Diagnose Kanker lotgenotenforum

Ik heb sinds 2 jaar ernstige klachten die overeenkomen met de klachten die het carciniod syndroom met zich meebrengen (opvliegers, diarree, gewichtsverlies etc..). De verdenking op carciniod is ontstaan doordat ik in korte tijd erg veel ben afgevallen en veel last kreeg van opvliegers. Bloed- en urine onderzoek heeft verhoogde waarden van 5-Hiaa aangegeven. Deze waarden hebben de behandelend artsen doen beslissen een nucliare scan te doen uitvoeren. Tijdens deze scan zijn een tweetal plekjes opgelicht, een in de schildklier en een in de bijnier. Van het plekje in de schildklier is een echo gemaakt, maar het plekje was dermate klein dat een punctie niet mogelijk was. Na deze acties heeft velen malen een verandering van specialist plaatsgevonden. Daarnaast hebben regelmatig metingen van de uitstoot van 5-hiaa plaatsgevonden. Het algemeen beeld van de metingen was dat de uitstoot iedere keer licht hoger wordt. De hoogste meting in de urine is 159 en de hoogste (tevens de laatste) meting van de uitstoot in het bloed is 6,4. De specialisten die mij eerder onder behandeling hadden vonden de uitstoot erg verontrustend, met name omdat ik tevens erg veel klachten heb die allen duiden op Carcinoid. Momenteel heb ik een specalist in het LUMC waar ik geen vertrouwen in heb. Ze toont weinig emphatie en lijkt met alle uitkomsten geen rekening te houden. ik heb alle vertrouwen in haar verloren en ben naarstig op zoek naar een specialist die ervaren is met het behandelen van Carcinoid patienten.

Heeft een van u misschien een naam van een goede specialist die mij van het dode spoor af kan halen. Daarnaast zou ik graag wat meer informatie willen of dergelijke waarden en klachten reden zijn tot ongerustheid.

Alvast badankt voor voor jullie moeite,

Maria

Vraag eens bij Anthony van Leeuwenhoek of Daniel de Hoed.
Ik weet zelf geen specialist, maar wellicht dat ze daar weten waar je het beste in Nederland terecht kunt.