Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Voor maag-, lever- en darmkankerpatiënten.
jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Zo 05 Apr 2015 12:34

Hoi allemaal,

Ik wens jullie allemaal hele mooie, gezellige
en zonnige, maar vooral gezonde paasdagen toe!!

Lieve groetjes van Jacqueline

samsam
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 30 Jun 2014 07:57

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor samsam » Di 19 Mei 2015 17:52

Hallo,

Hoe is het met jullie allemaal?

Hier is het wel goed. De controle was vorige maand weer goed, behalve wat littekenweefsel in de rechter lies. Dat voelt als knobbels, maar de echo wees uit dat het in weze onschuldig is.
Verder gaat het met de gebroken enkel iets beter, hoewel echt lopen er nog altijd niet bij is. Nog twee maanden proberen, dan weer naar de revalidatie arts. Is het dan nog niet beter dan zouden er aangepaste hoge schoenen nodig zijn. Van mij hoeft dat niet, ik rommel zelf wel voort, dan maar wat meer pijn.
Over twee weken gaan we er weer met de boot op uit en ik hoop dat het dan wat mooier weer is.
Voor nu wens ik ieder een mooie zomer.
Groet Sam

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Do 17 Sep 2015 10:19

Hoi allemaal,

Het is al weer een hele tijd geleden.. :?
Hoe gaat het met jullie allemaal??

Sam, ik hoop dat je enkel nu wel genezen is; duurt best lang.

Ik loop nu weer bij de wonddokter, waar ik 4 jaar geleden ook al ben geweest.
Omdat ze me een half jaar geleden weer geopereerd hebben (gekeken of er
uitzaaiingen zaten) is de wond namelijk meer groter geworden.
Ik heb nu speciaal water om de wond zuiver te maken en zalf gekregen.
Hoop echt dat dit nu eens gaat helpen, want ik heb het de laatste maanden
echt uitgeschreeuwd van de pijn.. :(
Zijn zelfs ook eerder terug naar huis moeten gaan met de vakantie.
Maar....ik heb goede hoop dat het weer bergopwaarts gaat!!

Morgen krijg ik weer zo'n slang in mijn keel...heb problemen met slikken van het eten.
Ook dat gaat wel weer goed komen.

Hoop heel snel weer iets van jullie te horen en
wens jullie ook allemaal heel veel gezondheid toe.

Tot snel,

Groetjes, Jacqueline

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Ma 21 Sep 2015 12:55

Hoi Schorpioentje,

Hoe gaat het nu met jou?
Ik heb echt heel vaak aan je moeten denken, en natuurlijk ook
aan je kinderen en kleinkindje.
Hoe hard is de wereld toch soms... :( :(

Hoop toch heel snel iets van je te vernemen, en zo niet snap ik dat ook.
Ik wens jullie nogmaals heel veel sterkte en hoop dat ook voor jullie
de zon weer eens gaat schijnen achter al die donkere wolken.

XXX Jacqueline

samsam
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 30 Jun 2014 07:57

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor samsam » Vr 27 Nov 2015 23:19

Hoi hoi,

Schaam mezelf bijna, dat het alweer zo lang geleden is.
Hoe is het nu met jou Jacqueline? Heeft het slikonderzoek nog wat laten zien?
En hoe is het nu met je wond? Gaat het inmiddels wat beter?

Hier is het wel oke. De controle in oktober was weer goed, vind alleen dat er erg weinig controle is. Ze voelt even, niets te voelen behalve littekenweefsel en dat is het. Voor de rest is er een gesprekje over ergens last van hebben of niet.
De oncoloog zie ik al helemaal nooit meer (alleen 1 keer halverwege de chemo) en meer betrokkenen zijn er ook niet.
Het blijft wat bijzonder dat er nooit een foto of scan gemaakt word.
Maar goed, we zullen maar denken dat het allemaal oke is.
Vandaag bij de huisarts wat bloeduitslagen ivm een jaarlijkse controle op verzoek van de cardioloog.
Blijken toch wat dingen niet helemaal te kloppen en waar ik vanmorgen nog dacht: het valt wel mee, zit ik nu natuurlijk weer te denken: zou het niet iets van de kanker zijn.
Toch nog maar weer een keer langs gaan dus, want lekker zit het me niet.
Er is iets verhoogd wat met de lever te maken heeft, kan zijn van de medicijnen die ik slik, kan ook wat anders zijn.
Er is een verminderde schildklierfunctie, maar nog niet ernstig genoeg om er wat aan te doen.
En mijn vitamine D is te laag, maar die was nog lager de vorige keer, dus dat stijgt langzaam positief gezien :-)
Verder is het best goed met me, ik heb af en toe last van krampen en dan meestal ook wat diarrhee, maar de laatste weken is het allemaal heel rustig.

Met het pootje gaat het nog altijd niet heel erg goed, in januari gaat al het metaalwerk eruit en hoop ik een stuk minder pijn te hebben tijdens het lopen, maar ik vermoed dat dat nog niet veel uit zal maken. Loop ik te weinig dan wordt het stijf en pijnlijk, loop ik teveel dan is het dik en pijnlijk, loop ik ergens daar tussenin dan gaat het soms wel, soms niet. Er is geen peil op te trekken dus.
Maar ik loop weer, ook met de hond en kan zelfs wel weer door het weiland struinen, mits ik maar oppas op oneffenheden.

Ik hoop van de anderen ook nog weer wat te horen, hopelijk is het met jullie allemaal toch goed qua gezondheid.
Groetjes Sam

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Do 10 Dec 2015 11:04

Hoi samsam,

Het duurt wel erg lang met je pootje he :(
En...idd de controles stellen niet veel meer voor. Ik ben ook niet
meer bij de oncoloog geweest, nadat hij heeft gezegd dat ik maar
met de pijn moest leven...
Ik loop nu weer bij de wondpoli, maar ook hier ben ik eigenlijk uitbehandeld.
Steeds de wond heel schoon maken, maar de pijn blijft.
Nu ik dit typ, ben ik ook weer aan het huilen van de pijn...

Ik heb nu een second opinion aangevraagd bij het Atoni van Leeuwenhoekziekenhuis
in Amsterdam. De huisarts heeft een verwijsbrief door gescand.
Ze hebben mij maandag al gebeld voor enkele gegevens en dat ze ermee bezig zijn.
Krijg nu binnen 5 werkdagen bericht van hun.
Heb ook gevraagd of ze er spoed achter willen zetten, omdat de pijn echt vreselijk is.
En dit duurt nu al 8 jaar, dus hoop echt dat ze een goede oplossing hebben.
Anders moet ik misschien weer de zuurstoftank in, volgens de arts van de wondpoli.
Dat is ook heel intensief; 6 weken iedere dag 2 uur in de tank, en dan nog het reizen erbij.
Maar ja, als het helpt heb ik dat er wel voor over natuurlijk.
Alleen heb ik er niet zo heel veel vertrouwen in, want de vorige keer heeft het ook niet echt geholpen.

Wat ik ook idd echt vreemd vind; dat wij nooit meer een scan of iets dergelijks hebben gekregen.
Lees net dat jij dat ook niet meer heb gehad. Terwijl de arts van de wondpoli zei dat ze
in Amsterdam maar een goede scan moesten maken om te zien hoe ver de wond zit en
of er een behandeling voor is.

Nou, ik wens je heel veel sterkte toe en hoop ook nog iets van de anderen te horen.

Toi, toi en ik houd jullie op de hoogte van de second opinion.
Als het misschien helpt bij mij, kan het ook voor jullie helpen (I hope so!!!)

Lieve groetjes van Jacqueline

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Za 27 Feb 2016 14:31

Hoi allemaal,

Hoe gaat het nu met jullie?
Jammer dat er weinig op deze site nog gekeken word.. :(

Hier even een update van mijn second opinion van Amsterdam;
ik heb 3 scans gehad; pet-scan, mri scan en
Daar is uitgekomen dat ik gelukkig geen uitzaaiingen heb!!!
Alleen de wond van de bestralingen op mijn billen blijft,daar kunnen
ze verder niets meer aan doen. Tussen neus en lippen door hoorde ik wel
dat ze ook denken dat er fouten bij de bestralingen zijn gemaakt!
Verder ben ik naar de pijnpoli in Amsterdam geweest; eerst weer tabletten
voor zenuwpijn gekregen, maar daar werd ik zo suf van, dat ik de hele dag
op de bank lag en sliep. Dat wilde ik dus niet meer.
Nu heb ik morfine pleisters gekregen in plaats van morfine pillen.
Heb nu de 2e pleister geplakt en moet zeggen dat het al een heel stuk helpt.
Zit 's morgens niet meer zo te schreeuwen van de pijn op de wc.
Heb nog wel pijn, maar wel minder. Hoop dat het zo door gaat!
Heb het een tijd geleden ook al aan de huisarts gevraagd voor pleister, maar
hij vond het te moeilijk uittellen wat de dosering moest zijn!!!!

Hopelijk gaat het nu de goede kant op en zal ik blij zijn als de pijn helemaal
weg zou gaan. Ik blijf duimen!!

Hoop snel ook weer iets van jullie te horen!!

Lieve groetjes van Jacqueline

samsam
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 30 Jun 2014 07:57

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor samsam » Vr 23 Dec 2016 19:09

Hallo, hier maar weer eens een berichtje.
Laatst weer controle gehad en nog steeds alles goed. Over het algemeen kan ik niet klagen, op een enkele keer wat weinig controle op het ophouden van ontlasting en urine na. Meestal gaat het goed, maar soms ineens krampen en dan is het moeizaam ophouden.
Ik weet niet of dat ligt aan bestraling en chemo of aan andere oorzaak. Ik kreeg kolieken met koorts en bleek galstenen te hebben waaraan ik in juni ben geopereerd. Vervolgens kreeg ik een infectie (kon er ook nog wel bij) maar herstelde uiteindelijk wel. Al met al duurde dat best lang en ook kreeg ik in oktober nog weer een koliek.
En dan merk ik toch altijd weer de angst uitzaaiingen of opnieuw kanker te hebben.
Inmiddels de hele molen weer doodgewenst, maar alles lijkt in orde.
Met het pootje is het wel vooruit gegaan, maar blijf last houden en daar is niets meer aan te doen helaas: blijven bewegen en dat doe ik wel.

Hoe is het bij jullie?

Groetjes en fijne kerstdagen!


Terug naar “Maag-, lever- en darmkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 8 gasten