hallo

Wissel hier informatie uit met lotgenoten. Ook artsen en verpleegkundigen zijn hier welkom om hun kennis te delen met de patiënten en tevens om van de patiënten te leren!
japie
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 10 Nov 2006 21:51
Locatie: nieuwerkerk a/d ijssel
Contact:

hallo

Berichtdoor japie » Za 11 Nov 2006 18:44

Hallo,ik ben jaap en weet sinds februari dat ik lijd aan een carcinoid syndroom.
Ik was al ziek thuis omdat ik steeds moeier werd en minder at,de diagnose was een burn out.
Ik ben internationaal chauffeur,altijd hard werken dus dat ik volgens de "deskundige"totaal uitgeput was na 30 jaar hard werken was voor mij wel aannemelijk.
Het advies 6 weken slapen dat ik kreeg was natuurlijk ook niet verkeerd.
Maar ik bleef moe dus toen is er toch verder en beter gezocht.
Na foto's en inleveren van 24 uurs urine werd het ontdekt.
Ik had overigens ook de bij behorende klachten, zoals blozen en diaree,maar daar wisten ze in het begin niet zo veel raad mee.

Ik ben doorgestuurd naar het LUMC in Leiden, en word daar nu behandeld door dr Stokkel.
Ik heb al 3 behandelingen met heet MIBG,een radio-actief jodium, ondergaan.
Dat is geen pretje maar ja voor het goede doel zullen we maar zeggen.
Erg misselijk en nog moeier als je al bent.
Ik krijg nu maandag 13-11 een CT scan, om te kijken of het de goede kant opgaat.
De prognose was vooraf dat ik een stuk of 6 behandelingen krijg,en nu word er bekeken of ze doorgaan met deze behandeling.

Nu na de 3 behandelingen voel ik mij nog wel erg moe maar het blozen en de diareeklachten zijn erg verbeterd.

Ook ben ik weer af en toe aan het werk, maar als ik eerlijk ben is dat meer wilskracht dan dat ik er genoeg energie voor heb.
Ik ben een keer naar Schotland en 2x naar Zuid Frankrijk gegaan, maar daarna ben ik wel een paar dagen van de wereld van de moeheid.

Ik weet nu wel veel, maar heb toch ook nog wel veel vragen dus daarom heb ik mij opgegeven voor dit forum en hoop dat we elkaar een beetje kunnen helpen en steunen.

HOU JE HAAKS
hou je haaks

catarina

Berichtdoor catarina » Wo 29 Nov 2006 21:04

Hoi

Je hebt een hele duidelijke uiteenzetting gedaan. Ik hoop dat de ct-scan al enige verbetering heeft laten zien.
Zelf heb ik de lutetiumbehandelingen ondergaan en ik moet wachten tot eind januari voor ik wat uitslagen van de scan enzo heb die eind december gemaakt gaan worden.

Op de site van SDK kun je je inschrijven bij carcinoid-syndroommailgroep. Dit is weer iets anders dan dit forum.
Het is een besloten grope voor mensen met het carcinoid-syndroom.
Het staat vermeld bij de kankersoorten.

Als je dit doet kun je misschien wat gemakkelijker mailen met nog een aantal die het carcinoid hebben.

Groetjes Fred.

dorothea
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Do 13 Okt 2005 15:35

voeding en carcinoid syndroom

Berichtdoor dorothea » Vr 09 Feb 2007 11:16

Goedemorgen,

Jarenlang heb ik last gehad van opvliegers (vanaf mijn puberteit) tot nu toe, ben nu 56 jaar. Ook altijd last van darmklachten, waaronder af en toe bloedverlies en hevige pijnen. Maar het lijkt wel of ik niet serieus word genomen door de artsen. U ziet er te goed uit. Omdat ik zoveel klachten heb gehad in mijn leven, lijkt het wel of ze je niet meer serieus nemen.
Ik moet altijd overal zelf achter komen. Zo ook mijn glutenintolerantie, dat ook samen kan gaan met carcinoid, las ik op internet.
Er is sprake van een spastische darm, volgens de gastro enteroloog.
Ik heb veel last gehad van diarree en bloedingen. Het lijkt wel of het kwartje niet valt bij de doktoren.
Ik wil geen onderzoeken meer en reguliere behandeling. Ik probeer alles dmv de natuurgeneeskunde onder controle te houden.
Diverse voedingsmiddelen, waar serotonine in zit, vermijd ik.
Heb je interesse, dan kan ik je de lijst doorgeven. Serotonine behoort tot de biogene aminen, waarvoor ik een intolerantie heb.
Mag ik vragen, door wie hebben jullie de onderzoeken laten doen (wbt 24-uurs urineonderzoek)?
Kun je mij een mail sturen, als je contact wilt hebben over dit onderwerp?
Ik heb nu mijn eigen website: www.levendvoedsel.nl
Je kunt mij een mail sturen naar: didyvandev@yahoo.com
Alvast bedankt en sterkte, misschien kunnen wij elkaar helpen en info geven.
Een fijn weekend,
mvrgr
Didy
www.levendvoedsel.nl
Levend voedsel is mijn beste medicijn.


Terug naar “Carcinoïdsyndroom”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten