Hooggradig Sarcoom

Een forum voor diverse soorten sarcomen.
Nickjuh
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 08 Sep 2011 16:56

Hooggradig Sarcoom

Berichtdoor Nickjuh » Wo 14 Dec 2011 21:25

Hallo,
Ik ben Nick 29 jaar oud en op zoek naar mensen met de zelfde vorm van kanker als ik.
Op 30 Augustus 2011 is bij de een zeldzame vorm van kanker geconstateerd.
Het is een hooggradig Sarcoom wat waarschijnlijk is ontstaan uit een afwijking
wat ook wel adamantinoom wordt genoemd.
HOE IK ERACHTER BEN GEKOMEN :
Door langdurige pijn en een op een gegeven moment een verdikking aan mijn rechter scheenbeen
ben ik op :

16-08-2011

naar de huisarts gegaan in verband met pijn aan mijn rechter onder been,
bij de huisarts kreeg ik een verwijskaart om een röntgenfoto te laten maken omdat de huisarts ook geen oorzaak kon vinden.

16-08-2011

röntgenfoto laten maken en moest even blijven wachten vervolgens waren de alarm bellen gaan rinkelen en moest met spoed naar de afdeling orthopedie daar kreeg ik meteen een gesprek met een arts. Voordat ik met de arts had gesproken werd me al gevraagd of ik 17-08-2011 een MRI scan kon laten maken. Verder werd er aan me verteld dat de foto die ze hadden gemaakt schokwekkend was en dat het ernstig was. In eerste instantie dacht ik aan een breuk/scheur. dus ben ik maar gaan wachten op de arts die mij in behandeling zou nemen. De artsen waren zo bezorgt dat ik in me zelf dacht, er gaat wat mis. Vervolgens kreeg ik een gesprek met de arts deze vertelde mij dat er iets goed mis was met me bot en dat ik acuut met krukken moest gaan lopen. Wel vertelde hij me dat ik iets heb wat niet vaak voorkomt meer wisten ze nog niet. diezelfde dag is er meteen een afspraak gemaakt met het lumc voor een gesprek met een gespecialiseerde arts die van deze botziekte meer af wist.
Daarna moest ik maandag
22-08-2011 een dvd gaan op halen in het rode kruis ziekenhuis waar de MRI scan, ct scan en de röntgenfoto’s op stonden met een brief erin. In deze brief stond dat ik een proximale tibia had van 16 cm van het linker gedeelte van me rechter scheenbeen de dvd heb ik op de computer bekeken en opgeslagen.

23-08-2011

Zo weer een week verder aangekomen in het lumc / leiden
Daar in het ziekenhuis gekomen en samen met de artsen de dvd bekeken dit was schok wekkend voor de arts. De MRI scan was van 5 millimeter gemaakt even als de ct. scan voor de longen. Dit wilde ze meteen beter inzicht hebben dus moest weer over gedaan worden net als de röntgenfoto. Dus konden de scans weer op nieuw laten doen. Nu op 1 millimeter. Ook is er nog een biopsie gedaan aan mijn been voor weefsel van mijn Tumor. Ze wilde dezelfde dag ook een botscan laten maken dit was niet mogelijk meer. Info over me bot kreeg ik wel dat het een tumor was en dat ik echt met mijn krukken moest gaan lopen voor dat het erger werd dan het al was.
Dus tot zover wist ik nog niet wat voor tumor ik had en moesten we nog 1 week wachten op de uitslag van de biopsie.

30-08-2011

Als eerste moest ik een prik gaan halen voor de bot scan/skelet scan
heb ik een uur moeten wachten op de uitslag van de biopsie hier werd me dus voorzichtig verteld dat ik een hooggradig sarcoom had. wat is ontstaan uit een adamantinoom die ik waarschijnlijk al vanaf mijn jeugd bij me draag maar in de afgelopen 4 maanden kwaad aardig is geworden. Ze benoemde het als eerst als een borderline Tumor de behandeling hier voor worden eerste weken chemokuren en over 12 a 13 weken een operatie voor een prothese knie + een gedeelte van mijn scheenbeen verder zit ik nu te wachten op de afspraak bij de oncologen
07-09-2011
Gesprek gehad over de chemo kuren die ik zou krijgen dit zou de a.p.m zijn
• methotrexaat
• adriamycine (doxorubicine)
• cisplatina

Een dag later werd ik gebeld dat ik een anderen kuur zou krijgen dan me verteld was de
Methotrexaat zou dan af vallen en bleven die over
Dus dacht beter.

23-09-2011

De dag van de Chemokuur opname
Hier ben ik naar toe gegaan ik was een uur of 2 te laat in het ziekenhuis
Ze wilden die dag maar gelijk beginnen en ik was bang voor de chemo’s
Aangezien ik te laat was kon de port-a-cat. ook niet meer op die dag geplaats worden.
Dus kreeg ik in de tussentijd een controle aan mijn gebid ivm infectie gevaar tijdens de chemo.
Bij de kaakchirurg werd geconstateerd dat er vier kiezen getrokken moesten worden.
En mocht een nachtje blijven 24-09-2011 werd de port-a-cat geplaats in me borst
En ik mocht weer naar huis de chemo was uitgesteld tot

03-10-2011

De dag van de chemo kuur
Dit ging heel goed ondanks ik toch ook bang was ik moest 4 dagen blijven
Nadat ik al heel wat apparatuur af ben gegaan ben ik toch aan de kuur begonnen.
Eenmaal ontslagen van de chemokuur mocht ik weer naar huis
De eerste week was echt super verlopen geen complicaties
Alleen ging me scheenbeen heel erg bonzen ik zelf dacht dit trekt wel weer weg.
Maar dat was niet zo dus zou ik 01-11-2011 zou ik voor de 2de chemo kuur gaan deze ben ik niet ondergaan. Ik koos voor een Andere optie dat was meteen opereren Tumor weg laten halen dan weet ik dat die geen kwaad meer kan. Ik moest weer naar dhr Dijkstra voor het maken van de afspraak voor de operatie. De operatie zou plaats vinden op 16-11-2011 hier werd me duidelijk dat ik een prothese knie + scheenbeen zou krijgen ze noemen het een MUTARS® Proximale Tibia

14-11-2011

Preoperatieve screeningspoli
Nog wat laatste testen gedaan, nu onderweg naar huis me klaar maken voor de operatie van morgen.

16-11-2011

De dag van de operatie
07:00 uur ben ik aan gekomen in het ziekenhuis
En om 08:00 uur was ik al onder algehele narcose vanaf dat moment weet ik niks meer
De operatie zou 3 uur duren Uiteindelijk is het een operatie van 6 uur geworden. Na een paar uur werd ik wakker en het leek of ik in een aquarium lag :D hoorde allemaal water druppels en ik had een neus beademing elke keer als ik wakker werd wilde ik dat ding eraf trekken. me bezoek kwam langs en ik weer aan dat ding trekken ik zei ze gedag en vervolgens lag ik weer te slapen. Zo 3 keer wakker geworden en weer gedag gezegd. daarna was ik weer in slaap gevallen. Me bezoek ging weg en ik heb doorgeslapen :D
De volgende dag mocht ik weer naar de afdeling en mocht ik ook meteen een röntgenfoto laten maken. Ik had veel pijn aan mijn been maar er moest een metalen plaat onder geschoven worden, dit deed veel pijn maar na 3 keer verschuiven van de plaat en het maken van de foto mocht ik weer terug naar de afdeling.

Ik kon echt helemaal niks zelfs niet goed liggen in bed.
Ter pijnbestrijding had ik een morfine pomp. Ik kon indien nodig bij veel pijn de pomp indrukken. maar ik vergat het elke keer en elke keer als ze vroegen hoe het met de pomp ging zei ik, vergeet het steeds :D Maar ja 3 dagen later mocht de morfine pomp er vanaf en kreeg ik methadon als pijnstilling. Toen ik dat hoorde dacht ik meteen aan harddrugs waar ik op tegen ben. En meteen angst daar voor zei gewoon letterlijk ik ben geen Junk. toen hebben ze mij uitgelegd dat dat standaard procedure is na de morfine en dat t geen kwaad kon. maar toen het was uitgewerkt wilde ik het niet meer de volgende dag nog 1 keer de methadon gevraagd en daarna ben ik over gegaan op Tramadol 50 mg 3 maal daags met 2x paracetamol om de spiegel op te bouwen
Na een week in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ik weer naar huis. ik heb een spalk om mijn been van gips die ik de komende 8 weken moet dragen. Ik zou 2 weken later de uitslag krijgen van het weefsel onderzoek

06-12-2011

Wij met spanning naar het ziekenhuis voor de uitslag van het weefsel onderzoek dus nu 3 weken na de operatie
Tijdens het gesprek moest ik ook een paar oefeningen doen met mijn voet. Dit omdat mijn voet/enkel nog erg pijnlijk is en ik ook veel vocht vasthou. Zoals ik al eerder gehoord had mag ik mijn voet maar met 5 kilo belasten. Nou dat is echt niks alleen mijn voet neerzetten op de grond dan kom ik al op 5 kilo. Na de testen met mijn voet werd door de arts bekend gemaakt dat de uitslagen van het weefsel onderzoek nog niet bekend waren. Aankomende vrijdag was er een patienten vergadering en zouden ze de uitslag bespreken met het hele team, ik zou er dinsdag 13-12-2011 via een telefonische afspraak van op de hoogte worden gesteld.
Na het gesprek met de arts konden de nietjes eruit worden gehaald en de wond gecontroleerd worden.
Ik naar de wondverpleging en daar hebben ze de nietjes verwijdert uit mijn been. Het waren er 44 om precies te zijn. Ik zei begin maar boven bij mijn knie daar voel ik het minste :D haha alles geneest goed. De wond ziet er netjes en rustig uit.
dus daarna weer naar huis met spanning afwachten tot aan

13-12-2011

Heel de dag gewacht om, 19:00 uur ging de telefoon dit was Dokter Dijkstra. Dus hoopte weer op de uitslag maar helaas het weefsel onderzoek laat nog maar een week op zich wachten. Dit is dus al week nummer 5 dat ik moet wachten op het weefsel onderzoek. Ik zie het positief geen bericht is goed bericht. Maar natuurlijk maak ik me nog wel zorgen. Want moet zou ik nog een keer aan de chemokuur moeten? Ik begin nu wel nieuwsgierig te worden. Maar we wachten maar weer af.
Ik hoop dat jullie dit lange verhaal waarderen, zo heb ik het ondervonden en weet dat we allemaal veel stress maanden hebben wanneer je zoiets meemaakt of te horen krijgt.
Ik wens iedereen die in dezelfde of soortgelijke situatie zit veel sterkte toe
mvg nick

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Hooggradig Sarcoom

Berichtdoor liddy » Do 15 Dec 2011 23:21

Jammer dat jij dit is overkomen.
Helaas ben jij niet de enige bij wie het fout gaat met uitslagen.
Het is zo irritant, want je hoopt iets te horen en dan is er niets.
En daar houdt het niet mee op, want de mensen die weten dat jij een uitslag krijgt, gaan allemaal nog bellen om te horen dat er nog niets bekend is.
Laat je ongenoegen naar buiten komen, sla op een kussen, reageer jezelf af.
Daarna is het jezelf bij elkaar rapen om weer geduld te hebben.
Heel veel succes daarbij.

Nickjuh
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 08 Sep 2011 16:56

Re: Hooggradig Sarcoom

Berichtdoor Nickjuh » Vr 16 Dec 2011 12:15

Dank je wel voor je reactie met dat ik je berichie lees word ik gebeld door het ziekenhuis
Daar hebben ze me voor 27-12-2011 ingeplant voor de chemokuren Uitslag heb ik nog niet gehad dus nog met spaning afwachten Ik weet nu wel dat we voor het zekere gaan dat alles bestreden word en lucht me wat meer op :D
en ken nog lekker genieten van de kerst dagen en 30-12-2011 kom ik weer uit het ziekenhuis dus oud en nieuw ben ik hier en ken ik lekker bij me kindjes zijn :D

Nickjuh
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 08 Sep 2011 16:56

Re: Hooggradig Sarcoom

Berichtdoor Nickjuh » Vr 23 Dec 2011 17:51

De uitslag van de tumor is binnen we zijn er best van slag van dit omdat we vanaf augustus al denken dat het een adamantinoom is waar een hooggradige sarcoom zat dit is het dus niet hellaas de Tumoren die er in zaten is dus een hooggradige osteosarcoom samen met een pleiomorf sarcoom de tumor is in zijn geheel verweidert de arts zegt ook dat er meer is weg gehaald dan dat nodig was op zich goed
echter zitten we in een dip dit om dat we te horen kregen als ik niks doe dat ze me 5 jaar geven dus gaat de chemokuren de 27 starten met de chemokuren is de kans dat het terug komt als ik 50 ben zou eerder kennen maar grote kans is er wel

ze zeggen ik ben een speciale man waar ik ook nog eens een speciale Tumor had ze hebben dit dus nooit eerder gehad we gaan er een mooi nieuw jaar van maken en gelukig ken ik de kerst nog even met smaak in me mond door maken 27ste start ik dus hopelijk
ken ik over paar weken vertellen dat het goed verlopen is we gaan er wat moois van maken we blijven de berg op klimmen we gaan er nie van af hoop dat iedereen zo denkt ! die dit mee maakt

hansvanh
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Za 24 Dec 2011 08:58

Re: Hooggradig Sarcoom

Berichtdoor hansvanh » Za 24 Dec 2011 09:24

Bij mij (man 57 jaar) is in mei 2011 in mijn rechter bovenbeen botkanker geconstateerd welke in september is gediagnosticeerd als een angiosarcoom.
Inmiddels is er in het LUMC een mutar prothese geplaatst waar ik tot op heden vrij veel last van heb.
Vervolgens 7 weken lang bestraling.
Vooruitzicht volgens orthopedisch chirurg is dat ik 80% kans heb in 2012 te overlijden.
Dit zijn de statistieken !!. Tot op heden zijn er geen aantoonbare uitzaaiingen.
Wil graag ervaringen delen.

Groet

Hans

Nickjuh
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 08 Sep 2011 16:56

Re: Hooggradig Sarcoom

Berichtdoor Nickjuh » Za 24 Dec 2011 10:36

best een pittige uitslag hellaas :S heel veel sterkte al vast Last van de prothese heb ik soms voel ik steken die door dat helle gedeelte trekt een heel naar gevoel als ik aan me been zit is een beetje op me kuit been en dat voeld heel erg raar gevoel als of het dood is met douchen en dan moet ik op een kruk zitten soms heb ik het idee dat ik dat stuk nie meet ken bewegen heel vaag komt oook dat ik al van af de 3de dag na de operatie in het gips ziten er geen beweging meer in is geweest revalideren doen we nog niet waarschijnlijk gaat dat tijdens mijn chemo's komen wat voor Last ervaart u van uw been mijn voet hebben ze ook niet recht geplaats op de prothese die staat een tikkie meer naar rechts dit schijnt normaal tezijn zij de arts het is en blijft een moeilijke ziekte Maar gaan voor het maximale heel veel sterkte !

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Hooggradig Sarcoom

Berichtdoor liddy » Zo 25 Dec 2011 14:39

Pijn aan de drukplek waar de prothese zit en fantoompijn kunnen heel vervelend zijn.
Hopelijk lukt het om met bepaalde medicijnen er minder last van te hebben.
Voor jullie allebei hoop ik dat jullie toch ondanks alles een fijne Kerst hebben.

hansvanh
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Za 24 Dec 2011 08:58

Re: Hooggradig Sarcoom

Berichtdoor hansvanh » Zo 25 Dec 2011 23:17

Heb deze week zowel gesprek gehad met de oncoloog als met de orthopedisch chirurg. Beide geven aan te blijven bewegen, het tijd te gunnen etc. Niemand heeft het over medicatie om mogelijke druk te verminderen . Heb net 7 weken bestraling achter de rug. Dit zal ongetwijfeld zijn sporen achter laten. Echter voor de bestraling, net na de operatie dus, liep ik aanzienlijk beter dan nu na de bestraling.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Hooggradig Sarcoom

Berichtdoor liddy » Ma 26 Dec 2011 14:19

Sorry dat ik niet helemaal duidelijk was.
Fantoompijn is met medicijnen iets te onderdrukken.
Drukpijn los je niet op met medicijnen. Hoe beter de prothese past, hoe minder kans op drukpijn.
Echter zeker in het begin moet de wond nog door en door genezen, vaak duurt het een tijd voordat alle zwellingen weg zijn.
Dus lukt het over tijdje vaak beter met een prothese.
Aarzel vooral niet om steeds weer je prothese aan te laten passen. Het gaat immers om millimeterwerk wat de drukpijn en comfort betreft.
Nu is het een kwestie van doorbijten, want het is nu niet alleen wennen aan de prothese.
Nu breekt de tijd aan dat je gaat beseffen dat de mallemolen van behandelingen zowat voorbij zijn en je nu gaat stilstaan bij alles wat je is overkomen.
Gun jezelf tijd om het allemaal te verwerken. Praat en schrijf erover.
Het zijn 2 processen die naast en door elkaar lopen.
Krop je frustratie niet op, laat die komen, geef die frustratie eens kans om zich te uiten. Om je daarna weer te herpakken, en te genieten van iets heel simpels, bijv de koffie smaakt zoveel lekkerder thuis.

hansvanh
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Za 24 Dec 2011 08:58

Re: Hooggradig Sarcoom

Berichtdoor hansvanh » Wo 28 Dec 2011 21:22

Ook ik ben waarschijnlijk niet helemaal duidelijk geweest. Het bot in mijn bovenbeen is vervangen door titanium. Dit noemen ze een mutarprotese. Deze protese kan zonder operatie niet aangepast worden. Alle pezen en spieren zijn opnieuw om de protese aan een soort netje aangehecht. Om mijn "kansen" te optimaliseren is besloten 7 weken te bestralen. voor de bestraling was ik in staat redelijk met 1 kruk te lopen, na de bestraling zijn de spieren en pezen door de radiologie dusdanig aangetast dat lopen veel moeilijker is geworden, de pijn is toegenomen (ook 's nachts) en mijn bewegingsvrijheid veel minder is. Orthopedisch chirurg zegt nu als voortschrijdend inzicht dit wel te hebben verwacht en adviseert een hometrainer. Morgen ga ik er maar 1 kopen. Suggesties welke. Voel me een beetje bekocht ondanks het feit dat ik geen keuze had. Ik moest die operatie ondergaan, maar de vooruitzichten waren meer rooskleurig voorgesteld. Gr. Hans

Nickjuh
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 08 Sep 2011 16:56

Re: Hooggradig Sarcoom

Berichtdoor Nickjuh » Vr 20 Jul 2012 16:21

is weer een poosje geleden dat ik wat gepost heb als aller eerste ik heb er een puin zooi van gemaakt dit vanwege bijwerkingen van de chemokuur 2 dagen na de chemo kuur kreeg ik steken in mijn rug schouder nek en borst echter ben ik gaan bellen met lumc ik kreeg geen behandelaaraan de tell tot ergeren aan toe tot ik boos werd en de hoorn er heb op gekwakt tot ze me 5min er na op belde dat ik moet spoed naar ziekenhuis moest komen ik daar heen en na een halfe dag het ziekenhuis gelegen te hebben ze fotos gemaakt bloed af genomen ct scan als laatste de laatste zijn ze er achter gekomen dat ik last had van long embolies ik moest dus een week blijven waar ik totaal geen zin in had ze hebben me op genomen en ben maar niks gaan doen de volgende dag kwamen ze er mee dat ik naar huis mocht YES dacht ik alleen kreeg ik voor 6 maanden bloedverdunners in me buik prikken pff alles was beurs nu lopen we maar bij de trombose dienst ik was namelijk hellemaal beurs nu ben ik aan het revalideren ( gestopt met de chemokuur ) totaal heb ik er 2 gehad tot nu toe nog geen uit zaaiigen waar ik blij om ben
nu had de arts verteld dat ik in aprill weer kon lopen naah makelijker gezegt dan gedaan maar we zijn op de goede weg echter gaat het me erg iriteren dat ik nog niks ken :S maar we gaan dr wel komen zonder kuren dan maar extra controlles dus dat komt allemaal goed heb een top fysio die weet waar ze over praat en was erg goede band met haar erg vertrouwt en ben blij dat alles nu goed verloopt me been buigt momenteel 35 graden nog niet de top maar meer dan het was :D dit was het weer even :D voor mensen die wat willen weten van me vraag het gerust bij mij licht alles op tafel en sta nog steeds positief in alles dus vraag maar raak

Johan2
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 01 Aug 2012 11:52

Re: Hooggradig Sarcoom

Berichtdoor Johan2 » Wo 01 Aug 2012 12:07

Hallo,

Jullie verhalen komen mij bekend voor. Er werd mij ook verteld dat het om een zeer zeldzame tumor ging die uit het bot groeit. Chemokuren gehad en vervolgens geopereerd door dokter Dijkstra. Ik begrijp jou wel goed Hans. Bij mij zijn de zaken ook veel rooskleuriger voorgesteld, maar heb uiteindelijk alleen maar ellende aan de prothese. Mijn vertrouwen in medici heeft een flinke deuk opgelopen. Mijn ervaring is dat je er heel goed bij moet zijn met je hoofd en je niet over moet geven aan de doktoren. Dit zijn voor hun de ideale patienten waardoor ze allerlei dingen kunnen uitproberen met tervergeefs een mooi vooruitzicht. Echt, er gebeuren de gekste dingen terwijl je er naar staat te kijken. Je zit natuurlijk in een zeer kwetsbare situatie en dat maakt het allemaal nog moeilijker. Elke operatie zelf goed overwegen, kritisch zijn en vooraf veel research verrichten. Succes allemaal.

Johan

Jackb
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 16 Dec 2012 12:29

Re: Hooggradig Sarcoom

Berichtdoor Jackb » Zo 16 Dec 2012 13:14

Beste mensen,

Ik ben 25 jaar geleden geconfronteerd met een tumor van 17 cm in het bot van mijn bovenbeen. Men ( LUMC ) noemde de tumor: ' maligne frybreuse histio cytoom' (schrijfwijze is misschien niet helemaal goed denk ik ) . Dit Was ook een bijzondere tumor en men had toen niet een standaard protocol klaar liggen. Ben toen opgenomen voor een zware chemokuur. echter vlak voor de eerste keer ( lag al in bed om het infuus te krijgen) kreeg ik te horen dat een professor in Engeland adviseerde deze niet te doen omdat de schade van de chemo groter zou zijn dan de kwaal kon veroorzaken. Dus opluchting en een ingrijpende operatie moest wel snel plaats vinden. Dr. Tamminiau was mijn arts. de prothese die ik toen kreeg was net een mecano doos met boutjes schroefje en moertjes. Veel last van gehad en ging na bijna 10 jaar loszitten. Dagelijks pijnstillers, therapie, podotherapie etc. etc.. Nu 15 jaar geleden kreeg ik de toen spikspinternieuwe mutar prothese welke mij een 200% betere mobiliteit gaf. Nu na 15 jaar heb ik behoorlijke problemen, al ruim 1,5 jaar veel pijn aan onderbeen, enkel, spieren etc. als gevolge van instabiliteit ( veel speling in het gewricht als gevolg van het slijten van de kunstof onderdelen die in het gewricht zitten). Wederom veel dagelijks pijnstillers, oefentherapie, oedeem therapie ( ivm vocht in onderbeen) , podotherapie ( verhoging in schoen om lengteverschil op te lossen). Kortom veel gedoe en dit allemaal om de dagelijkse mobiliteit acceptabel te houden. Vorig jaar is professor Taminiau met pensioen gegaan ( jammer, maar het is niet anders) en ben nu onder behandeling bij dr. Vd Sande. Gelet op het blindelingse vertrouwen wat ik had in professor Tamminiau, heeft het wel even geduurd voor dat ik de ' klik ' had met dr. Vd Sande. Die heb ik nu inmiddels! Vorige week nog bij hem geweest en besloten om een revisie operatie te laten uitvoeren. Niet een nieuwe prothese, maar het vervangen van de kunstof onderdelen om de instabiliteit te verbeteren. Waardoor mogelijk minder pijn bij starten met lopen en het lopen zelf. Verder zal de kunstknieschijf worden verwijderd. Deze Verveelde ook en zat er alleen om cosmetische redenen in. Ik liep ruim een jaar tegen deze beslissing aan te hikken, vooral omdat men aangaf dat de kans op een vervelede bacterie met deze prothese groter is dan met de huidige protheses. Als dat je overkomt dan kan het wel eens heel vervelend worden en zou dan een proces van maanden worden. Effin daar denken we maar niet aan. 28 dec. Nog een botscan laten doen en als, na alle onderzoeken gedaan te hebben, de uitslagen goed zijn zal dr. Vd Sande begin februari de operatie gaan uitvoeren. Ik ben zeer opgelucht de beslissing te hebben genomen ( moet je uiteindelijk toch zelf doen). Dus je Ziet, ik ben inmiddel 61 jaar)', dat je beperkt mobiel, soms heel lastig, toch nog oud kunt worden met een mutar prothese. Het was ( en is) niet altijd even makkelijk, maar ik heb gewoon fulltime kunnen werken en heb de meeste dingen wel gedaan ( en die wil ik nog blijven doen) die ik wilde doen. Dit alles onder de motto' s: ' vele wegen leiden naar Rome ' en ' waar een wil is is een weg' Kritiek op artsen komt voor, ook ik heb wel eens mijn gedachte, maar het zijn ook maar gewoon mensen. Echter het team van Tamminiau ( waaronder ook Dijkstra en vd Sande) heeft er in ieder geval mede voor gezorgd dat ik na ruim 25 jaar nog deze reactie kan schrijven en hoop rond 29 mei ons eerst kleinkind op mijn inmiddels geopereerde knie te kunnen nemen! Als er iemand al ervaring heeft met deze operatie dan hoor ik het graag.


Terug naar “Sarcomen (diverse soorten)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 7 gasten