mijn verhaal
Geplaatst: Do 17 Aug 2006 22:55
Hallo lotgenoten,
Al enige tijd was ik op zoek naar een lotgenotengroep voor mijn aandoening en ik ben blij dat ik hier gehoor/nieuws vind. Sinds kort weet ik dat ik carcinoïden heb, met reeds uitzaaiingen in lever, buikvlies en tussen de longen. Sinds een drietal jaren had ik symptomen zoals kortademigheid, diarree en flushes. Voor mijn huisarts was ik een gewone 'astmapatiënt met veel stress'. Mijn klachten werden heftiger en manifesteerden zich meermaals per dag. Ik mocht eindelijk een specialist raadplegen. Nu weten we wel beter. Jammer dat er intussen al een 6tal jaren overheen zijn gegaan (3 zonder en 3 met symptomen), en eigenlijk voel ik echte kwaadheid voor zoveel ondeskundigheid van mijn huisarts. Ik blijf er machteloos bij, maar verlies hierbij zeker mijn positieve levensingesteldheid niet.
Momenteel zet ik mezelf dagelijks drie spuiten Sandostatine (0,5 mg/ml), die me vrij goed helpen. De vervelende symptomen zijn verdwenen. Binnenkort schakel ik over naar een recent ontwikkeld analoog. De voor- en nadelen moeten eerst nog, in overleg met mijn behandelende arts, verder besproken worden maar het product is veelbelovend. Vervelend hierbij is wel dat ik minstens 14 dagen vrij van Sandostatine moet zijn en zodoende zullen de symptomen terug de kop opsteken. Maar we gaan ervoor .
Reageren mag uiteraard altijd. Liefst zelfs.
Al enige tijd was ik op zoek naar een lotgenotengroep voor mijn aandoening en ik ben blij dat ik hier gehoor/nieuws vind. Sinds kort weet ik dat ik carcinoïden heb, met reeds uitzaaiingen in lever, buikvlies en tussen de longen. Sinds een drietal jaren had ik symptomen zoals kortademigheid, diarree en flushes. Voor mijn huisarts was ik een gewone 'astmapatiënt met veel stress'. Mijn klachten werden heftiger en manifesteerden zich meermaals per dag. Ik mocht eindelijk een specialist raadplegen. Nu weten we wel beter. Jammer dat er intussen al een 6tal jaren overheen zijn gegaan (3 zonder en 3 met symptomen), en eigenlijk voel ik echte kwaadheid voor zoveel ondeskundigheid van mijn huisarts. Ik blijf er machteloos bij, maar verlies hierbij zeker mijn positieve levensingesteldheid niet.
Momenteel zet ik mezelf dagelijks drie spuiten Sandostatine (0,5 mg/ml), die me vrij goed helpen. De vervelende symptomen zijn verdwenen. Binnenkort schakel ik over naar een recent ontwikkeld analoog. De voor- en nadelen moeten eerst nog, in overleg met mijn behandelende arts, verder besproken worden maar het product is veelbelovend. Vervelend hierbij is wel dat ik minstens 14 dagen vrij van Sandostatine moet zijn en zodoende zullen de symptomen terug de kop opsteken. Maar we gaan ervoor .
Reageren mag uiteraard altijd. Liefst zelfs.