Hoofdwebsite Stichting Diagnosekanker

Naar de diagnose kanker website
Naar de kanker nieuws website
Link

Moderatorpaneel ]

Liposarcoom

Een forum voor diverse soorten sarcomen.

Moderator: liddy

Liposarcoom

Berichtdoor Petra Bijsterveld » do 29 jul 2004 22:04

Hallo,

Kan iemand me vertellen waarom deze kankersoort zoveel hits heeft maar geen reacties?

Petra Bijsterveld
31 jaar
Liposarcoom in linkerbovenbeen met uitzaaiingen via lymfen naar buik zover succesvol behandeld
Amsterdam
Laatst bijgewerkt door Petra Bijsterveld op zo 19 feb 2006 00:17, in totaal 3 keer bewerkt.
Petra Bijsterveld
Lid
 
Berichten: 3
Geregistreerd: do 29 jul 2004 21:40
Woonplaats: Amsterdam

liposarcoom

Berichtdoor amy » ma 08 nov 2004 11:42

Hoi Petra,

Ik ben 37 jaar en ook bij mij is afgelopen juli een liposarcoom geconstateerd (terwijl er al minimaal 2 jaar een "onschuldige" vetbult in mijn been zat. Nadat ze hem eerst te lijf zijn gegaan met een regionale perfusie hebben ze hem 2 weken geleden verwijderd. Gelukkig zijn bij mij (nog) geen uitzaaiingen geconstateerd. Al wacht ik nog op de uitslag van een 2e lymfeklierverwijdering (1e was goed) omdat deze verdacht leek. Verder is het nog afwachten of er al dan niet bestraald moet worden. Bij mij lijkt deze "bastard" dus op tijd te zijn gevonden en bestreden, maar hij beheerst wel mijn verdere leven, want komt het ooit nog weer terug...., tot zover mijn verhaal.
Wat naar dat die bastard bij jou al meer schade heeft aangericht, weet je meer over het soort "lipo" aggressief/ weinig aggressief? Ik hoop dat ze hem met de chemo's tot halt kunnen roepen.

Rest mij alleen jou nog veel sterkte te wensen, Amy

PS Ik heb veel gehad aan de folder van het KWF "Kanker van de weke delen" aangevuld met informatie van de specialist.
amy
 

Berichtdoor Petra Bijsterveld » ma 22 nov 2004 14:21

Hoi Amy,

Sorry voor mijn late reactie. Ik zie hem nu pas! Bedankt dat je hebt gereageerd. Het ziet er naar uit dat ze bij jou dan ondanks de 2 jaar toch nog op tijd zijn. Gelukkig maar!

Ik heb een rondcellig hooggradig liposarcoom. Geen goed nieuws helaas. Maar ik probeer er wel van te genezen. Inmiddels zijn de chemokuren gelukkig achter de rug en ben ik begonnen met bestralingen. En jij? Heb je de uitslag van je lymfeklier al? en moet je bestraald worden?

Petra
Petra Bijsterveld
Lid
 
Berichten: 3
Geregistreerd: do 29 jul 2004 21:40
Woonplaats: Amsterdam

Liposarcoom

Berichtdoor Amy » di 30 nov 2004 16:08

Hoi Petra,

Ja voor dit moment lijkt het erop dat ze bij mij op tijd zijn. Gelukkig ook geen uitzaaiingen in de lymfeklieren. De tumor is in zijn geheel verwijderd maar met een geringe marge (om zenuwweefsel te sparen) en er zaten nog wat levende cellen in de tumor. Er volgt dus nog bestraling, ik wacht op het schema. Het gaat bij mij om een weinig aggressieve tumor.

Hoe gaat het met jou, heb je veel last van de bestralingen? Hoe vaak moet je?

Succes, Amy
Amy
 

liposarcoom

Berichtdoor anja22 » vr 17 feb 2006 14:16

Ik zie dat er verschillende berichten hierover zijn, maar heeft iemand ook ervaring hiermee? Ik heb net de diagnose gehad, mijn rechterbeen is al 18 maanden dik en daar blijkt nu een 25 cm grote liposarcoom te zitten, Wordt verwijderd binnenkort. Heeft iemand advies hierover?? Ik heb al 2 verschillende soorten kanker gehad( darmkanker is genezen en GIST waarvoor ik Glivec gebruik ter onderdrukking van levermetastasen).
Ik weet helemaal niets van dit soort sarcoom.
anja22
 

Re: liposarcoom

Berichtdoor Petra Bijsterveld » zo 19 feb 2006 00:09

Hoi Anja,

Klinkt niet goed. Ik heb me niet meer verdiept in het sarcoom sinds ik erachter kwam dat kanker een fout is die in je eigen lichaam - dus door jezelf - ontstaat, al is dat niet bewust.

Het is dus zaak uit te vinden waarom je kanker hebt gekregen. En in jouw geval zo vaak. Hoe ga je met jezelf om dat je lichaam zo reageert?
Ik geloof dat als je de kracht hebt om zoiets als kanker in je lichaam te laten ontstaan, dan heb je ook de kracht om het weer te laten verdwijnen.

Het is niet mijn bedoeling om je voor het hoofd te stoten maar wel om met je te delen. Het heeft mij heel erg geholpen om uit de slachtofferrol te komen en op zoek te gaan naar mijn eigen verantwoordelijkheid.
Die vind ik stukje bij beetje. Ik ben er nog lang niet maar wel op weg.

Petra
Petra Bijsterveld
Lid
 
Berichten: 3
Geregistreerd: do 29 jul 2004 21:40
Woonplaats: Amsterdam

liposarcoom

Berichtdoor christel belgie » di 18 apr 2006 20:25

Hoi Anja,
Het is de eerste keer dat ik op deze site kom. Ikzelf heb ook een myxoid liposarcoom in mijn linkerbovenbeen van 16.5 op 9 op 7.
Op dit moment wordt ik bestraald. Na de bestraling volgt operatie.
Is er ondertussen al iets bij jou gebeurd?
Groetjes Christel
christel belgie
 

myxoid liposarcoom

Berichtdoor Mia » wo 12 jul 2006 09:23

Hoi,

Bij mij is 2 jaar geleden een sarcoom van ca 21 cm in mijn rechterbovenbeen vooraf bestraald en is operatief verwijderd, been besparend. Daarna zijn telkens longfoto's gemaakt, totdat ik 3/4 jaar gelden op 2 plekken in mijn romp wat voelde. Dit bleken uitzaaingen te zijn en zijn operatief verwijderd. 3 maanden geleden was de scan bijna goed, behalve ontdekking van een nieuwe kleine tumor. Deze is operatief verwijderd (zonder bestraling telkens). De laatste CT scan was goed, alles rustig. BLIJ! Over half jaar pas terugkomen. Dat is wel fijn na 2 jaar. Sport veel, eet gezond en ben dmv dietiste erg afgevallen. Vind het spijtig om te zeggen en sommigen zullen er erg van schrikken, maar longfoto's alleen zijn onvoldoende (mijn longen zijn telkens ok). Ik ben in het AVL in Amsterdam geholpen, ook een beenbesparende operatie (dus in NL zijn meer chirurgen die dit kunnen dan alleen in Leiden). Met mij gaat het verder uitstekend, voel me goed ondanks wat wisselend energiepeil. Ben bezig mijn uren op het werk op te bouwen. Ik raad jullie aan je niet teveel met andere patienten in te laten. Ga je eigen weg en probeer zo normaal mogelijk te blijven. Je kunt het alleemaal niet met elkaar vergelijken en je word vaak onnodig bang, omdat je meestal niet alle informatie krijgt . Ik vermijd dit soort sites altijd eigenlijk, maar richting scan enz ben je er toch meer mee bezig. Ik las een en ander waar ik me niet mee kon verenigen en vind dat ik een informatieplicht heb. Ik wens iedereen veel sterkte! Kop op! Het is een onzekere tijd die je lam legt, maar doe zoveel mogelijk stap voor stap en loop niet op situaties vooruit! En plan vooral leuke dingen. Liefs Mia
Mia
Lid
 
Berichten: 4
Geregistreerd: wo 12 jul 2006 08:44

Berichtdoor Siep » wo 06 sep 2006 14:17

Recent is bij mij een myxiode liposarcoom in onderbeen vastgesteld.
Deze is inmiddels met succes operatief weggenomen; helaas samen met achillespees en bovenliggende spier. Ondanks dit ´succes´ (geen kwaadaardige restanten achtergebleven na operatie, geen uitzaaiingen) adviseert men ´maximale´portie radiotherapie (30x), mede gezien mijn nog relatief jonge leeftijd (38). Heeft iemand ervaring met uitwerking / gevolgen van radiotherapie op spieren / beweeglijkheid / / vermoeidheid / levenskwaliteit ? Zou hier graag meer over weten, alvorens met aantal behandelingen in te stemmen.

bedankt !
Siep
Lid
 
Berichten: 2
Geregistreerd: wo 06 sep 2006 14:05
Woonplaats: antwerpen

Berichtdoor MARIE » wo 13 sep 2006 22:40

Beste Siep
Ik had 28 sessies radiotherapie op mijn rechterarm. Door de combinatie van het vroege opstaan, de verplaatsing naar het ziekenhuis, de hete julimaand en natuurlijk de bestraling was ik wel vrij moe en lusteloos. Ik had het voordeel (of was het een nadeel?) dat ik in die periode niet moest werken. Op het einde voelde ik me rot. Niet fysisch maar psychisch.
Na de therapie ging ik een weekje op reis en toen ben ik opnieuw beginnen werken.
Nu, 1 maand later, voel ik me uitstekend. Ik heb wel nog steeds huidproblemen, niet alleen op de plaats van de bestraling. Verminderde weerstand?
De radiotherapeuten gaan inderdaad heel licht over de invloed van de bestraling op je gestel. Maar al bij al is de behandeling niet zó vreselijk. Op de mobiliteit en spierkracht van mijn arm heeft ze geen invloed gehad, ik ben zelfs blijven tennissen.
Groetjes
Mimi
MARIE
Lid
 
Berichten: 7
Geregistreerd: di 09 mei 2006 23:23

Berichtdoor Siep » do 14 sep 2006 11:22

Mimi,

Bedankt voor je reactie die me toch wel wat gerust stelt. Dat je er nooit echt 100% ongeschonden uitkomt, is iets dat ik al wel wat geaccepteerd heb...
Hopelijk gaat het goed met je en heeft de radiotherapie resultaat gehad (daar gaan we natuurlijk van uit ! :)

siep
Siep
Lid
 
Berichten: 2
Geregistreerd: wo 06 sep 2006 14:05
Woonplaats: antwerpen

reactie laatste mailtjes

Berichtdoor Mia » do 26 okt 2006 12:17

Hoi,

Even een reactie op de laatste mailwisselingen:

Ik ben er in eerste instantie niet ongeschonden uitgekomen. Bij mij is een grote tumor uit mijn bovenbeen verwijderd (zie mijn vorige mail) met daarna allerlei complicaties.

Als je uit het ziekenhuis komt denk je, hoe zal het toch verlopen?
Toch zei mij intuitie dat ik me goed moest inspannen en dat 't wel goed zou komen. Ik moest en zou weer kunnen tennissen en sporten (maar ik kon de eerste 9 maanden niet eens lopen).

Heb ca 1 jaar wel moeten revalideren en veel gefitnesst.

Maar het goede nieuws: ik heb nergens hinder van! (soms bij zware sportieve inspanning dan merk je 't wel wat, maar ja dat is niet zo erg).

Mijn kromme been staat weer recht en is weer krachtig (ondanks ontbreken van een spier die een strekfunctie had). Lymfevocht is praktisch verdwenen. De doorbloeding (via vertakkingen, omdat mijn slagader is afgebonden) is bijna weer normaal. Missende spier uit mijn schouder (die getransplanteerd is voor de doorbloeding van de wond) merk ik bijna niks van (alleen als ik er bij nadenk). Ik doe alles en zelfs meer (sporten) dan voordat ik geopereerd werd en ik geniet ervan en geeft me het gevoel dat ik er alles aan doe om weer normaal te zijn.

Ik wil alleen maar zeggen, in eerste instantie lijkt het zo zwaar en denk je o jee. Maar het lijf vangt al die tegenslagen wel weer op en als je een spier mist, dan moet je trainen en dan nemen andere spieren het wel weer over. Voorals als je jong bent is je lijf flexibel (ik was 28). Het kost wel tijd. Je lichaam heeft een knauw gehad en moet zich weer herstellen. Meestal moet je de echte vooruitgang per jaar evalueren. Ik dacht telkens: wees maar eens een jaar verder. En als je dan terugkijkt denk je, ha, dat heb ik weer bereikt (en een paar maanden terug was ik pas zover). Dan kun je er heel blij mee zijn.

Ik(wij) heb(ben) veel meegemaakt, maar ik sta er niet continu bij stil. Af en toe kijk ik wel eens terug, maar wil het ook wel achter me laten. Nu weer werk opbouwen en regelmatig op vakantie gaan.

Ben kleine 2 jaar uit de roulatie geweest. Ik werk nu 3 van de 5 dagen. De opbouw gaat vrij langzaam (toch nog wel inspannend om een hele dag te werken. vermoeidheid), maar ja daar leg ik me maar bij neer (dat is het ergste niet en dat komt wel weer goed). Verder gezond en gevarieerd eten en sporten, dat is voor mij een soort houvast.

Succes met alles!

groetjes,
Mia
Mia
Lid
 
Berichten: 4
Geregistreerd: wo 12 jul 2006 08:44

Re: Liposarcoom

Berichtdoor veul » za 10 nov 2012 15:19

Ik vind het heel eng: de reactie van Petra op de kanker van Anja, dat je zelf " schuldig" bent. Typisch komen overwaaien uit Amerika, waar men denkt dat het leven maakbaar is, als je maar je best doet, dan lukt alles, helaas......Het is wel iets van deze tijd, vroeger zeiden ze: een straf van God of Gods wil en nu we niet meer geloven, heb je het zgn. zelf in de hand.
Heel verdrietig voor al die vechters en gezond levende mensen, die toch aan kanker gestorven zijn.
veul
Lid
 
Berichten: 1
Geregistreerd: za 10 nov 2012 15:09


Keer terug naar Sarcomen (diverse soorten)

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten