Zaadbalkanker ?!

Forum voor zaadbalkanker- (teelbalkanker) en peniskankerpatiënten en hun naasten.
Richard1980
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Di 25 Mei 2010 12:07

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor Richard1980 » Za 05 Mar 2011 15:13

Door wat ik allemaal heb mee gemaakt is bij mij sterk het gevoel gerezen om iets terug te doen voor het KWF.
Ik ben een initiatief begonnen om geld op te halen voor het kwf. Op mijn website http://www.photoshoppenvoorkwf.nl
bied is aan om mensen hun foto's te bewerken enzo geld op te halen voor het kwf.
In middels ben ik 2 maanden bezig en heb ik al 216 euro verdient voor het KWF.
Het is echt fantastisch om iets terug te kunnen doen.
Het geeft een fantastisch te gevoel.



Aan de andere kant maak ik me ook weer zorgen.
Ik heb al drie weken erg last van mijn lies. Het is de lies waar langs mijn bal + tumor langs is getrokken tijdens het verwijderen.
Hij doet echt behoorlijk zeer. Aan de ene kant logisch dat het zeer doet. Ik ga immers 3 keer per week naar de fysio om te sporten.
Maar ik heb ook vreemde steken in mijn buik.
Dat voelde ik ook toen er uitzaaiingen zaten in mijn buik.
Volgende week moet ik onder de CT-Scan
ik ga wel duidelijk zeggen waar ik last van heb.
Het is gewoon klote dat je nooit eens door kan gaan me je leven zonder je druk te maken.

Waar komt die pijn in mijn lies en buik vandaan ?
En hoe groot is de kans nou dat het weer terug komt ?
Over twee weken zal ik het weten wanneer ik de uitslag van mijn ct krijg.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor liddy » Za 05 Mar 2011 17:18

Wat een leuk initiatief.

Als je niet helemaal lekker in je vel zit, dan reageert je lichaam op de zwakste plek.
Je leeft op dit moment vast erg mee met je zus. Hoe gaat het met haar?
Het kan zijn dat er iets is, echter de kans dat het niets is, is veel groter.
Ga maandag naar de huisarts, niet omdat ik zo bang ben dat het mis is,
maar twee weken je nog zorgen maken kost je veel te veel energie.
Je huisarts kan het beoordelen, jij en ik niet.
Met twijfel moet je niet blijven lopen, jouw tijd kun je beter aan iets leuks besteden.

Richard1980
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Di 25 Mei 2010 12:07

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor Richard1980 » Ma 21 Mar 2011 15:11

Mijn uitslagen van de CT-Scan waren gelukkig weer in orde!
Wat een opluchting. Dan zal die pijn in mijn lies toch wel veroorzaakt worden door zenuwen/spieren.

Vanaf volgende week ga ik weer beginnen met werken.
Door wat ik allemaal heb meegemaakt vind het moeilijk om weer te beginnen.
Zeker omdat ik in de tabaksindustrie werk. Al rook ik zelf niet, toch voelt voor mij de keuze
om in deze industrie te werken niet meer logisch.

Herkennen mensen dit ?
Dat ze na kanker gehad te hebben het gevoel te hebben "dat je een tweede kans krijgt" en dat je deze op een
goede manier invulling moet geven. Ik heb dit namelijk heel sterk.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor liddy » Di 22 Mar 2011 22:49

Ja, je bent beslist niet de enige.
Ook ik ben na gaan denken. Voor mij heeft de kanker betekent dat ik in de wao ben beland.
En om nu niets te gaan doen...
Gelukkig heb ik een voor mij zinvolle vrijwilligersbaan gevonden.
Je raadt het misschien al, moderator bij dit forum.
Hier kan ik zinvol bezig zijn, zonder aan bepaalde tijden gebonden te zijn,
Ik koop nu regelmatig fair trade produkten.
Van iemand anders hier weet ik dat ze armbanden maakt, waarvan de opbrengst naar het Sophiaziekenhuis gaat.
Zo zijn er tal van voorbeelden.
Na een ongeluk of bijna-ongeluk zie je dit ook vaak. Denk aan vliegtuigongeluk, aardbeving e.d.
Wees reëel in wat je wilt gaan doen. Het moet binnen je mogelijkheden liggen.
Bij sommige is de drang er tijdelijk, bij anderen duurt het jaren en jaren en gaat nooit weg.
Zolang het maar goed voelt, mag je er naar vermogen aan toegeven.
Veel succes.

Richard1980
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Di 25 Mei 2010 12:07

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor Richard1980 » Do 28 Apr 2011 23:15

Morgen is het precies een jaar geleden dat mijn zaadbalkanker ontdekt werd.
Nu een jaar verder voelt mijn lichaam zeker nog niet fit.
En heb ik erg veel last van brandende voeten en handen.
Dit word door de artsen afgedaan als bijwerkingen van de chemo.
Ik vraag me af of deze verschijnselen nog verdwijnen of dat er iets aan gedaan kan worden.
Mijn handen en voeten "slapen" de hele dag. Na mate ik vermoeider wordt gaat dit heftige tintelen over in een brandend gevoel.
Zijn er mensen die dit ook hebben?
Hebben jullie tips?
En valt het te behandelen?

En hebben jullie ook dat je steeds nieuwe moedervlekken bij krijgt ?
Dit is bij mij namelijk ook het geval sinds ik chemotherapie heb gehad?

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor Rwin » Zo 01 Mei 2011 09:30

Beste Richard,

Vervelend dat je nog steeds zo'n last hebt van je handen en voeten.
Waarschijnlijk is dat een bijwerking van de cisplatin. Deze chemo zorgt voor neurologische schade.
Het vervelende is dat zoiets waarschijnlijk blijvend is. Of er iets is om het te verzachten weet ik niet, dat kun je toch beter bij je controles vragen.
Op een ander forum vond ik nog een thread van mensen die er ook last van hebben, maar zover ik zie hebben zij er ook geen oplossing voor. Zie:
http://www.kankerpatient.net/viewtopic.php?f=7&t=3480

Wat betreft de moedervlekken heb ik geen flauw idee of dit ook door de chemotherapie komt.
Heb er zelf in ieder geval geen last van (althans, niet bewust), maar altijd al flink wat moedervlekken gehad.
Ik hoop dat je iets tegen de tintelingen zult vinden. Succes!

Rwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

Richard1980
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Di 25 Mei 2010 12:07

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor Richard1980 » Ma 13 Jun 2011 19:27

De onzekerheid houd niet op.
Eind vorig jaar is ook mijn zus ziek geworden.
Ze heeft borstkanker. Nu blijkt ze draagster te zijn van het BRCA gen.
Nu las ik op internet dat wanneer ik ook dit gen heb ik veel meer kans heb op oa prostaatkanker.
Is er iemand die hier meer over weet ?
Maak me hier toch , samen met de gezondheid van mijn zus, behoorlijk druk over.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor liddy » Ma 13 Jun 2011 20:15

Heel spijtig te horen dat je zus borstkanker heeft gekregen.
Het houdt inderdaad niet op voor jou.
Ja, de kansen zijn hoger, echter ik vind de percentages er meevallen.
Dat je zus draagster is van het BRCA gen hoeft nog niet te betekenen dat jij drager bent.
Ook is de vraag of je zus draagster is van het BRCA1 gen of het BRCA2 gen.
Mannen met een BRCA1 genmutatie lijken een kleiner risico op kanker te hebben dan mannen met een BRCA2 mutatie.
Mannen met een BRCA2 genmutatie hebben een nog iets hoger risico: 7%.
Daarnaast hebben met name mannen met een BRCA2 mutatie ook een hogere kans dan gemiddeld op andere soorten kanker,
met name alvleesklierkanker (7%) en prostaatkanker (17%).
Je kunt je laten testen, omdat je zus al getest is, moet je rekenen op ongeveer 6 weken voordat je de uitslag hebt.
De vraag is of het wel zinvol is om te testen. Indien je een kinderwens hebt, zal het zeker zinvol zijn.
Als dat niet is, dan is het nog maar de vraag of het nodig is. Immers als de uitslag is dat je gendrager bent,
dan wordt er geadviseerd om je niet extra te laten controleren op eventuele vroege symptomen van kanker.
Wel wordt aangeraden om zelf alert op symptomen te zijn, en om het borstweefsel maandelijks zelf te onderzoeken.
De meest bekende klachten die op borstkanker kunnen wijzen zijn een knobbeltje in de borst, afwijkingen aan de huid of tepel, tepelafscheiding, tepeleczeem of een borstzweer.
Bij dit soort klachten wordt geadviseerd de huisarts te raadplegen, met natuurlijk daarbij vermeld dat u BRCA genmutatiedrager bent.
Ook speelt de vraag wil je het wel weten?
Kortom, ga naar de huisarts en ga met hem/haar bespreken wat voor jou dat beste keuze zou zijn.

Richard1980
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Di 25 Mei 2010 12:07

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor Richard1980 » Wo 30 Nov 2011 18:38

Het is inmiddels weer een tijdje geleden dat ik hier gepost heb.
Het gaat goed met me en nog steeds voelt de maandelijkse bevestiging dat alles goed is enorm bevrijdend.
Inmiddels ben ik sinds kort weer 40 uur per week aan het werk. Ik werkte in ploegendienst en ik ben er achtergekomen dat dit niet meer haalbaar is. Mijn energiebalans laat dit gewoon weg niet toe.
Ook nu ik 40 uur in dagdienst aan het werk ben merk ik dat ik soms gewoon uitgeput ben. In een gesprek met de Arbo Unie is het advies naar mijn werkgever gegaan mij niet meer terug te plaatsen in ploegendienst.
Nu heb ik een tijdelijke functie waar ik mijn ei in kwijt kan maar ik merk nu gaande weg dat dit misschien ook teveel van het goede is. Zoals eerder gezegd kom ik vaak uitgeput thuis. Ik slaap van 18:00 tot 07:00 aan een stuk en dat voelt niet goed.
Ik ben potverdomme 31 en voel me 80 ! Ik wil kosten wat het kost niet afgekeurd worden. Immers heeft de stap van ploegendienst naar dagdienst al grote financiële gevolgen. 70% daarvan zou betekenen dat we ons huis niet meer kunnen betalen.
Het voelt alsof je een jaar later nog steeds geconfronteerd word met je ziekte en de gevolgen daarvan.
Nu ben ik van nature een optimist maar soms overzie ik alles niet meer en weet ik niet meer hoe de rest van mijn toekomst er uit moet komen te zien. En dan baal ik te meer van wat ons overkomen is.
In een klap is je gevoel van onsterfelijkheid weg / je baan staat op losse schroeven / je financiële toekomst is onzeker / en krijg je te horen dat je onvruchtbaar bent geworden door de chemotherapie.

Soms is het gewoon te veel.
Zelfs voor deze optimist....

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor liddy » Wo 30 Nov 2011 20:04

Is het een idee om eens te gaan praten met iemand van de vakbond.
Zodat je meer zicht krijgt wat je rechten in deze zijn.
Helaas wordt er steeds harder geroepen dat kanker te genezen is zonder erbij te melden wat de consequenties zijn.
Mensen wordt wijs gemaakt dat je eigenlijk altijd geneest en daarna weer de oude bent, anders heb je niet hard genoeg gevochten.
Hoe bezijden de waarheid dit is, is iets wat wij maar al te goed merken.
Fijn dat je hier steun zocht, hier begrijpen we je.

Richie
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Wo 28 Dec 2011 14:40

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor Richie » Wo 28 Dec 2011 15:18

Richard1980 schreef:Herkennen mensen dit ?
Dat ze na kanker gehad te hebben het gevoel te hebben "dat je een tweede kans krijgt" en dat je deze op een
goede manier invulling moet geven. Ik heb dit namelijk heel sterk.


Goed om te lezen dat je maandelijkse testen goed blijven gaan, een hele opluchting.
Maar las ook dat je chemo hebt gehad, maar hebben ze je daar niet gewezen op het eventueel invriezen van je zaad bij een kinderwens?
Werd bij mij al snel gedaan...

Het gevoel om "goed" te doen leeft bij mij nog meer als tevoren, maar is niet altijd werkbaar.
Wel zou ik bij een organisatie willen werken die voorlichting geven (denk aan KWF, LiveSTRONG), maar dan wel betaald..
Maar je deed toch al goed werk, photoshoppen voor het goede doel?

Richard1980
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Di 25 Mei 2010 12:07

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor Richard1980 » Zo 08 Jan 2012 19:29

@Richie

Bij mij is het gevoel om iets terug te doen ook heel sterk aanwezig.
Ik werk als vrijwilliger bij een opvanghuis voor mensen met kanker en ik heb mijn eigen actie
http://www.photoshoppenvoorkwf.nl waarmee ik extra fondsen werf voor het KWF.

Ik heb het eerste jaar 427 euro op gehaald!
Dit geeft een fantastisch gevoel !

wat onze kinderwens betreft word het behoorlijk moeilijk.
Ik ben onvruchtbaar geworden na de chemotherapie. We zijn naar het ziekenhuis geweest om
het ingevroren semen en het inbrengen daarvan te bespreken. Maar mijn vrouw blijkt PCOS te hebben
waardoor we weinig kans hebben dat het aanslaat. We hebben een geringe voorraad en willen hier wijs mee
omgaan. Al met al heeft de ziekte mij veel ontnomen maar heeft het wel mijn levensvreugd vertienvoudigd !
Elke dag besef ik me dat ik er nog ben. En daar ben ik de artsen heel erg dankbaar voor.
Ik ga mijn 2e kans op het leven zinvol benutten en stress behoord bij mij tot het verleden.

Live strong !

RaymonddV
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 11 Jan 2012 10:54

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor RaymonddV » Wo 11 Jan 2012 11:01

Hoi Richard,

Ik las dat je nog last had van je voeten en handen. Ik ken het gevoel, ik heb dat een paar maanden aan m'n voeten gehad. Het is vanzelf weggegaan, dat kan dus wel.

Zie hier mijn verhaal: http://www.kankerpatient.net/viewtopic.php?f=25&t=4160

Je vermoeidheid, die zo herkenbaar is, is ook bij mij vanzelf weggegaan. Ik ben nu sinds kort weer de sportschool ingedoken. Lekker flink trainen, gedachten op nul en het lichaam weer sterk maken. Doet mij veel goed, misschien ook wat voor jou.

Lichamelijk is voor mij op dit moment niet het probleem meer, maar geestelijk is het gewoon zwaar. Buitenstaanders hebben daar echt geen idee van. Er gaat geen dag voorbij dat ik er niet aan denk. Bij elk pijntje denk ik het ergste, iedere controle is weer spannend. Hoort er helaas allemaal bij, ben blij dat ik er nog ben.

Richard1980
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Di 25 Mei 2010 12:07

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor Richard1980 » Zo 09 Feb 2014 07:38

Het is al enige tijd geleden dat ik op dit forum actief was. Het jaar 2010 staat nog in mijn geheugen gegrift. We zijn nu bijna 4 jaar verder sinds de diagnose en mijn leven ziet er compleet anders uit. Ik heb na mijn kanker het besluit genomen om "het anders te gaan doen." Ik werkte ploegen dienst in een fabriek waar tabaksproducten verwerkt werden. Na mijn ziekte ben ik meteen uit de ploegen gegaan ivm de belastbaarheid van mijn lichaam. Ik kreeg een mooie kans binnen het bedrijf voor een dagdienst baan. Ik nam dit aanbod met beide handen aan. Echter bleef het gevoel wat ik sinds men ziekte had aan mij knagen. We maakten in deze fabriek immers producten die directe relatie hebben met kanker. Tijdens mijn vele ziekenhuis bezoeken zei ik tegen mijn vrouw dat ik heel graag ICT zou willen doen in een ziekenhuis. Eind 2012 werd mijn droom werkelijkheid. Na vele afwijzingen kon ik bij het ziekenhuis in mijn woonplaats aan de gaan op de ICT afdeling. Ik ging weer met een goed gevoel naar mijn werk. Ik draag nu zorg voor systemen die mensen helpen andere mensen beter te maken. Ik heb zelfs mee geholpen aan de inrichting van een cytostatica module in een ICT systeem. Nu het leven weer na mij lachte kwam onze kinderwens te spraken bij de oncoloog. Sinds mijn chemotherapie waren mijn zaadcellen zo goed als "dood". De vele tests in het ziekenhuis bevestigde dit keer op keer. Maar toen ik 6 maanden na mijn overstap naar mijn nieuwe baan de zaadkwaliteit liet testen bleek het enorm hersteld te zijn?! Zo goed zelfs dat we op een natuurlijke wijze zwanger zouden kunnen worden. Op 27 januari 2014 is ons leven verrijkt met een wondertje. Onze zoon Thijs is geboren. Nu ik dit stuk typ besef ik hoe raar het leven kan lopen en kan ik met tranen in mijn ogen zeggen dat er leven is na kanker. Ik hoop dat ik een ieder die zich in deze benarde positie bevindt kan inspireren en de kracht kan geven om te vechten. Te vechten voor het leven. Er alles uit te halen. Lief te hebben. Te genieten. En elke dag te leven alsof het je laatste is.
Ik laat de periode van ziek zijn achter me. En hoewel het er altijd zal zijn, heb ik er een harde maar "mooie" les uit kunnen trekken en mij leven durven omgooien. Het ga jullie goed.

Groet,
Richard

"Een gezond mens heeft duizend wensen, een ziek mens maar een"

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor liddy » Zo 09 Feb 2014 18:59

Wat een geweldig nieuws voor je, PAPA.
Gefeliciteerd met de geboorte van je zoon.
Zo blijken er nog steeds wondertjes mogelijk te zijn!

Tes/steef
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 16 Sep 2015 00:37

Re: Zaadbalkanker ?!

Berichtdoor Tes/steef » Wo 16 Sep 2015 01:08

Hallo lotgenote.


Wij hebben een aantal vragen ivm bep chemo kuur
Mijn vriend heeft 6 jaar geleden teelbal kanker gehad, is behandel met bep chemo.
Gelukkig is hij nu voorlopig hersteld van de ziekte.
We weten dat de chemokuur Bep de longen kan aantasten en dat tijdens de behandeling men voorzichtig is met zuurstof.
Sportende mensen willen deze kuur vaker niet en kiezen voor een andere optie.
Maar heeft iemand ervaring met de bijwerking dat de longen zijn aangetast door deze kuur?
Hoe op gemerkt?
Wat heeft medische wereld gedaan?
Alvast bedankt


Terug naar “Zaadbal- en peniskanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten