Wie had/heeft er ewingsarcoom in de huid i.p.v in 't bot?

Een forum voor diverse soorten sarcomen.
sheila31
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 20 Jun 2011 23:06

Wie had/heeft er ewingsarcoom in de huid i.p.v in 't bot?

Berichtdoor sheila31 » Di 21 Jun 2011 21:12

Tjonge, de laatste reactie m.b.t. een Ewingsarcoom was 2007!
Ik weet dat Ewingsarcomen zeldzaam zijn, zeker onder volwassenen, maar ik heb tijdens mijn behandelingen in het AMC 2 mensen leren kennen die ook een Ewingsarcoom hadden,
2 jongens, 1 van 22 jaar en 1 van 28 jaar. Daarna heb ik nog 2 vrouwen leren kennen waarvan eentje zelfs binnen een straal van 10 km van mij woont!
Bij mij zat de tumor om mijn sleutelbeen heen gewikkeld. Ik ben 15-09-2008 begonnen met de eerste chemo en 7 juli 2009 kreeg ik de laatste.
Mijn sleutelbeen is na de eerste 6 VIDE kuren verwijderd en daarna heb ik nog 8 chemo's gehad, de VAC. Ik hoefde geen bestralingen.
Ik was overigens toen 32 jaar oud en had net 5 maanden voor het starten met de behandelingen ons 4e kindje gekregen.
Nu ben ik dus al bijna 2 jaar verder na de laatste behandeling, maar het staat allemaal nog levendig in mijn geheugen.
Ik kwam er gister achter dat een van de jongens die ik ontmoet had het niet heeft gered, en vandaar dat ik op deze site terecht kwam.
Was gewoon weer eens aan het lezen over Ewing-ervaringen van anderen.

CarmenAnna
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 28 Sep 2011 14:14

Re: Wie had/heeft er ewingsarcoom in de huid i.p.v in 't bot

Berichtdoor CarmenAnna » Wo 28 Sep 2011 14:26

hallo

ik heb afgelopen jaar te horen gekregen dat ik het ewing sacroom had, waarschijnlijk al 4 jaar zonder dat ik het eigenlijk wist dus dan zou het op men 15e zijn geweest.
Ik heb niet zoals de meeste mensen het in de beenderen, ik heb het in men linker wijsvinger, dat kwam zelden voor.
Ze hebben mij geopereerd, ze hebben het beenmerg eruit gehaald en toen wouden ze kijken als het weer met gezonde cellen aan zou groeien, gelukkig groeit het nog steeds goed aan.
De rest van men lichaam was helemaal schoon. Ik moet om de drie maanden op controle, omdat ik nogwel een tumor had in men linkerbovenarm maar die was tot nu toe nog onschuldig.
Zou er weer activiteit zijn van kwaadaardige cellen dan beginnen ze bij mij ook gelijk met chemotherapie en amputatie.
Mijn oncoloog is dr. Jutte van het UMCG groningen. Verder sta ik onder behandeling door Amsterdam, Leiden, Nijmegen en dus Groningen.

Ik ben blij dat ik een forum heb gevonden waar ik men verhaal kwijt kan en dat er ook jongeren zijn die het zelfde mee maken en er ook openlijk over praten als is dat niet altijd even makkelijk.
iedereen heel veel sterkte en allemaal positief blijven denken.

Anne-Lot
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 20 Dec 2011 19:32

Re: Wie had/heeft er ewingsarcoom in de huid i.p.v in 't bot

Berichtdoor Anne-Lot » Di 20 Dec 2011 19:50

Beste Sheila(31),

Wat was het een 'feest der herkenning' jouw bericht te lezen. In spreekwoordelijke zin dan he, want van een feest valt niet echt te spreken als je hebt meegemaakt wat jij hebt meegemaakt.

Als vrouw van 36 jaar en mama van 2 kindjes doet het mij goed te lezen dat de behandeling voor jouw positief heeft uitgepakt. Garantie heb je nooit en wat de toekomst brengt, is onzeker. Maar nu is nu en vooralsnog doet het goed jouw verhaal te lezen.

Bij mij is september jl. een Ewing sarcoom vastgesteld, in mijn vetweefsel. Ik ben onder behandeling in het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis en begin 'hopelijk' tweede kerstdag aan mijn 4e Vide kuur. Ook krijg ik die dag te horen of de chemo tot nu toe aanslaat óf niet, maar aan dat laatste denk ik niet, en op het eerste durf ik bijna niet te hopen. Wel geniet ik van elke goede dag, en leef ik vooral nu, blik op oneindig en gaan.

Tot nu ben ik nog niemand tegengekomen met een vergelijkbaar verhaal als mijzelf. Mij is verteld dat vooral jongeren worden getroffen door Ewingsarcomen en dat ik relatief "oud" ben voor dit verschrikkelijke verschijnsel.

Mocht ik nog vragen hebben, dan zou ik het fijn vinden als ik je nog eens mag benaderen. En heb jij advies door ervaring, dan is dat van harte welkom. Ook kom ik net kijken, begrijp ik jou woorden dat het allemaal nog levendig in je geheugen staat. Dit zul jij je hele leven met je mee dragen, hopelijk is dat nog heel lang, en vooral heel gezond.

Ik ken je niet, maar ik vind je al een superdappere & sterke vrouw, dankjewel dat ik je verhaal mocht lezen. Hoe kort ook, herkenning is soms heel fijn...
Anne-Lot


Terug naar “Sarcomen (diverse soorten)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten