zaadbalkanker

Forum voor zaadbalkanker- (teelbalkanker) en peniskankerpatiënten en hun naasten.
moeder

zaadbalkanker

Berichtdoor moeder » Vr 24 Mar 2006 20:57

hoi ben een moeder van een jongen van 17 hij hoorde voorigjaar nov dat hij zaadbalkanker had met uit saaiing , hij heeft 4 chemo"s gehad de zwaarste die er waren plus bleo . afgelopen maandag was hij weer onder de scan geweest en dinsdag kregen we te horen dat de waarde in het bloed gingen stijgen en op de scan was te zien dat het 50 % weg was gegaan . maar dat we er rekening mee moest houden dat als het bloed blijft stijgen dat hij bij de 50 % behoorde die het niet haalde , je kan je wel voorstellen wat er door on en zeker door hem heen is gegaan we hebben een zwaare nacht gehad ( ze hadden dinsdag nog wat bloed af genomen en zouden we woensdag horen ) woensdag hoorde we dat het weer gezakt was . dus een pak van ons hart , maar nog niet genoeg om een operatie te ondergaan , dus elke week moet hij bloed prikken en hopen dat het gaat zakken , het ergste is het wachten en dat je machteloos bent je kan verder niets doen .maar dat sprankeltje hoop wat we nu hebben gekregen houden wij vast , we blijfen positief

moeder van jongen van 17

Enzympje

Berichtdoor Enzympje » Vr 02 Jun 2006 16:53

hallo moeder van 17jarige

wat afschuwelijk om te lezen! :cry:
Ik kon het verhaal misschien niet precies goed volgen. wat in het bloed stijgt met 50%? de tumormarkers?

In welk ziekenhuis wordt hij geholpen?

Ik was verbaasd te lezen dat ze zeiden dat hij bij de 50% kan horen die "het niet halen"??? Bij mijn vriend is afgelopen november ook zaadbalkanker geconstateerd (non-seminomen, links is verwijderd, geen uitzaaiingen). We zijnnaar het Antoni van Leeuwenhoek gestuurd (gelukkig!). Ons werd verteld dat 100% het overleeft. zelfs al zijn er uitzaaiingen. in het geval van uizaaiingen krijg je met seminoom bestraling en non-seminoom chemo. Zaadbalkanker is een zeer behandelbare ziekte. Zelfs Lance Armstrong met uitzaaiingen odner andere in de hersenen heeft het overleefd!

Dit is misschien loze informatie, maar misschien heb je er wat aan... Ik hoop dat het jullie voorspoedig zal vrgaan en heel veel sterkte.

Paul Kleijn
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Di 27 Jul 2004 17:27
Locatie: Nieuwkuijk
Contact:

Berichtdoor Paul Kleijn » Zo 15 Okt 2006 13:23

Helaas is het niet anders dan dat er wel een klein percentage is dat zaadbalkanker niet overleeft. Echter is het wel zo dat als je er op tijd bij bent, een zeer reëele kans is op genezing.

Ik heb zelf ook zaadbalkanker gehad en heb mijn ervaringen op een site gezet, zie hieronder. Mogelijk heb je daar steun aan.

Helaas is het dus zo dat een klein percentage patiënten niet beter wordt en dus komt te overlijden. Ga daar nou niet aan zitten denken, want het aller, allergrootste gedeelte van de patiënten komt er dus wel overheen. Denk dan aan percentages van 3 tot 5% die het niet zouden halen. Maar dat is wat er bij mij bekend is, en ik ben geen arts. Maar ik wil er alleen mee aangeven dat je vertrouwen moet hebben. Dat bevorderd het genezingsproces aanzienlijk.

Mocht je meer willen weten, bezoek dan mijn site en leer uit mijn ervaringen, of mail me met je vragen of opmerkingen. Succes in de strijd.

Gast

Berichtdoor Gast » Vr 16 Feb 2007 16:57

Hallo moeder van 17 jarige,

Hoe is het nu met hem?

Ik ben zelf een moeder van een 17 jarige jongen waar vorig jaar (toen was hij nog 16) december zaadbalkanker met uitzaaiingen naar de lypmheklier achter de buikwand en vlekjes op de long is geconstateerd. Op dit moment zijn we bezig aan zijn derde chemokuur van 8 dagen. In totaal moet hij 4 kuren ondergaan met daarna nog een operatie.

Over het algemeen is dit soort kanker goed te behandelen, maar natuurlijk hoe je in je achterhoofd rekening met het ergste. Maar zoals Paul ook schrijft hou je vast aan de grote percentage die het wel overleeft. Ik snap ook dat je je als ouder ontzettend ongerust maakt, je hele leven staat op zijn kop. Blijf positief denken dat zegt onze zoon ook hij heeft een web-log gemaakt www.levenmetkanker.web-log.nl waarop hij zijn ervaringen neer zet.

Groet ook een moeder van een 17 jarige.

starfleet
Lid
Berichten: 129
Lid geworden op: Wo 07 Jun 2006 12:31

Berichtdoor starfleet » Za 17 Feb 2007 08:30

Anonymous schreef: Blijf positief denken dat zegt onze zoon ook hij heeft een web-log gemaakt www.levenmetkanker.web-log.nl waarop hij zijn ervaringen neer zet.

Groet ook een moeder van een 17 jarige.


De link naar het weblog werkt niet :wink:

Anne

Gebruikersavatar
jodyi
Lid
Berichten: 499
Lid geworden op: Za 15 Mar 2003 19:56

Berichtdoor jodyi » Za 17 Feb 2007 10:09

nu wel ;)
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*

nanc
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 26 Nov 2009 01:03

Re: zaadbalkanker

Berichtdoor nanc » Vr 27 Nov 2009 00:40

hoi
ik ben ook mama van 43j

denk dat ik ook het ongeluk heb dat mijn zoon pas 15j

met zaadbalkanker te maken heeft met uitzaaingen in de buik wij werden ook direct gezegd dat er 95 procent het er goed vanaf brengt

maar dat de behandeling heel zwaar is hij krijgt zijn eerste kuur op 7december en hopen echt dat een beetje goed verloopt

hijzelfs is bang voor zijn haar die hij zeker kwijtgeraakt
maar daar bestaan andere oplossingen voor

ik hoop langs deze weg steun te vinden en wens ook iedereen die het meegemaakt {heeft) heel veel sterktE

ben blij dat die site'sbestaan




grts van een bezorgde mama nancy

Biebie
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Vr 06 Feb 2009 09:27

Re: zaadbalkanker

Berichtdoor Biebie » Vr 27 Nov 2009 10:59

dag Nancy,

Ik las je pb'tje aan mij gericht.
Ja helaas behoorde mijn man tot de weinigen die het niet overleefd hebben, door een combinatie van factoren: een samengestelde soort waarvan enkele elementen erg aggressief waren en niet reageerden op de belangrijkste onderdelen van de chemo-kuur en most of all: de ziekte was al zo ver gevorderd toen hij ontdekt was dat de slagingskans klein was. Dus niet alleen uitzaaiingen in de buik, maar ook in de longen en ergst van alles, in zijn hoofd. Met name de uitzaaiingen in zijn hoofd bleken niet te overwinnen omdat door de bloed-hersen barriere de chemo daar niet geraakte.

Als ik het zo lees van jouw zoon zit hij in fase II, uitzaaiingen in de buik, en daarvan geneest écht bijna iedereen!

Hij zal idd kaal worden, maar over het algemeen 'valt' de BEP-kuur niet heel erg zwaar. Ik verwacht niet dat hij er erg ziek van zal zijn.

Denk je er nog wel aan om met hem te bespreken of hij zaad af wil staan? Ik begrijp dat je je daar op 15-jarige leeftijd niet mee bezig houdt, maar hij kan steriel worden door de behandeling en wellicht op een later tijdstip in zijn leven toch nog graag eigen kinderen krijgen!

Ik wens je heel erg veel sterkte en ik hoop dat het allergunstigste senario voor jullie geldt: dus dat na 2 kuren de tumormarkers al zo laag zijn dat de laatste 2 kuren alleen nog maar ter extra veiligheid worden uitgevoerd en jullie over een week of zes dus weer kunnen ademhalen.

liefs,
Biebie

Indiana
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 15 Mei 2012 15:47

Re: zaadbalkanker

Berichtdoor Indiana » Di 15 Mei 2012 16:16

Hallo allemaal,

Ik moet het even van me afpraten, en waar kan dat beter dan op een internetforum met mensen die weten waar je het over hebt :oops:

Bij mijn zoon van 22 is in februari zaadbalkanker geconstateerd. Er is 1 zaadbal weggehaald en direct begonnen met de 1e van 4 BEP kuren in het AVL.
Een zwaar traject met de nodige bijwerkingen. Er waren uitzaaiingen in de buik (drukte tegen de nier aan, dus moest een drain worden geplaatst) en op de longen.
Het hoofd was gelukkig schoon (de 1e meevaller....).

Bijwerkingen waren er in de vorm van keelontsteking, 2 keer een schimmelinfectie in z'n mond, hoestbuien, niet meer kunnen eten en heel moeizaam drinken.
Door dat laatste is hij 12 kilo afgevallen en moest er na de 2e BEP kuur een sonde worden geplaatst om de volgende 2 kuren aan te kunnen.
Hij werd ook steeds moeilijker te prikken, infuus is de laatste keer via een echo gezet omdat het te vaak mis ging.

De bloedwaarden (tumormarkers) lieten zien dat de behandelingen aansloegen.
Vorige week is de CT scan gemaakt waarvan we gisteren de uitslag kregen.
Je probeert positief te blijven, dus de klap was des te groter.....

De uitzaaiing in de longen was wel kleiner geworden, maar in de buik niet echt noemenswaardig :(
Nu hebben we even een week "rust" gekregen. Dan zal er weer worden begonnen met een nieuwe serie van 4 chemokuren (met een iets andere samenstelling) van 5 dagen. Tussen de kuren steeds 2 weken thuis (geen dagbehandelingen dit keer).

Het is best moeilijk om je weer op te laden om het gevecht verder aan te gaan (zeker voor hem!), maar er is natuurlijk geen keus, je moet!
Daarom even mijn verhaal hier, waarvan ik weet dat mensen die het lezen het zullen begrijpen....
Je wilt ook niet altijd de mensen in je omgeving belasten, die hebben het er zelf al moeilijk genoeg mee.

Groeten,
Indiana

mulderke
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Vr 01 Jun 2012 16:55
Locatie: Omg Breda grens Belgie

Re: zaadbalkanker

Berichtdoor mulderke » Vr 15 Jun 2012 16:40

Hoi iedereen, ik wil graag mijn ervaringen delen en hoop dat iemand er iets aan heeft.
Ik ben 40 jaar ben getrouwd en we hebben 2 dochtertjes van 4 en 6.
Ik constateerde een gezwollen linker bal die wat pijnlijk was. Oei, denk je dan. Maar ja kan van alles zijn ontstekinkje, een zaadstreng die een slag is gedraaid of zoiets.
Gelukkig ben ik, na korte twijfel, naar de huisarts gegaan, die verwees me naar de radioloog, voor een echo. Op de verwijsbrief lees je dan: uitsluiting maligniteit en ontsteking. Even googelen wat het betekend…, het zal toch niet…? Mijn vrouw redeneerde, van ach dat zetten ze altijd voor de zekerheid op de brief…
Ik belde na een paar dagen, voor de uitslag naar de huisarts, deze zei, kom maar eens even langs. Nou dan gaat er van alles door je hoofd. Om een aspirientje voor te schrijven hoe je niet langs te komen bij de huisarts. Deze vertelde het verhaal. De volgende dag was ik bij de uroloog. Die dag erop een CT scan van de buik. De week erop een CT-scan van de thorax en de linker bal is verwijderd.
De week daarop waren alle testresultaten bekend, bloed, gezwel onderzoek, 2x scan.
Gelukkig was het een seminoom zonder uitzaaiingen. Van het ergste het beste, teelbalkanker is het beste behandelbaar, daarvan de seminoom variant en geen uitzaaiingen.
De oncoloog gaf de keus, waakzaamwachten en maandelijks controle, nu ben ik voor 80% genezen.
Of een milde chemo en dan voor 98% genezen.
Ik heb maar voor het laatste gekozen, weg met die rommel uit mijn lijf en weer verder met het leven, ik ben pas op de helft!!
Nu zit ik in de 5e dag van de chemo carboplatine, het gaat redelijk, wel zwak en wazig in het hoofd, hier en daar een pijnsteek. Wat borstbeen pijn. Ik heb 6 uur lang de hik gehad en nog een paar van die gekke dingen. Mijn wond van de operatie is opnieuw erg pijnlijk. Maar (tot nu toe) niet misselijk of braken.
Van de huisarts tot nu toe is precies een maand verlopen. Als over een tijdje de kuur gedaan is ben ik binnen 1.5 maand genezen. Wel een beetje record ;-)
Heeft iemand ook ervaringen en records verbroken?

Groeten,
Mulderke

RaymonddV
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 11 Jan 2012 10:54

Re: zaadbalkanker

Berichtdoor RaymonddV » Vr 06 Jul 2012 10:39

Indiana schreef:Hallo allemaal,

Ik moet het even van me afpraten, en waar kan dat beter dan op een internetforum met mensen die weten waar je het over hebt :oops:


Hoe gaat het nu? Bij mij was 3x BEP wel aangeslagen, echter na 3 maanden was het terug. Vervolgens heb ik ook 4x een TIP kuur gekregen en daarna nog een operatie.

Hier mijn verloop: http://www.kankerpatient.net/viewtopic.php?f=25&t=4160
Inmiddels ben ik een jaar schoon, dus hou vol!

Indiana
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 15 Mei 2012 15:47

Re: zaadbalkanker

Berichtdoor Indiana » Za 07 Jul 2012 18:23

Hallo Raymond,

We hebben nog een tijdje uitstel gekregen van een volgende serie kuren...
Bloedonderzoek wees uit dat de BEP-kuren nog steeds doorwerkten, dus de artsen willen wachten met de volgende kuren tot de tumormarkers niet meer dalen of gaan stijgen.
Hij komt nu weer goed op krachten :)

Hij heeft wel veel last gehad van hoestbuien en na 1 hele erge hoestbui kwam de sonde los te zitten. Paniek!
Direct naar de 1e hulp, sonde kon niet meer teruggeplaatst worden en ze hebben hem er toen maar uitgetrokken.
Eigenlijk een geluk bij een ongeluk. Hij moest weer zelf gaan eten en dat ging prima! Wel na overleg met een diëtiste en met een hele voedingslijst erbij.

Dus nu is het elke 2 weken bloedprikken en dan (weekend ertussen :S) maandagmiddag gebeld worden met de uitslag. Elke keer weer heel spannend!
Gelukkig kan het bloedprikken in het streekziekenhuis, dat scheelt toch weer een rit naar Amsterdam.
We hebben begrepen dat de beta-HcG waarde van een gezond mens 5 à 7 hoort te zijn. Bij de constatering van de ziekte was die bij m'n zoon 800.000!
Inmiddels (laatste stand) is die gedaald naar 48.....:)

Nu genieten we van alle kleine dingen die goed gaan. Af en toe lekker naar buiten en leuke dingen doen.
We kijken niet te ver vooruit en zo redden we het momenteel goed!

Ik heb net even jouw verhaal zitten lezen. Heftig allemaal! Maar ja, geldt voor de meesten die hier posten zie ik wel.

Groetjes,
Indiana

vcen
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 01 Dec 2012 06:26

Re: zaadbalkanker

Berichtdoor vcen » Za 01 Dec 2012 06:41

Hi,

Denk dat het goed is om zoveel mogelijk kanten van deze rotziekte te laten horen dus doe ik ook maar even mijn verhaal. Ik ben zelf 31, merkte vorige week op dat mijn linker teelbal hard aanvoelde. Ik schrok ervan, ben de maandag erop naar de dokter gegaan en lag binnen 4 dagen onder het mes omdat de kans dat het kanker zou zijn enorm was. donderdag kreeg ik dus de diagnose dat het kanker was, vrijdagochtend ben ik geopereerd, de maandag erop heb ik een ct scan gehad om te kijken of er uitzaaiingen waren. Gelukkig is dit niet het geval. Nu nog steeds grote kans dat ik binnenkort met chemo moet beginnen. De tumor was 5cm groot, wil zeggen dat vrijwel mijn hele linkerbal kanker was ipv normaal weefsel. Dat terwijl ik er zelf niks van heb gemerkt.

Belangrijkste blijft voor iedere kerel tussen de 15 en 40: blijf je ballen checken. Ik heb dat, achteraf, te weinig gedaan. Had er misschien al veel eerder bij kunnen zijn. Maar erger zou zijn als ik het zou hebben gebagitaliseerd en zou hebben zitten hopen dat het wel over zou gaan. Het is natuurlijk niet alsof je met je pink naar de dokter moet. Moest in 1 dag wel 6 keer met de broek op de enkels.

Volgende week dus naar het avlz, met heel veel geluk heb ik (bewust) een week kanker gehad en ben ik er vanaf met 1 snelle operatie zonder chemos en bestraling (en het aller belangrijkste: nog 1 bal waarmee je helemaal uit de voeten kan :)).

Zo kan het gelukkig ook... Maar nogmaals: keep feeling your balls :)

wouter0017
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Za 22 Dec 2012 12:32

Re: zaadbalkanker

Berichtdoor wouter0017 » Za 22 Dec 2012 12:36

Hallo

Ik ben wouter en ben 16 jaar oud.
Het lijkt wel dat ik op mijn rechter bal nog een knobbel heb.
Wat is dat?

Gr wouter

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: zaadbalkanker

Berichtdoor liddy » Za 22 Dec 2012 13:05

Beste Wouter,

Complimenten dat jij jezelf goed in de gaten houdt.
Zo'n knobbel kan van alles zijn. Een vetbult, een ontstekinkje, iets anders.
Je huisarts is de enige die je echt kan zeggen wat het is.
En ja, het is niet leuk om je broek te laten zakken bij een dokter.
Echter die dokter is ook jong geweest en weet hoe het voelt. Hij heeft misschien ook wel een rood hoofd gehad bij de eerste keer.
Mocht je een vrouwelijke dokter treffen, bedenk dan dat zij ook weet hoe het voelt om haar broek te moeten laten zakken.
In ieder geval zal de dokter het op prijs stellen dat je bent gekomen.
Immers de dokter heeft er niets aan als jij je zorgen maakt, dat is verspilling van energie.
Ga naar je huisarts of vervanger.
Je zult zo blij zijn als je geweest bent.

wouter0017
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Za 22 Dec 2012 12:32

Re: zaadbalkanker

Berichtdoor wouter0017 » Za 22 Dec 2012 15:05

Beste liddy

Bedankt voor je informatie.
Ik ben er ongeveer 1 jaar geleden achter gekomen en dacht dat het niks be zonder was.
vanochtend hoorde ik er iets over op de radio en ben dus wat verder aan het googlen geweest.
Verder de grote er van blijft wel ongeveer hetzelfde, ik zal eerstdaags dan maar een afspraak maken met de huisarts.

Gr wouter

Lizzelot
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 14 Feb 2013 07:20

Re: zaadbalkanker

Berichtdoor Lizzelot » Do 14 Feb 2013 07:26

Mijn vriend ( 22jaar) heeft in 2012 ook de diagnose zaadbal kanker gekregen.
Nadat we het te horen kregen is hij binnen 2 uur gelijk geopereerd en is zijn bal verwijderd.
Gelukkig is hij hier snel en goed van hersteld en na een periode van 8 weken thuis zitten weer aan het werk gegaan.
Elke maand controle en helaas toch weer een vergrootte klier gevonden in zijn buik, na 6 lange weken wachten dan toch te horen gekregen dat er een chemo behandeling nodig is van 3 kuren.
Binnenkort gaan we de strijd weer aan, gelukkig is de verdikking op een plek en is het veder niet uitgezaaid naar andere plekken.
We gaan een zware tijd te gemoet, gelukkig zijn wij beide heel positief en gaan we er samen voor!
Ook ik zie op tegen het kaal worden, wordt hij heel ziek of niet?
We gaan het zien en we gaan er tegen aan!


Terug naar “Zaadbal- en peniskanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast