Diagnose Kanker lotgenotenforum

Beste allemaal.
Mijn naam is Marij
Lang getwijfeld om naar een forum te gaan om te praten over deze vorm van kanker. Allereerst Florence en Jessie gecondoleerd met het verlies van jullie vader. Bij mijn zus is in juli 2009 galwegkanker geconstateerd.Zij is inmiddels 66 jaar en mijn enige zus. Na anderhalf jaar van ziekenhuis in, ziekenhuis uit, onderzoeken, stents plaatsen, chemotherapieën, oncologen, professoren, MDL artsen is nu het moment aangebroken dat zij besloten heeft niets meer te laten doen. Moe, uitgeput, vermagerd, geel, oedeemvorming en uitgestreden ligt mijn zus nu thuis omringd door een lieve echtgenoot, vrienden, familie en geweldige thuiszorg haar laatste levensmaanden te 'gebruiken'. Geen gedoe meer aan haar magere lijf. Ik woon 3 huizen van haar vandaan. Ik mag er elke dag voor haar zijn, haar vasthouden en troost proberen te geven en te ontvangen. Een proces van anderhalf jaar van hoop, angst, verdriet, onmacht en boosheid van mijn kant. Zij zegt: 'Dit is de weg die IK moet gaan`. Zo ontzettend dapper. Wat ben ik trots op mijn zus en wat ben ik vedrietig omdat ik haar binnenkort moet laten gaan. Zij geeft mij kracht. Ongelooflijk hoe sterk een ziek mens kan zijn.
Ik zal zeker hier nog vaker komen. Fijn dat ik even mijn verhaal kwijt kon. Ik wens ondertussen iedereen die een ziek familielid of vriend heeft heel veel sterkte.

hoi marij,
wat een sterke vrouw is je zus.
zo sterk dat ze jou ook nog troost en kracht kan geven.
ze zal aanvaard hebben dat haar aardse leven gestreden is.
ze is aan rust toe,hoe moeilijk gun het haar.
moeilijke vraag,is alles geregeld voor als zij heengaat?
het geeft een rustiger gevoel als het geregeld is.
ik wens je veel sterkte en hoor je wel weer,altijd welkom...
stoffeltje..

Hallo Stoffeltje,
Dank voor je snelle reactie. Op je vraag of alles geregeld is kan ik antwoorden dat ik dat gedeeltelijk weet. Zij heeft gezegd gecremeerd te willen worden. Mijn hoop is dat we een gedenkteken mogen plaatsen. Mijn zwager is nog niet in staat om daar nu al over te praten. Ik heb in ieder geval geld opzij gezet om dat (met zijn instemming) te laten doen. Op financieel gebied is er geen probleem. Wat dat betreft is alles in orde en goed geregeld. De ondersteuning naar mijn zwager is geregeld, simpel in huishoudelijk zaken als wassen en strijken dat gaat door mij gedaan worden, dat gaat in een moeite door. Hij kan zelf koken en het huishouden doen en er is ruimte en vrijheid genoeg om bij ons te komen eten, dat zijn de minst complexe zaken. Voor wat betreft haar laatste levensfase hebben we afgesproken dat we haar tot het laatste toe bij ons willen houden. Als is wij zeg bedoel ik mijn zus, haar man en ik.
Nooit kunnen vermoeden dat deze ziekte, gewoon het ziek zijn van mijn zus en het afscheid moeten nemen, zo'n impact op mijn leven zou hebben. Bijna 2 jaar in een 'film' gezeten. Ik ben zelf werkzaam in een groot ziekenhuis. 30 jaar verpleegkundig afdelingshoofd geweest en nu de andere kant van onze gezondheidszorg gezien. Zowel in het AMC als in mijn eigen ziekenhuis. Niet 1 maar 2 boeken kan ik er over schrijven. Ik besef hier ook mijn eigen onmacht, verdriet en teleurstelling maar zie ook het falen in afstemming, in communicatie en aandacht voor het individu. De drang om daar straks iets mee te gaan doen wordt steeds groter. Ik vind het fijn om dit gewoon hier met medemensen te kunnen delen. Nogmaals dank voor je reactie stoffeltje.
Groetjes Marij

hoi marij,
het gaat ook als een film langs je heen,je staat er bij en kan niks doen!
alleen er voor haar wezen.
maar dat is ook 1 van de belangrijkste dingen.
je maakt dan idd. de andere kant mee, er werken of het zo dicht bij meemaken.
veel sterkte stoffeltje

Hallo Stoffeltje,

Nog dank voor je antwoord. De algemene toestand van mijn zus gaat redelijk snel achteruit. Veel oedeem in de benen en nu ook weer vochtophoping in de buik. We hebben nu in de ochtend en in de avond thuisverpleging ingeschakeld. Wat een zegen is dat.
En eindelijk kunnen praten over na haar dood. Ze wil gecremeerd worden en in een mooi tuintje komen liggen. Niet wegwaaien en niet in een klaagmuur zegt ze. Dus dat tuintje komt er. Het leven voor haar wordt steeds onaangenamer. Welliswaar géén pijn maar 24 uur liggen, wachten, zich niet zelf kunen verplaatsen, afhankelijk van ons en geen klacht komt over haar lippen. Wat een klasse meid...En wat een voorrecht om haar te mogen en kunnen helpen. Het is zwaar maar ondanks alles een voorrecht om dit te kunnen blijven doen. God mag weten waar de kracht vandaan komt.
Ik wens iedereen alle deze kracht toe.

Groetjes Marij

hoi het is ook fijn de thuisverpleging, ze nemen veel werk uit handen.
jullie kunnen je nu met mooiere momenten samen bezig houden zolang het gaat.
wat een sterke vrouw, om bewondering voor te hebben.
samen zijn betekend al veel.
sterkte stoffeltje

Lieve mensen,

Afgelopen zaterdagochtend is mijn zus ingeslapen. Vrijdag een pompje geplaatst met morfine en dormicum en 12 uur later is ze moegestreden ingeslapen. Eindelijk heeft ze de rust gevonden die ze zocht. Groot is de bevrijding dat ze nu mag rusten, maar even groot is nu al het gemis. Morgen is de crematieplechtigheid.
Ik blijf hier 'hangen' en ik zal proberen om met mijn ervaringen anderen wat te helpen.

Liefs Marij

hallo marij,

van harte gecondoleerd met het verlies van je zus.
en veel kracht in de komende tijd.

ze heeft nu haar welverdiende rust.
veel sterkte met de crematie,denk aan jullie.

Marij, gecondoleerd met het verlies van je zus.
Hopelijk is het morgen een goed afscheid.
Wat fijn dat ze rustig is ingeslapen.
Dat geeft je hopelijk een beetje troost.

Betse allemaal,

Dank voor jullie lieve reacties.
Het is nu bijna 5 weken later en het gemis is enorm.
Ik hou me vast aan de kleine lichtpuntjes in deze donkere wereld..het feit dat ze
uit haar lijden is en rust heeft gevonden.

Marij

hoi marij,
het gemis zal best nog een tijd aanhouden.
het verlies is nog zo pril!
neem rustig de tijd om te rouwen,dat is zo belangrijk.
blijf niet in die 8baan van gevoelens rondlopen,praat er over.
zelf had ik gesprekken met een dominee na het verlies van mijn broer.
hou die lichtpuntjes vast en draag je zus in je hart mee.
sterkte stoffeltje,
ps. goed je af en toe te lezen.

Bedankt voor je lieve bericht.

Ik heb je verhaal gelezen en ik snap wat jullie door hebben gemaakt.
Gecondoleerd met je zus, en denk aan de fijne tijden je met haar hebt gehad.
Ik wens je echt heel veel sterkte toe.

Hoi xcoolxlordx,

Dankjewel..

Hallo allemaal,

Marij, gecondoleerd met uw zus...

Veel liefs, Druiffie