zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Forum voor zaadbalkanker- (teelbalkanker) en peniskankerpatiënten en hun naasten.
pieter-leo
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 16:01

zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor pieter-leo » Do 08 Jul 2010 16:10

Ik ben een man van 33 en er is 4 maanden gelden zaadbalkanker geconstateerd. Ik ben nu in de laatste week van mn 4e chemokuur en wil graag mn ervaringen delen of advies geven aan lotgenoten.
Zelf heb ik misschien nog een operatie voor de boeg en wil graag in contact komen met lotgenoten die een lymphe klier operatie hebben ondergaan.

Het helpt om er over te praten. Zelf was ik niet zo'n prater maar het kan zo opluchten!!!

graag tot horens!

Pieter-Leo
Laatst gewijzigd door pieter-leo op Vr 18 Apr 2014 00:47, 1 keer totaal gewijzigd.

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor Rwin » Do 08 Jul 2010 22:33

Beste Pieter-Leo,

Ook bij mij is 4 maanden geleden testiscarcinoom geconstateerd. Eind mei had ik mijn laatste chemokuur.
Ik ben inmiddels weer goed hersteld, maar zal nog wel een lymfeklier operatie moeten ondergaan.
Deze staat nog niet gepland, maar zal begin augustus plaatsvinden. Mocht je deze zelf ook nog nodig hebben, dan kun je tegen die tijd met je vragen bij mij terecht.

Erwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

pieter-leo
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 16:01

Re: zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor pieter-leo » Za 10 Jul 2010 15:03

he Erwin,

bedankt voor je reactie,

heb een aantal vragen, ik hoop dat je de moeite wilt nemen om deze te beantwoorden:

Welke chemo kuur heb je gehad ?
Hoe snel, na je laatste kuur, ben (kon) je weer aan het werk?
Waar moet je geopereerd worden?
Er zitten 3 maanden tussen je laatste chemo en de operatie, is dit normaal?
Hebben ze je iets verteld over de zwaarte van de operatie? (het aantal dagen ziekenhuisopname/dagen herstel)
Kun je nu weer 100% functioneren qua sociale leven?

Lees namelijk zoveel verschillende verhalen over de zwaarte van deze operatie!!!

groetjes Pieter-Leo

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor Rwin » Za 10 Jul 2010 18:23

Hey Pieter-Leo,

Ik heb 3x een BEP kuur gehad. Ik ben nog student, maar mijn bijbaantje kan ik nog niet naar behoren uitvoeren.
Daarvoor moet ik namelijk autorijden en zwaar lichamelijke arbeid verrichten (boodschappen trappen op sjouwen). Dat kan ik nu gewoon nog niet aan.
Wel wil ik nu weer proberen aan de slag te gaan met lichte ritten en het opleiden van nieuwe bezorgers.
Het verschilt trouwens erg per persoon hoe snel je erna weer aan het werk kunt. De een heeft maar 2 dagen nodig, de ander 6 weken.
Ikzelf heb veel last van bijwerkingen gehad, maar zou na zo'n 2 weken zou ik wel normale arbeid hebben kunnen verrichten (kantoor ofzo).

Bij de operatie zullen ze mijn lymfeklieren verwijderen in de buurt van mijn linker nier (de tumor zat ook in mijn linker testikel).
Dit is een veel voorkomend gebied van uitzaaiingen bij testiscarcinoom.
Het is logisch dat er enige tijd zit tussen de laatste chemo en de operatie, omdat je natuurlijk nog moet herstellen. Zelf heb ik wel het idee dat ik nu geopereerd kan worden, maar heel juli staat al volgeboekt (vakantie tijd, weinig personeel, blablabla).
Gelukkig zit er niet veel haast achter de operatie, omdat er nog een matuur teratoom zit. Dit is een type kankercel dat ongevoelig is voor chemotherapie, maar ook erg veel tijd nodig heeft om ver uit te groeien (kwestie van jaren ipv weken). Wachten tot begin augustus is dus niet echt een groot probleem, al zou ik het zelf graag anders zien.

De RPLD (retroperitoneale lymfeklier dissectie) is een erg ingrijpende operatie. Het is een "open buik operatie" dus je zult een flink litteken hebben (van borstbeen tot onder de navel). Omdat het zo ingrijpend is lig je dus 5 dagen opgenomen in het ziekenhuis. Het totale herstel zal ongeveer 3 weken bedragen, waarna je weer aan het werk kunt. Wel mag je gedurende 6 weken geen zwaar lichamelijke arbeid verrichten.

Wat betreft mijn sociale leven functioneer ik normaal. Ik probeer er zo normaal mogelijk onder te blijven en maak er ook grappen over (zoals: schuif is op, je weet hoe agressieve gabbers zijn). Naar mijn mening is het echt belangrijk dat je op deze manier laat blijken dat je nog steeds hetzelfde bent gebleven en dat mensen je zoals vanouds kunnen aanspreken. Het is vreselijk om dit allemaal mee te maken, maar het is niet eerlijk om dat af te reageren op anderen. Zij kunnen er ook niks aan doen en proberen alleen maar mee te leven. Ik ben er overigens ook erg open over, want iedereen die mij kent weet wat ik heb. Gelukkig heb ik weinig last van moeheid, dus wat dat betreft kan ik ook normaal functioneren.

Ik zal het nog wel laten weten hoe de operatie is verlopen, want verhalen lezen/horen over de operatie is iets anders dan het ondergaan.

Groeten,
Erwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

pieter-leo
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 16:01

Re: zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor pieter-leo » Zo 11 Jul 2010 15:47

he Erwin,

bedankt voor de (lange) reactie. Het verschilt inderdaad per persoon.
Ben wel geschrokken over de operatie en de zwaarte ervan. Hebben ze je geen andere optie gegeven dan je complete buik open te halen?
Ik heb namelijk gelezen dat ze tegenwoordig ook via de zijkant naar binnen kunnen komen en met een soort kijkoperatie dit kunnen uitvoeren. Dat scheelt nogal!!!!
Ik zou dat nog even navragen als ik jou was.
In ieder geval heel veel sterkt met alles en we houden contact.

groetjes Pieter-Leo

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor Rwin » Ma 12 Jul 2010 11:26

Dag Pieter-Leo,

Welke operatie je krijgt ligt onder andere aan de expertise van de chirurg en het stadium van de ziekte.
Ik heb er wat literatuur op nageslagen in PubMed (databank voor medische wetenschappelijke artikelen) en daar zie ik hetvolgende:

L-RPLND is a technically demanding procedure that has proved feasible even after chemotherapy. The learning curve decreased after standardization of the procedure. The rate of tumor control (in combination with chemotherapy for Stage II disease) and the diagnostic accuracy of L-RPLND were equal to those of the open procedure, and the morbidity was significantly lower. No recurrence occurred within the surgical field. L-RPLND significantly improved the quality of life of patients with testicular cancer. Therefore, L-RPLND can be performed for Stage I and low-volume retroperitoneal Stage II disease instead of the open procedure at centers with experience in both urologic laparoscopy and oncology.


Een recent artikel (2009) geeft het volgende aan:
The therapeutic efficacy of laparoscopic RPLND is not proven and currently should be considered a staging procedure only. Adjuvant chemotherapy after RPLND is typically restricted to patients with pathological stage N2-3 disease.


De effectiviteit is dus nog niet geheel bewezen. Wel zien ze vergelijkbare resultaten of zelfs iets betere resultaten nu op de korte termijn. Op de lange termijn zijn die effecten dus nog niet bekend, want laparoscopisch zijn ze natuurlijk nog niet zo lang bezig bij het verwijderen van lymfeklieren. Ze doen er niet voor niets nog onderzoek naar.

Maargoed, wat het meeste meespeelt is natuurlijk de expertise van de chirurg. Iemand van de "oude garde" heeft deze nieuwere techniek misschien nog niet aangeleerd en zal gewoon een open buik operatie doen. Je zou dan natuurlijk zelf kunnen gaan zoeken naar een ziekenhuis waar ze dat wel doen. Bedenk dan wel dat weer langer zult moeten wachten op de operatie. Zelf wil ik er graag zo snel mogelijk vanaf en neem ik zo'n groot litteken maar voor lief. Ik ga nu niet hameren op een puur cosmetisch detail. Ik wil gewoon genezen zijn!

Erwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

pieter-leo
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 16:01

Re: zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor pieter-leo » Ma 12 Jul 2010 16:49

thanks Erwin,

in de richtlijnen staat dat er binnen een half jaar geopereerd moet worden indien nodig. Nu is het geval dat ik waar ik woon ze deze operatie simpelweg niet KUNNEN, stelletje sukkels.
Dus ik moet hiervoor naar Nederland en dat is wel het laatste wat ik wil maar wel zal moeten. Zo'n open buikoperatie is niet niks en het herstel ervan duurd ook weer weken/maanden. Voordat ik weer in mn eigen bedje lig/kan vliegen.....
Als er die nieuwe mogelijkheid is van een soort kijkoperatie ga ik daar zeker voor: vliegtuig in opereren en 3 dagen later weer terug haha
Maar kan me heel goed inbeelden in jou situatie. Snijden maar, dan ben je er van af!
Morgen mn laatste chemo (B alleen) en dan mn leven weer op zien te pakken. Week erop de ctscan en de dag erop de uitslag hiervan. (opereren of niet) Ik ga er van uit dat het wel moet, kan het ook niet tegenvallen.

groetjes Pieter-Leo

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor Rwin » Di 13 Jul 2010 12:45

Beste Pieter-Leo,

Het is een beetje hard om ze daar op af te rekenen. Vaak is het niet een geval van niet kunnen of willen opereren, maar een geval van niet mogen.
Chirurgen moeten dit soort operaties minimaal een x aantal keer per jaar uitvoeren om de kwaliteit te kunnen waarborgen. Haal je dat aantal niet, dan mag je het niet aanbieden. Ik kan me indenken dat er landen zijn waar het moeilijk is om dat aantal te halen en dus verwijzen ze je door, hoe vervelend dat ook voor je is.
Bespreek in ieder geval deze situatie met je arts. Hij kan je waarschijnlijk wel vertellen wanneer je weer kan vliegen.
Tegen mij zeiden ze dat je 3 weken na de operatie weer normale dagelijkse dingen op kunt pakken en na 6 weken zware lichamelijke inspanning (tillen, sport, etc.).
Vliegen zou dus wel eens eerder kunnen dan je nu denkt.
Uiteraard is het voor jou verstandig om (indien mogelijk) voor de laparoscopische ingreep te gaan, aangezien je toch al naar Nederland moet komen. Maar na 3 dagen terug vliegen zal wel heel snel zijn... reken daar maar niet op.

Ik wens in ieder geval nog veel succes met je laatste chemo en zal voor je duimen dat je geen operatie nodig hebt. Ik zie daar ook erg tegenop, maar hoop echt dat ik in september weer de collegebanken in kan.
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

pieter-leo
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 16:01

Re: zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor pieter-leo » Do 22 Jul 2010 17:23

he Erwin,

gisteren de uitslag van mn scan gehad. Moet idd geopereerd worden, dat was me al gezegd dat ik daar rekening mee moest houden.
Maar nu komt het vreemde: het moet met spoed gebeuren. Mn arts zegt dat hij niet wilt dat er meer uitzaaiingen ontstaan. Ook voelt hij er veel voor om na de operatie, ook al word er niets gevonden in de klier, nog een chemokuur (EP) er achteraan te doen.

Dit bevreemd mij ten zeerste aangezien er in alle richtlijnen staat dat dat niet nodig is als er geen kankercellen worden aangetroffen. Ook de spoed achter mn operatie is twijfelachtig aangezien er in de richtlijnen een half jaar staat.

Ook ben ik nog lang niet hersteld van de chemo. Ben nog erg moe en een operatie zou wel erg veel vragen van mn lichaam.

Al met al word me niets gespaard. Had gehoopt op een herstel periode en weer aan het werk te kunnen maar nee, hoppa het vliegtuig in en onder het mes. En als toetje nog een chemo van 2x 5 dagen. Alsof ik nog niet genoeg shit heb ondergaan!!

Het enige dat ik nu hoop dat de specialisten hem kijhard in zn gezicht uitlachen en dat ik, net zoals jij, pas over 3 maanden terecht kan voor de operatie.

Maar goed, alles waar ik op gehoopt heb is de grond in geboord de laatste tijd! We zillen het wel horen...

groetjes Pieter-Leo

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor Rwin » Do 22 Jul 2010 20:19

Hey Pieter-Leo,

Jammer dat je toch nog onder het mes moet! Ondanks dat je er rekening mee gehouden hebt, zal het toch nog hard aangekomen zijn.
Ik zou toch nog maar eens een gesprek aan gaan. Zo snel opereren lijkt mij echt niet verstandig... je hebt nog niet kunnen herstellen van de chemo. Het lijkt mij dat je lijf nog niet in staat is om goed te genezen van de operatie... je celdeling ligt waarschijnlijk nog op z'n gat. Mij is ook verteld dat ze niet te snel na de chemo willen opereren vanwege het vertraagde herstel. Ga er dus achteraan... helaas moeten we, ondanks dat we zo ziek zijn, ook op dit front blijven vechten.

Zelf werd ik afgelopen dinsdag gebeld dat ik komende maandag geopereerd kan worden. Gelukkig dus eerder dan augustus! Begin nu wel zenuwachtig te worden van zowel angst als (gek genoeg) enthousiasme. Morgenochtend heb ik het officiële opname-gesprek, maar ik mag waarschijnlijk nog wel het weekend thuis doorbrengen.
Ik zal je, indien mogelijk, op de hoogte houden.

Erwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

pieter-leo
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 16:01

Re: zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor pieter-leo » Do 29 Jul 2010 16:04

he Erwin,

hoe is de operatie gegaan? Je zult nu wel op bed liggen en niet in staat zijn om te reargeren.
Je zei dat je het ook vreemd vind dat ze me zo snel willen reargeren ivm het korte verleden van mn chemo. Ik heb helaas geen contact persoon in Nederland om hier vragen over te stellen.
Wil je daarom om een gunst vragen: zou jij dit aan kunnen navragen aangezien je er nu middenin zit (qua specialisten)
Zou dit erg op prijs stellen omdat ik behoorlijk begin te twijfelen aan de medische kundigheid van de artsen hier!

Heel veel sterkte met je herstel en ik hoop echt voor je dat ze niets vinden in die klier van je!!!!!

groetjes Pieter-Leo

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor Rwin » Za 31 Jul 2010 18:18

Ha Pieter-Leo,

De operatie is goed verlopen en is me echt 100% meegevallen. Na de operatie word je letter volgepompt met medicijnen tegen de pijn.
De verdoving rechtstreeks in je ruggengraat verricht echt wonderen! Je voelt nauwelijks pijn!
Wel beginnen ze het dezelfde dag alweer af te bouwen en uiteindelijk werd ik donderdag ochtend losgekoppeld. Tegen die tijd heb je aan iets van 9 pillen per dag genoeg om de pijn te bestrijden.
Alles bleef goed gaan en dus mocht ik vrijdag ochtend alweer met ontslag... een dag eerder dan gebruikelijk, omdat ik zo snel herstelde.
Nu ik thuis ben heb ik eigenlijk geen pillen meer nodig tegen de pijn, maar ik slik ze nog wel zodat ik goed rechtop kan lopen (het rekken van het litteken kan nog wat pijnlijk zijn).

Ik bedenk overigens nu pas dat je zei dat je arts niet wil dat er meer uitzaaiingen ontstaan. Heeft hij gezegd hoe het hiermee zit? Is er bij jou nog steeds sprake van een vitale tumor (nog steeds verhoogde tumormarkers in je bloed)? Als dit het geval is, is het wellicht noodzakelijk om snel in te grijpen.
Het heeft dus niet echt zin als ik het ga vragen, want ik ken de achtergrondinformatie niet. Je zult er dus helaas nog even zelf achteraan moeten bellen.

Rwin
Laatst gewijzigd door Rwin op Vr 01 Apr 2011 00:20, 1 keer totaal gewijzigd.
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

pieter-leo
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 16:01

Re: zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor pieter-leo » Di 03 Aug 2010 17:20

he Erwin,

fijn om te horen dat het goed verlopen is en dat je er weinig last meer van hebt!
Ze kunnen niet zien of er active tumorcellen aanwezig zijn in die klier. Mn bloedwaardes zijn goed. 12.8 en dat is voor europese waardes normaal.
Mn arts wist te melden dat de klier de dichtehid van water heeft, meer kon hij er niet over zeggen.
Maar goed, mn dossier ligt nu in Nederland en zij zullen beslissen over de verloop van het operatie proces. Tis nu al bijna 2 weken geleden en nog steeds niets gehoord...
Ik hou je op de hoogte.

groetjes Pieter-Leo

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor Rwin » Do 12 Aug 2010 21:52

Hey Pieter-Leo,

Heb je inmiddels al meer te horen gekregen? Er zijn nu toch al drie weken voorbij, dus je zult je al stukken beter voelen. Misschien ben je lichamelijk al fit genoeg voor de operatie.
Zelf moest ik vandaag weer naar het ziekenhuis voor de uitslag van de verwijderde lymfeklieren. Gelukkig heb ik te horen gekregen dat het een matuur teratoom betreft.
Dit is goedaardig en hoeft niet verder behandeld te worden. Ik ben nu dus "schoon" en kan zo langzamerhand alles weer gaan oppakken.
Het herstel van de operatie gaat erg snel. Ik kan alweer redelijk mijn buikspieren gebruiken dus opstaan, bukken, rekken, etc. gaat al stukken beter.
Het litteken ziet er overigens ook al erg netjes uit. Het doet weinig pijn en alle korsten zijn al verdwenen. Je hoeft je dus niet al te veel zorgen te maken over de operatie.
Al met al valt het, voor ons als jongen mensen, behoorlijk mee.

Erwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

Richard1980
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Di 25 Mei 2010 12:07

Re: zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor Richard1980 » Zo 15 Aug 2010 15:37

mensen, jullie gaan mij toch niet vertellen dat ik dadelijk na al die ellende van de chemo
ook nog een heftige operatie moet ondergaan he !?!?!
Ik lees jullie verhalen en dat bloesemt nogal wat schrikt in.
Ben momenteel met mijn 2e bep kuur bezig en dit gaat me niet goed af.
Als er ook nog een operatie staat te wachten........

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: zaadbal kanker, advies en ervaringen!!

Berichtdoor stoffeltje » Zo 15 Aug 2010 17:36

hoi richard,
maak jezelf nu niet druk over iets wat bij jou misschien niet nodig is!
probeer eerst goed door de chemo heen te komen!
en afleiding zoeken i.p.v. de ergste dingen naar je toe te trekken.
je zit al niet lekker in je vel.
niemand kan vertellen hoe het na de chemo gaat.
wie weet gaat alles wel een stuk beter dan je nu denkt.
sterkte stoffeltje :wink:


Terug naar “Zaadbal- en peniskanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten