Vermoeden carcinoid sydroom

Wissel hier informatie uit met lotgenoten. Ook artsen en verpleegkundigen zijn hier welkom om hun kennis te delen met de patiënten en tevens om van de patiënten te leren!
takorosh
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 28 Aug 2007 14:40

Vermoeden carcinoid sydroom

Berichtdoor takorosh » Di 28 Aug 2007 15:09

Dag beste lotgenoten, ik lees hier op het forum dat jullie allemaal al een diagnose gesteld hebben gekregen. Ik ben misschien te voorbarig want pas over een week wordt mij de uitslag van alle onderzoeken kenbaar gemaakt. Echter, stilaan begin ik steeds ongeruster te worden. Het begon vorig jaar oktober met ontzettende zweetaanvallen, afgewisseld met koude rillingen, de eerste dag zeer ernstige diaree en verschrikkelijk misselijk. Deze eerste aanval duurde ongeveer 7 dagen; ik werd weer beter, net zoals het opkwam en dacht er verder niet meer bij na. Deze zelfde aanvallen keerden steeds terug in verschillende termijnen en duur. In eerste instantie dacht ik aan een voedselvergiftiging na het eten van een tonijnsalade. Na twee maanden eenzelfde aanval; soms was ik zeven dagen ziek andere keren maar twee. Nu ben ik net herstellende van weer een aanval. De huisarts heeft mij bij de 5e aanval verwezen naar een internist met het vermoeden van een carcinoid syndroom. Alle onderzoeken hebben inmiddels plaatsgevonden, net zoals op internet wordt beschreven en op 4 september krijg ik, zoals gezegd, de uitslag. Mijn vraag is nu, nadat ik de verhalen gelezen heb van die terugkerende opvliegers enz. of het past in dit syndroom dat mijn aanvallen niet dagelijks of wekelijks plaatsvinden en zo verschillend van duur zijn. Het enige dat ik nog kan vertellen is dat ik die aanvallen krijg nadat ik het bijzonder druk heb gehad; weinig geslapen heb en eigenlijk op het moment van uitbreken, best wel "op" ben. Al ben ik niet iemand die toegeeft aan drukte of stress. Ik ben een actieve vrouw van 54 jaar die ondanks een invaliderende spinale stenose, toch blijft proberen de dagelijkse beslommeringen te blijven ondernemen. Mijn motivatie om hier te schrijven is om meer inzicht in dit ziektebeeld te krijgen en de prognose. Als mocht blijken dat de uitslag anders uitvalt dan hetgeen de huisarts vermoedt, wil ik u allen van harte danken voor het lezen van mijn email. Misschien wilt u zo vriendelijk zijn om mij te vertellen hoe uw aanvallen waren; de frequentie en het ontstaan. Ik zal u zeker op de hoogte brengen van de bevindingen van de internist; al dan niet het carcinoid syndroom. Hartelijk dank en heel veel sterkte met uw behandelingen. Mvg. takorosh.

takorosh
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 28 Aug 2007 14:40

Vermoeden carcinoid syndroom

Berichtdoor takorosh » Vr 12 Okt 2007 11:15

Mijn antwoord op alle onderzoeken is later geworden dan gepland. De 24-uurs-urine wees niets uit; een gedeelte van het bloedonderzoek was kwijtgeraakt en moest dus opnieuw. Intussen werd een PET-scan aangevraagd. De internist belde mij enkele weken na het 2e keer afnemen van bloed dat de waarden in maag en alvleesklier zeer sterk verhoogd waren en vroeg wanneer de PET-scan zou plaatsvinden. Ik heb hem verteld dat dit nog wel een een 8-tal weken zou kunnen duren. Hij heeft contact opgenomen met het ziekenhuis en inmiddels heb ik de scan gehd. Nu is het weer wachten op de uitslag. Ik denk dat ik volgende week wel gebeld zal worden door de internist voor een afspraak. Zodra ik verder iets weet, meld ik me weer.
Voor alle patiënten met dit syndroom: heel veel sterkte gewenst met de behandelingen. Groetjes, takorosh.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Vr 12 Okt 2007 13:08

Beste Takorosh,

Wat een verhaal, zo word je wel erg lang in onzekerheid gehouden.
Ik kan goed begrijpen dat als je aanvallen komen ' best wel "op" ben ' je geneigd bent het op de drukte te gooien.
Vooral ook omdat als je kanker hebt, deze zich niet laat "kalmeren" als je het rustiger hebt.
Toch weet iedereen hier op het forum dat uitzonderingen altijd mogelijk zijn.
Simpel geredeneerd lijkt door het feit dat het in aanvallen komt de kans op kanker heel klein.
Uitsluiten kun je het pas als de uitslag binnen is.
Heel veel sterkte met het wachten.
Ik hoop dat het een positieve uitslag voor je wordt.
Sterkte,

Liddy


Terug naar “Carcinoïdsyndroom”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast