Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Een forum voor diverse soorten sarcomen.
Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Do 19 Aug 2010 08:14

Zou het van de medicatie kunnen komen dat ze last heeft van tremor? Of haar algehele conditie wat zienderogen achteruit gaat? Soms vliegt alles me naar de keel en kan ik geen kant op met mijn verdriet. Het lijkt of ik mijn realiteit een beetje aan het verliezen ben.
Ik ga over mijn grenzen, doe de dingen anders omdat mijn moeder doodgaat.
Er is veel irritatie over geldzaken. Bij ruzie wil ik mijn kant vertellen, maar er is geen begrip. Ik bemerk veel wantrouwen. Aan de andere kant durf ik niet meer boos te worden om dingen, want straks is ze plotseling dood. Ik droom vaak dat ze er ineens niet meer is en dat niemand me wat verteld heeft.

Ik gun iedereen een verlossing bij uitzichtloos lijden. Ook mijn moeder. Iedereen zit in de wachtkamer rusteloos te wachten tot zij wordt opgeroepen.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor stoffeltje » Do 19 Aug 2010 10:59

hoi sophie,
eerst, tremoren kunnen door medicijnen voorkomen, maar het kan ook een andere ookzaak hebben.

je gevoel is al in knoop, maar het in de hand proberen te houden "ook daar heb je een grens bij".
deze zal je bereikt hebben en anders reageren op sommige dingen.

maar probeer nog samen met je moeder te zijn!
het kan nog ,al zit je in de wachtkamer.
later is het ,van kon ik nog maar even.................!
maar zoveel pijn en lijden gun je niemand toe.

heel veel sterkte en kracht toe gewenst,
denk aan jullie, stoffeltje..

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor liddy » Do 19 Aug 2010 11:37

Je gevoel vliegt alle kanten op, waarom ...
Omdat je voelt dat er iets gaat gebeuren wat je niet wilt.
Het beste is om als er ruzie ontstaat, duidelijk aan te geven dat je geen zin in ruzie hebt.
Mocht je moeder doorgaan, ga dan de kamer uit. Zeg eventueel dat je niet weg loopt van haar, maar wel van het gesprek.
Jij wilt geen ruzie, begrip voor jouw kant van de zaak gaat niet meer lukken in dit stadium.
Door even fysiek weg te gaan, geef je jezelf even de tijd om afstand te nemen.
Als je dan weer terug in de kamer gaat, heb het er dan niet meer over.
Mocht je moeder er over beginnen, zeg dan dat je het gevoel hebt dat jullie langs elkaar heen praten
en dat je nu liever iets anders doet.
Bedenk voor je de kamer ingaat wat je gaat doen.
Neem je iets te drinken mee, ga je de bloemen verzorgen, als het maar iets is zodat er niet gelijk gepraat hoeft te worden.
En de onmacht van jouw moeder met de situatie maakt dat tegenstellingen vergroot kunnen worden.
Dus vraag je je ook af of het werkelijk over het geld gaat of over haar onmacht van hetgeen wat komen gaat.
Mensen in de situatie zoals je moeder kunnen heel onredelijk zijn.
Ik werd tot op het bot geraakt door een verwijt van mijn man. Het kostte me moeite om daarmee om te gaan.
Gelukkig had ik iemand in de buurt die me kon uitleggen wat er aan de hand was.
Je bent niet de eerste en niet de laatste die dit meemaakt.

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor janineb » Di 31 Aug 2010 12:34

Lieve Sophietje,

Ik was even met vakantie, dat had ik eerder moeten doen. Ik kan je nu met zekerheid vertellen dat je je echt weer beter gaat voelen.
Ik ken de heftigheid van emoties, je zou zelf bijna vergeten dat alles uitvergoot is omdat je er midden in zit. Je moeder je zus en jij hebben zoveel emoties te verstouwen. Daar kun je nu eenmaal niet altijd iets moois van maken, soms is het misschien gewoon teveel. Jij weet zelf hoeveel je moeder van jou houdt en daar moet je je gewoon aan vast houden. Mijn moeder wilde mij eigenlijk niet meer zien de laatste weken. Contact met mij was te confronterend juist omdat we een speciale band hadden. Kwetsend voor mij op dat moment, nu kan het begrijpen.
Ik hoop dat je moeder het toch voor elkaar krijgt om zoveel mogelijk regelwerk uit jullie handen te nemen, dat bspaart een hoop gedoe. Nu is het ook gedoe begrijp ik en dat vindt ik erg naar voor je. Maar ik hoop dat je het voorfagaande ook kunt meenemen in je gedachten. Het is haar misschien gewoon teveel.
Ook ik heb meerdere keren naats het bed van moeder moeder gestaan en de diepe wens gehad dat zij stiekem gewoon in haar slaap zou wegvliegen. Wat heeft lijden uiteindelijk voor zin he, maar goed. Wij mensen moeten blijkbaar gewoon allemaal ons eiegen pad lopen totdat het echt klaar is. Lieve Sophie als ik iets voor je kan doen dan hoor ik het graag. Ik denk aan jullie

knuffels Janine

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Ma 06 Sep 2010 15:29

Hoi,

Janine, wat leuk weer van je te horen. Hoe gaat het met jou?? Red je het een beetje?? En hoe was je vakantie? Heeft je dat goed gedaan? Je werk, prive, je dochters?
Inderdaad, als je er midden in zit, heb je geen overzicht en zie je alles door een vergrootglas. En alles wat ik voel is tegenstrijdig. Ik wil niet dat ze doodgaat, maar ik wil ook niet dat ze lijdt.

Ik wilde graag dat de grote lijnen geregeld waren, zodat we meer houvast zouden hebben in de grote chaos als ze er niet meer is. Ze wilde er niet van weten vorig jaar. Nu is ze daar toch mee bezig sinds een paar weken. Maar denk je dat ik een gat in de lucht spring? Ik vind het alleen maar doodeng en zie haar al in de kist liggen.
Aan de andere kant: is het niet beter dat de dingen zo snel mogelijk verlopen. Die slopende onzekerheid. De donkere wolk die boven ons hangt. Het put zo uit. Of komt de ellende dan pas?

Ik ga voortaan alleen maar onaangekondigd op bezoek bij mijn moeder. Dat werkt het beste. Blijf er niet langer dan drie kwartier. Bij ruzie ben ik de verstandigste. Mijn moeder kan bepaalde dingen niet meer opbrengen denk ik. Met mijn zus probeer ik een team te vormen dat we elkaar op de hoogte houden van veranderingen. Zo voorkomen we teleurstellingen als onze moeder dingen niet met ons deelt.

Gedeelde smart is halve smart. Als het in de praktijk niet zo werkt moet je op zoek gaan naar andere oplossingen.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor stoffeltje » Ma 06 Sep 2010 15:43

hallo sophie,
voor jezelf en je moeder zijn jullie nu goed bezig!
ook met minder spanningen.
op sommige momenten kunnen de gekste dingen<die niet raar zijn>door je hoofd heendraaien.
hoop dat je je er goed doorheen slaat,je krachten heb je echt nog nodig!
groetjes stoffeltje :wink:

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor liddy » Ma 06 Sep 2010 20:45

Precies, als het niet werkt, moet je een andere oplossing vinden.
Dan kun je je energie op een goede manier gebruiken.
Luister vooral naar jezelf, doe wat je hart ingeeft.

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor janineb » Ma 06 Sep 2010 21:52

Hoi Sophietje,


Met mij gaat het nu goed. De vakantie was zo onzettend lekker en zo positief. We zijn met mijn zus en haar gezin en nog meer mensen geweest, totaal 20 incl 11 kids. Ik ben gewoon in een keer 12ookm naar zuidfrankrijk en 2 weken later weer terug gereden. Voor de vakantie was ik echt op en zag eigenlijk de lol van leven echt niet meer. Alles was zwaar en moeilijk en ik had paniekaanvallen etc. De super gezellige positieve vakantie heeft me weer moed gegeven dat het toch allemaal heel leuk kan zijn en dat er nog heel veel lieve mensen zijn etc.het was voor veel dingen een eerste keer maar het heeft mij een enorme ego boost gegeven.
natuurlijk heb ik mijn moeder just in alle gezelligheid ook gemist, wat had zij er ook van genoten als ze erbij had kunnen zijn. Maar ze is er gewoon niet meer, soms geloof ik dat het leven niet eindig is. Dan geloof ik dat zij en mijn oma ons altijd bijstaan en hun hoofd schudden om al ons verdriet. Ach moet je ze zien, ze moesten eens weten hoe fijn het hier in de hemel is. Tja misschien klink ik wel als een enorme zwever maar toch geeft me dat een rustig gevoel. Ik vraag mijn moeder en oma ook om hulp en steun.
Haar overlijden was een mokerslag in ons leven maar nu uit alle puinhopen en pijn komen er toch goeie en positieve dingen tevoorschijn. Ik voel me sterker dan ooit tevoren, wie dit allemaal kan doorkomen kan alles doorkomen. De meiden doen het ook hardstikke goed, soms zijn ineens nog verdrietig en regelmatig hebben we het over hun oma. Maar gelukkig wordt het steeds minder vaak en ik kan kan ze nu ook veel beter opvangen omdat ik zelf niet meer zo stuk zit.
Lieve Sophie ik heb bewondering voor je kracht en vindinrgijkheid. het lijkt alsof jij en je zus toch dichter tot lekaar zijn gekomen, wat goed! het verdriet is bij even en na het overlijden wisselend maar steeds behoorlijk prominent aanwezig. Nu na een jaar en een goede vakantie kan ik zeggen dat het verdriet toch een plaatse krijgt. Soms zit je er ineens middenin en soms vergeet je het gewoon of kun je gewoon accepteren dat het zo is. Zorg goed voor jezelf en deel je verdriet is mijn advies. We kunnen ook wel eens bellen of gewoon weer mailen als je dat fijn vindt, maar dit kan ook helemaal geneoeg voor je zijn hoor. Ik wil je graag steunen thats all.

knuffels en sterkte Janine

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Do 21 Okt 2010 19:31

Goedenavond,

Weer wat nieuws vanuit mijn kant. Mijn moeder heeft de laatste paar dagen het idee dat de cyste in haar hals aan het groeien is en heeft een afspraak gemaakt met haar huisarts. Ze heeft een ander gevoel aan haar huid, het is ruwer, het voelt anders.
De huisarts zei dat de cyste door de opperhuid aan het breken is. De ruwheid is een korst van het vocht wat eruit komt. De huisarts durft het niet te puncteren.

Ze heeft contact opgenomen met haar oncoloog en er kan alleen een scan worden gemaakt. De cyste zit vlak naast de tumor en heeft nu een paarse kleur. Ze weet niet of ze wil weten hoe het ervoor staat. Een ethisch dilemma. Ze gaat alleen nog maar voor kwaliteit van leven en wordt ze gelukkig als ze weet dat het in haar hoofd aan het uitzaaien is? Ook weet je dan nog steeds niet hoe lang ze nog te leven heeft.

Sophietje

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor liddy » Do 21 Okt 2010 20:03

Weet je waarom de huisarts het niet durft te puncteren?
Wat blijft het toch een moeilijke ziekte.
Hopelijk komt je moeder tot een keuze.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor stoffeltje » Do 21 Okt 2010 20:48

hoi sophie,
het is ook zo voor te stellen dat je moeder angst voor de uitslag heeft!
hoe ben je er zelf onder?
veel sterkte stoffeltje..

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Di 02 Nov 2010 17:54

De huisarts durft zijn handen er niet aan te branden.
Mijn moeder maakt voorlopig geen scan. Misschien ook wel nooit. De pijn neemt toe, sluit zich het liefst af voor haar omgeving, accepteert geen hulp.

Ik heb het gevoel dat ik alleen in mijn bootje sta, mijn eigen strijd te leveren. De gevoelens blijven dubbel. Hoe moeilijk moet het voor haar zijn, te wachten op de onvermijdelijke dood? Proberen het beste er van te maken is het allerbelangrijkste op dit moment. Leven bij de dag. En daarbij hoort ook acceptatie van hoe zij haar laatste dagen wil slijten.
Het blijft uitputtend, wat kost dit een energie. Er zijn momenten dat ik er doorheen zit, maar als ik weer opkrabbel merk ik dat ik er meer afstand van kan nemen.

En zo rijd ik in mijn achtbaan van de bult af en soms moet ik heel hard vechten om weer bovenop te komen. Afleiding, rust, veel slapen en alles op je af laten komen is op dit moment het beste.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor liddy » Di 02 Nov 2010 20:24

Doordat je moeder zich van de wereld afzondert, kan ze zich "makkelijker' voorbereiden op het afscheid.
Je bent goed bezig. Heb je ook iemand waarmee je kunt praten?
Ik wens je kracht toe voor de dagen die gaan komen.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor stoffeltje » Di 02 Nov 2010 20:53

hoi sophie,
heb je nog wat contact met je zus!
is het een mogelijkheid dat je moeder iets meer tegen de pijn krijgt?
en is het voor jezelf ook iets om op het strand of in de bossen even goed door te waaien,klinkt raar maar het verfrist.
je kan ook hardrennen of gillen of huilen in het bos.
gooi het eruit, je hebt je kracht nog zo nodig.
probeer nog te genieten ,je moeder is er nog.
al klinkt het dubbel zoals je al schreef.
vreselijk veel sterkte,ik denk aan je!
liefs stoffeltje ..

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor janineb » Vr 12 Nov 2010 08:46

Hoi Sophietje,

jeetje meid wat een narigheid allemaal. Wat ik lees herken ik enorm, het afsluiten voor de omgeving en niet willen van hulp. Moeilijk voor jou maar ook mooi dat je het wel kunt accepteren. Al met al leef je ook best al een hele tijd met al deze spanningen en steeds maar weer allerlie heftige emoties door moeten werken. Ik heb respect voor je hoor! Ik hoop dat de tijd die jullie samen hebben zo goed mogelijk zal verlopen voor jullie allemaal.

knuffels Janine

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Ma 15 Nov 2010 16:46

Het duurt en duurt maar. Mag het dan eindelijk afgelopen zijn?

Mijn moeder is toch naar het AvL geweest omdat ze weer veel pijn had van haar cyste. Daar sprak ze met de chirurg die haar 12 jr geleden geopereerd heeft. Hij was verontwaardigd dat er vanaf maart geen scan meer gemaakt is.

De cyste blijkt geen cyste. Het is een uitstulping van de tumor. Eind november maakt mijn moeder, op aandringen van de arts, dan toch een scan. En we krijgen 3 december de uitslag (oh wat een gezellige Sinterklaas). Het zal wel slecht zijn.

Ze heeft veel pijn, weet soms niet meer waar ze het zoeken moet. Kan niet liggen, zitten, hoofd draaien lukt niet. Soms is ze heel open en soms sluit ze zich af. De wond moet elke dag met betadine en een pleister verschoond worden. Vocht en bloed loopt er uit. Zelf kan ze dit niet en dus moet ik of iemand anders het doen. Die wond gaat nooit meer dicht en zal waarschijnlijk zelfs groter worden.
Voor wonden zijn verbanden, maar voor deze pijn niet goede medicijnen. Tenzij ze versuft in bed willen liggen.

Werken valt me zwaar. Weinig concentratie, snel de knollen op. Weinig zin in leuke dingen. Het kost me moeite om wat leuks te doen. Het enige waar ik goed in ben is slapen en daar ben ik dan wel heel blij mee.
Mijn zus houdt haar handen voor haar ogen, zolang ze niets ziet, is het er ook niet. Het is haar manier van energie sparen maar wat zal de klap straks hard aankomen.

Janine, wat fijn weer van je te horen! Hoe gaat het met jou en je meisjes?
En hoe gaat het met Stoffeltje en Liddy? Mijn trouwe lezeressen?

Sophietje

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor stoffeltje » Ma 15 Nov 2010 18:08

hoi sophie,
wat sla je je er goed door zo!
je hebt veel kracht in je,andere zouden het ws. al niet meer aankunnen.
het goede slapen komt erg goed uit,je hebt nog je krachten nodig.
beleef ook de <feest>dagen intensief!
dat heb ik bij mijn broer ook gedaan en ben zo blij dat hij toch wat ervan heeft meegekregen.
maar bij ieder loopt het anders.
wat naar voor je moeder dat er geen juiste pijnbestrijder is.
was het een fout van de arts dat er nog geen scan gemaakt was?

hier verloopt alles redelijk.
bij mijn nichten moeilijker omdat ze hun moeder verloren zijn <mijn schoonzus>.

maar we gaan toch voor een mooie feestdagen!
dat zouden ze gewild hebben.

sophie vreselijk veel sterkte,je draagt nu ook veel op je schouders.
stoffeltje :wink:

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor liddy » Ma 15 Nov 2010 18:38

Het loopt nooit zoals je het graag zou willen.
Is het een idee om een verpleegster van de thuiszorg te laten komen voor het verwisselen van het verband?
Dat maakt het iets lichter voor je.
Ja, het is een heel moeilijke keuze tussen pijn en suf zijn.
En wat de uitslag betreft, die weet je eigenlijk al met je verstand.
Het kan alleen achteruit gegaan zijn.
Lief dat je je zorgen maakt over je zus, maar vergeet jezelf niet.
Probeer toch kleine momentjes voor jezelf te vinden, zoals genieten van een kop koffie/thee, iets langer onder de douche staan etc.

Zelf gaat het redelijk met me, ik heb een middenoorontsteking die nogal hardnekkig is.
Maar dat kost me lang niet zoveel energie als waar jij mee te maken hebt.

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor janineb » Ma 15 Nov 2010 21:18

Hoi Sophietje,

Wat is dat weer lang geleden en wat fijn om weer van je te horen. Als ik zo lees waar jij nu nog steeds middenin zit, heb ik zo met je te doen. Het is al zo'n tijd spannend en naar en onvoorspelbaar. Het lijkt me niet meer dan normaal dat je dan mentaal echt wel tot de draad gaat. Gelukkig kan je wel slapen dat lijkt mij dan nog wel fijn. Heb je dan geen nare dromen? Zijn er nog dingen die je wel als prettig ervaart? Schilder je nog wel eens? Lieve Sophietje, meid wat heb ik met je te doen. Deze lastige tijd, de feestdagen. Ik hoop dat jullie er toch nog iets fijns in kunnen vinden met elkaar. Gaan jullie ook met elkaar zijn? Ik weet dat mijn zus ook heel lang in de ontkenning zat. Ik dacht steeds dat ik gek was, omdat ik aan mn moeder zag dat het niet lang meer ging duren en mn zus had steeds allemaal hoopvolle positieve verhalen. Het heeft haar geholpen om te doen wat ze allemaal moest doen. Jullie zijn toch altijd wel verschillend geweest in jullie manier van hiermee omgaan. Ook in en mijn zus hebben dat nu nog steeds. Soms levert dat pijnlijke momenten op, soms kun je elkaar juist heel mooi aanvullen. Ik hoop dat jullie dat ook zo ervaren.
Met mij gaat het goed. Ik heb het verdriet een beetje op afstand kunnen krijgen. Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan mn moeder denk. Vaak zijn deze gedachten wel positief en berustend en hoopvol. Natuurlijk mis ik haar vaak heel erg maar gelukkig ook kort en kan dan weer door. Recent heb ik een huisje gekocht allemaal spannend natuurlijk en dan mis ik haar zo. Het huisje is een huisje waar ik met haar voorbij ben gelopen, toen hadden we het erover dat het zo fijn zou zijn als ik ooit daar zou kunnen wonen en voila: nog een paar dagen en het is zover. Devine intervention misschien???
Soms heb ik verdrietdoorbraakjes vooral met muziek die ik op de radio ineens kan horen, dan huil ik keihard en dan is het ook weer klaar. Het leven gaat gelukkig ook weer door en ik pak weer dingen op, ben weer gaan paardrijden. dat was mn moeder der ding dus ik denk dat zij daar enorm blij mee is geweest boven op haar wolk. Mn moeder hoort er nog steeds helemaal bij en we praten regelmatig over haar gelukkig niet meer zo verdrietig maar vaak gewoon goed.
Lieve Sophie ik wens je sterkte en kracht ik ben er weer vaker dus laat weten hoe het met je gaat als je kunt

knuffels Janine

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Di 16 Nov 2010 12:53

Wat doet het me weer goed om reacties van jullie te lezen. Ik zit nu thuis samen met mijn griep.

Wat zijn jullie moedig en positief. Toch proberen er mooie dagen van te maken, ondanks de zware rugzak die jullie dragen. Knap hoor. Mijn moeder vertrekt morgen een weekje naar de canarische eilanden. Ook zoiets. Ik hoop dat de zon haar weer energie geeft.

Het geeft me moed dat de wereld niet vergaat als je moeder of dierbare er niet meer is. Mijn vriend stelde dat ook vast toen ik tegen hem zei: samen slaan we ons er wel door heen. Ook voor hem is dit niet makkelijk.
Het leven gaat door, met vallen en opstaan. Ik hoop dat ik over deze periode met fijne herinneringen terug kan denken.

Ik probeer langzaam bespreekbaar te maken dat we de taken moeten verdelen en iedereen aan zichzelf moet denken. En dat er uiteindelijk thuishulp ingeschakeld moet worden. Mijn moeder wil dit niet, dat is een proces.

Liddy ik wens je beterschap. Stoffeltje ik hoop dat je er met je nichten fijne dagen van kunt maken en ik ga zeker genieten, want nu kan het nog.
Janine, je bent weer in da house. Fijn dat je weer wat vaker komt aanwaaien. Heerlijk dat je weer dingen onderneemt zoals paardrijden. En een nieuw huisje! Wat spannend. Wat zal je moeder trots op je zijn.

Sophietje

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor janineb » Do 18 Nov 2010 19:57

Hoi Sophietje,

Wat een power heeft je moeder dat ze lekker een weekje naar de zon gaat, ze heeft helemaal gelijk. Ze is toch lekker regelmatig op reis geweest volgens mij? dat doet ze echt wel heel goed. Jij bent trouwens ook een echte vechter, je leeft in het nu, maar kijkt ook positief vooruit. Wat lief dat je zegt dat mn moeder trots zou zij, je hebt helemaal gelijk. Ik denk het vaak maar toch fijn om zo te lezen. Het lijkt alsof je vriend lief voor je is, wat fijn. Dat verdien je ook helemaal. Ik zit nu midden in een verhuizing/verbouwing poeheeeeeeeeeeeeee. Maar straks helemaal blij in ons nieuwe huisje.
lieve Sophie, fijn weekend alvast

janine

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor stoffeltje » Do 18 Nov 2010 20:09

hoi sophie,
veel sterkte met de griep joh!
en wat sterk dat je moeder er toch nog tussenuit gaat,hopen dat ze er van kan genieten.
het is weer weekend dus ontspan maar wat.
even niet moeten en wat uitzieken.

hoi janine sterkte met verhuizing :wink:

prettig weekend allemaal. :)

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Do 09 Dec 2010 19:38

De uitslag van de scan is bekend. Wat zorgt het weer voor veel vragen.

De tumor is gegroeid. De artsen maken zich op dit moment het meest zorgen over haar open wond. Bang voor infecties, bloedingen. Bang dat de wond onbeheersbaar wordt. Dus stelden ze voor dat mijn moeder na moest denken over een eventuele operatie.
Er kan waarschijnlijk een spier uit de borst verwijderd worden, samen met weefsel uit het been. Met als doel de wond (tijdelijk) dicht te krijgen.
Het vreemde was echter, dat het nog niet overlegd is in een multidisciplinair team. Ze konden geen duidelijke antwoorden geven op de vragen die mijn moeder stelde. Het enige wat ze konden zeggen was dat, als ze haar gingen opereren, het over 4-5 weken ingepland gaat worden.

Zo'n operatie kent veel risico's. Wat als de tumor alsnog door de huid groeit? Redt ze deze operatie nog wel, gezien haar conditie en het feit dat ze reeds geopereerd en bestraald is? Opereren in een gebied waar al zoveel weefsel uit verwijderd is, vlakbij de halsslagader? Wat voor effecten zou het neurologisch kunnen hebben?
Mijn moeder is geschrokken van een verhaal dat tumorwonden erg schijnen te stinken. Ze voelt zich daaronder vermoedelijk bezwaard.
Dit steunt haar in de keuze zich te willen laten opereren.

Hoe ver wil je gaan om je leven te rekken?? En de vraag is, win je er wel tijd mee? Maar ja, wie ben ik..

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor liddy » Do 09 Dec 2010 20:28

Wellicht heb je iets aan de informatie het volgende artikel met de door mij vereenvoudigde titel palliatieve opties bij onbehandelbare tumorwonden.
Het komt uit het tijdschrift voor de geneeskunde. Schrik niet van de moeilijke woorden, het gaat om de grote lijn.
Dan kom je erachter dat wat ze voorstellen heel gebruikelijk is, maar ook dat er nog meer manieren zijn om de lucht tegen te gaan.
Verder is het nooit te voorspellen wat de beste keuze is, wel of niet opereren.
Dus ik kan goed begrijpen dat je je afvraagt hoe ver je moet gaan.
Niet alleen de vraag van de tijd speelt een vraag, maar ook de kwaliteit van tijd.
Een korte tijd van hoge kwaliteit zou voor mij de keuze zijn als het alternatief langere tijd van mindere kwaliteit zou zijn.
Tenminste zo denk ik er nu over.
Tja, je moeder bepaalt waar de grens ligt en dat hoeft niet te zijn waar jij hem zou leggen.
En dat levert weleens een conflict op met jezelf.
Als dat gebeurt, erken dan voor jezelf dat jij anders zou kiezen en probeer je dan bij je moeders keuze neer te leggen.
Veel makkelijker geschreven dan gedaan.
Ondanks alles wens ik je prettige dagen met fijne momenten.

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Za 11 Dec 2010 11:57

Hoi Liddy,

Bedankt, ik heb het gelezen. Er valt wat voor te zeggen. Ik lees veel mogelijkheden die kunnen toegepast worden voor deze palliatieve behandeling. Dat geeft enige moed.
A.s. dinsdag horen we meer of ze daadwerkelijk geopereerd kan worden. Hoewel het voor iedereen extra spanning oplevert als ze zich laat opereren, leg ik me erbij neer. Want wat zou je zelf beslissen als je in haar schoenen zou staan?

Ik wens jou ook warme liefdevolle dagen.


Terug naar “Sarcomen (diverse soorten)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 12 gasten