in limburg ook zo'n fijn weer ?

vele groetjes weer schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Wat jammer dat je cholesterol en bloeddruk zo hoog blijven...
Ik hoop dat ze er toch iets op kunnen vinden..

Ik ga volgende week naar het kennisje toe, kijken welke
behandelingen ze krijgt. Ik laat het je horen, als ik wat
meer weet.

Het eerstvolgende wat ik nu heb is op 6 februari naar
de dermatologe en dan op 27 februari naar Sittard voor
de volgende stroomstoten....(bah, ben wel bang, omdat ik
nu weet wat er gaat gebeuren). Maar ja, als ik van de pijn
af wil komen, probeer ik dit dan ook nog maar.
Als het niet baat, doe ik voorlopig niks meer... heb het
helemaal gehad met allemaal die onderzoeken en gedoedel
aan mijn lijf....

Hier is het weer ook prachtig, behalve als je moet rijden, dan is
het minder. De sneeuw zou eigenlijk gewoon langs de wegen
moeten vallen haha. Het ziet wel mooi uit en ik vind het ook
heerlijk om in te wandelen met de hond.
Ik heb alleen de laatste paar dagen ontzettende pijn aan mijn
kont, moet ook heel vaak poepen. Ik denk dat dat misschien
door de nieuwe morfine komt ; ik kreeg nu Oxycodon i.p.v.
Oxycontin; zal wel weer goedkoper zijn. Ik wacht dit nog af tot
morgen, anders ga ik de dokter bellen om mijn oude tabletten
weer voor te schrijven. Mijn hele achterste is nu helemaal kapot
en bloed ook steeds; doet verdomde veel pijn...

Hee, jij verder veel succes met je onderzoeken verder en
ik hoor nog van je!!

Lieve groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

vraagje : ga jij naar dermatologe voor je oor
of is dat voor je achterste ?

ooh wat fijn dat jij naar je kennisje gaat - zal een hele steun voor haar zijn meid
sterke schouder kan ze wel gebruiken nu
en oke - verneem het tzt wel

dus 27 februari gaan ze je weer opladen met stroomstoten (als dat tegen vermoeidheid ook zou helpen ha ha)
grapje van mijn kant - maar hoop toch echt voor je dat het mag helpen

en ja geloof het goed dat je al dat gedoedel beu bent
moest wel lachen - zoals jij het omschreef ha ha

whaa en nu ook nog pijn aan je achterste doordat vele poepen van de morfine
tjonge of het al niet genoeg is

ik schreef ook eens dat ik schrijnende pijn had na slikken van paracetamol voordat ik toen wist dat ik anuscarcinoom had
had toen ook dunne ontlasting en deed ontzettend veel pijn
al bij al meer pijn dan ik ooit tijdens bestraling heb gehad

maar jij ook nog je achterste kapot - pfffffff echt erg

ik heb ook wel eens zitten denken hier om die pillendoos aan de kant te schuiven - helpt voor geen meter - zo lijkt het wel

vanmiddag bij vaatchirurg geweest
die dacht toch dat er weinig aan het handje is
voelde in mijn lies en daar stroomde het bloed goed door

wist me wel meteen te vertellen wat ik voelde - ja zei hij zo'n strakke band om je bovenbeen
ja ja ja en tijdens het lopen strak rechter bovenbeen
vroeg hem tot 2 keer toe - waar kan dat aan liggen dan
kreeg daar 2 keer geen antwoord op ??????????

nu dinsdag 29 februari weer looptest en bloedvaten onderzoek
diezelfde dag gaat hij mij nog bellen over de uitslag - wat te doen
en als er niets uitkomt - na half jaar weer op controle
even afwachten dan maar

heb toch wel wat kilometertjes gemaakt met dit weer ( vermoeiend maar wel fijn )
heel wat opstakels op ons weggetje _ maar we komen er wel
hoe dan ook

en nu kruip ik lekker in mijn bedje
want ben vanaf 9:20 al op reep geweest vandaag ha ha
ik hoef tenslotte voor niemand naar huis
maar wat niet is - kan nog komen he
dus geniet van een kant nog even van mijn
vrijheid

vele warme groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Ja, echt antwoord krijg je niet van die artsen he...
ik denk af en toe dat ze het zelf niet meer weten!!

Ik ga naar de dermatologe voor mijn oor, en eventuele
andere plekjes op mijn lichaam.
Ik heb nu ook plekjes op mijn goede oor!!!
Dit houd ze nu in de gaten; kijken of er niet weer tumoren
in komen, net zoals aan de andere kant.. wel spannend!
Maar dat laat ik je zo snel mogelijk weten; dus na 6 februari.

Ik heb nu vrijdag een dubbel gesprek aangevraagd bij mijn huisarts;
kijken wat hij zegt over mijn dossier uit Eindhoven.
Ik ga hem dan ook vertellen over mijn kennisje;
ze krijgt nu ook 33 x bestralingen (net als ik), maar ze krijgt steeds
mindere bestralingen (dus aflopende). Eeeennnnnn.... ze krijgt ook
1 of 2 keer pauze tussendoor!!! Waar ik dus om gesmeekt heb, maar
NIET heb gekregen. Dus ben benieuwd wat hij gaat zeggen.
Ook dat laat ik je zo snel mogelijk weten.

Ik hoop voor jou dat de onderzoeken van de bloedvaten goed zijn
na het onderzoek.

Ja, zo doedelen (haha) we maar wat aan he, maar ja, wat moeten
we anders.

We houden mekaar weer op de hoogte!!

Ook van hieruit hele warme groeten van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline,

ja dat is zeker weer spannend - plekjes op je goede oor tjonge
en op andere delen van je lichaam - hopende op goede uitslagen

ik heb zover niet veel op het programma staan - maandag naar pedicure voor mijn voeten
en 29 januari weer die looptest krijg die dag nog telefoontje met de uitslag van de chirurg

ik loop nu meer - durf nog niet op de fiets
alleen donderdags als ik bij mijn dochter ben - zet mijn schoonzoon de hometrainer klaar
zodat ik toch mijn rondje kan doen ha ha - wel lief he

gek toch he - dat dat kennisje ook weer andere behandeling krijgt ?
en krijgt ze ook chemo - of toch niet ?
en wel pauze - zoals ram en ik

met mijn poepertje blijft het gelukkig goed gaan - nergens last van

ben benieuwd wat de huisarts je kan melden over het dossier
hopende dat je er wat wijzer uit kan worden

ik verneem het tzt wel weer

heel veel lieve groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Heb gelukkig weer mijn eigen morfine-tabletten terug!!
Deden ze gelukkig ook niet moeilijk over, dus de diarree en de
pijn zijn weer weg.

Ik heb een heel gesprek met de huisarts gehad;
hij zegt dat hij helemaal achter mij staat, maar dat hij niets
op papier kan zetten omdat hij geen radioloog is.
Als hij iets verkeerd schrijft of zegt moet hij voor de
tuchtcommissie komen; dat wil ik hem ook niet aandoen.
En als ik verder moet gaan, dan zegt hij dat ik een professor
uit bv Maastricht moet laten kijken naar mijn dossier.
Maar... dat kost weer handen vol geld, ook als ik een advocaat
of rechtbank in schakel! Ja, dat heb ik dus niet; zo zie je maar
weer, als je geld hebt kun je ook meerdere wegen bewandelen.
Ik ben er dus niet veel mee opgeschoten.
Hij bleef wel zeggen dat hij echt achter mij stond, net als die arts
uit Sittard.
We hebben het er nog wel over gehad, dat ik geen baarmoeder meer
heb en dat daardoor misschien ook de besstralingen harder zijn aangekomen!!
Daar moet ik het de volgende keer toch maar eens over hebben bij
dr.Martijn in Eindhoven!!

Morgen ga ik praten met mijn kennisje. Ik wil haar dan ook vragen
of ik een paar keer met haar mee kan met de bestralingen;
daar kan ik dan misschien ook nog het een en ander vragen...

Ik hoop voor je dat de looptest vandaag ook goed voor je uitpakt!
En ik ben blij voor je dat je ook geen pijn meer aan je
poepertje hebt!
Ik hoor het verder wel.

Als er nieuws is, laat ik het je ook weer weten.

OOoohhh, nog een klein berichtje:
ik heb een reis naar Schotland voor 2 personen gewonnen!!
Het was een prijsvraag over een acteur en aangezien mijn oudste
zoon echt ALLES weet over films, wist hij ook het antwoord.
Er zit een vliegretourtje bij, een huurauto en 3 overnachtingen met
ontbijt. Verder mogen we gaan zweefvliegen, abseilen en muurbeklimmen!!!!
Ik weet niet of ik alles durf, maar vind het toch een grote uitdaging!!
Als ik de papieren binnen krijg, weet ik misschien nog meer;
laat ik je ook weten.

Nou, dat was het weer voor nu!
Lieve groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline,

hey wat fijn meid - gelukkig geen diaree en pijn meer

och wat raar toch allemaal he
een arts die wel achter je staat - mmh -wil denk ik toch zeggen dat er iets niet goed is gegaan - volgens het dossier
maar ja idd wat schiet je er weer mee op - NIKS - want arts mag niets zeggen - is toch te gek voor woorden he

het lulligste van al de verhaaltjes is - wij behoren open en eerlijk te zijn over onze ziekte - zodat artsen beter hun werk kunnen doen
maar andersom hoo maar
dan moet er dik geld op tafel komen om dossier te ontcijferen
handen boven elkaars hoofd houden

nou , ik zal het je zeggen - zo zit ik niet inelkaar
je gaat toch voor de persoon - een menselijk lichaam en niet voor een nummertje (zoals paar artsen je wel zien ) VOLGENDE als je begrijpt wat ik bedoel

eigenlijk zijn wij nog proef diertjes omdat onze ziekte nog onder zeldzaam vallen
en dat ik er goed vanaf gekomen ben - ja is mij ook een raadsel tegenover jullie anderen - met de pijn dan enz

hopende dat je samen met je kennisje wat wijzer zal worden - door veel vragen te stellen bij radiotherapie
trouwens wie krijgt ze als radiotherapeut ? ook die dr martijn ?
ik heb dr van de berg - prima radiotherapeute en vrouw

ben vanmorgen naar ziekenhuis geweest
en om 16:30 kreeg ik telefoontje van de vaatchirurg

bloedvaten stroomde goed in alle twee de benen
maar looptest ging niet geweldig
zei daarop dat hij toch graag had dat ik mri scan laat maken van gedeelte waar stents geplaatst zijn
heeft geen haast - maar wel afspraak maken zelf want had nu de dames niet om zich heen ha ha
dus van de week maar even bellen wanneer ik kan komen
en dan afspraak maken voor mri scan
we wachten maar weer af
toch fijne vaatchirurg - kijkt beetje verder dan zijn neus lang is - heb ik het over dr den butter
andere vaatchirurg - die mijn schouder verknalt heeft - doet en deed verders niets

wie weet dat er tijdens het lopen iets gaat knellen - ik roep maar wat hoor
strakheid zal toch wel ergens vandaan komen

zegt assistente van looptest dat ik meer moet lopen dan fietsen jahaa ik moet in beweging blijven
is fietsen weer niet goed genoeg - het zal allemaal wel -
zei ook dat ik onzettend vermoeid raak van fietsen en wandelen - het zal allemaal wel zijn oorzaak hebben

maar zoals ik al melde - we wachten maar weer af

hey meid heel veel toi toi toi bij voor en met je kennisje

heel veel steun aan elkaar
zou haast zeggen - wat een bofkont tja het floepte er zo maar uit

maar heel veel sterkte

vele groetjes schorpioentje

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

vergeet ik te melden
hoe geweldig ik het vind - dat je reisje gewonnen hebt - kei goed
maar al die stunts die je daar moet uihalen - zou niet mijn ding zijn brrrrrrrrrr

groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Ja, je hebt helemaal gelijk; ook ik voel me af en toe een nummer
en niet een persoon met een menselijk lichaam , maar ja,
wat doe je eraan; wij zijn geen BN-ers he.

Ik ben gisteren bij mijn kennisje geweest;
ze begint vandaag aan de bestralingen, ook 33x maar met wel 1 of 2 pauzes
tussendoor. Ze had een heel boekje met alle informatie over de ziekte en
de bestralingen'; heb ik nooit gehad, jij wel?
Zij moet ook iedere week bij de arts op gesprek komen; heb ik ook niet
gehad, ben in die 6½ week maar 1 of 2 keer bij dr. Martijn moeten komen
en jij?
Ik heb met bestralen een lap en ijsklontjes tussen de vagina gekregen; zij
krijgt natte watten ertussen.
Dit zijn al enkele voorbeelden dat het weer anders gaat, maar misschien komt
dat omdat het nu in Venlo gebeurt ; zij hoeft niet iedere keer op en neer naar
Eindhoven. Zij krijgt dus ook niet dr. Martijn of dr. van de Berg (waar ik ook
van gehoord heb dat ze goed is). Zij krijgt wel een vrouwelijke raiotherapeute.
Ook mag zij nu nog even niet fietsen van de chirurg; ik zei al tegen haar dat ik
al 5 jaar niet kan fietsen!! Ik probeer het wel eens (kleine stukjes), maar
dan merk ik het weer aan mijn poepertje!!

Bij jou blijven ook aan het doedelen met je lichaam he; nu weer een MRI-scan!!
Als je eenmaal in die mallemolen zit......, maar ja, het is natuurlijk weer
voor je eigen bestwil, ben benieuwd!!

Wat een leuke woordspeling.. bofkontje... haha, die is goed!

Heb jij ook niets meer van Ram gehoord; hoop echt dat alles goed is..

Nou, weer een heel verhaal..haha, als ik weer iets hoor, laat ik het je weer weten.

Ga je ook carnaval vieren?
Ik begin er nu wel zin in te krijgen; we moeten toch genieten van de dingen
die we nog kunnen toch? haha

Tot snel weer,
lieve groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

om te beginnen - twee gedachten in een
vroeg me voor het lezen van je bericht
hoe het toch met ram zou zijn ? hopelijk niets ernstigs aan de hand - ze zou ons toch ook op de hoogte houden ??????????

och ja vandaar dat je kennisje dr martijn of dr van den berg niet krijgt

ja/nee heb geen informatie per folder of boekje gekregen - maar ben zelf op zoek gegaan daar in de hal
ligt het vol van
vandaar ook dat ik weet dat zenuwbeschadiging ook nog in veel later stadium kan optreden
en dat seks moeilijk kan zijn na behandeling (tijdens kan zowiezo niet he )
omdat men nauwer word van onderen
radiotherapeute - zei ook na onderzoek - je bent weer als 18 ha ha ha (ja ik kan er om lachen omdat het bij mij niet pijnlijk is
heb bij bekkenbodemtherapeute ook hulpmiddelen gekregen om het vaginaal soepel te houden
maar bij jullie is het een heel ander verhaaltje
en ik kan er niets mee - want heb geen partner tja hoe raar kan het gaan

en nee heb geen watten / doeken of zoiets gehad - was bij mij ook niet nodig
zoals ik al schreef ben ik met de fohn in de weer geweest voor betere doorbloeding en om het droog te houden
want waar het vochtig blijft krijgt men het meest last - creme heb ik af en toe eens gebruikt - meestal snachts

heb dat van die fohn ooit van kraamverzorgster mee gekregen - als baby's pijnlijke rode billetjes hebben
koude fohn door je vingers laten waaien op de billetjes voor betere doorbloeding en het was zo genezen - helpt beter eerder dan zalfjes
en die baby's vinden het nog fijn ook ha ha gaan zelf al met hun beentjes omhoog ha ha

radiotherapeute verwonderde zich erover dat het bij mij zo snel genezen was

het is het proberen waard bij je kennisje

en wie weet helpt het bij anderen ook nog na behandelingen

moet je kennisje ook 3x per dag alles schoon spoelen onder de douche ?
ook deed ik 3x per dag met de fohn hoor

en nee , had ook niet wekelijks gesprekken met radiotherapeute
mocht wel altijd bellen als er iets aan de hand zou zijn en met andere vragen
maar bij mij ging alles kei goed dus

tijdens de gesprekken nam ze wel alle tijd voor je (geweldig)

moest me ook met zeepvrije producten wassen of liefst alleen met water

en nu het carnavallen - weet het nog niet
ik zal wel met de kleinkinderen naar optocht gaan kijken maar in de kroeg zullen ze me niet vinden

moet trouwens aankomende dinsdag al naar vaatchirurg voor mri scan aan te vragen

we zien het wel weer tegen die tijd

heel veel alaafjes van schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Nog bedankt voor de tip van de fohn, dat had je me inderdaad een keer verteld,
maar nu kan ik mijn kennisje hier misschien mee helpen.
Zij zou ook creme krijgen, maar ook dat heb ik tig keer gevraagd,
maar hij zei dat er geen creme's voor waren....
Ook over dat schoonspoelen 3x per dag... hier werd mij ook niets
over gezegd, maar ook deze tip kan ik weer doorgeven en ook over
die zeepvrije producten.
Wat dat alles betreft heeft dr. Martijn (en de radiotherapeuten) mij
nooit iets verteld. Achteraf gezien had ik gewoon veel meer moeten
doordrammen en eisen dat ze iets voor de pijn moesten geven, maar ja....
dat helpt me nu niet meer.

Zo, nu ga ik nog ff poetsen en dan opmaken voor een druk weekend;
uitbetalingsavond spaarkas en prinsenreceptie!!

Ik wens jou ook een heel fijn en pijnvrij weekend toe!!

Groetjes van Jacqueline