Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Een forum voor diverse soorten sarcomen.
stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor stoffeltje » Za 11 Dec 2010 12:55

hoi sophie,
heel veel sterkte met wat er ook voor een beslissing genomen wordt!
probeer de feestdagen zo mooi en ontspannen mogelijk door te komen.
en dat je er een goed gevoel aan over houdt.
veel kracht en goede dagen stoffeltje :wink:

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Za 11 Dec 2010 22:09

Natuurlijk wens ik allen hier een fijne dagen vol liefde hoop en goede gezondheid!

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Ma 24 Jan 2011 17:32

Lieve mensen,

Er is weer nieuws. Uit het werkoverleg kwam naar voren dat de operatie technisch mogelijk was. Mijn moeder kwam aanvankelijk met positieve berichten. Het zou allemaal wel meevallen.

De operatie werd een maand later gepland. Ter voorbereiding hiervan had ze nogmaals gesprekken in het ziekenhuis. Ze had een vragenlijst meegenomen. Het leek als een onoverkomelijke keuze van haar om zich te laten opereren. Tijdens dat gesprek (dat was met een andere chirurg waarmee ze operatie had afgesproken) kwam aan het licht dat de operatie zwaar zou worden. Waarschijnlijk zou er een spier uit de rug gehaald moeten worden (i.p.v. de borst), omdat deze langer was. De operatie zou 4-5 uur duren en ze zou weken nodig hebben om te herstellen.
De chirurg vond dat het op dit moment naar omstandigheden 'goed' met haar gaat en heeft daarom besloten de operatie uit te stellen.

Mijn moeder was enorm opgelucht. Alsof er een engel op mijn schouder zat, zei ze. Het bleek dat ze de operatie totaal niet zag zitten.

Ook ik moet bijkomen van mijn kater. Onvoorstelbaar dat artsen er verschillende meningen op na houden bij iemand die opgegeven is. Je kan je voorstellen dat een operatie nú zinvoller is, dan wanneer haar conditie nog slechter is. Aan de andere kant: waarom nu nog snijden?
Ik begrijp niet goed hoe dat werkt. Maar ik ben blij dat er tenminste een arts was, die gekeken heeft naar de kwaliteit van leven. De rest vind ik ver onder de norm: hoe de wond te verzorgen, niemand vertelt dit. Nu gaat ze op eigen houtje naar een wondpoli in Heerlen, voor advies. Daarna gaat ze weer op vakantie.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor stoffeltje » Ma 24 Jan 2011 18:33

hoi sophie,
wat gaat het op en neer joh, en idd. een beschermengel!
voor jou ook verwarrend.
dat ze er niet bij verteld hebben hoe de wond te verzorgen vindt ik maar raar hoor.
laat haar daar wel goed achteraan gaan samen met iemand, en het opschrijven.
ook ivm. ontstekingen.
laat haar maar zoveel mogelijk van de vakantie genieten.
prettige feestdagen gehad?
stoffeltje

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor janineb » Wo 26 Jan 2011 22:04

Hoi Sophietje,

De emotionele achtbaan is nog steeds in volle gang lees ik. Van wel een operatie naar toch maar niet jemig wat een grote beslissingen allemaal. de consequenties van een operatie zijn voor jullie natuurlijk heel moielijk te overzien, begrijpelijk dat je moeder slecht kon kiezen. Fijn dat jullie een arts hebben getroffen die echt meedenkt en idd kwaliteit van leven ziet en daar ook een keuze in duft te maken. Je moeder was opgelucht dat lijkt me dan ook gewoon de beste keuze, maar wat een emoties komen daar dan weer bij kijken he.
Wat super dat je moeder weer plannen heeft voor een vakantie, dat is echte power. ik heb je andere bericht ook gelezen. Ik weet nog onze start en wie had idd gedacht dat 2 jaar later je mams er gelukkig nog is.Gelukkig maar.
Mijn verdriet is er vaak wel maar achter een deurtje. Soms kan ik de deur niet meer dichthouden en voel ik zo heftig het gemis. gewoon dat je haar wil zien en horen en alles. Meestal ga ik daar eerst een tijde mee rondlopen tot ik echt denk dat ik er niet meer uitkom. dan is het tijd om erover te gaan praten en even flink te huilen. Dat lucht toch op. Gelukkig kan ik nog altijd heel goed met mn zus praten en voelt zij vaak ongeveer hetzelfde als ik. samen zijn we dan toch weer sterker. Ik ga er toch vanuit dat de tijd wel zal helpen maar het blijft een verbijsterend verhaal. Onkruid vergaat gelukkig niet dus ik blijf positief en richt me op positieve dingen en acceptatie.

heel veel sterke en tot de volgende x

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Do 24 Feb 2011 18:45

Hoi Janine,

Goed van je, dat je je kan richten op positieve dingen in je leven. Ook ik pluk de kleine gelukmomentjes en probeer ik elk zonnestraaltje op te vangen.

Wij laten ons niet gek maken, toch?

Liefs,

Sophietje

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor stoffeltje » Do 24 Feb 2011 20:46

hoi sophietje,
je gaat goed,vasthouden dat standpunt.
hoe gaat het verder met je moeder?
stoffeltje :wink:

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Ma 28 Feb 2011 16:43

Mijn moeder blijft volhouden dat de situatie stabiel blijft. Maar bij doorvragen blijkt dat de pijn toeneemt en dat de wond groter is geworden. In twee maand tijd is het twee keer groter geworden, nu ongeveer 10 bij 10 cm. De wond was afschuwelijk om te zien!! De tumor groeit ook richting haar ruggenwervel dus kans op uitval zal toenemen.

Ze was op vakantie en is nu terug van weggeweest. Ineens weer een zieke moeder terug in mijn leven. De klap kwam even heel hard aan. Vreemd hoe dat werkt. Als mijn moeder met vakantie is heb ik 'verlof'. En nu ze terug is moet ik enorm wennen, hoezeer ik haar ook heb gemist.

Mijn moeder blijkt ook onverklaarbare buikklachten te hebben, waarvoor een echo moet worden gemaakt. Ik schiet direct in paniek bij de gedachte: is dit een uitzaaiing? ..

Hoe gaat het met jullie? Ik snak naar de lente..

Sophietje

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor stoffeltje » Ma 28 Feb 2011 20:35

hoi sophietje,
lente,zalig wordt het wel tijd voor.
wat is je moeder toch ook een sterke vrouw!
je schrikt toch steeds weer als er een klacht bij komt.
de vakantie van je moeder was ook een soort adempauze voor jezelf.
flink groot de wond.
zal duimen ivm. de echo.
hier rustig.
sterkte stoffeltje

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor janineb » Zo 13 Mar 2011 17:54

Hoi spohietje,

Jeetje wat een zorgen dan ineens weer hup recht in je gezicht. Fijn dat jullie af en toe even een goede break hebben maar de andere kant is er ook. Ik hoop dat het iets onschuldigs is in de buik van je moeder.


sterkte! janine

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Do 07 Apr 2011 20:56

De echo was goed, dus wat dat betreft kunnen we weer opgelucht ademhalen! Het zou wat zijn als daar ook nog wat zat...

Er is weer een nieuwe scan gemaakt. De tumor groeit binnenin langzamer dan buiten, dat is op zich gunstig. Het grootste probleem is de wond. Het groeit nu hard. Pleister van 10x10 past bijna niet meer. De optie opereren is nog gevallen, maar de chirurg heeft toegegeven dat als het mislukt, de rampen niet te overzien zijn.

Ondanks de lente voel ik me ontzettend down.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor liddy » Do 07 Apr 2011 21:55

Je zou de chirurg kunnen vragen of hij overleg heeft gepleegd met een dermatoloog.
Wie weet dat die iets weet waardoor de wond makkelijker te hanteren is.
Ja, bij deze ziekte weet je af en toe niet wat je moet wensen.
Snel verloop, langzaam verloop.
Heel goed dat je er nu even doorheen zit. Dit betekent dat je je gevoel tenminste serieus neemt.
Realiseer dat het een onmogelijke situatie is waarin je zit. Wees kwaad, huil, sla op een kussen, laat je emoties toe.
En daarna neem je wat te drinken en probeer je ook nog een positief puntje te zien.
Je hebt je moeder nog ... Ze is nog even op vakantie geweest ... Wie weet gaat ze morgen even in buiten zitten ...

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor janineb » Vr 08 Apr 2011 20:31

Hoi Sophietje,

Niet gek toch dat je je down voelt. Niet leuk natuurlijk maar het is nu eenmaal wel deel van de tijd die jullie meemaken. Eraan toegevn is natuurlijk weer iets anders je kunt altijd zoeken naar manieren om je weer beter te zoeken. Maar hemeltje lief meid wat een slopende tijd voor jou. Probeer idd toch nog steeds blij te zijn met dat ze er nog is, dat is een rijkdom. Lieverd ik leef met je mee en denk aan jullie
Janine

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor jada » Do 21 Apr 2011 17:18

hoi sophietje,

mijn vader heeft hetzelfde als jou moeder. Alleen komt de tumor bij hem ws van een uitzaaiing van stembandkanker. Voor de rest een heel herkenbaar verhaal. Bij mijn vader gaat het echter wel allemaal sneller. Bij hem is eind februari de tumor ontdekt en nu is zijn tumor al 15 cm. Hij bloed ook heel erg uit die tumor en ook uit zijn stoma (hij heeft geen stembanden meer en kan dus niet meer praten en eten, deze operatie heeft hij begin december vorig jaar gehad). Zijn wonden stonken ook heel erg maar daar heeft hij antibiotica voor gekregen, helpt verder nergens tegen alleen tegen de stank. Die is nu ook veel minder. Opereren tegen de bloedingen is aan ons nooit voorgesteld, bij mijn vader zijn ze bang dat de tumor te dicht bij zijn halsslagader zit, de kans is dan ook aanwezig dat hij op korte of langere termijn een fatale bloeding zal krijgen. Dit is heel angstig want hier kunnen ze niets tegen doen. Verder heeft hij sinds 3 dagen morfine omdat hij vreselijke oorpijn had. Het gekke is wel dat ze sinds de diagnose geen scan's meer hebben gemaakt, ze gaan dat ook niet meer doen. Ik las net dat bij jou moeder wel af en toe een scan wordt gemaakt. Mijn vader loopt in De Den Hoed.

Ik herken heel veel in jou verhaal, het is een vreselijke lijdensweg. Maandag was mijn dochter jarig en toen we gingen eten moest hij eneens heel hard huilen omdat hij niet meer kan eten. Je hart breekt elke keer weer in duizend stukjes.

Veel sterkte verder met je meoder

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Di 26 Apr 2011 18:30

De lente is dan toch begonnen. Dank voor jullie lieve en bemoedigende woorden. Het laat het zonnetje extra stralen.

De medicatie van mijn moeder is opgehoogd, ze heeft tijdens het rijden laatst 2 keer een afslag gemist en ternauwernood een frontale botsing weten te voorkomen. Het is niet meer verantwoord dat ze nog auto rijdt, dus gaat ze op zoek naar andere oplossingen om praktische dingen over te hevelen. De bal ligt nu bij haar en ik merk dat ik het moeilijk vind dat los te laten, maar het moet.

De wond stinkt nu, ze heeft een anti-bacteriele gel voorgeschreven gekregen van de oncologie-verpleegkundige in het AvL. Ik weet helaas de naam niet meer exact, dat zal ik moeten navragen, maar volgens mijn moeder helpt het goed en durft ze nog de deur uit. Ze is stilletjes en komt depressief op mij over. Het kost me soms moeite de sfeer goed en zo open mogelijk te houden. Maar dat moet dan maar.

Bij jouw vader is dat snel gegaan zeg jada. Hoe voel jij je er nu onder?

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor stoffeltje » Di 26 Apr 2011 19:22

hoi sophie,
ivm. het auto rijden,kan er vervoer aan gevraagt worden!
bv. voor zh. bezoek of naar fam. etc. en er kan dan ook iemand mee.
de kosten zijn per kilometer 0.18 cent.
en voor lange afstanden de "valys" ook 0,18 per kilometer.
dit kan via arts en gemeente.
jammer dat ze down is.
veel sterkte stoffeltje

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor jada » Wo 27 Apr 2011 13:59

Hoi Sophie,

Ik probeer nu te genieten van de dagen dat het redelijk gaat. Wij zijn het bangst voor die bloedingen omdat het dan heel snel afgelopen is, we kunnen dan nog niet eens aan het idee wennen. Momenteel is het weer enigszins stabiel en dit weekend gaan we met mijn ouders en broer met gezin een weekend naar Zeeland. Dit wilde hij nog graag en ik zal al heel dankbaar zijn als hij dat nog mag meemaken. Toen de diagnose palliatief werd gesteld was het eind februari. Ze zeiden toen enkele weken tot zo'n 2 jaar. Nu heeft de arts het al over enkele maanden, zo snel gaat het bij hem dus slechter. :( . Mijn vader rijd nog wel rond op zijn scootertje en dat gaan nog wel een beejte.

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Di 17 Jan 2012 14:27

Dag mensen,

Hier weer een bericht van mij, na lang niets van me te hebben laten horen.

Mijn moeder ligt op dit moment op sterven. Ze heeft een paar dagen geleden een flinke bloeding van haar uitwendige tumor in haar hals/nek gehad, waarvoor met spoed opgenomen. Maar aangezien de artsen niets kunnen doen, mocht ze de dag erna naar huis.
Het is een grote klap geweest voor haar, elke dag weegt zwaarder dan die ervoor. De bloeding is gestopt, maar kan elk moment komen en haar leven beeindigen. Toch wil ze niet dat wij actie ondernemen bij een acute noodsituatie, ze wil het liefst thuis blijven. Ze eet een paar hapjes yoghurt of mango en drinkt nog wat. Onvoorstelbaar hoe lang zij dit al volhoudt.

We hebben een waakrooster gemaakt en dat werkt goed. We zijn ineens allemaal mantelzorgers geworden en eten elke dag samen, zorgen voor haar en delen onze ervaringen. Mijn moeder laat alles over zich heen komen, zo uitgeput is ze, maar ze heeft ook kracht om de dagen liefdevol met ons door te brengen.

Zo leven we dag bij dag en genieten van kleine intieme momenten met haar, elkaar. Ik gun haar te sterven, hoe hard ik haar ook missen zal.

Sophietje

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor stoffeltje » Di 17 Jan 2012 18:03

hoi sophie,
heel veel sterkte in deze moeilijke tijd!
probeer nog samen er wat van te maken<kleine dingen ook>bv. het samen praten en hand vasthouden.
het ook laten weten dat ze mag heengaan.
zoveel pijn wens je ook niemand toe.
het is ook niet raar dat je haar de rust gunt.
liefs stoffeltje

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor liddy » Di 17 Jan 2012 20:34

Wat een moeilijke situatie.
Zorg vooral dat je rode en donker gekleurde handdoeken bij je moeder hebt liggen.
Op licht gekleurde en witte handdoeken lijkt een dergelijke bloeding veel erger.
Laat je vooral goed voorlichten door de huisarts wat je kunt verwachten, want het is een heel heftige ervaring, zeker als je onvoorbereidt bent.
Van Jada de volgende tip: "mocht het bloeden zo af en toe zijn dan kun je aan de huisarts vragen om:SURGICEL Absorbeerbaar Hemostatisch Middel Waarschinlijk firma naam Ethicon.
Dit is een wonderverband, erg duur maar wordt vergoed door de verzekering. Dit verband heeft nl. stollingsvermogen. Je knipt kleine stukjes en stopt die in de wond, het verband stolt waardoor de bloeding stopt.
Hier overheen vettige watten en daaroverheen verband. ongeveer 2 x per dag opnieuw verbinden.
Mocht er vuil vocht uit de wond gaan komen dan kun je vragen om antibiotica zal, dit op verband doen en dan op de wond doen met daarovereen weer verband. Helpt ook tegen de geur."
Probeer om toch af en toe aan jezelf te denken, jouw lijf kent ook zijn grenzen.
Ik wens je nog tal van mooie momenten/herinneringen toe.

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Za 21 Jan 2012 16:28

Dank voor jullie steunende, lieve woorden en tips. Alle benodigheden liggen reeds klaar.

Ze geniet erg van ons zegt ze, het zijn woorden die verzachtend werken en je weer energie geven om dit voor haar en samen met elkaar te delen.
De emoties wisselen elkaar grillig af. Het is een kwestie van overgeven aan de algehele situatie, aan jezelf denken en genieten van mooie momenten die ik nog met haar mag meemaken.

Het is haar tijd nog niet. Ik hoop dat ze, wanneer haar tijd gekomen is, ze rustig mag sterven en ik met een dankbaar gevoel terug kan kijken naar mijn moeder, dan uit het oog, maar nooit uit het hart.

"Woorden zijn maar woorden
Van liefde en van trouw
Ze zullen steeds verraden
Hoeveel ik van je hou"

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Zo 29 Jan 2012 08:50

Ik ben geboren in de schoot van mijn moeder.
Mijn moeder is in mijn schoot gestorven.

Zoveel tranen, van verdriet, pijn, gemis, opluchting, dankbaarheid en onnoemelijk veel liefde voor haar. Het is goed zo.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor liddy » Zo 29 Jan 2012 12:35

Van harte gecondoleerd met het verlies van je moeder.
Ik gun je moeder dat ze rustig is heen gegaan zonder heftige bloeding.
Wat heb je dat mooi verwoord.
Houd dat gevoel vast.
Het worden hele rare dagen die nu gaan komen, ze is weg en toch nog niet.
Laat het allemaal naar op je afkomen.
Geef je je gevoel de ruimte.
Veel sterkte bij het laatste afscheid, ik hoop dat je er wat troost uit kunt putten.

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor Sophietje » Do 02 Feb 2012 15:07

Overleden in het bijzijn van haar dierbaren. Het leven is langzaam en stilletjes uit haar geslopen. Een warme troost voor altijd.

Vreemde onwerkelijke dagen inderdaad. Ik voel me lamgeslagen door alles wat is gebeurd. Woorden kwijt, tranen onvindbaar.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder heeft een sarcoom in haar hals

Berichtdoor liddy » Do 02 Feb 2012 16:42

De wereld lijkt om je heen te draaien en je kijkt ernaar vol verwondering, want plots maak jij er geen deel meer van uit.
Neem vooral je tijd. Er is zoveel gebeurt wat allemaal een plaatsje moet krijgen.
'Een warme troost voor altijd' blijf vooral dit gevoel vasthouden.
Het zal je helpen in moeilijke dagen, die komen er nog volop.
Je kunt je het nu niet voorstellen dat het ooit nog een anders wordt.
Tijd zal er de scherpe kantjes vanaf halen en je zult een of andere manier vinden om er mee om te gaan.
Jij ook!


Terug naar “Sarcomen (diverse soorten)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten