zoek specialist met kennis van Carcinoïdsyndroom

Wissel hier informatie uit met lotgenoten. Ook artsen en verpleegkundigen zijn hier welkom om hun kennis te delen met de patiënten en tevens om van de patiënten te leren!
maria26
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 16 Jun 2008 23:10

zoek specialist met kennis van Carcinoïdsyndroom

Berichtdoor maria26 » Ma 16 Jun 2008 23:18

Ik heb sinds 2 jaar ernstige klachten die overeenkomen met de klachten die het carciniod syndroom met zich meebrengen (opvliegers, diarree, gewichtsverlies etc..). De verdenking op carciniod is ontstaan doordat ik in korte tijd erg veel ben afgevallen en veel last kreeg van opvliegers. Bloed- en urine onderzoek heeft verhoogde waarden van 5-Hiaa aangegeven. Deze waarden hebben de behandelend artsen doen beslissen een nucliare scan te doen uitvoeren. Tijdens deze scan zijn een tweetal plekjes opgelicht, een in de schildklier en een in de bijnier. Van het plekje in de schildklier is een echo gemaakt, maar het plekje was dermate klein dat een punctie niet mogelijk was. Na deze acties heeft velen malen een verandering van specialist plaatsgevonden. Daarnaast hebben regelmatig metingen van de uitstoot van 5-hiaa plaatsgevonden. Het algemeen beeld van de metingen was dat de uitstoot iedere keer licht hoger wordt. De hoogste meting in de urine is 159 en de hoogste (tevens de laatste) meting van de uitstoot in het bloed is 6,4. De specialisten die mij eerder onder behandeling hadden vonden de uitstoot erg verontrustend, met name omdat ik tevens erg veel klachten heb die allen duiden op Carcinoid. Momenteel heb ik een specalist in het LUMC waar ik geen vertrouwen in heb. Ze toont weinig emphatie en lijkt met alle uitkomsten geen rekening te houden. ik heb alle vertrouwen in haar verloren en ben naarstig op zoek naar een specialist die ervaren is met het behandelen van Carcinoid patienten.

Heeft een van u misschien een naam van een goede specialist die mij van het dode spoor af kan halen. Daarnaast zou ik graag wat meer informatie willen of dergelijke waarden en klachten reden zijn tot ongerustheid.

Alvast badankt voor voor jullie moeite,

Maria

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Di 17 Jun 2008 02:23

Vraag eens bij Anthony van Leeuwenhoek of Daniel de Hoed.
Ik weet zelf geen specialist, maar wellicht dat ze daar weten waar je het beste in Nederland terecht kunt.


Terug naar “Carcinoïdsyndroom”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast