Welkom

Wissel hier informatie uit met lotgenoten. Ook artsen en verpleegkundigen zijn hier welkom om hun kennis te delen met de patiënten en tevens om van de patiënten te leren!
Ria Westgeest
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 11 Jul 2006 20:28

Welkom

Berichtdoor Ria Westgeest » Di 11 Jul 2006 20:56

Welkom op deze nieuwe pagina voor mensen die met het carcinoïd en carcinoïd-syndroom te maken hebben.

Hier kun je terecht met vragen of ervaringen die je hebt meegemaakt bij de behandeling en onderzoeken vanwege het carcinoïd.

Hoe jouw lichaam erop gereageerd heeft en hoe de communicatie is verlopen met de behandelaars.
We hopen dat we door kennis en ervaringen te bundelen nog meer voor elkaar kunnen betekenen en we misschien ook naar de behandelaars wat informatie kunnen geven over hoe zo'n behandeling evaren wordt.

We hopen ook dat artsen in 'kleinere' ziekenhuizen met minder kennis van het carcinoïd hun patiënten eerder doorsturen naar ziekenhuizen die wel over die kennis beschikken.
En dat er op deze manier eerder met een effectieve behandeling kan worden gestart en wij, de patiënten daar dus baat bij hebben.

Tot zover mijn eerste berichtje op deze site.
Ik hoop dat er veel mogen volgen.

Groetjes Ria Westgeest

Vic

Berichtdoor Vic » Ma 24 Jul 2006 11:46

De site is inmiddels al 2 weken in de lucht en er zijn wel mensen geweest die hem bekeken hebben ,maar ik zie nog geen reakties.
Ik zal eerst wat over mezelf vertellen.
Bij mij is ruim 2 jaar geleden het carcinoid ontdekt in mijn lever. Daar zitten vershillende uitzaaiingen, maar de oorspronkelijke tumor is niet gevonden. Dat kan ook bij deze vorm van kanker.
Eerst werd geprobeerd met sandostatine injecties de bijwerkingen die deze tumor heeft te minimaliseren.
Na 2 jaar is er toch besloten om te gaan behandelen met radioactief-lutetium.
Ik heb net de tweede kuur achter de rug. Na de eerste was ik flink misselijk en behoorlijk moe.
Nu moet ik zeggen dat de misselijkheid wel meevalt maar de vermoeidheid is er nog wel. Niet zo erg als bij de eerste keer.
Maar toen was ik vooraf al heel moe.
Het lukt me nog niet om weer aan het werk te gaan buitenshuis, maar ik hoop dat dat wel weer komt.

Ik hoop dat jullie ook eens wilen schrijven wat jullie ervaringen zijn.
Groetjes Vic.

Charliehol

reactie aan vic

Berichtdoor Charliehol » Ma 24 Jul 2006 19:51

Hallo Vic,......
als reactie op je schrijven,...informeer ik je over het bestaan van een email groep,...waar ik zelf ook in zit en met veel genoegen aan mee doe,.....waarin je je misschien ook zou kunnen inschrijven om op deze wijze antwoorden te krijgen en mee te kunnen doen in het over en weer van een en ander van " lotgenoten" in het carcinoid-synrdroom,...

De email groep kun je vinden op http://www.diagnose-kanker.nl
onder het vakje " inschrijven leden",....

Hoop je gauw daar te " zien",.....

Groetjes
Carlos

Germain

carcinoid

Berichtdoor Germain » Vr 04 Aug 2006 14:43

Dit is de eerste keer dat ik weet dat er meer over deze ziekte wordt gesproken. Ikzelf ben in 1974 geopereerd geweest van een carcinoid aan mijn longen. Na dertig jaar hebben ze toevallig een carcinoid in een speeselklier gevonden, wat heel raar is. Na verder onderzoek van mijn buik hadden ze iets aan mijn rechternier gezien. De vraag was natuurlijk, kan dit ook een carcinoid zijn. Het antwoord luide, dat zou wel heel raar zijn, maar de gezwellen wat er zaten moesten er niet zitten, dus mijn nier moest eruit. Na het ontleden van deze nier met een gevolg, 3 carcinoid tumoren. Nu sta ik steeds onder kontrole. Wel heb één jaar lang intron A moeten inspuiten. Ik ben er ook moeten mee stoppen omdat veel te veel verzwakt was. Voor het moment voel ik mij goed maar van opvliegers of diaree heb tot nu toe nooit last van gehad en dit is blijkbaar een raadsel voor de heren Professoren.
Aan allen met dit probleem, de moed niet laten zakken.

Frederik

carcinoïd

Berichtdoor Frederik » Wo 16 Aug 2006 23:51

Hallo lotgenoten,
Al enige tijd was ik op zoek naar een lotgenotengroep voor mijn aandoening en ik ben blij dat ik hier gehoor/nieuws vind. Sinds kort weet ik dat ik carcinoïden heb, met reeds uitzaaiingen in lever, buikvlies en tussen de longen. Sinds een drietal jaren had ik symptomen zoals kortademigheid, diarree en flushes. Voor mijn huisarts was ik een gewone 'astmapatiënt met veel stress'. Nu weten we wel beter. Jammer dat er intussen al zoveel jaren overheen zijn gegaan, en eigenlijk voel ik echte kwaadheid voor zoveel ondeskundigheid van mijn huisarts. Ik blijf er machteloos bij, maar verlies hierbij zeker mijn positieve levensinstelling niet.
Momenteel zet ik mezelf dagelijks drie spuiten Sandostatine (0,5 mg/ml), die me vrij goed helpen. De vervelende symptomen zijn verdwenen. Binnenkort schakel ik waarschijnlijk over naar een nieuw analoog, in experimentele fase. De voor- en nadelen moeten eerst nog, in overleg met mijn behandelende arts, verder besproken worden.
Ik zal jullie op dit forum regelmatig berichten hoe het verder gaat met mijn behandeling. Misschien heeft iemand daar iets aan.
Reageren mag uiteraard altijd. Liefst zelfs.

frans

Re: Welkom

Berichtdoor frans » Do 24 Aug 2006 23:15

Zomaar een idee met een wel degelijk vergelijkbaar verhaal.
De mens sport bijv extreem er ontstaat een uitscheidinge van
adrenaline en dopamine .Wanneer de sporter stopt me zijn verslaving blijft het lichaam vragen om bepaalde stoffen en hormonen .Van een Carcinoid gezwel is bekend dat deze stoffen uitscheidt oa adrenaline en dopamine .Zouden de gezwellen toenemen indien het lichaam deze stoffen nodig heeft?
Is er al een link gemaakt naar overmatig sporten ik denk hierbij aan veelvuldig marathon lopers.(verslavings) kenmerken.
Groet Frans

(Ria Westgeest)Welkom op deze nieuwe pagina voor mensen die met het carcinoïd en carcinoïd-syndroom te maken hebben.

Hier kun je terecht met vragen of ervaringen die je hebt meegemaakt bij de behandeling en onderzoeken vanwege het carcinoïd.

Hoe jouw lichaam erop gereageerd heeft en hoe de communicatie is verlopen met de behandelaars.
We hopen dat we door kennis en ervaringen te bundelen nog meer voor elkaar kunnen betekenen en we misschien ook naar de behandelaars wat informatie kunnen geven over hoe zo'n behandeling evaren wordt.

We hopen ook dat artsen in 'kleinere' ziekenhuizen met minder kennis van het carcinoïd hun patiënten eerder doorsturen naar ziekenhuizen die wel over die kennis beschikken.
En dat er op deze manier eerder met een effectieve behandeling kan worden gestart en wij, de patiënten daar dus baat bij hebben.

Tot zover mijn eerste berichtje op deze site.
Ik hoop dat er veel mogen volgen.

Groetjes Ria Westgeest

Franck

carcinoid

Berichtdoor Franck » Vr 25 Aug 2006 10:53

Had eind 2004 last van oprispingen vooral op lege maag.
Maagzuurremmers hielpen niet en dus na weken doorverwezen naar Ziekenhuis.
Na maagonderzoek bleek ik een heliobacter bacterie in de maag te hebben en was de slokdarm geirriteerd.
Na een kuur voor de bacterie hield ik las van oprispingen en soms misselijkheid bij lege maag.
Bij het verder zoeken zag men toch iets vreemds aan het bloed en werd er een echo gemaakt. Resultaat, zwarte vlekken in lever en ook een vreemde verkleuring van de alvleesklier. Vrijwel zeker kanker maar nog niet bekend wat voor soort.
Na allerlei andere onderzoeken bleek het carcinoid te zijn in alvleesklier en lever. De lever was ook wat opgezet.
Werd na onderzoek met speurdosis radioactiviteit doorverwezen naar het Erasmus MC waar men met de Luthetium radiotherapie reeds 6 jaar goede resultaten heeft om het leven te rekken. genezing blijft tot nu toe niet mogelijk.
Begin Juli kreeg ik de eerste opvlieger en wat diaree, waarna ik op aanraden van het Erasmus MC begonnen ben met 3x daags spuiten van 1mg Sandostatine.
27 Juli mijn eerste radioactieve behandeling gehad in het Erasmus en meteen ook meegedaan aan een onderzoek waarbij ter versterking van de radioactieve behandeling met Luthetium ik ook 14 dagen Xeloda pillen heb geslikt (een reeds oud bekend chemo middel waarvan ik ter ondersteuning van de Luthetium therapie maar 60% procent van de normale hoeveelheid kreeg).
Van de gecombineerde therapie geen enkel naar neveneffect ondervonden. Ik was en ben alleen vlug moe en soms ook lusteloos.
Ik wacht nu op de volgende Luthetium/Xeloda therapie 28 September.
Ondertussen heb ik wel een lastig probleem met dikke voeten en benen.
Gisteren bleek bij een echo in het ziekenhuis dat mijn opgezette lever de ader dichtdrukt die terugkomt uit beide benen. Ik wacht nu op een voorstel wat men hier aan gaat doen.

Groet,

Franck

carla roymans
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Do 05 Jul 2007 15:14
Locatie: Casteren

carcinoid

Berichtdoor carla roymans » Za 07 Jul 2007 21:01

Hallo,

Twee weken geleden heb ik 1/3 deel van mijn rechter long laten weg nemen, dit omdat er een carcinoid op mijn luchtpijp drukte waardoor ik steeds longontsekingen kreeg.
Na 6 dagen mocht ik naar huis en tot nu toe gaat alles goed, ben alleen nog heel vlug moe en heb nog wel pijn.
Ben nu aan het zoeken wat het allemaal inhoud Carcinoid.

Groetjes Carla


Terug naar “Carcinoïdsyndroom”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten