Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Voor maag-, lever- en darmkankerpatiënten.
Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Zo 18 Mei 2014 16:24

Hoi Jaq,

Die rugpijn blijkt zenuwpijn te zijn, de pijn werd me te veel dus heb ik vanmorgen naar het ziekenhuis gbeld en ben meteen opgenomen om de pijnbestrijding beter te kunnen regelen.
Ik bleek ook kracht en gevoel verlies verlies te hebben in mijn been, morgen krijg ik een mri scan om te zien of het een beklemming of beschadiging is.
Nee heb geen oxyodin, maar fentanyl is ook een soort morfine.
Eerst kreeg ik dat in plijsters van 12 um/h en nu per 50 um/h via een pomp.

Was trouwens niet de afspraak.... als ik in het ziekenhuis lig zou het GEEN mooi weer zijn had ik met die ven boven afgesproken....

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Ma 19 Mei 2014 03:31

hoi ajeetje - jacqueline ,

nee heb ook nooit rugpijn gehad
hoop dat de mri meer antwoorden geeft
wel heb ik na een kleine ingreep destijds in mijn achterste- lag ook in een ongelooflijke genante houding op de tafel :oops:
en heb daarna wel enkele weken het ontzettend boven mijn kont gehad
kon maar amper uit bed komen en schoenen en sokken aantrekken was helemaal een ramp ook nog wetende dat ik zo'n last had en nog heb van mijn schouderpartij :?
raar toch jacqueline - ik zit als ik ontlasting heb ook op een bil op de wc - maar geen pijn zoals jij

zoals ik al eerder schreef : heb eigenlijk nog weinig last van daar beneden - de rest is een ander verhaal

ps : met kleinkind gaat het op zich goed naar omstandigheden
wel elke dag naar rotterdam voor bloedprikken enz gisteren wel hele dag in ziekenhuis geweest want hij kreeg 2 x bloed transfusie
half 8 aangereden en in de avond om half 9 pas thuis
en kind doet het toch beter als hij thuis is vandaar dat ze op en neer rijden

en ja , ajeetje - ge kunt niet alles bestellen daarboven ha ha

succes weer dames

groetjes schorpioentje

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Ma 19 Mei 2014 11:44

Hoi Schorpioentje en Ajeetje,

Fijn om te horen Schorpioentje, dat het iets beter met je klein manneke gaat :D
Hoop echt dat alles goed gaat komen, ik duim voor jullie...
Het is toch iedere keer weer een hele zit, maar dat heb er je natuurlijk
graag voor over, als alles maar weer beter wordt.

Ajeetje, ik hoop dat je inderdaad meer weet na de MRI scan..
zo zie je maar weer... niet ieder lichaam is hetzelfde.
En fijn dat je toch ook pijnmedicatie krijgt.

En wij vinden het niet erg dat het zo'n goed weer is, maar om
binnen te liggen is inderdaad niet zo lekker. Als wij alles aan die
daar boven konden vragen, had ik allang gevraagd om mijn pijn weg
te nemen....maar ja, hij luistert niet.... :D

Ik wens jullie beide heel veel sterkte met alles toe en we blijven
krabbelen he (kijk er naar uit... :D ).

Lieve groetjes van Jacqueline

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Zo 25 Mei 2014 22:50

Hallo!

Ik was ff stil want ik heb ff een behoorlijk weekje aan de hand gehad.
Na een week lig ik nog steeds in het ziekenhuis, de mri gaf idd meer duidelijkheid.
Na het maken van de mri bleek het helemaal niets maar dan ook niets met de kanker te maken...
Ik heb gewoon een ordinaire hernia!! Een van mijn tussenwervelschijven is verschoven en die drukt op een zenuw, vandaar de pijn :) jullie kunnen je wellicht wel indenken dat dit een hele opluhting was.

Waarom lig ik dan nog steeds in het ziekenhuis?!? Nou eerst moest uiteraard de morfine goed ingeregeld worden en alle bijwerkingen opgevangen worden met medicijnen. Toen ging de plek waar de pomp aangesloten was ontsteken en de volgende dag de nieuwe plek na 2 "rescues" (morfine stoten bij erge pijn of preventief bij verwachtte inspanning) alweer ontsteken en is in overleg besloten over te gaan op pillen 2x 50 microgram oxicotin en indien nodig 6x per dag oxinorm 20 microgram. Ook hiervan moest uiteraard weer bekeken worden wat de bijeerkingen waren.

Nadat het zuurstof gehalte in mijn bloed al enige dagen aan de lage kant bleef (rond de 90% terwijl dit 95% hoort te zijn), mijn hartslag verhoogd was en ik behoorlijk benauwd was werd besloten een ct van mijn longen te maken.
Na een uur hoorde ik al de uitslag van de scan en dat is over het algemeen geen gunstig teken en dat bleek ook in dit geval...
Er waren vlekken op mijn longen gevonden en eerlijk als de artsen hier zijn vertelde ze me dat als het in maar 1 long was geweest ze zich zorgen gemaakt zouden hebben dat het uitzaaien waren, maar nu dachten ze eerder aan een virus /vocht of een ontsteking als bijwerking naar aanleiding van de laatste chemo.

Virus was snel uitgesloten nadat mijn bloed op kweek gezet was en toen ik na het toe dienen van plastabletten niet exrtra ging plassen, werd ook dit uitgesloten... bleef alleen de ontsteking ng over... hiervoor krijg ik nu voor de 2e dag prednison en aan de waardes te zien (hartslag en zuurstof gehalte van het bloed) gaat dit aanslaan... morgen nog wat bloedonderzoeken (ook omdat mijn bloedplaatjes gevaarlijk laag waren, ik had werkelijk overal blauwe plekken zelfs het verwijderen van pleisters veroorzaakte bloed uitstortingen) en waarschijnlijk de morfine iets omlaag bregen en dan dinsdag een nieuwe ct en naar aanleiding daarvan eindelijk weer naar huis!!

Wel heb ik in de tussentijd de bestralingen af kunnen ronden en ben ik dus wat dat betreft helemaal klaar!!!
De hernia zit in het bestraalde gebied en kan dus (voorlopig) niet geopereerd worden.
Plan is dus nu 6 tot 8 weken morfine en oefeningen en dan kijken of hij uit zichzelf genezen is en anders alsnog opereren.

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Za 31 Mei 2014 10:13

Hoi Ajeetje,

Meid, wat heb jij alweer veel voor je kiezen gehad!!
Maar goed dat het geen uitzaaiingen zijn, maar ja,
hernia is ook geen pretje!
Ik hoop dat je nu echt baat hebt met de morfine en dat
je eens van je pijn afkomt.
Rust nu goed uit en laat je lichaam maar ff bijkomen van
al die bestralingen.

Ik wens je heel veel sterkte en een pijnloze toekomst.
Toi toi meid!!

Groetjes, Jacqueline

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Zo 01 Jun 2014 16:50

Eindelijk weer thuis... Het heeft bijna 2 weken geduurd voor ze me wilde laten gaan.

Een boodschappentas aan medicijen mee gekregen waaronder 4 soorten pijnstillers en prednison en dan nog een lading om alle bijwerkingen weer tegen te gaan. Ik lijk in 2 weken wel 20 jaar ouder te zijn geworden.
Gelukkig heb ik een groot sociaal netwerk om me heen en wordt me veel dagelijks werk uit handen genomn, want zelf kan ik op het moment weinig tot niets...

10 juni mijn eerste controle om te kijken hoe het met mijn longen gesteld is en van de week mijn eerste (thuis) consult met de fysio therapeut om te kijken of we al aan de hernia kunnen gaan werken. Verder aansterken en proberen toch af en toe wat leuke dingen te doen.

Gaat weer goed komen, duurt alleen wat langer dan verwacht....

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Do 05 Jun 2014 00:27

hoi ajeetje en jaqueline,

ajeetje gaat zeker goed komen
maar alles heeft zijn tijd nodig - en fijn dat je zoveel mensen om je heen hebt
die je veel uit handen nemen :D
je hebt je energie voor jezelf nodig op dit moment om aan te sterken

hopende dat de uitslag van je longen ook goed zijn - duim duim duim

hier alles zijn gangetje - hoewel ik ontzettend moe ben
krijg het binnenkort wel weer te horen van mijn internist - na het bloedprikken

jippie - kleinkind - chemo goed aangeslagen - schoon - maar gaan nog even door met chemo voor alle zekerheid
mocht er nog ergens een verdwaalde cel zitten
op naar beenmerg transplantatie
hij is vrolijk - eet als een gek ha ha naar omstandigheden doet hij het prima :D

vandaag opnamens geweest thuis van kika en sport in actie
ik laat jullie wel weten wanneer de uitzending is :D

heel veel toi toi toi van schorpioentje

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Do 05 Jun 2014 11:14

Hoi Schorpioentje en Ajeetje,

Het heeft inderdaad tijd nodig om te herstellen Ajeetje,
geef je daar gewoon aan over en blij dat je nog veel vrienden en familie
hebt, die je willen en kunnen helpen.
Uit eigen ervaring heb ik geleerd dat "vrienden"het later af laten weten;
"het duurt allemaal te lang"!!!! Vraag eens aan mij hoe lang het duurt; zij
hebben niet iedere dag pijn!!! :( Maar ja....
Doe gewoon lekker rustig, laat alles over je heen komen; morgen is er
weer een dag. Hoop dat je niet veel pijn hebt en dat de fyso jou snel
kan helpen met je hernia.

Hee Schorpioentje, gelukkig weer eens goed nieuws over je manneke :D :D
Hoop echt dat alles nu goed heeft aangeslaan en dat hij en jullie eindelijk weer
eens verder kunnen met jullie leven.
Wel rot voor je dat je zo moe bent; ben benieuwd naar de uitslag.
En ja, laat aub even weten wanneer de uitzending is; die wil ik héééél graag zien.

Nou meiden, ik wens jullie alle sterkte en geluk toe
en tot snel weer.

Lieve groetjes van Jacqueline

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Ma 09 Jun 2014 22:45

10 dagen heeft het geduurt...
10 dagen thuis in eigen bed en daar ligt ze weer.

Morgen gaan ze verder zoeken, maar de eerste gedachte gaan uit naar galstenen.
Verschrikkelijke aanvallen van buikpijn die uren aanhouden en geen morfine die er tegen werkt.

Bha bha bha... ik lijk wel een kaartenhuis wat inelkaar stort... :(

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Do 19 Jun 2014 23:17

hoi hoi ajeetje en jacqueline ,

tjonge ajeetje - wat erg die pijn :(
hoop toch zeker dat het inmiddels beter gaat pffffffff

heb je al een uitslag binnen of het wel of geen galstenen zijn ?
ik wens je heel heel veel beterschap

nu , ik heb ontzettend last van mijn benen ik ga af en toe door een hel zo'n pijn bij het lopen

kleinkind morgen naar utrecht voor weer chemo tot ze een donor hebben voor beenmerg transplantatie
het manneke doet het weer heel goed vlugger dan artsen weer verwacht hadden
heb vernomen dat het protocol zo werkt dat als het tijdstip eenmaal daar is - er pas naar een donor gezocht mag worden :evil:
dit ook mede dat hij zo vlug herstellende is tja we weten het af en toe ook niet meer :(

as zondag kijken naar nederland golft voor kika
zondag 22 juni om 13:30 uur op rtl 7
dan zien jullie mijn kleinkind(eren) mijn schoondochter en mijn zoon hun verhaaltje doen op tv en opa niet te vergeten - die gaat 27 juni golfen voor kika
een wereld evenement

heel veel warme groetjes weer van schorpioentje

samsam
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 30 Jun 2014 07:57

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor samsam » Vr 04 Jul 2014 10:52

Hallo dames,

Ook ik ben de klos, 55 jaar en een tumor van 3,5 cm. Ik las jullie belevenissen al en heb er het een en ander van opgestoken. Inmiddels heb ik de eerste week bestraling er op zitten, het chemo infuus ook. Ik krijg ook 33 bestralingen, en 33 dagen chemo tabletten naast het 1 malige infuus.
Toch bijzonder om te lezen dat het met de chemo overal nog wat anders gaat.
Het bestralen valt tot nu toe mee, hoewel het stil liggen op die knalharde plaat me zwaar valt. Deels door mijn fibromyalgie die opspeelt, maar zeker ook omdat ik wat kleiner ben dan doorsnee en die platen bedoelt zijn voor langere mensen volgens mij. Afijn, het is door te komen.
De chemo valt me vies tegen. De hele week ben ik al lamgeslagen en is alles en dan ook alles te veel. De eerste ronde via infuus ging gepaard met medicatie tegen de misselijkheid, maar die veroorzaakte weer zware hoofdpijn en de chemo pillen heel zwaar maagzuur waardoor ik de eerste twee nachten niet sliep. Nu heb ik het een beetje ingehaald en voel me iets beter. Eindelijk weekend, even geen pillen morgen en overmorgen en mijn achterwerk gedraagt zich noch min of meer al begin ik wel wat van de bestraling te voelen.
Arianne hoe staat het inmiddels met jou? Je bent de meest recente schrijfster en ben dan ook heel benieuwd hoe de eerste tijd na de behandeling verder is gegaan en of het lang duurt voordat de huid en slijmvliezen zich weer een beetje herstellen. Ik hoop voor jullie allen dat de pijn, hernia of andere, vermindert is en dat het zomerse weer een goede invloed gaat hebben. Ik laat het er even bij voor nu, maar zal proberen regelmatig even 'langs' te komen.
Groetjes Sam

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Za 05 Jul 2014 15:44

Hoi dames,

Sorry dat ik zo laat pas weer reageer;
jammer schorpioentje dat ik de uitzending van je kids heb gemist...
heel veel sterkte voor jullie en vooral voor je kleinzoontje.

Je ziet maar weer; iedereen beleeft de behandelingen toch weer anders.
Ik hoop dat bij jullie de pijn sneller gaat verdwijnen, of tenminste
dat er iets voor te vinden is; pijnstilling en zalf of zoiets.

Ik heb de laatste paar weken weer zo'n ontzettende pijn aan mijn
kontje en met plassen; ik schreeuw t echt uit op de wc.
Ben laatst nog bij de chirurg geweest, die mij aan de aambeien geholpen
had; nu moest ik er voor mijn vader zijn, die ook darmkanker heeft
(wordt volgende week 92 jaar....waarom nu die sores he).
Ik vertelde de chirurg dat ik toch nog wel om het half of heel jaar
onder controle wil blijven; misschien dat ze in de tussentijd toch
iets hebben gevonden voor de pijn.....

Misschien dat een van jullie nog een goede tip voor de pijn heeft....
ik probeer echt alles uit.....maar tot nu toe is het echt huilen.

Ik wil niemand nu de moed ontnemen; zoals ik al zei is ieder lichaam
anders en reageert ook ieder lichaam anders op de behandelingen..

Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte met alles en.... tips
zijn welkom!!

Lieve groetjes van Jacqueline

samsam
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 30 Jun 2014 07:57

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor samsam » Di 15 Jul 2014 11:12

Hallo Jacqueline,

Wat akelig dat jij zo'n pijn blijft houden. Heb je die pijn continue of alleen bij naar de wc gaan? En is dat dan met plassen/poepen of met allebei?
Hebben de artsen enig idee waar die pijn vandaan komt?

Ik zit inmiddels in de 3e week en tot op heden was het wel goed te doen. Inmiddels begint het allemaal wat gevoeliger te worden, maar het meest last heb ik sinds twee dagen van de continue kramp. Daardoor kom ik bij vlagen nauwelijks van de wc af, tot ik helemaal leeg ben. Daarna gaat het weer een paar uurtjes goed. Echt diarrhee heb ik niet, meer zachte ontlasting. Maar vervelend blijft het.
Ik las ergens dat ibuprofen er tegen zou helpen, maar ik durf niet zo goed omdat ik er nooit goed tegenkon (last van de maag). Morgen spreek ik de verpleegkundige, ga toch eens vragen.
Het valt me soms zwaar omdat die weekdagen helemaal draaien om de ziekenhuis bezoeken en bestraling. Vandaag heb ik even een baaldag, maar besloten toch zo een klusje op te pakken voor wat afleiding.

Ik hoop wat van jullie te lezen.

Groetjes Sam

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Do 17 Jul 2014 11:20

Hoi Sam,

Ik heb eigenlijk het meeste pijn met de wc bezoekjes,
met poepen en plassen.
Ik gebruik geen ibrupofen, maar morfine...de laagste dosis wel,
ben van 20 mg naar 10 mg en toen naar 5 mg gegaan, welke ik nu nog
steeds 3 x per dag gebruik. Hier kan ik me goed mee helpen.
Je hebt zo van die goede en van die slechte dagen ertussen...maar
het komt goed.
De artsen kunnen niets meer voor mij betekenen; ze hebben allemaal
al onderling overleg gehad, maar ze zeggen dat ik net de pech heb om bij
die ene procent te horen waar het niet meer over gaat...
En ik heb er zelf ook al zoveel aan gedaan; zuurstoftank, stroomstoten, pillen,
zalfjes, wonderdokter, naar ander ziekenhuis.....
Maar ja, er valt wel mee te leven, de ene dag beter als de andere...

Ik zou je willen adviseren om op tijd voor zalf of pillen te vragen aan de arts,
eigenlijk nu al, als je nog geen pijn hebt.
En ja, krampen heb ik ook vaker, vooral als ik iets vets eet.
Misschien kun je, als je pijn krijgt, ook vragen om met een lage dosis morfine
te beginnen... Een goede zalf kan misschien ook helpen.
Maar, zoals ik al zei, ieder lichaam is anders...het kan heel goed zijn dat bij jou
niet zoveel pijn komt. Ik heb pech gehad, maar dat hoeft bij jou niet te gebeuren.


Ik wens je het allerbeste voor de komende tijd toe en heel veel sterkte met alles.
Hoop weer snel iets te horen van jullie.

Lieve groetjes van Jacqueline

samsam
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 30 Jun 2014 07:57

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor samsam » Zo 20 Jul 2014 20:22

Hoi hoi,

Jacqueline,

Is het een optie om iets met acupunctuur te proberen? Ik vond een voormalig chef neuroloog in Nijmegen die ook acupunctuur e.d. doet en zeer goede resultaten behaald met o.a. dystrofie patienten. En wie weet kan hij voor jou ook iets betekenen.
website: http://www.acupunctuur.net
Wie weet.
Hoe gaat het met je vader inmiddels?

Ik heb wel zalf inmiddels en gebruik het ook zo af en toe. Nu de eerste drie weken er op zitten denk ik niet dat ik de boel 'heel' houd in de komende drie en halve week.
Tot nu toe is het meer door de loze aandrang dat ik de boel bijna kapot pers dan door de bestraling zelf. Van die loze aandrang word ik gewoon naar, loop eerst een paar keer volledig leeg en dan blijft die aandrang.
Maar goed, als het daar bij blijft de komende week, dan zijn we weer iets verder.
Ben wel ontzettend moe en gammel nu met dat hete weer. Als ik drink komt het er bijna meteen weer uit, het is meer een spoelmiddel dan een vocht aanvuller lijkt wel. Morgen gesprek met de oncologe en dan eens kijken of daar iets aan te doen is.

Ik hoop dat het met iedereen verder goed gaat.
Groetjes Sam

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Do 31 Jul 2014 10:06

Hoi Sam,

En hoe was het bij de oncoloog?
Weer iets wijzer geworden?
Ik snap helemaal wat je bedoelt met de drang, maar dat gaat over.
Alleen, vind ik tenminste bij mezelf, heb ik een gevoelige maag gekregen;
iets teveel vet en ik zit al op de wc. Ook als ik uitga en wat meer drink,
moet ik echt heel vaak plassen en poepen. Maar ja...als dat het is...

Die moeheid blijft voorlopig ook nog wel even denk ik, het is heel normaal
na al die bestralingen. Probeer er zo veel mogelijk aan toe te geven..

Het is idd misschien een optie voor acupunctuur, maar ik ben alleen niet zo
van de naalden...maar wie weet ga ik het toch eens proberen.
Ik moet maandag over een week (11 aug.) op controle bij de chirurg die mij
toen geopereerd heeft aan der aambeien..ik wil gewoon op controle blijven.
Misschien heeft hij ook nog een goede tip, maar ik heb er een hard hoofd in...

Met mijn vader gaat het wel ok...de tumor is iets geslonken en in september
krijgt hij een nieuwe scan om te kijken hoe groot de tumor dan is...

Nou Sam, ik hoop dat je de bestralingen verder nog goed doorkomt en dat je
ongemakken beperkt blijven. Laat het maar over je heen komen, je hebt geen
andere keus. Misschien kun je ook eens vragen op de zuurstoftherapie (tank)
dadelijk iets is voor jou...misschien helpt het jou wel...ik hoop het echt voor je.

Ik wens je heel veel sterkte en het allerbeste toe en blijf je berichten graag lezen.
(ik ben wel even op vakantie van 12 augustus t/m 26 augustus).

Toi toi met alles en heel veel lieve groetjes van Jacqueline

samsam
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 30 Jun 2014 07:57

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor samsam » Za 02 Aug 2014 19:03

Hoi Jacqueline,

Alvast een hele fijne vakantie gewenst.
Ik heb er net de 5e week op zitten, moet er nu dus nog anderhalf, of wel 8 keer nog.
Moet zeggen dat het me tot nu toe niet heel erg tegenvalt, zelfs hier en daar meevalt. De huid in de bilnaad is een heel klein beetje stuk, net als binnen de anus rand, maar ik heb er maar heel weinig last van. Mijn liezen zijn 'doorbakken' volgens mijn lief, het ziet er niet uit, schrijnt en jeukt, maar het is nog altijd heel. Die gevoelige maag herken ik, vanaf de eerste dag had ik enorm veel last van maagzuur, ondanks dat ik daar nu tabletten voor heb is het nog (zeker de laatste twee weken) heel gevoelig. En (alcoholvrij) bier, koud drinken of koffie maakt dat de boel ineens zo akelig geactiveerd raakt dat ik toch echt een uurtje in de buurt van het toilet te vinden ben. Maar is het leeg...dan gaat het weer prima.
Enig is die enorme vermoeidheid, die zeker deze week gewoon verlammend is. Vandaag zo erg dat ik tot 10 uur in bed lag, vervolgens op de bank ben gaan liggen en om een uur of 3 weer wakker werd. We zijn maar naar huis gegaan omdat ik ook een infectie aan het ontwikkelen ben zo te merken. Mijn luchtpijp schrijnt, ademhalen doet zeer aan alle kanten en ik moet steeds hoesten, maar het lukt niet. Hoofdpijn en spierpijn er bij, ondanks de paracetamol is het allemaal niet veel beter geworden.
De diarrhee is eigenlijk zo goed als over, met 1 tabletje loperamide (of zoiets) ben ik een dag of 3/4 weer 'normaal' naar de wc en blijven de krampen grotendeels weg.
Nu ik niet echt meer in staat ben ook maar iets te doen, vind ik het wel heel zwaar worden. Gisteren 10 minuten visite gehad, maar dat is te veel van het goede. Ook mijn lief is aardig moe, het heen en weer rijden, het huishouden doen en ook nog de zorgen er bij maakt hem ook een stuk minder fit. Maar al met al rommelen we door met zijn tweeen.
De oncoloog was eigenlijk helemaal niets: bloedprikken en een kort gesprekje over hoe het ging...en tot eind augustus dan maar weer.
Ik heb een rare plek op mijn knie, de verpleegkundigen weten niet wat ze er mee aan moeten, het groeit door en is elke week in omvang verdubbeld.
Ik vermoed dat door verminderde weerstand iets de kans ziet, maar wat het is..geen idee. Maandag kan ik pas bij de huisarts terecht, want die schijnt de aangewezen persoon te zijn om er nu nog eens naar te kijken.
Wie weet wat daar weer uitkomt.

Die acupunctuur naaldjes die voel je trouwens nauwelijks. Ze zijn zo extreem dun, heel anders als 'priknaalden' Ik zou het zeker uitproberen als je dat nog nooit geprobeerd hebt.
Geniet van je vakantie!
Hele lieve groetjes,
Sam

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Di 05 Aug 2014 16:05

Hoi Sam,

Ben je al wat wijzer geworden van die plek op je knie? Weet je huisarts het wel?
Ik ben blij voor je dat het nog meevalt met de pijn bij je anus...ik was echt helemaal zwart!!
Maar zo zie je maar weer..ieder lichaam is anders en ik hoop echt van harte dat het bij jou
echt meevalt en niet de pech hebt, die ik heb.
Toch zijn er wel echt dingen die we gemeen hebben...het vaak naar de wc gaan...de overgevoelige maag...
de vermoeidheid. Ik ben blij dat je daar toch aan toegeeft...als je moe bent, gewoon gaan liggen.
En als je daar opmerkingen over krijgt, gewoon naast je neerleggen of vragen of ze willen ruilen....!!!
En als je lief moe is, wat ook heel normaal is, ook gewoon gaan rusten.

Ik hoop dat je de laatste week ook goed doorkomt en wens jou en je lief heel veel sterkte en alle goeds toe.
We horen weer van elkaar!

Toi toi en heel veel lieve groetjes van Jacqueline

samsam
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 30 Jun 2014 07:57

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor samsam » Wo 06 Aug 2014 11:34

Hoi Jacqueline,

Ik begrijp inmiddels wat je bedoeld met 'zwart' als ik naar de liezen kijk. Het word zo donker 'gebakken' :mrgreen: dat als het zo nog even doorgaat inderdaad zwart is.
De liezen beginnen nu echt stuk te gaan, als ik in bed omdraai en mijn benen iets naar buiten vallen dan komt er wat rek op en dan schiet ik wakker. Het is een rot gevoel, maar op dit moment allemaal nog niet heel erg pijnlijk.
Die plek op mijn knie is gewoon nog weer wat groter, de huisarts wist ook niet precies wat het was. Kreeg zalf, daar moet ik een weekje mee smeren en dan zou het weg moeten zijn, zo niet dan moet ik terugkomen.
Het word denk ik terugkomen, want het groeit gewoon door. Exceem, schimmelinfectie..iets anders...het kan allemaal.
Ik zie het wel.
Nog 5 keer en dan ben ik er van af, daarna ga ik het herstel traject in. Ik kan bijna niet wachten :-)
Volgende week woensdag de laatste keer, heerlijk vooruitzicht wat nu snel naderbij komt.
Veel lieve groetjes en tot schrijfs.

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Zo 10 Aug 2014 13:06

Hoi Sam,

Fijn dat woensdag weer de laatste keer is; ik was toen ook super blij dat het de laatste keer is, ik had zelfs
snoepjes voor de afdeling meegenomen.
Ik hoop echt voor je dat het herstel super snel gaat, doe lekker rustig aan en laat het gewoon over je heen komen.

Nou, toi toi voor de laatste loodjes en ik schrijf je snel weer na de vakantie!1

Veel liefs van Jacqueline

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Wo 20 Aug 2014 00:14

hoi hoi allemaal ,

reacties blijven van mij kant voorlopig
even uit
want nadat mijn kleinzoontje het enorm goed deed
is hij op vrijdag 18 juli plotseling en heel onverwachts overleden
zit op dit moment met zoveel pijn en verdriet dat ik even niet reageer op jullie berichtjes

hopende dat het allemaal toch goed komt met jullie

heel veel warme groetjes schorpioentje

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Do 21 Aug 2014 16:00

Neee Schorpioen!!
Ik ben er stil van... dat doet pijn om te horen.

Wat zijn mijn problemen dan maar betrekkelijk.

Ik zit tussen een neuroloog en oncoloog in die ruzie lopen te maken of de zenuwpijnen nu wel of niet door de chemo veroorzaakt worden.
Op de mri bleek bij nader inzien toch geen hernia te zien, maar waar die pijn dan vandaan komt kan niemand mij vertellen.


Morgen heb ik een afspraak bij mijn huisarts want ik wil een seccondopinion.

Ook zit ik nog op een oproep voor de pijnpoli te wachten, maar die hebben doodleuk een wachttijd van 10 weken voor het eerste consult..

Maar wat ik zeg... dat is allemaal betrekkelijk vergeleken met maar schorpioen nu. mee te maken heeft...

Sterkte... andere worden voel ik wel, maar mijn gevoel weet even de verbinding naar mijn vingers niet te vinden....

knuffel en kussss

samsam
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 30 Jun 2014 07:57

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor samsam » Ma 25 Aug 2014 09:26

oh schorpioen, wat vreselijk om zo onverwachts je kleinzoon te verliezen, voor de ouders is het ook een klap die je niet makkelijk te boven komt. Wat een verdriet.
Ik wens jullie allen heel veel sterkte en ik hoop dat jullie elkaar een klein beetje kunnen ondersteunen bij het verwerken van alle gebeurtenissen en heel veel mooie herinneringen kunnen delen aan die kleine hummel.

samsam
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 30 Jun 2014 07:57

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor samsam » Ma 25 Aug 2014 09:41

Hallo Ajeetje,

Wat vervelend dat je nog altijd zoveel pijn hebt. En raar dat het eerst een hernia was en nu weer niet. Heb je voor de rest nog last van de chemo of bestraling? Of is het na al die maanden goed geheeld? Is de tumor weg? Ben best wel benieuwd.

Na 6 weken chemo en bestraling ging het hier heel goed nog. Tot die vrijdagavond. In een uur tijd kreeg ik het koud, begon te hoesten en binnen een uur had ik hoog koorts en kon op de eerste hulp verschijnen. Daar kwam ik aan met 40 graden koorts en kon dus meteen blijven. Hoogstwaarschijnlijk een longontsteking/sepsis en lag dus vrijwel meteen aan een infuus met antibiotica. Maandagochtend werd besloten de chemo helemaal te stoppen, maar de bestraling nog af te maken. Dus kon ik smiddags van het ene ziekenhuis naar het andere voor de bestraling en dan weer terug om daar weer aan de antibiotica te liggen. Inmiddels was ik ook wel wat opgeknapt en de koorts gezakt, dus was het te doen. Zo ook dinsdag en daarna mocht ik naar huis om woensdag de allerlaatste bestraling te krijgen. Door de antibiotica was ik nog erger aan de diarrhee dan daarvoor, het liep er uit als water en was niet op te houden. Heel vervelend dus. Thuis kreeg ik na een paar dagen gigantisch uitslag over mijn hele lijf en gezicht, het jeukte enorm en was vurig rood. Waarschijnlijk een reactie op de antibiotica, maar nu een ruime week later jeukt het nog altijd hoewel het inmiddels iets vermindert is.
Het heeft nog een week geduurd voor ik weer een klein beetje in staat was om thuis wat te rommelen en niet de hele dag op bed te liggen.
Inmiddels gaat het wat beter, maar mijn conditie is nihil en spieren lijk ik nauwelijks meer te hebben.

De bestraalde gebieden zijn aan het vervellen, wat een hard vel is dat geworden. Het is nog steeds vurig rood/paars dus het zal nog wel even duren voor dat dat wegtrekt.
Ontlasting komt weer wat normaler, hoewel het moeizaam is om op te houden. Ik hoop dat dat nog beter word. Eten gaat er weer gewoon in sinds ik van de chemo af ben kreeg ik toch weer meer trek.
Al met al lijkt het tot nu toe wel goed te gaan en hoop ik dat over een maand of twee/drie de uitslag dan ook goed is en de tumor totaal weg. Maar dat blijft afwachten.
Veel groeten, veel sterkte en liefs,
Sam

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor liddy » Ma 25 Aug 2014 12:20

Lieve Schorpioen,

Van harte gecondoleerd met het verlies van je kleinzoon.
Zo'n kleintje na al die beproevingen, het komt zo oneerlijk over.
Ik wil jou en je familie heel veel sterkte wensen, nu en later.
Wellicht dat de reportage Nederland golft voor kika een troostende herinnering voor jullie mag zijn.
Er brandt hier een kaarsje voor hem.


Terug naar “Maag-, lever- en darmkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten