weke delen tumor sarcoom

Een forum voor diverse soorten sarcomen.
rfsa
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Di 06 Sep 2011 10:30

weke delen tumor sarcoom

Berichtdoor rfsa » Di 06 Sep 2011 10:35

Ik weet eigenlijk niet goed wat ik moet schrijven. Maar wil zo graag antwoorden. Paar weken geleden hebben we een bult ontdekt in de rug van mijn man. Blijkt om een kwaadaardige sarcoom te gaan in zijn rugspier. 20 sept hebben we een afspraak in het AVL. Het is zo een onzeker tijd nu. Heeft iemand ervaring met zo een soort tumor?

charlottte
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Ma 22 Jun 2009 18:58

Re: weke delen tumor sarcoom

Berichtdoor charlottte » Di 06 Sep 2011 13:07

Beste Rfsa,

En wat duurt het dan nog lang tot 20 september.. waarom niet eerder, als ze weten dat het kwaadaardig is? Gaan ze iets doen al de 20e?
Mijn zoontje had een weke delen tumor, maar dat is natuurlijk wel iets anders, want hij is natuurlijk nog kind (kinderkanker).Weet dus ook niet of behandeling gelijk is?
Heel veel sterkte met wachten.
Hopelijk reageren er volwassen mensen met dezelfde ervaring.

gr lotte

rfsa
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Di 06 Sep 2011 10:30

Re: weke delen tumor sarcoom

Berichtdoor rfsa » Di 06 Sep 2011 13:45

duurt idd heel lang. Komt omdat de biopten van ons ziekenhuis opgestuurd zijn naar het AVL. Als we daar komen krijgen we meteen alles te horen. Dis welk type precies en welke gradatie. Geen idee of de behandeling hetzelfde is. Het lijkt mij wel.
Waar had jou zoontje de weke delen tumor? Is hij helemaal genezen verklaard?

Bedankt voor je reactie

charlottte
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Ma 22 Jun 2009 18:58

Re: weke delen tumor sarcoom

Berichtdoor charlottte » Di 06 Sep 2011 21:25

Mijn zoontje (toen 15 mnd) had een rhabdomyosarcoom in zijn blaas (uitgaande van blaaswand).Geen uitzaaiingen gelukkig.
Deze is vrij duidelijk te herkennen onder de microscoop,wij hadden uitslag biopt dus ook vrij snel (na 6 dgn);al lijkt dat wachten een eeuwigheid...
Hij heeft eind 2009 zijn laatste chemo gehad en is nu dus ruim 1,5 jr "schoon". Om de 3mnd krijgt hij controle; MRI en thorax (longfoto).
Aankomende week moet hij weer op controle;blijft elke keer spannend,al groeit het vertrouwen wel met de tijd.

Moeilijk dat wachten voor jullie. De onzekerheid wat het exact is en wat er aan gedaan kan worden.
Probeer positief te blijven, al is dat niet altijd even makkelijk.

groetjes

sonjas
Lid
Berichten: 224
Lid geworden op: Di 01 Feb 2011 19:14

Re: weke delen tumor sarcoom

Berichtdoor sonjas » Wo 07 Sep 2011 15:15

Mijn moeder heeft dezelfde vorm gehad, een tumor in de buikwand. Eerst dachten ze aan lymfeklierkanker, maar dat bleek achteraf niet zo te zijn. Wel had ze uitzaaiingingen in de lymfeklieren. Opereren was daardoor geen optie.
Als je vragen hebt, stel ze gerust.

Gr Sonjas

rfsa
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Di 06 Sep 2011 10:30

Re: weke delen tumor sarcoom

Berichtdoor rfsa » Vr 09 Sep 2011 16:57

Bedankt voor de reactie.
Charlotte: Wat heerlijk voor jullie dat het nu allemaal goed gaat. het zal elke keer spannend blijven denk ik zomaar.

Sonjas: de grootste vraag is vooral of het een tumor is die makkelijk te behandelen is maar dat moeten we afwachten

sonjas
Lid
Berichten: 224
Lid geworden op: Di 01 Feb 2011 19:14

Re: weke delen tumor sarcoom

Berichtdoor sonjas » Za 10 Sep 2011 21:03

Dat was bij ons ook het geval. Ze hebben chemo geprobeerd maar konden niets beloven.
Uiteindelijk had de chemo weinig of niets gedaan..
Heel veel sterkte in deze moelijke tijd!

GR Sonjas

rfsa
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Di 06 Sep 2011 10:30

Re: weke delen tumor sarcoom

Berichtdoor rfsa » Ma 12 Sep 2011 12:40

jeetje wat erg zeg. Dat is toch waar je het meest bang voor bent. Er gaat van alles door je heen. Mijn man is pas 34 en we we hebben 2 kleine kindje

petra43
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 22 Sep 2011 10:23

Re: weke delen tumor sarcoom

Berichtdoor petra43 » Do 22 Sep 2011 12:32

Ik lees niet veel meer op het forum,maar zo af en toe,en zag je bericht.
Mijn man Ronald had een tumor in zijn rugspier,bleek een synovio sarcoom te zijn. Het begon met hernia achtige klachten,fysio en dergelijke mochten niet baten. Steeds meer pijn,niet meer kunnen liggen,zitten of staan. Na 2 maanden "zeuren" uiteindelijk een doorverwijzing naar de orthopeed. Een Ctscan en de volgende dag werden we gebeld. Een sarcoom,maar hoe of wat moest in het VU worden onderzocht. Daar is operatief een biopt genomen van de tumor,en hebben 2 weken moeten wachten op de uitslag (lastig te onderzoeken). maar we wisten al dat we van het ergste uit moesten gaan. Een synovio sarcoom komt weinig voor. Ronald heeft eerst poliklinische chemokuren gehad (6x),daarna groeide de tumor en stonden de opnamekuren voor de deur. Ook daar heeft hij er 6 van gehad. De diagnose kregen we in feb 2006,Ronald is in okt 2007 overleden.
Onze 2 dochters waren toen net 13 en 10,heel moeilijk om ook tijdens het ziekteproces eerlijk te blijven naar de meiden toe. Maar dat hebben we wel steeds gedaan
Heel veel kracht en sterkte,
Petra

sonjas
Lid
Berichten: 224
Lid geworden op: Di 01 Feb 2011 19:14

Re: weke delen tumor sarcoom

Berichtdoor sonjas » Vr 23 Sep 2011 15:15

Hoe was het bij het AVL? Zijn jullie wat wijzer geworden?

rfsa
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Di 06 Sep 2011 10:30

Re: weke delen tumor sarcoom

Berichtdoor rfsa » Wo 12 Okt 2011 12:04

hoi hoi,

Het is nog steeds niet zeker wat het is. Inmiddels is hij geopreerd en hebben ze er een tumor uitgehaald van ruim 1o centimeter. De operatie is goed verlopen gelukkig. 25 oktober krijgen we de uitslag en te horen wat de volgende stappen zijn. De tumor heeft veel weg van een synoviasarcoom maar ze kunnen het nog niet helemaal bevestigen. Het belangrijkste is dat hij er nu uit is. Ik probeer stap voor stap te denken. Wat heel moeilijk is.

Wat erg van je man zeg. Ik moet er niet aan denken. Daar vrees je toch voor.

Bedankt voor jullie reactie


Terug naar “Sarcomen (diverse soorten)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten