weer onrustige huid na schaamlipkanker

Voor vagina- en vulvakankerpatiënten.
jolanda29
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Zo 05 Feb 2012 18:33

weer onrustige huid na schaamlipkanker

Berichtdoor jolanda29 » Zo 05 Feb 2012 18:42

Hallo

mijn naam is jolanda..ben 35 jaar jong en heb een dochter van 10..
Anderhalf jaar geleden heb ik een flinke operatie gehad aan de vulva...
Schaamlippen de buitenste zijn aan elkaar vastgenaaid, ziet er niet uit...
Op dit moment is de huid weer in onrust...en baart mij ook zorgen...volgens mijn dokter word er pas ingegrepen als ik er last van ga krijgen..
Het blijft een ding wat zorg geeft..
De operatie van de vorige keer ben ik zeer zeker niet vergeten en kan ik niet naast mij neerleggen.
Ik krijg het niet echt verwerkt..
Ik heb ook een psygoloog geprobeerd en de huisarts voor gesprek maar beide geen opluchting in te vinden dat ik het van mij heb afgepraat...
Ik trek mijzelf en mijn dochter omhoog om te proberen het naast ons te leggen, maar toch lukt het niet...
Ik weet niet precies hoe ik er mee om moet gaan...
Ik ken middels een man die er niet zoveel problemen mee heeft...
Maar ik heb er problemen mee....
En nu de huid weer onrustig is en moet wachten tot ik er last van krijg!!!!!! ik weet niet goed hoe ik hier mee om moet gaan...

Groetjes Jolanda

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: schaamlipkanker

Berichtdoor liddy » Zo 05 Feb 2012 22:55

Wat enorm vervelend voor je.
Een 'gewone' psycholoog heeft vaak niet veel kennis van de problematiek van kanker, laat staan een kankervorm die je seksualiteit raakt.
Zou het iets voor je zijn om met een seksuologe te gaan praten en dan het liefst eentje die ook weet heeft van kanker?
Bij het Helen Dowling Instituut in Utrecht kunnen ze je vast verder helpen in je zoektocht naar een goede therapeut in jouw omgeving
(030-252 40 20).
Probeer of je huisarts je duidelijk kan maken waarom eerder ingrijpen niet nodig is?
Ik vraag heel veel van je, hopelijk heb je ergens in het puntje van je tenen nog wat energie en moed om weer er iets aan te doen.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: weer onrustige huid na schaamlipkanker

Berichtdoor liddy » Ma 06 Feb 2012 17:06

Vannacht heb ik me proberen voor te stellen hoe het gegaan is.
Op het moment dat je verteld wordt dat je kanker hebt en daarvoor geopereerd moet worden, wil je eigenlijk maar één ding en dat is zo snel mogelijk de kanker uit je lijf.
Ze zullen je vast uitgelegd hebben wat de operatie bij jou zou inhouden en het er anders uit zou gaan zien, echter zoiets hoor je maar half en je kunt je amper een voorstelling maken hoe het dan gaat worden.
Na de operatie ben je geschrokken hoe het er uitzag. Dat het er zo uit zou komen te zien, had je niet verwacht. Je wordt nog wat gerustgesteld met de mededeling dat het er na een operatie altijd erger uitziet,
dat ziet een verse wond altijd. Dan hoop je nog dat het na verloop van tijd iets beter uit zal gaan zien en dat doet het wel, maar niet zoveel als je gehoopt wordt.
De dagen verstrijken en je begint je steeds meer af te vragen of zo'n beschadiging nu echt nodig was. Ze kunnen tegenwoordig toch zoveel, waarom ziet het er dan zo uit.
Ook ga je beseffen dat je leven niet zo oneindig is, daar heb je vroeger nooit bij stilgestaan, dat was ook niet nodig.
En nu is je hele wereld op zijn kop gezet. Mensen zeggen dat je blij moet zijn dat je er zo goed van af bent gekomen, je ziet er toch goed uit ...
Echter bij jou is er de angst dat het terugkomt en wat dan.
Nu is je huid onrustig en je kunt maar aan één ding denken als het nu eens terug is, wat gaan ze dan doen en hoe komt het er dan uit te zien, nog erger dan nu ...
Kortom er spelen verschillende dingen door elkaar, logisch dat jij niet hoe er mee om te gaan.
Probeer je problemen niet als een hoop te zien, maar als stukjes naast elkaar.
Pak een stukje en zoek daar een manier voor om het te kunnen hanteren.
Bijv. praat met je huisarts en laat je duidelijk maken waarom er pas ingegrepen wordt als je er last van krijgt en waarom niet nu.
Dan kun je dat stukje van je lijst afstrepen en krijg je iets lucht.
Kun je hier iets mee?

sita
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Di 28 Feb 2012 11:39

Re: weer onrustige huid na schaamlipkanker

Berichtdoor sita » Wo 29 Feb 2012 15:45

Hoi jolanda,

Wat vreselik voor je dat het weer onrustig word.
Ik heb net een stukje geplaatst over genezen van schaamlip kanker zonder operatie op deze site, kijk daar even naar.
Ik heb zelf de kanker genezen door injectie Iscador of Abnoba te gebruiken, via een antroposofisch huisarts, maar wel in combinatie met bevriezen(cryotherapie) en hynotherapie.
Lieverd laat je niet afwimpelen, je mag ook gewoon eisen stellen hoor!
Ik weet dat het je gaat lukken.
Afwachten is GEEN optie
Laat je nog wat weten?
Heel veel sterkte
Annemiek

jolanda29
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Zo 05 Feb 2012 18:33

Re: weer onrustige huid na schaamlipkanker

Berichtdoor jolanda29 » Do 01 Mar 2012 11:38

Dank jullie wel voor de reacties...
Ik kreeg een brief waarin mijn afspraak 3 weken later is dan ik de afspraak had..
Ik heb gebeld en gezegt dat ik gewoon eerder wil komen dan later...
Nou na veel wikken en wegen kon het volgende maand...Eind van de maand wel te verstaan..
Middels ben ik mijn baan kwijt...En vind de sociale dienst dat ik gewoon kan werken...En willen ze dat ik een ww uitkering aanvraag i.p.v een ziektewet uitkering, ik ben in mijn ziekte periode eruit gezet..
En uwv geeft geen ww omdat ik ontslag heb genomen, dat ik niet eens zelf heb gedaan..
Mensen horen je gewoon niet lijkt het soms wel, ze begrijpen je niet..
Ze doen wel redelijk hun best...Maar toch het lijkt of je niet gehoord word, wat je ook zegt omtrent je ziekte..
HEt is allemaal zo raar en vreemd...
Want je ziet er toch niet ziek uit...
Beslissingen die je moet nemen..
Ik heb een dochter van 10, die ook alles zwart wit ziet...
We zijn er voor elkaar en we helpen elkaar..
Middels heb ik contact met palazzoli...Die praten ook met je, mits je dit natuurlijk wilt, je mag ook gewoon op die ene donderdagmiddag komen een bakkie drinken en niets zeggen, of lezen, of wat dan ook...
Ze luisteren naar je...
psygoloog heb ik opgegeven en maatschappelijk werk...Het voelde allemaal niet goed...
Mijn dochters mening was dat ik daar meer op mijn plek zal zijn als die andere plaatsen...`
Smiddags moet ik altijd even een uurtje slapen, bijtanken...omdat ik anders de dag niet vol houd...
Op dit moment zit ik in een draaikolk van depressie..zwart wit zien...wat wil ik..wat doe ik nog met dit lichaam?
Er zijn tijden dat ik het gewoon maar even opgeef...zoals nu..
Dat ik gewoon het wil laten zoals het is, geen operatie meer geen bestraling gemo of wat ook...kom maar op...
Min dochter zal later als ze groot is verhalen vertellen over oma aan haar kids..
Wat moet dat kind vertellen? mijn moeder tja...mijn moeder kon niet altijd veel want ze was ziek geen energie...
Maar tuurlijk hebben we ook leuke momenten en die koesteren we in een schrift of op papier...
Voor later..In die speciale kist die ik maak voor haar met persoonlijke spullen en brieven...
Als herinnering....

Groetjes Jolanda

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: weer onrustige huid na schaamlipkanker

Berichtdoor liddy » Do 01 Mar 2012 12:19

Kun je contact opnemen met het "Juridisch Loket"?
Ze zitten op 30 plaatsen in Nederland, bijv. in Middelburg http://www.juridischloket.nl/Pages/default.aspx
Ik heb er goede ervaring mee.
Wellicht hebben ze bij Palazzoli een idee wie jou zou kunnen helpen met de instanties.
Je staat niet alleen.
Zo voelt het misschien wel op dit moment, echter er zijn mensen die naar jou willen luisteren en die jou willen helpen.
Er is niets mis met een uurtje slapen op de middag. Dat is wat jouw lijf nu nodig heeft.
Je er tegen verzetten kost nog meer energie, accepteer dat uurtje.
Jij slaapt dat uurtje en een ander noemt het tot zichzelf komen of bijv. mediteert een uur.
Schrijf en blijf schrijven, doe iets met je gevoelens, laat ze naar buiten komen.
Ik wil naar je luisteren en meeleven.

sita
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Di 28 Feb 2012 11:39

Re: weer onrustige huid na schaamlipkanker

Berichtdoor sita » Do 01 Mar 2012 18:50

hoi,

Je gaat toch wel naar de cryo=bevriesmethode vragen he!
die dood de onrustige cellen en je hebt kans dat het daar mee weggaat.

Ik was ook doodmoe heb 2 jaar op mijn bed gelegen ook door de gevechten met het UWV.
Ik ben uiteindelijk in overeen stemming met mijn huisarts, zorg dat je die achter je krijgt en zoniet neem een ander die dat wel wil doen heb ik ook gedaan,
uitsluitend schriftelijk met ze gaan communiceren. Ten eerste is het lekker om het van je af te schrijven en ten tweede staat het dan op papier.
Ik ging wel gewoon naar de afspraken maar leverde daar de brief in en weigerde vervolgens om verder met ze te praten met de mededeling dat ze maar contact op moesten nemen met mijn huisarts. Ga in iedergeval in verweer tegen de beslissing om je niet aan te nemen in de ziektewet.

Je moet wel blijven vechten hoor!!

Ik weet dat je daar eigenlijk de energie niet voor hebt maar voor je financiele kant is het toch belangrijk.
Het kan ook erg helpen om wel naar een psycholoog te gaan en daar te vertellen wat er allemaal aan de hand is en dat je het gewoon niet trekt, ook die kan je steunen in je strijd met het UWV.
Ga steun zoeken in de medische wereld als een dokter en of een psycholoog ze vertellen dat het niet gaat dan sta je veeeeeeel sterker en je voelt je gesteunt

Zeg ben je nou helemaal om alvast maar een doos te maken...............
Ik ben alleenstaand zonder kinderen en met erg weinig steun uit mijn omgeving want ja je ziet niks dus er is niks aan de hand.
Ik heb zelf altijd geweigerd om een testament te laten maken dat is net zoiets als je voorbereiden op je dood.

Ga voor jezelf uitzoeken wat je wilt.......... als geld en andere factoren geen rol spelen wat is dan jouw droom.

Ik vond nog maar heeeeeel weinig leuk en had nog maar heel weinig zin om te leven, maar toch vond ik dat ik eigenlijk nog veel te weinig van de wereld gezien had.
Ik wilde wel op wereldreis, tussen alle gevechten in ben ik me gaan voor bereiden op die reis. Boeken lezen een schema maken etc.
Binnenkort ga ik die reis maken.

Wat ik bedoel te zeggen is richt je niet op je ziekte maar zoek iets wat je heel graag zou willen en dan komt het op een of andere manier ook naar je toe.

Verder heb ik hoop en lering gehaalt uit de volgende boeken:
Je kan je leven helen - louise hay ( heeft zichzelf van schaamlipkanker genzen)
De helende reis- Brandon Bays ( heeft zichzelf ook van kanker genezen)

Stort je op het beter worden niet op het ziek zijn.
Ga eens lekker schreeuwen of met kussens gooien tegen een muur slaan is ook lekker, jank een potje.
Maar vergeet niet om ook te lachen ( maakt ook endorfine in je hersens aan)
Er zijn verhalen dat mensen zich genezen hebben door naar slapstick te kijken.
Probeer te bewegen ook dat maakt endorfine aan waardoor je je beter gaat voelen.

Neem de beslissing of je wel of niet wilt leven en ga er dan ook voor.

Je mag altijd contact opnemen, ik ben altijd bereid om naar je te luisteren.

Veel sterkte
liefs en groetjes sita


Terug naar “Vagina- en vulvakanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten