na veel dingen gelezen te hebben snap ik iets niet!

Voor longkankerpatiënten.
corine61
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Za 20 Apr 2013 08:31

na veel dingen gelezen te hebben snap ik iets niet!

Berichtdoor corine61 » Za 20 Apr 2013 08:56

Goedemorgen allemaal.
Gisteren heb ik een uitslag gekregen van de longarts.
Deze melde me dat ik een tumor in mijn linker long heb en vermoedelijk uitzaaiingen naar mijn botten aangezien men daar op de linkerheup twee plekken zien.
Hij vertelde me dat hij met een groep artsen gesproken heeft en dat de uitslag van de groep deze is:
longkanker staduim 4 met 2 uitzaaiingen in linker heub, vermoedelijke nog meer uitzaaiingen maar niet te zien op scan. levensduur 10 maanden en geen behandeling meer mogelijk.
Wel krijg ik woensdag een punctie van mijn bot, enwordt er een 2de mening gevraagd in het ziekenhuis in amsterdam.

Als ik hier lees over behandelingen zelfs met uitzaaiingen snap ik het even helemaal niet meer.

ik vroeg mijn longarts.. haal dan de tumor uit mijn long en behandel de plekken in mijn bekken. Hierop zei hij dat een longoperatie erg zwaar was en aangezien ze vermoeden dat ik overal uitzaaiingen heb gezien de twee plekken in mijn linker bekken dat dat niet van toepassing is.

corine.

ps ik ben 52 jaar

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: na veel dingen gelezen te hebben snap ik iets niet!

Berichtdoor Bart1974 » Za 20 Apr 2013 10:12

Hallo Corine,

Ik vind het heel erg dat je deze uitslag hebben moeten horen en wil je alle sterkte toewensen in deze moeilijke tijd.
Je bent altijd vrij om een second opnion in een ander ziekenhuis te vragen. Je zou even moeten opzoeken welk ziekenhuis in Nederland gespecialiseerd is in longkanker waar je misschien een second opinion kan laten plaatsvinden.

De regel is wel dat als er bij kanker uitzaaiingen zijn gevonden ze bij zware operaties meestal niet opereren. Een longoperatie is inderdaad een hele zware operatie waarvoor je wel lichamelijk in staat moet zijn om deze te annuleren. Maar de eigenlijke reden is dat ze niet opereren omdat de tumorcellen uitgezaaid zijn; dit wil zeggen dat de kanker in je bloedbaan is gekomen. De kans dat je op andere plekken uitzaaiingen zult krijgen is daardoor aanzienlijk. Daarom opereren ze meestal niet. Ik ben het hier niet mee eens maar het is wel de regel...

Ik zou in jouw geval zeker een second opinion aanvragen. Wat mij wel opvalt en je misschien aan je behandeld arts kan vragen is waarom er bestraling en/of chemo mogelijk is. Genezen is misschien niet meer mogelijk maar uitstel is misschien wel een optie. Bestralen op long en/of botten komt veel vaker voor.

corine61
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Za 20 Apr 2013 08:31

Re: na veel dingen gelezen te hebben snap ik iets niet!

Berichtdoor corine61 » Zo 21 Apr 2013 08:51

Hallo Bart.

Dank je wel voor jouw antwoord.
Dat de kanker al in mijn bloed zou zitten en daardoor de uitzaaiingen zouden ontstaan, was nog niet bij mij opgekomen. Na mijn onderzoek woensdag, (ik krijg een botpuntcie) worden mijn papieren opgestuurd naar v. Leeuwenhoek ziekenhuis Amsterdam.

dat ik uitbehandeld ben hier in Nijmegen is erg moeilijk te bevatten, maar wat nog moeilijke was, was de familie in kennis te stellen dat ik longkanker met uitzaaiingen heb en meteen door moeten geven dat ik uitbehandeld ben.
De meningen en hun uitspraken daarop waren niet mals en ik snap dat allemaal wel, maar toch, ik kon hun alleen vertellen wat de arts mij verteld heeft nietmeer of minder.

Zelf is het nu 2 dagen geleden dat ik het gehoord heb, en je gaat ermee naar bed en sta ermee op. Toch probeer ik zoveel mogelijk nu te leven zoals ik leefde voor de uitslag, want tja toen wist ik ook niets.
Mijn oudste zoon weet het, en ik heb geprobeerd het wat luchtig naar hem te brengen, weet niet of ik daar fout aan gedaan heb, bij mijn jongste wordt het een ander verhaal.
Vorig jaar is hij begeleid gaan wonen ivm zijn handicap. De begeleiders weten het al, nu een weg vinden hem het te vertellen.

Wat ik heel jammer vindt is dat het niet eerder ondekt is, ik loop al jaren in het ziekenhuis ivm mijn bloedvatten, Deze verkalken erg, en zo heb ik al 5 stents en hoorde ik in het najaar dat mijn bloedvatten in de buik verkalkt waren.
Daarbij viel ik 2 jaar geleden erg af, hiervoor krijg ik al geruime tijd voedingdrankjes van mediq tefa. De klachten van toen zijn ook de klachten van nu.
Nu is het kanker, toen gooide ze het erop dat de scheiding die erg heftig is, en het opvoeden van een kind met een handicapt te zwaar voor mij zouden zijn.
1 ding ben ik wel erg blij mee, en dat is dat de jongste op een fijne en beschermde plek nu al zit.

groeten corine

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: na veel dingen gelezen te hebben snap ik iets niet!

Berichtdoor Bart1974 » Zo 21 Apr 2013 09:36

Hoi Corine,

Mijn beide ouders hebben longkanker gehad en vandaar dat ik het wist. Maar toch een uitzaaiing kan als je geluk hebt best een tijd wegblijven. Dus daarom vind ik opereren indien mogelijk dat ze het wel zouden moeten doen. Overleg het nog is met je behandeld arts en stel anders bestraling/chemo voor. Genezen zal het niet maar het kan wel je leven meer kwaliteit geven.

Het 2e ziekenhuis staat goed aangeschreven. Ik ben benieuwd wat zij zullen zeggen. Misschien een idee om daar een second opinion te doen ? Al weet ik nog wel van mijn ouders dat ze in Rotterdam behandeld werden en alle specialisten wekelijks met zijn allen via een videoconference alle kankerpatienten in de groep bespreken. De specialist van mijn moeder gooit het zeg maar in de groep en andere specialisten van andere ziekenhuizen uit Rotterdam bespreken het dan.

Ga jij alleen naar het ziekenhuis toe steeds of heb je iemand mee ? Vaak hoor je alleen maar de helft, vaak niet eens omdat je helemaal van slag afneemt. Daarom wordt ook vaak aangeraden om een 2e persoon mee te nemen. Je kan ook je vragen vooraf opschrijven en tijdens het gesprek die stellen. Een 2e persoon zou de antwoorden van de arts op het briefje kunnen schrijven. Want geloof me, als je daar zit vergeet je de helft. Ik ging altijd met mijn ouders mee. Als steun maar ook hiervoor.

Zoals ik al eerder schreef ik ben geen patient maar was familie van de patient. Mijn moeder deed er ook heel erg luchtig over en zij vertelde ons de helft maar. Het zeer slechte vertelde ze ons niet. Dat was voor ons erg frusterend. Wij zien dat onze moeder steeds slechter werd terwijl er volgens haar niets aan de hand was. Gelukkig konden wij (zonen) ook in gesprek met de artsen en die vertelden ons wel hoe het zat. Ik weet niet hoe oud je kinderen zijn maar ik zou het voorzichtig vertellen, steeds beetje bij beetje. Kinderen voelen het ook wel aan dat het niet klopt of niet volledig is wat ze horen. Hoe moeilijk het ook is, openheid is erg belangrijk.

Ik vind het knap dat je je leven voort probeert te zetten. Het is niet niets wat je te horen hebt gekregen. Je kan ook medicijnen krijgen he, kalmeringsmiddelen die je wat rust geven. En daarbij hoef je niet bang te zijn dat je gelijk heel de dag stoned bent. Er zijn lichtere vormen, die heb ik zelfs ook gehad, waarbij je gewoon helder blijft maar toch wat meer rust geven. Ik hoop dat je via hier lotgenoten kan vinden die in dezelfde situatie zitten..misschien dat je daar mee kan praten. Heb je al op de homepage hier gekeken (http://www.diagnose-kanker.nl) daar kan je je ook inschrijven voor mailgroepen om zo in contact te komen met lotgenoten.

Dat is wel raar ja. Artsen gooien het te vaak op stress terwijl er meer aan de hand kan zijn. Bij mijn moeder duurde het voor ons doen ook te lang al valt dit erg mee als ik jouw verhaal zo lees. Ze begon met vocht vasthouden in enkels..via huisarts 2x plastabletten. Toen doorsturen naar reumatoloog..testjes ook niets, toen naar hartspecialist..ook niets..maar die goede man vermoede al longkanker liet haar dezelfde dag longfoto maken en maakte afspraak bij longarts over 2 dagen. En idd, het was longkanker. Vanaf het ziekenhuis ging het wel snel omdat ze al bekend was omdat ze borstkanker had aantal jaren geleden.

Nogmaals heel veel sterkte Corine !

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: na veel dingen gelezen te hebben snap ik iets niet!

Berichtdoor liddy » Zo 21 Apr 2013 21:22

Hoi Corine,

Een heftig verhaal.
Wat ik je beslist wil aanraden om nu te doen en er niet mee te wachten is het volgende:
Ga bij jezelf na wat jouw wensen zijn voor als het zover is.
Hoe meer je nu regelt, hoe meer rust het je zal geven.
Bespreek het een en ander met je oudste zoon, zodat hij straks weet wat jij wilt.
Zoek papieren bij elkaar van de woning (huur?), energie, water, abonnementen etc.
Wat je jongste zoon aangaat, is er een mogelijkheid dat er straks een (toeziend)voogd voor hem moet komen.
Wellicht is het nodig om hem onder curatele te stellen. Wie weet kan dat je oudste zoon zijn.
Ga het eens na, dit kan heel veel problemen voorkomen en nu kun jij nog aangeven wat jouw wensen zijn
en wie er namens jou in aanmerking moet komen.
Ja, het is een hele regelpartij. Probeer het als afleiding te zien.
Straks zal het je zoveel rust geven dat de boel geregeld is.


Terug naar “Longkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten