Diagnose Kanker lotgenotenforum

Ik wil hier graag mijn verhaal kwijt om het een en ander te weten te komen:

Sinds een half jaar heeft mijn vader (46) darmkanker. Inmiddels heeft hij 2x 3 chemo kuren gehad die niet zijn aangeslagen. Er zitten veel uitzaaiingen in zijn lichaam. Sinds gisteren hebben wij te horen gekregen dat de arts de hoop heeft opgegeven en dat mijn vader (46) niet lang meer te leven heeft. Hij krijgt morgen nog een zware operatie, dan gaan ze een stoma implanteren anders stikt hij in zijn eigen lichaamsafval. Ik wil weten hoe lang hij nog te leven heeft. Niemand kan mij daar een antwoord op geven!

hallo alwin,
wat een onzekere en moeilijke periode maken jullie nu mee.
je zal best erg boos en verdrietig zijn, het is toch jouw vader!
en zo snel.

op de vraag hoelang je vader zo nog kan leven, daar kan ik helaas geen antwoord op geven.
ook artsen kunnen het niet precies zeggen, ieder mens is uniek en onvoorspelbaar.
het kan grillig snel gaan, maar kan ook een soort stilstand optreden <niet voor of achteruit gaan>.

een stoma is vervelend ,maar in deze toestand wel een goede oplossing.
het is ook een kl... ziekte.
en altijd te jong.
een voor de meeste mensen <harde>vraag is,heeft je vader al dingen geregeld voor als het zover is.
hoe hij wil dat alles verloopt!
nu kan hij het zelf nog zeggen.

probeer er voor je vader te zijn, maar vergeet jezelf niet.
als je het erg moeilijk hebt bestaan er praatgroepen etc.
en hier komen kan altijd, er zijn lotgenoten, ik hoop dat ze reageren.
sterkte stoffel
ik weet niet hoe oud je bent, kan je er met fam. over praten?
prop niet alles alleen op.

Het is net of je in een achtbaan zit.
Je wordt heen en weer geslingerd door je gevoel.
Hoe moeilijk het ook is, probeer ook de kleine dingen te zien.
Geniet ondanks alles van het samenzijn met je vader.
Schrijf dingen op, zodat je ze later beter kunt herinneren.
Als er nog iets is, wat je wilt zeggen, zeg het dan nu.
Dan is het zeker op tijd.
Net wat Stoffeltje zegt, praat nu over wat je vader straks wil.
Dan hoef je dat straks niet meer te doen. Hoe langer je het uitstelt, hoe moeilijker dit gesprek wordt.
Is er een goed contact met de huisarts?
Jij kunt daar ook terecht met jouw vragen.
Als je werkt hebt of een andere dagbesteding, licht ze dan in.
Dan weten ze wat er in je omgaat.
Heel veel sterkte.

stoffeltje schreef:ik weet niet hoe oud je bent, kan je er met fam. over praten?

Ik had mij misschien, beter eerst even voor kunnen stellen. Ik ben 19 jaar oud. Er zit nog een hele lange geschiedenis aan vast. Mijn vader is zo'n 10 jaar geleden weggegaan bij mijn moeder. Hij had toen een andere vriendin, een Marokkaanse. Hij heeft het nog geen twee jaar volgehouden en is toen weer voor 1 jaar teruggekeerd bij mijn moeder, ook dat was voor korte duur. Hij heeft toen 4 jaar een relatie gehad met iemand uit Costa Rica, die verbood eigenlijk alles waardoor het contact met mij, mijn broer en mijn moeder is verslechterd. Qua geld mocht hij van haar niets aan mijn moeder geven, dus we hebben hier een slechte periode gehad in huis. Tussen die 4 jaar heb ik nog veel contact gehad met mijn vader, mijn broer overigens niet. Twee jaar geleden is hij erachter gekomen dat er dingen in dat huis gebeurde waarvan hij zelfs schrok dat hij is weggaan. Hij is toen samen met een vriend van hem samen gaan wonen in Rotterdam-Zuid. Ook dat liep niet lekker. Eigenlijk toen is de kanker begonnen. Hij kreeg pijn in zijn anus, daar heeft hij ontzettend lang mee doorgelopen. De artsen dachten eerst dat het zijn prostaat was, maar na nader onderzoek zijn ze toch tot de conclusie gekomen dat het darmkanker was. In die vier jaar dat hij bij die Costa Ricaan had gewoond, heeft hij diverse drugs gebruikt, waaraan hij volgens mij nog steeds aan verslaafd is. Hij had zoveel spijt en wilde terugkomen, hij zette mijn moeder onder druk om hem weer hier in huis op te nemen, mijn moeder en mijn broer en ikzelf zagen dat zelf niet zitten, zeker niet na alles wat er gebeurt is. In die tijd dat hij in Rotterdam-Zuid heeft gewoond heeft hij contact gehad met iemand uit Somalie, een aardige vrouw, maar dat wereldje waarin zij zat was niet normaal meer. Hij zag dat zelf na een tijd ook in. Mijn oom is in die tijd op zoek gegaan naar een eigen huis voor mijn vader. Dat is ook gelukt en daar heeft hij een tijd doorgebracht. Sindsdien is eigenlijk de conclusie getrokken dat hij ook daadwerkelijk kanker had. Hij lag hele dagen op bed zonder dat hij iets deed. Hij heeft luiers van het ziekenhuis gekregen voor het geval dat het echt niet meer ging, maar hij was te moe om maar naar de wc te lopen, dus hij deed steeds zijn behoefte in die luiers. Als je daar kwam in zijn huis dan was de stank onverdraagzaam. Tussen de chemo's door heeft hij hier bij mij thuis overnacht, omdat we het niet konden maken om hem zo naar huis te sturen. Hij zette toen ook mijn moeder vreselijk onder druk en stelde zich ontzettend aan met de hoop dat hij mocht blijven. Ik ben erachter gekomen dat hij verslaafd is geraakt aan de cocaïne, hij had afkickverschijnselen wanneer die Somalische al een tijd niet meer was geweest. Hevige trillingen in zijn lijft en liegen. Wij zijn er gelukkig niet in getrapt! En het geld werd maar over de balk gesmeten, 100derden euro's per week gingen er doorheen toen die Somalische langs kwam, terwijl hijzelf geen boodschappen deed, al koop je de duurste producten in de supermarkt, dan kom je nog niet aan het uitgegeven bedrag.

een vervolg om bovenstaand bericht, eerste bericht:

Inmiddels heeft hij 2x 3 chemo kuren gehad die niet zijn aangeslagen. Er zitten veel uitzaaiingen in zijn lichaam. Sinds gisteren hebben wij te horen gekregen dat de arts de hoop heeft opgegeven en dat mijn vader (46) niet lang meer te leven heeft. Hij krijgt morgen nog een zware operatie, dan gaan ze een stoma implanteren anders stikt hij in zijn eigen lichaamsafval. Ik wil weten hoe lang hij nog te leven heeft. Niemand kan mij daar een antwoord op geven!

De arts kwam vanmiddag ook naar mij toe om te zeggen dat hij misschien aids heeft opgelopen, dat zou de oorzaak kunnen zijn dat het zo vreselijk snel is gegaan en waarom de chemo's niet aangeslagen zijn. De testresultaten komen in de loop van de week naar buiten. Morgen krijgt hij die operatie, maar ik weet het niet. Ik ben bang dat er teveel troep in zijn buik aanwezig zal zijn. Ik zal hem steunen tot zijn laatste woorden, maar ik trek dit gewoon niet meer, mijn moeder overigens ook niet. Eigenlijk, diep in mijzelf, hoop ik dat het niet lang meer duurt. Ik kan dit gewoon niet meer! Als je die kamer in het ziekenhuis binnenloop, dan is die geur zo doordringend, gewoon rottend vlees wat je ruikt.

Mijn oom heeft vrijwel alles geregeld en is nog een hoop dingen aan het regelen. Ik weet alleen zeker dat ik zijn erfenis niet zal accepteren, zoveel schulden!

Nou, dat is niet niks wat je al in je leven hebt meegemaakt.
Ik zou je dringend aanraden contact te zoeken met het maatschappelijk werk van het ziekenhuis.
Dan kunnen jullie inclusief je vader geholpen worden.
Jouw vader zal niet zomaar naar huis kunnen en het is de vraag of het jullie wel op je bordje mag leggen.
Ja, het is je vader, maar dat betekent ook dat er grenzen zijn aan wat jullie aankunnen.
Wie weet is een hospice iets voor je vader. Dan kan hij daar de verzorging krijgen die hij nodig heeft.
Dit hoeven jullie niet in je eentje op te lossen. Zoek hulp, dat zijn jullie waard.
Hopelijk merk je dat het al wat oplucht door het op te schrijven.
Sterkte.

Naar huis gaat hij sowieso niet meer. Ik heb gehoord dat ze er van uit gaan dat hij nog drie weken heeft, maar dat weet je natuurlijk nooit zeker. Er zitten vrij grote risico's aan de operatie voor morgen, dus de vraag is of hij de operatie wel overleefd. Zijn lichaam is niet sterk meer, zeg maar gerust zwak. Volgens mij willen ze hem tot aan zijn dood in het ziekenhuis houden.

Ik hoop dat het idee dat hij niet meer naar huis gaat, jullie toch rust geeft.
Heel veel sterkte morgen, er lijkt geen eind aan zo'n operatie te komen.
Probeer een beetje afleiding te vinden, dan gaat de tijd ietsje vlugger.

alwin,
heel veel sterkte morgen en zoek idd. voor morgen tussendoor wat afleiding.
groetjes stoffel

Thanks!

De operatie is geslaagd en heeft totaal vier uur geduurd. Er zijn twee stoma's aangelegd om de pijn te verlichten en m'n vader een rustige dood te geven. Zelf zit hij in de ontkenningsfase, hij denkt of wil denken dat hij over een week weer naar zijn eigen huis kan, maar dat gaat hem niet worden. Hij grijpt nu alles aan om te denken dat hij blijft leven. Ook komt er woede bij hem los en zegt hij dingen waar je normaal gesproken woedend op kan worden. Ik moet maar respect voor hem hebben, dat heb ik eigenlijk niet meer na alles wat er gebeurt is. De arts tevens gezegd, dat als zijn hart stopt, ze hem niet meer gaan beademen of reanimeren.

Ik heb het gevoel dat iedereen in het ziekenhuis elkaar tegen spreekt. De een zegt dit, de ander zegt dit, ik weet het gewoon niet meer. De behandeld arts heeft gezegd dat er niets meer aan te doen is. Terwijl de stomaverpleegkundige het weer heeft over aankomen enz.

Ik ben op dit moment heel erg onzeker of het feit wat nu de daadwerkelijke waarheid is. Ik wil weten wanneer ik kan verwachten wanneer hij dood gaat. Het klinkt misschien raar, maar ik wil het gewoon weten. Zijn het dagen, weken of maanden. Ik hoorde overigens ook dat er uitzaaiingen zijn in zijn nieren, lever, staartbeen en bekken.

Ja, ik herinner me nog opmerkingen die heel hard bij me aankwamen, ze werden gezegd door mijn man,
doordat ze uit onvermogen kwamen om te dealen met de situatie kon/mocht ik het hem niet kwalijk nemen.
Helaas het is niet te zeggen hoe lang het nog gaat duren.
De pijn is nu wel verlicht, maar de kanker gaat door, dus ook uitzaaiingen.
Omdat je zegt dat er ook uitzaaiingen in de lever zitten, zou je op de kleur van zijn huid kunnen letten.
Zodra zijn lever echt minder gaat werken, wordt zijn huid (zelfs zijn oogwit) steeds geler en
kun je zeggen dat de laatste fase is ingegaan.
Je weet dat het gaat komen, maar niet wanneer en daarom is het vaak toch onverwacht.
Helaas is er dus aan die onzekerheid niets te doen.
Sterkte.

hoi alwin,
wat een zware operatie heeft je vader gehad.
de fase waar je vader nu in zit komt vaak voor,het is moeilijk om als naaste er mee om te gaan.
je staat er naast en kan niet helpen.
het wisselen van zijn stemmingen kan ook voorts komen door angst,hij voelt ook dat hij niet beter kan worden.
geen arts kan zeggen hoelang je vader zo nog kan leven.
voor je vader is het fijn dat hij minder pijn heeft door de ingebrachte stoma.
probeer voor jezelf wat ontspanning en rust te vinden,je hebt je kracht nog nodig als het zover is.
wees er voor je vader,al is hij in een wisselende stemming.
ga er niet teveel tegen in.
als je vragen omtrend je vaders gezondheid hebt ,stap dan naar 1 persoon ,zijn behandelend arts.
dan heb je minder verwarring dan dat je van alle kanten wat hoort.
veel sterkte stoffel

In de nacht van Dinsdag op Woensdag heeft het ziekenhuis hem in moeten laten slapen. Ik ben er zelf niet bij geweest omdat ik in Noorwegen zat. Een stem zei mij de volgende dag dat het gebeurt was en het enige wat ik op dat moment kon doen was huilen. Ik wist nog van niks en toch wist ik dat het gebeurt was. Ik stuurde direct een SMS naar mijn moeder om te vragen hoe het ging. Het duurde maar en het duurde maar voordat ik iets te horen kreeg, intussen zat mijn moeder de reis naar huis al te regelen met de reisverzekering, daarna belde mijn moeder met het slechte nieuws. Ze wilde het mij niet eerder vertellen omdat ze niet wist of ik de volgende dag naar huis kon. Gelukkig kon ik donderdag in de ochtend al naar huis. Dinsdag is de crematie.

Het dringt nog steeds niet helemaal tot mij door. Ik weet niet hoe ik hier mee om moet gaan. Het voelt gewoon zo raar om iemand nooit meer terug te zien. Langzaam begin ik in te zien dat het daadwerkelijk gebeurt is.

Ik ben naar Noorwegen gegaan omdat ik van hem moest gaan. Hij wilde zo graag dat ik ging, terwijl ik dacht ik wil eigenlijk alleen maar bij jou zijn. Nadat ik Maandag weg ben gegaan, is de situatie heel snel achteruit gegaan. Hij kon niet meer helder nadenken en hij kreeg om het uur stuiptrekkingen. De stuiptrekkingen werden met het uur erger. Dinsdag in de ochtend bleek het wel weer te gaan, tot dat hij in de middag ergere stuiptrekkingen begin te krijgen. Dinsdagavond heeft het ziekenhuis besloten om de morfine op te voeren zodat hij rustig kon gaan slapen.

Ik ben blij dat ik niet gezien heb wat er allemaal gebeurt is. Ik zou het niet trekken. Ik heb gelukkig nog wel kunnen genieten van een paar dagen Noorwegen. Het is zo'n prachtig land! M'n vader heeft mij de kracht gegeven om te gaan. Na alles wat er gebeurt is, hou ik nog zielsveel van hem.

DAD I WILL NEVER FORGET YOU!!

alwin,
allereerst van harte gecondoleerd met het verlies van je vader!

wat zal je vader het je gegund hebben,
en ms. voelde hij het al aankomen dat hij heen zou gaan.
ws wetend dat je anders niet zou gaan.
hou de mooie momenten goed in je hart en dat hij het je zo gunde om te gaan.

onwezelijk zal het zeker voelen.
plots heb je geen vader meer.
praat erover,slik je gevoelens niet weg.
kom rustig langs als je wat van je af wilt schrijven,er zijn hier lotgenoten.
maar laat eerst alles over je heen komen.
veel sterkte dinsdag...
stoffel

Beste Alwin, gecondoleerd met het verlies van je vader!

Agnes

Gecondoleerd met het verlies van je vader, Alwin.
Morgen is de crematie. Ik mag zo hopen dat je steun ervaart bij het samen afscheid nemen.
Heel veel sterkte morgen en ook de dagen erna.
Het hoeft allemaal ineens niet meer. Hollen naar een ziekenhuis, alles regelen.
Neem vooral de tijd, want de wereld draait door en voor jou zal de wereld, waarschijnlijk, stil staan.
Heel veel sterkte.

Beste Alwin,
gecondoleerd met het verlies.
het komt niet onverwacht, maar blijft altijd een dreun.
ik wens je veel sterkte bij de verwerking van deze nare tijd.
Ron.