hallo
Geplaatst: Za 11 Nov 2006 18:44
Hallo,ik ben jaap en weet sinds februari dat ik lijd aan een carcinoid syndroom.
Ik was al ziek thuis omdat ik steeds moeier werd en minder at,de diagnose was een burn out.
Ik ben internationaal chauffeur,altijd hard werken dus dat ik volgens de "deskundige"totaal uitgeput was na 30 jaar hard werken was voor mij wel aannemelijk.
Het advies 6 weken slapen dat ik kreeg was natuurlijk ook niet verkeerd.
Maar ik bleef moe dus toen is er toch verder en beter gezocht.
Na foto's en inleveren van 24 uurs urine werd het ontdekt.
Ik had overigens ook de bij behorende klachten, zoals blozen en diaree,maar daar wisten ze in het begin niet zo veel raad mee.
Ik ben doorgestuurd naar het LUMC in Leiden, en word daar nu behandeld door dr Stokkel.
Ik heb al 3 behandelingen met heet MIBG,een radio-actief jodium, ondergaan.
Dat is geen pretje maar ja voor het goede doel zullen we maar zeggen.
Erg misselijk en nog moeier als je al bent.
Ik krijg nu maandag 13-11 een CT scan, om te kijken of het de goede kant opgaat.
De prognose was vooraf dat ik een stuk of 6 behandelingen krijg,en nu word er bekeken of ze doorgaan met deze behandeling.
Nu na de 3 behandelingen voel ik mij nog wel erg moe maar het blozen en de diareeklachten zijn erg verbeterd.
Ook ben ik weer af en toe aan het werk, maar als ik eerlijk ben is dat meer wilskracht dan dat ik er genoeg energie voor heb.
Ik ben een keer naar Schotland en 2x naar Zuid Frankrijk gegaan, maar daarna ben ik wel een paar dagen van de wereld van de moeheid.
Ik weet nu wel veel, maar heb toch ook nog wel veel vragen dus daarom heb ik mij opgegeven voor dit forum en hoop dat we elkaar een beetje kunnen helpen en steunen.
HOU JE HAAKS
Ik was al ziek thuis omdat ik steeds moeier werd en minder at,de diagnose was een burn out.
Ik ben internationaal chauffeur,altijd hard werken dus dat ik volgens de "deskundige"totaal uitgeput was na 30 jaar hard werken was voor mij wel aannemelijk.
Het advies 6 weken slapen dat ik kreeg was natuurlijk ook niet verkeerd.
Maar ik bleef moe dus toen is er toch verder en beter gezocht.
Na foto's en inleveren van 24 uurs urine werd het ontdekt.
Ik had overigens ook de bij behorende klachten, zoals blozen en diaree,maar daar wisten ze in het begin niet zo veel raad mee.
Ik ben doorgestuurd naar het LUMC in Leiden, en word daar nu behandeld door dr Stokkel.
Ik heb al 3 behandelingen met heet MIBG,een radio-actief jodium, ondergaan.
Dat is geen pretje maar ja voor het goede doel zullen we maar zeggen.
Erg misselijk en nog moeier als je al bent.
Ik krijg nu maandag 13-11 een CT scan, om te kijken of het de goede kant opgaat.
De prognose was vooraf dat ik een stuk of 6 behandelingen krijg,en nu word er bekeken of ze doorgaan met deze behandeling.
Nu na de 3 behandelingen voel ik mij nog wel erg moe maar het blozen en de diareeklachten zijn erg verbeterd.
Ook ben ik weer af en toe aan het werk, maar als ik eerlijk ben is dat meer wilskracht dan dat ik er genoeg energie voor heb.
Ik ben een keer naar Schotland en 2x naar Zuid Frankrijk gegaan, maar daarna ben ik wel een paar dagen van de wereld van de moeheid.
Ik weet nu wel veel, maar heb toch ook nog wel veel vragen dus daarom heb ik mij opgegeven voor dit forum en hoop dat we elkaar een beetje kunnen helpen en steunen.
HOU JE HAAKS