Moeder heeft longkanker

Voor longkankerpatiënten.
Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Bart1974 » Zo 18 Sep 2011 13:36

Korte tijd geleden is er bij mijn moeder longkanker geconstanteerd. Een behoorlijk grote tumor. Op de scans zijn er gelukkig geen uitzaaiingen gevonden maar operabel is het nog niet omdat de tumor te groot is. Mijn moeder heeft toe 2 chemo kuren gehad die helaas nog niet voldoende aangeslagen zijn. Ze krijgt nu 2 andere chemokuren in de hoop dat die wel aanslaan. De tumor moet kleiner worden als ze willen opereren.
Dit is helaas niet de eerste keer dat ze kanker heeft gehad en in haar familie zijn er al zoveel zussen overleden aan deze rotziekte. We weten dat we nog een behoorlijke weg te gaan hebben. Mochten de volgende 2 chemokuren niet aanslaan, dan volgt waarschijnlijk bestraling om te kijken of de tumor kleiner gemaakt kan worden.

Door de chemokuren en/of kanker heeft me moeder ontzettend last van stemmingswisselingen, dan weer heel bot, dan vriendelijk dan weer heel verdrietig en dat maakt het zo moeilijk voor mij om er mee om te gaan. Het lijkt als of ik niets goed kan doen, vaak commentaar terwijl ik heel veel doe (naast mijn fulltime baan). Ik ben ook heel erg bang om haar te verliezen. Mijn vader heeft deze ziekte ook gehad. Bij hem was de tumor vroeg ondekt, is geopereerd en nu genezen verklaard. Bij mijn moeder gaat het veel moeilijker en soms begin ik de hoop op genezing te verliezen wat ik niet laat blijken.

Hoe moet ik hiermee omgaan ? Hoe kan ik laten blijken dat ik wel veel om dr geef, veel voor haar doe. Wat ik merk als ik er met vrienden over praat dat ze niet weten wat het is en je soms nog gaan negeren ook...

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor liddy » Ma 19 Sep 2011 13:00

Oei, om het allemaal weer mee te moeten maken.
Op dit moment lopen er twee zaken door elkaar heen.
Een, de reacties van je moeder. Die stemmingswisselingen zijn berucht. Vooral de verwijten kunnen heel hard aankomen.
Wat je vooral niet moet doen is er tegenin gaan, dat maakt het vaak erger. Hoe dichter je bij de zieke staat, hoe groter de kans dat de negatieve
stemming jouw richting uitgaat. Wees je dan ook bewust dat het een onderdeel van haar ziekte is. Het is haar niet helemaal aan te rekenen.
Mocht er je op willen reageren, reageer dan in de trant van 'wat jammer dat je het zo ervaart (voelt, beleeft)'.
Twee, de angst om je moeder te verliezen. Hoe reëel die angst op dit moment is, kan ik niet beoordelen.
Dat je die angst heb, kan ik me heel goed voorstellen.
Probeer bij de dag te leven. Kijk niet in de toekomst, want de toekomst loopt altijd weer anders dan je denkt.
Door de tijd dat je bij haar bent, geef je al aan dat je veel om haar geeft.
Van welke muziek houd ze? Breng een bloemetje mee. Stuur haar een sms-je/bel haar op de dagen dat je er niet kunt zijn.
Wellicht is het een idee om haar handen en voeten in te wrijven met een crème van bijv. Weleda. (Weleda produkten zijn heel zuiver van grondstoffen).
Ga met haar naar buiten als het kan. Je kunt bij de thuiszorg zo een rolstoel lenen voor drie maanden.
Mensen die nog niets meegemaakt hebben, snappen niet waar jij het over hebt. Ze weten niet hoe ermee om te gaan en lopen er dan voor weg.
Dat heb je helaas al gemerkt. Nu leer je pas je echte vrienden kennen.
Hier schrijven zal je doet doen. Of er nu iemand reageert of niet. Je bent gehoord, want voor ik reageerde hadden al diverse mensen jouw verhaal gelezen.
Dus wees welkom hier.

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Bart1974 » Ma 19 Sep 2011 19:04

Dankjewel Liddy voor je reactie.

Dat stemmingswisselingen erbij hoorden wist ik niet. Het is zo moeilijk. Maar ik herken wel veel in je uitleg.
Ik kom er nu zeker 6 van de 7 dagen in de week. Mij ziet ze het meeste. Mijn broer komt er maar 1x per week
en daar klaagt of valt ze niet uit. Ik snap dat ze in een hele erge rot situatie zit. Ik zou er zelf ook depressief van worden als ik
in haar schoenen zou staan. Maar ik heb al zoveel voor dr gedaan (boodschappen, thuiszorg geregeld, taxi vervoer geregeld etc)
en als je dan hoort dat je niets doet komt dat hard aan. Ik ga er niet tegenin, ik probeer alleen uit te leggen dat ik ook
een fulltime job heb en toch tijd maak om langs te komen al is het maar voor een uurtje. Dan draait ze meestal wel bij.
Gister bijvoorbeeld keken we op de kalender en zagen we dat ze maandag naar het ziekenhuis moest voor bloed prikken (2 weken
na dr chemo). Niets aan de hand. Kom ik vanavond bij haar langs; het eerste wat ik hoor, geklaag dat ze weer moet en nu
de vriezer niet kan schoonmaken...Vanuit het niets.

Ze heeft 2 chemokuren gehad waarvan ze nu niet kunnen beoordelen of ze aangeslagen zijn. De ct scan lijkt het zelfde als voor
de 1e behandeling maar de longarts zei ook dat het litteken weefsel kon zijn. Dit is op een ct scan niet te onderscheiden.
Vorige week kreeg ze de derde chemo kuur en over 2 weken de 4e kuur. Mocht de ct scan dan weer hetzelfde zijn dan gaan ze
waarschijnlijk wel een petscan aanvragen omdat je hiermee een duidelijker beeld hebt en wel kan beoordelen of de tumor kleiner
is geworden. Mocht het niet aangeslagen zijn dan kunnen ze nog bestaling geven. Aan de ene kant zit mijn moeder in een redelijke
situatie omdat er geen uitzaaiingen zijn. Anderzijds is de tumor nu te groot om te opereren helaas.

Ik zit nog met een ding maar weet niet hoe en wat. Ik heb het idee dat ze zichzelf de grond aan het inpraten is. Ze is zo vreselijk negatief
terwijl ik haar voor probeer te houden dat ze nog een kans heeft omdat ze op dit moment niet uitbehandeld is en de artsen nog moeite
doen. Het is op dit moment ook geen verloren zaak vind ik. Mijn moeder gaat al van het ergste uit en wilt ineens dr huis opruimen
geeft heel makkelijk geld uit terwijl ze normaal zo zuinig is. Ik heb het idee dat ze met iemand moet gaan praten. Misschien met een
lotgenote of anders met een psychologe. Ik kan niet inschatten of dit beter voor haar zou zijn en zo ja, met wie zou ze dan beter kunnen
gaan praten denk je..

Dankjewel voor het welkom...

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor liddy » Ma 19 Sep 2011 20:20

Het leven van je moeder en dat van jullie staat ineens op z'n kop.
Je moeder kan het niet bevatten dat ze zo ziek is, al die behandelingen moet ondergaan en dan zou zij het wél overleven,
terwijl er zoveel zussen het niet overleeft hebben. Dat kan toch niet ... Waarom zij wel ...
Net wat je zelf al zegt, je moeder heeft geestelijke hulp nodig.
Het makkelijkste is om de huisarts in te schakelen en samen met haar/hem te bekijken wat voor je moeder de beste weg is.
Voor sommigen kan het juist een idee zijn om met de dominee/pastor te gaan praten.
Als je moeder kan mailen, is misschien een mailgroep een idee, dat is ook een onderdeel van Diagnose Kanker.
http://diagnose-kanker.nl/lotgenoten/overzicht-mailgroepen/kankersoorten-mg.
Heb je nog vragen, stel ze gerust. Wil je je verhaal kwijt, schrijf ze.

Cil
Lid
Berichten: 122
Lid geworden op: Ma 03 Okt 2011 13:38

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Cil » Di 04 Okt 2011 14:43

Beste Bart,

Allereerst wil ik zeggen dat ik het heel erg voor je vind wat je nu meemaakt. Kanker is altijd rot, maar als het een van je ouders overkomt, is dat extra zwaar.

Ik weet goed hoe je je voelt. Ook mijn moeder heeft een tijdje geleden te horen gekregen dat ze longkanker heeft, alleen heeft zij wel uitzaaiingen en is er eigenlijk niets meer aan te doen. Ze krijgt wel chemo, maar meer tegen de pijn en om te kijken of ze het proces kunnen vertragen.

De stemmingswisselingen zijn voor mij heel herkenbaar, daar heeft mijn moeder ook last van. In iets mindere mate, want ze is heel positief ingesteld. Dat jouw moeder negatief is (logisch omdat ze het al zo vaak in haar familie heeft meegemaakt), maakt het nog lastiger. Ten eerste probeer ik de boze/chagerijnige buien me nooit persoonlijk aan te trekken. Dat klinkt raar, maar ik denk altijd maar zo dat als op zo'n moment mijn vader of broertje er was geweest, ze ook boos tegen hen had gedaan. En ik probeer me ook vaak te verplaatsen in haar situatie, voor zover dat mogelijk is. Als ík het al moeilijk heb, hoe moeilijk moet zij het dan wel niet hebben? Ik vind ook dat mijn moeder het recht heeft om boos te zijn, het is ook niet heel wat wat haar overkomt. En het is nou eenmaal altijd zo dat mensen zich afreageren op degenen die het dichtst bij hen staan. Geeft misschien ook wel aan dat ze zich zo vertrouwd bij je voelt, dat ze zo zichzelf kan zijn. Neemt niet weg dat het heel erg moeilijk is voor de naasten. Als mijn moeder me in een boze bui weg duwt als ik haar een kus wil geven, dan doet dat ook heel erg pijn ja. Vooral in combinatie met de machteloosheid, je wil haar zo graag helpen, er voor haar zijn.. Wat je wel kan doen is er misschien met haar over praten op een moment dat ze zich goed voelt. Dat is heel moeilijk, omdat je zo'n goed moment ook niet wil verpesten zeg maar, maar soms is het wel eens nodig. Mijn broertje heeft mijn moeder laatst ook aangesproken op zoiets. Niet op een boze of beschuldigende manier, maar gewoon rustig en eerlijk, vanuit zijn eigen gevoel. Niet zo van 'jij doet dit, of jij doet dat', maar 'ik ervaar het zus, of, ik voel het zo', meer in die trand. Hij heeft gezegd dat hij het moeilijk vindt als ze zo boos of koppig doet, dat dat het extra moeilijk maakt voor ons. Daar reageerde ze goed op.

Heeft je moeder trouwens geen bijstand gekregen in de vorm van een psycholoog ofzo? Mijn moeder heeft standaard naast de arts een maatschappelijk werkster 'ter beschikking' om mee te praten in het ziekenhuis. En niet alleen zij trouwens, als ik of mijn vader of broertje ergens mee zit, kunnen wij ook bij haar terecht.

Wat betreft vrienden, is het ook lastig. Het is niet aan een ander uit te leggen hoe het voelt als je moeder zo ziek is, dat kan gewoon niet. Sommige vrienden zullen er inderdaad het liefst niet over willen praten. Maar dat is dan denk ik meer omdat ze niet weten hoe ze er mee om moeten gaan en dat kun je ze misschien ook niet helemaal kwalijk nemen. Wat ik zelf heb geleerd, is om duidelijk aan te geven aan mijn vrienden wanneer ik ze nodig heb. Vaak hebben mensen verwachtingen van anderen die ze niet altijd tegen hen uitspreken, maar als ze er dan niet aan voldoen, raken ze teleurgesteld. Maar je kan niet verwachten van anderen dat ze aanvoelen of automatisch weten wat jij nodig hebt. Dat is iets wat ik altijd wel deed. Toen mijn moeder ziek werd, wilde ik niet in mijn eigen valkuil stappen en heb ik gewoon eerlijk tegen al mijn vrienden gezegd 'luister, dit gaat moeilijk worden en ik ga jullie nodig hebben'. Ik geef ook aan wanneer ik behoefte heb om te praten of dat er iemand langs komt, dat werkt voor mij heel goed. Ik merk ook dat mijn vrienden het fijn vinden, omdat ze zo weten waar ze aan toe zijn en ze zelf niet hoeven te gissen naar waar ik behoefte aan heb. Natuurlijk zijn er altijd mensen die zullen afvallen, maar dan weet je wel wie je echte vrienden zijn.

Beste Bart, ik wens jou en je familie heel veel sterkte in deze moeilijke periode. Als je nog eens iets wilt vragen ofzo, stuur me dan gerust een bericht.

Warme groet,

Cil

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Bart1974 » Wo 12 Okt 2011 21:28

Beste Liddy,

Sorry van mijn late reactie.
Nogmaals bedankt voor alle hulp en steun. Mijn moeder is helaas niet zover dat zij online goed overweg kan
gaan dus zo'n praatgroep (wat ik trouwens een heel goed initiatief vind!) zit er helaas niet in. Gelukkig heeft
ze nu iets meer aanloop en dat lucht op. In het ziekenhuis heeft de oncologe ook opgemerkt dat ze het nogal
moeilijk heeft. Ze raadde een psychologe van het ziekenhuis aan. In eerste instantie stond mijn moeder
daar gelukkig positief tegenover. Echter afgelopen week was ze te brak (chemo) om weg te gaan en is
de afspraak geannuleerd. Op dit moment wilt ze niet meer naar de psychologe. Reden: mijn moeder heeft in haar
hoofd zitten dat ze het niet gaat redden en ook niemand maar ook echt niemand gaat haar hiervan overtuigen dat
dit helemaal niet zo hoeft te zijn, er is een kans..
Ik weet niet wat ik moet doen, ik vind het beter dat ze er met een hulpverlener over praat maar als ze niet wilt..

@Cil
jij ook heel erg bedankt voor je lieve bericht. Ik heb net ook jouw verhaal gelezen en vindt het zo erg. Ik kreeg
tranen in mijn ogen ervan. Van te voren weten dat iemand gaat overlijden...heel veel sterkte voor jullie allemaal !

Ik wil idd zoveel mogelijk tijd met mijn moeder doorbrengen. Echter ik heb een fulltime job, moet zelf ook boodschappen
doen en probeer al het meeste wat hier niet invalt te annuleren of verzetten. Ik heb zelfs een schoonmaakster genomen
zodat ik mijn huis niet meer hoef te doen. Lucht op en heb tijd voor andere dingen. Daarbuiten om komt dat ze inmiddels 4
chemokuren heeft gehad waarvan ze minimaal 1,5 week per keer van moet herstellen. Is ze een beetje bijgekomen dan volgt
de volgende kuur alweer. Dus veel tijd om leuke dingen te doen is er helaas niet. Op dit moment heeft ze voorlopig haar
laatste kuur gehad. Begin november krijgt ze weer een ct scan, 2 dagen later naar de longarts. Ik heb zo'n vermoeden
dat het weer niet goed te zien is en dan zal er waarschijnlijk een petscan gemaakt moeten worden. Daar gaat weer wat
tijd overheen. En dat "irriteert" mij mateloos. Ik ben blij dat ze hebben gezegd "er is een kans", maar het wachten op een definitief
antwoord blijft keer op keer uit. Mijn vader heeft helaas ook longkanker gehad. Daar was het foto, petscan longonderzoek, operatie
en "klaar". Bij mijn moeder gebeurt er zoveel meer en dat maakt mijzelf zo erg gestressed.
Met de stemmingswisselingen gaat het nu wat beter. Ik heb er ook voorzichtig wat van gezegd en we hebben erover gepraat. Het is
helaas niet anders en hou er rekening mee. Ik merk wel dat mijn moeder heel erg dr best doet om rustig te blijven want ze kon
zich om de kleinste dingen zo erg druk maken.

Ik schreef het al hier boven. Ze wilt geen psychologe op dit moment. Ze heeft zo in dr hoofd zitten dat ze het toch niet gaat
redden dat ze het nut er niet van inziet. Heel voorzichtig probeer ik haar wel om te praten want het lijkt mij wel beter. Misschien
kunnen zij het zo brengen dat mijn moeder een lichtpuntje gaat zien en toch wat positiever er tegen aan gaat. Ik wil haar
absoluut niet dwingen maar ik heb het idee dat praten oplucht...
Mij en mijn broertje heeft het ziekenhuis geen hulp aangeboden. Ik heb wel contact met een "lotgenote" die haar ouders aan
kanker verloren heeft. Ze weet me altijd weer op te peppen. Ik wil haar alleen niet teveel lastig vallen omdat zij het er ook nog
moeilijk mee heeft. Ik merk wel wie je echte vrienden zijn en wie niet. En dat doet pijn.

Ik ben wel benieuwd hoe jij met je vrienden omgaat. Gaan de gesprekken heel de tijd over dit onderwerp of is er ook tijd
voor andere dingen. Ik heb namelijk het idee dat altijd als er gevraagd wordt hoe het met mijn moeder gaat heel het gesprek daarover gaat.
Daarna wordt er op gehangen en hoor je ze niet meer...Ik heb het idee dat het ze afschrikt en me liever daarom niet meer bellen
of langskomen...

Dankjewel voor je aanbod dat zal ik zeker doen. Ik wens jullie ook heel erg veel sterkte toe in deze moeilijke tijd. Ik kan helaas niet elke
dag online zijn maar zal het forum in de gaten houden...

Groetjes,
Bart

Cil
Lid
Berichten: 122
Lid geworden op: Ma 03 Okt 2011 13:38

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Cil » Ma 24 Okt 2011 14:52

Hoi Bart,

Wat hoop ik toch voor je dat de chemo zijn werk doet/heeft gedaan en je moeder straks geopereerd kan worden! Ik duim voor je! Ik kan me heel goed voorstellen dat het afwachten en de onzekerheid heel moeilijk zijn. In de week dat mijn moeder alle testen had en het nog 'van alles' kon zijn, vond ik het ook heel moeilijk.. dus voor jou moet het nog vervelender zijn aangezien het zo'n tijd duurt voordat je weet of er geopereerd kan worden.

Ik vind het wel fijn om te horen dat de stemmingswisselingen beter zijn. Erover praten is toch vaak het best, al is het zeker niet altijd makkelijk! Ik hoop voor je dat je moeder het toch nog in zich kan vinden om iets positiever te worden, dat maakt het denk ik wel een stuk dragelijker voor jou en volgens mij ook voor haar zelf. Maar aan de andere kant, gaat ieder mens op z'n eigen manier met z'n verdriet om en moet je dat respecteren.

Wat betreft vrienden.. ben ik daar eigenlijk niet zo mee bezig.. het gaat vanzelf allemaal. Wat ik gedaan had is zelf mijn vrienden op de hoogte stellen van wat er aan de hand was. Veel vrienden smsen/mailen wekelijks om te vragen hoe het met mijn moeder gaat en dan geef ik uitgebreid antwoord. Mijn moeder houdt ook een blog bij en ik heb sommige vrienden ook dat adres gegeven zodat ze zelf kunnen lezen hoe het gaat. Verder heb ik zelf van tevoren aangegeven dat ik mijn vrienden nodig ga hebben.. en als ik me verdrietig voel, bel of sms ik ook gewoon. Ik heb wel heel veel vrienden die zelf elke week van zich laten horen en af willen spreken... ik probeer dat zo veel mogelijk (ik heb natuurlijk niet al te veel tijd, werk ook gewoon en ben veel bij mama). De gesprekken gaan eigenlijk vanzelf.. ik probeer er niet te veel druk op te leggen en geen verwachtingen te hebben. Vaak als mijn vrienden merken ze dat ik er zelf goed over kan praten en het ook prettig vind en dat maakt het makkelijker voor hun.. ze hebben ook vaak veel vragen. Bij dat soort gesprekken gaat het bij mij zeker niet alleen over mijn moeder. Ik ben ondanks alles nog steeds heel erg nieuwsgierig/belangstellend naar het leven van mijn vrienden, vaak vind ik het ook fijn om het over andere dingen te hebben. Ik begin ook meestal door te vragen naar mijn vrienden, hoe het met hun gaat enzo.. en dan komt het gesprek vanzelf wel een keer op mijn moeder terecht. En als we het erover hebben gehad, switch ik net zo makkelijk weer naar een ander onderwerp. Tenzij ik echt behoefte heb om erover te praten, dan ben ik ook gewoon eerlijk en zeg ik dat. Denk dat eerlijkheid gewoon het belangrijkst is.. zeg gewoon tegen ze wat je graag wilt (ook van hen), wat je wel en niet prettig vindt, dat je het moeilijk vindt, wat je misschien van hun verwacht... dat soort dingen. Dat lucht echt op en is voor zowel jou als je vrienden fijn omdat er dan duidelijkheid is. En er zullen altijd mensen zijn die niet weten hoe ze moeten reageren, of wat ze moeten doen.. sommigen zullen niets van zich laten horen.. besef dat het dan vaak angst is en niet desinteresse. Dat scheelt teleurstelling. Je kan die mensen ook zelf benaderen een aangeven wat je van hen zou willen. Ik had ook één vriendin die een beetje koeltjes en afstandelijk reageerde, ik had ook heel sterk het gevoel dat ik niet bij haar terecht kon omdat ze heel erg met zichzelf bezig was. Ik ben daar nooit boos om geweest, ik snapte dat ze in een periode zat waarin ze ook wel een beetje egoistisch mocht zijn, had daar begrip voor. Maar toch vond ik het jammer dat ik haar niet zag, ik miste haar. Dus toen heb ik toch met haar afgesproken en heb ik eerlijk gezegd dat ik voelde alsof ik niet bij haar terecht kon. Ze zei dat ze dat al dacht en dat vond ze heel erg.. we hebben er goed over gepraat en daar ben ik heel erg blij om. Nu gaat het weer goed.

Ik wilde eigenlijk een korte reactie geven op jouw bericht, maar zoals gewoonlijk is het weer een half Niet toegestaan woord geworden haha. Maar ik merk dat ik het fijn vind als ik een ander ook een beetje kan helpen. Ik denk dat de lotgenote met wie je contact hebt, dat ook zo voelt. Als je zelf pijn hebt, is het fijn een ander misschien een klein beetje pijn weg te kunnen nemen.. of in elk geval te kunnen helpen. Ik denk dat zij het heel prettig vindt om te weten dat ze jou kan oppeppen.

Beste Bart, nogmaals sterkte. Ik ben heel benieuwd wat de uitslag is begin november. En maak je geen zorgen, ik kan ook niet altijd online zijn hoor!

Warme groet,

Cil

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Bart1974 » Za 29 Okt 2011 21:17

Hoi Cil,

Hoe gaat het met jou en je moeder ? Ik las net jouw reacties op jouw topic en de mijne. Het blijft erg moeilijk...Elke dag worden we eraan herinnert en de onzekerheid, die je breekt. Met mij gaat het wel, al merk ik wel dat ik meer lichamelijke klachten krijg. Ik had al jaren last van spanningshoofdpijn. Elke eerste vrije dag van de week (vrijdag of zaterdag) werd ik wakker met knallende hoofdpijn. Na fyiobezoeken was het weg, nu helaas weer terug. Maar we maken er het beste van :) Ik vind het juist leuk die lange reacties van je het doet me erg goed. Wat ik ook merk is dat als je eenmaal typt je heel snel een blad vol typt :)

Ik heb het idee dat bij ons november het uur van de waarheid wordt. Mijn moeder had al 2 weekjes last van duizelingen, zeker als ze lag en weer wilde opstaan. Maandagochtend het ziekenhuis gebeld en ze moest gelijk langskomen. De dienstdoende spoedeisende hulp arts deed nogal bot "mevrouw we denken aan een hersentumor, even een ct scan maken". Gelukkig was hierop niets te zien volgens hem, alleen het rare (misschien niet?) ze wilden ook een mri scan van mijn moeders hoofd maken wat vrijdag gebeurd is en daar krijgen we dinsdag een belafspraak over. De arts had gezegd, voor de zekerheid maken we een mri omdat die het duidelijkst is (waarom dan niet gelijk een mri en slaan ze niet de ct over? ) Ze heeft oefeningen gekregen voor thuis en dat helpt een heel stuk tegen de duizeligheid. Maar ze wordt ook warrig, haalt dingen door elkaar zoals bijv dat ik vandaag diverse malen had gezegd dat de klok een uur terug moet, belt ze me net en zegt dat ze de klok een uur vooruit heeft gezet. Ik hoop maar zo dat het niet in mijn moeders hoofd is uitgezaaid....
Ten tweede krijgt mijn moeder 7 november weer een ct scan van dr longtumor. De vorige keer (na de 2e kuur) was het niet te zien, ik denk dan ook dat dit deze keer weer zo is en we naar Delft mogen voor een petscan. En dan moet er meer duidelijkheid komen, een erg spannende tijd allemaal.

Fijn dat je een lieve vriend en veel vrienden hebt. Zeker in zulke tijden merk je wie je echte vrienden zijn en wie niet. Bij mij is het helaas niet zo. Veel vinden het blijkbaar eng en die hoor je niet. Met sommige heb ik wel contact maar die praten nooit over mijn moeder, met 2 mensen kan ik er gelukkig wel goed over praten. Het klopt dat veel mensen het eng en beangstigend vinden, alleen dan zou ik liever hebben dat ze dit tegen me zeggen ipv niets meer te laten horen. Zelfde verhaal bij mijn moeder eigenlijk, vriendinnen die ze al jaren kende daar hoort ze van sommige ineens niets meer van en dat doet pijn.

Ik wens jou en je moeder heel veel sterkte toe en bedankt voor je lieve berichtjes tot nu toe...

Groetjes,
Bart

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor liddy » Za 29 Okt 2011 22:09

Is het een idee om weer naar de fysio te gaan?
Het is logisch dat er spanning in je nek vast gaat zitten en dan kan massage je veel goed doen.
Even een moment om aan jezelf te denken.

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Bart1974 » Zo 30 Okt 2011 17:58

ik kom daar net weer vanaf, hij zegt dat het los zit alleen door mijn spanningen spieren snel vast gaan zitten waardoor de hoofdpijn weer terug komt.
Vandaag even mijn huis gezogen in 3 kwartier. Voor het stofzuigen hoofdpijn, tijdens en na het zuigen was de hoofdpijn weg...
is ook het advies van de fysio..bewegen dus sporten
maar dan moet ik daar wel tijd voor krijgen :)

Cil
Lid
Berichten: 122
Lid geworden op: Ma 03 Okt 2011 13:38

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Cil » Di 01 Nov 2011 10:15

Beste Bart,

Gelukkig dat je mijn lange verhalen geen probleem vindt :) Het is inderdaad zo dat wanneer je eenmaal begint met typen je zo een heel verhaal hebt.

Met mijn moeder gaat het redelijk.. lief dat je 't vraagt. Ze heeft 2 weken geleden haar 2de chemo gehad. De eerste paar dagen daarna was ze heel erg naar; misselijk, overgeven, geen energie. Verschrikkelijk om te zien. Vorige week trok de misselijkheid gelukkig weg en kon ze weer eten en dingen ondernemen. Het vreemde is, dat wanneer mama goede dagen heeft en ik bij haar ben, het voor heel eventjes is alsof er niets aan de hand is en ze deze rotziekte niet heeft. Maar ja.. Vorige week bij de controle was ook alles goed; haar waarden waren nog steeds prima, dus dat was goed nieuws. Vandaag moet ze naar het ziekenhuis voor een scan om te zien of de chemo z'n werk doet. Daar ben ik zo zenuwachtig voor! Ik wil niet doemdenken, maar ik ben zo bang voor slecht nieuws. Was al de chemo geen impact heeft op de tumor? Vrees dat ik me vandaag moeilijk kan concentreren op werk. Verder gaat het met mij ook wel oké.. ik probeer de dag te nemen zoals 'ie komt. Maar ik merk wel net als jij dat alle spanning van de afgelopen tijd me een beetje op begint te breken. Ben sneller moe, kan me niet altijd concentreren en ik heb heel erg last van mijn schouders van alle stress. Wel gelijk een 'plan van aanpak' gemaakt :) Ben weer begonnen met sporten, dat heb ik een tijdje on hold gezet omdat ik zo vaak bij mijn ouders was en me schuldig voel(de) als ik niet elke dag langs kom. Maar ben er wel achter dat ik ook echt wel aan mezelf moet denken. Sporten is ook gewoon goed tegen stress en maakt mijn hoofd lekker leeg.Heb gister ook maar gelijk een afspraak gemaakt voor een massage, even die knopen goed weg laten knijpen :)

Wat een spannende maand voor jou zeg! Ik hoop dat de duizelingen niet iets ergs zijn. Begrijpelijk dat je je gelijk zorgen maakt.. vooral als een arts er gelijk zoiets uitflapt! Niet te geloven zeg, zo bot. Dat je moeder zo warrig is, is ook wel heel vervelend. Heeft ze inmiddels al een MRI scan gehad? Het is wel een gedoe voor jullie in het ziekenhuis zeg.. allemaal tests en nog steeds geen duidelijkheid. Ik hoop dat je de 7de na de scan meer weet! Dat wachten.... *zucht* .. echt verschrikkelijk... Wel vervelend dat het zo'n 'gedoe' is voor jullie in het ziekenhuis. Mijn moeder gaat naar het UMC/AZU en alles gaat perfect. Iedereen is vriendelijk, we krijgen alle hulp (niet alleen mama, maar wij ook.. met bv de maatschappelijke werkster).. echt niets te klagen. En dat is zo fijn.

Je merkt in dit soort tijden inderdaad wie je echte vrienden zijn. Ik vind het echt heel vervelend voor je dat jouw vrienden zo weinig/niets van zich laten horen. Vooral nu is dat zo ontzettend belangrijk! Wat erg ook voor je moeder.. ik kan me niet voorstellen hoe het moet zijn als je ziek bent en vrienden die je al jaren kent ineens niets meer van zich laten horen.. echt verschrikkelijk. Ik voel me echt gezegend met de grote groep vrienden die ik zelf en mijn ouders om zich heen hebben. De hele huiskamer van mijn ouders staat vol met kaarten en bloemetjes.. we hebben een blog aangemaakt om mensen op de hoogte te houden omdat de telefoon maar bleef rinkelen en mama krijgt bijna iedere dag wel iemand op bezoek. Maar ook ik heb een paar vrienden waar ik een beetje teleurgesteld in ben. Vriendinnen voor wie ik zelf altijd heb klaargestaan en die het nu afdoen met een smsje.. die ik in het begin heb gesproken/gezien en daarna niets meer (alsof ze met die ene keer aan hun 'plicht' hebben voldaan) of vrienden die nog steeds willen afspreken maar geen tijd hebben. Zij denken dan waarschijnlijk "oh ja Cil, daar moet ik echt nog mee afspreken, komt wel.. " maar ze hebben geen idee van hoe moeilijk ik het elke dag heb.. hoeveel pijn het doet om te weten dat je moeder dood gaat. Ik kan serieus begrijpen dat mensen het druk hebben of het moeilijk vinden.. maar ik zou het wel fijn vinden als ze ook eens zouden proberen om zich in mijn situatie te verplaatsen.. voor zo ver dat mogelijk is. Dit is niet 'zo maar slecht nieuws'.. dit is wel mijn moeder.. Het doet wel pijn als mensen er zo luchtig mee omgaan. *zucht* maar wat doe je daaraan ... ? Ik heb geen zin om heel erg boos of gefrustreerd te raken.. heeft geen zin. Dus concentreer ik mij op de mensen die er wel voor me zijn.

Ik hoop héél erg dat je deze maand meer duidelijkheid krijgt en dat het goed nieuws is!!! Als je je ei kwijt wil.. kan je altijd op het forum terecht of een privébericht sturen hoor! Geen enkel probleem! Ik kan niet alleen heel goed (lees:veel) schrijven, maar ook heel goed luisteren :) !!

Warme groet,

Cil

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Bart1974 » Wo 02 Nov 2011 19:49

Hoi Cil,

Ik ben erg benieuwd hoe het vandaag is gegaan met de ct scan ? Krijgen jullie dan ook gelijk (na een uur) de uitslag ervan ? Dat is bij ons wel het geval en dat is wel fijn. Ik hoop echt dat de chemo heeft aangeslagen. Bij ons was het helaas niet te zien en daardoor kreeg me moeder er nog 2 kuren bij. 7 November krijgt zij de nieuwe en dan helaas deze keer wel 2 dagen wachten op de uitslag. Wel erg vervelend dat jouw moeder er zo ziek van wordt zeg. Krijgt je moeder geen medicijnen tegen de misselijkheid ? Mijn moeder krijgt voor de chemo een soort van box met voor elke dag medicijnen voor 5 dagen lang te beginnen op de 1e dag dat ze dr chemo krijgt. Hierin zitten medicijnen tegen misselijkheid, ontlasting en kalmerende middelen voor ook het slapen. Mijn moeder was niet fit en voelde zich grieperig erdoor maar overgeven e.d. heeft ze niet gehad.
Zoals ik het begrijp is je vader mee gegaan naar het ziekenhuis vandaag. Ook wel fijn denk ik want ik en mijn broer moeten het samen doen de begeleiding. Ik heb wel een tante die zo nu en dan meegaat maar zij wilt naar afspraken waar uitslagen naar bovenkomen zoiezo niet mee gaan.

Het is goed dat je nu ook voor jezelf zorgt. Net als ik krijg je last van de spanningen en dat gaat vaak in de spieren zitten. Ik liep ook tegen het "probleem" op dat ik mezelf geen tijd gunde voor ontspanning. En daar heb ik nu de gevolgen van. Ik was net 4 maanden "ontslagen" bij de fysio. Ik had beginnende rsi dat hij helemaal heeft weggewerkt. Het is een combi van teveel achter de computer, teveel stress (werk/prive) en te weinig bewegen. Ik was goed bezig totdat mijn moeder ziek werd. Nu ging ik niet meer sporten (ging zwemmen) en bezocht zo nu en dan een massagesalon. Tot vorige week toch nog 5 fysio behandelingen gehad. En ga vanaf dit weekend weer zwemmen of zoek een sportschool op. Misschien ook even een massagesalon opzoeken maar dan een andere als voorheen. Goed voor jezelf zorgen hoor :)

Dat ziekenhuis klinkt 100x beter als die van "ons". De eerste afspraak na uitslag foto was wel heel fijn maar werden gelijk overgedragen aan een andere longarts. Die 1x gezien daarna met de oncologe. Hoe gaat het met u ? Uw bloed is wel goed/niet goed. Lukt het verder ? oke dag tot over 2 weken pffffff. Er wordt niets gevraagd aan mij en/of mijn broertje. Wil je informatie krijg je niemand te spreken, maak maar een belafspraak en als je geluk hebt, bellen we u terug. Het verplegend personeel is wel super lief maar verder houdt het op. Ik mag zelf alle hulp zoeken en dat is erg jammer.

Ik ben echt blij voor je dat je er niet alleen voorstaat. Ik ben wel heel erg benieuwd naar het blog van je moeder..... vrienden en familie zijn belangrijk in deze tijd. Ik heb mij erzelf bij neergelegd. Ik moet het zo goed als zelf oplossen. Praat er soms met een vriendin over maar wil haar niet teveel belasten omdat ze niet lang geleden haar beiden ouders aan deze ziekte heeft verloren. Verder gebruik ik het forum en schrijf het van me af. Ik word er net als jij ook niet meer boos over, ik kan mijn energie wel beter gebruiken toch. Ik ga bijna elke dag bij me moeder langs. Praat met haar over koetjes en kalfjes en over haar ziekte. Maar als je merkt dat ze zo achteruit gaat is dat niet makkelijk. Mijn broer woont 30 minuten rijden van haar, heeft een gezin en drukkere baan dan ik. Hij komt er max 2x per week. Ik woon veel dichterbij dan hem dus veel vaker komt alles op mij af. Ik heb wel geleerd je vrienden te koesteren die er nu voor je zijn.

Volgens mij is het een beetje rommelig geschreven sorry daarvoor. Voel me ook nog is wat grieperig...Bedankt voor je lieve berichtje weer. Ik denk dat ik je wel een pb ga sturen binnenkort. Maar zo eerst even op een sms reageren die ik net van een "vriendin" van me krijg "....waarom ben je zo slecht bereikbaar..." terwijl ze van mijn thuissituatie weet...

Dankjewel..voor alles ! Wens jou ook heel veel sterkte en mocht je wat kwijt willen dan weet je me hopelijk te vinden...

Groetjes,
Bart

Cil
Lid
Berichten: 122
Lid geworden op: Ma 03 Okt 2011 13:38

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Cil » Do 03 Nov 2011 14:18

Hoi Bart,

Helaas was de uitslag niet goed... chemo heeft tot nu toe zijn werk niet gedaan. Echt even een hele grote domper, mama was er helemaal ontdaan van. We moeten ons weer even opnieuw oppeppen, positief blijven. Ik was even helemaal uit het veld geslagen..nog steeds wel eigenlijk. Vanaf volgende week krijgt mama nu een nieuwe chemo. Ik hoop zo dat deze wel aanslaat! En hopelijk wordt ze niet al te naar meer van de chemo. Ze heeft er wel medicijnen voor, maar desondanks zaten er vorige keer toch een paar mindere dagen tussen. Dat kan. Ze heeft inderdaad ook zo'n hele box met vanalles erin en sinds gisteren ook een soort astma-inhaler-ding voor haar luchtwegen.. het is net een apotheek bij mijn ouders thuis :)

Ja, mijn vader is meegegaan. Hij is eigenlijk sinds we de uitslag hebben gehad, elke dag bij haar, hij doet alles voor haar. Blijkbaar kan dat met zijn werk, gelukkig. Mijn broertje en ik zijn wel vaak bij papa en mama.. ik ga zelf altijd na werk even en vrijdag ben ik altijd vrij. We zijn ook een keer mee geweest naar chemo en volgende week gaan we denk ik ook mee.. helpt bij het verwerkingsproces op de een of andere manier. Wel zwaar voor jou en je broer zeg. Heb je geen vader meer dan? Erg heftig als alles op jullie schouders valt. Knap van je!

Precies wat jij zegt! Je GUNT jezelf gewoon geen tijd om aan jezelf te denken. Ik voel(de) me schuldig, bang dat ik geen goede dochter was als ik 'liever' ging sporten dan bij mama zijn. Alsof voor je zelf zorgen afdoet aan de zorg voor je moeder.. Maar goed, zo voelt het wel. Maar goed voor jezelf zorgen is gewoon een must! Dat jij zelfs bij de fysio hebt gezeten.. hopen dat met zwemmen, sportschooltje en een goed massage de stress weer een beetje uit je lichaam verdwijnt!! Ik kom zelf net bij een stoelmassage vandaan.. dat is 1 x in de week gratis op mijn werk. Helaas maar 20 min. maar ik voel dat het goed is.. Maandag ga ik naar een 'echte' masseuse.. uurtje.. kan niet wachten haha.

Ja, het AZU is super, ik kan niet anders zeggen. De longarts (jonge man) was uiterst attent toen hij ons het slechte nieuws bracht. We hebben zelfs zijn telefoonnummer gekregen voor als we vragen hebben. Hij heeft liever dat mama bijvoorbeeld gelijk belt als ze ergens over twijfelt ofzo, dan dat ze er zeg maar een hele nacht niet door kan slapen. Ook de oncologe schijnt heel vriendelijk te zijn. Ik was vorige keer niet bij de controle, dus ik had een aantal vragen op papier gezet.. ging over alternatieve behandelingen. Heeft ze heel rustig en goed antwoord opgegeven en ze zei dat ze het goed vond dat we mee dachten. Papa heeft al een paar keer gezeten met vragen over medicijnen e.d. en hij kon altijd gelijk naar het ziekenhuis bellen, dag of nacht .. altijd antwoord. En het verplegend personeel is helemaal super.. erg lief en betrokken. Dus ik vind het echt heel vreemd dat dat bij 'jouw' ziekenhuis niet zo is.. welk ziekenhuis is dat dan?

Tja.. vrienden.. dat blijft een moeilijk verhaal! Als je goede hebt is dat super fijn.. ze kunnen een hele steun zijn! Al is het maar een smsje op z'n tijd. Ik heb een vriendin die ik al mijn hele leven ken en haar ouders zijn de beste vrienden van de mijne. Ze is heel lief.. Smst me elke week wel een paar keer. Soms om te vragen hoe het is, soms zo maar met iets geks. En ze stuurt me heel vaak foto'tjes door van haar pasgeboren zoontje (soort van mijn neefje toch) om mij op te peppen.. dat vind ik zo lief. Veel van mijn vriendinnen zeggen ook eerlijk tegen mij dat ze soms niet weten wat ze moeten zeggen, dat ze het zo moeilijk vinden om te juiste woorden te vinden.. "ik vind het zo er voor je" klinkt soms zo nietszeggend. Ik vind het fijn dat ze dat eerlijk zeggen, want ik begrijp het ook goed.. wat moet je ook zeggen tegen iemand die zo veel pijn heeft? Maar dat geeft mij wel gelegenheid om gelijk aan te geven dat ik het bv fijn vind als er iemand langs komt of juist even niet. Hoorde laatst dat een stel van mijn oude studievriendinnetjes een dagje aan het plannen zijn om iets leuks met mij te doen. Dat vind ik dan al zo lief!!!! Het maakt me dan niet uit wat ze zeggen of wat we precies gaan doen, maar het feit dat ze aan me denken en me op willen beuren, zegt voor mij genoeg.

Ik hoop zo erg voor jou dat jij toch ook nog een paar vrienden hebt die zo'n steun voor jou kunnen zijn. Vooral als je ziet dat je moeder achteruit gaat. Dan is het zeker niet makkelijk om er alleen voor te staan. Ik vind dat echt heel erg vervelend voor je. Als je dingen van je af wilt praten, mag je serieus altijd mailen hoor.. ik vind dat absoluut geen belasting. We zitten op dit forum toch allemaal soort van in hetzelfde schuitje en als je elkaar dan een beetje kan helpen.. fijn toch!

Groetjes weer en ik weet jou ook te vinden hoor! En niet ziek worden :)

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Bart1974 » Do 03 Nov 2011 18:27

Hey Cil,

Wat erg zeg dat de chemo niet is aangeslagen, echt rot om te horen ! Ik hoop uit de grond van mijn hart dat de nieuwe chemo volgende week wel aanslaat. Zoals ik begreep zijn er verschillende soorten chemo. Laten we hopen dat de nieuwe wel zijn werk doet. Ik kan me heel goed voorstellen dat je erg van slag bent. De eerste klap (het nieuws) is al vaak gelijk de grootste klap. Hierna hoop je enigszins "goed" nieuws te krijgen en als je dan zulk nieuws er nog is bovenop krijgt, dan hakt dat er goed in...
Positief blijven dat is best moeilijk he ? Het nieuws zorgt ervoor dat ineens de grond onder je vandaan zakt. Maar ik probeer bij mijn moeder altijd positief te zijn en meestal lukt dat ook wel gelukkig. Want iemand moet de "sterkste" zijn. Wel apart...haar zoon die nu gedeeltelijk voor haar zorgt en zei die vragen stelt of vraagt hoe iets moet. Hoe gaat het met jou nu ? Lukt het een beetje...

Mijn ouders zijn helaas gescheiden, al sinds ik 14 ben. Dus gewend ben ik het wel. Beiden nooit een nieuwe partner gehad. Mijn vader is er lichamelijk ook niet goed aan toe. Hij kreeg 6 jaar geleden longkanker. Bij hem was de tumor klein en kon zonder chemo gelijk geopereerd worden. En nu is hij officieel kankervrij. Alleen heeft hij behoorlijk zware copd. Tot een klein half jaartje terug werd hij gemiddeld 1x per week met de ambulance opgenomen ivm benauwdheid. De eerste keer scheelde echt weinig. Hij belde mij 's nachts op in een nacht van zaterdag op zondag om 4 uur dat hij zo benauwd was. Impulsief gelijk 112 gebeld en zei dat me vader zo benauwd was dat ik bang was dat hij het niet zou redden. Gelijk ernaar naar toe gereden en de ambulance was er gelukkig al. Na veel klagen in het ziekenhuis (zelfde) hebben ze ism de huisarts een plan opgesteld veel medicijnen gegeven en nu is hij redelijk stabiel. Als hij benauwd wordt kan hij die medicijnen innemen wat voor 90% werkt. Voor de andere 10% kan de huisarts het overnemen indien nodig en hoeft hij niet meer naar het ziekenhuis. Maar mijn vader is 81 jaar, zware copd patient dus.....ben benieuwd !

Ik stuur je vanavond een pb met ook de naam van het ziekenhuis erin dat heb ik liever niet openbaar, leg het je wel uit :)
Heel fijn voor jullie zeg dat je zo bijgestaan wordt door het ziekenhuis, zelfs het telefoonnummer van de arts. In deze situatie heb je gewoon een arts nodig of zeer goede oncoloog die je vragen beantwoord. Zo lief dat ze zeggen dat hij niet wilt dat je moeder ligt te piekeren. Het enige voordeel van ons ziekenhuis is, zoals toen mijn moeder duizelig werd, via de longarts en zijn team ben je in no-time bij een andere specialist in ons geval de neurloog. Ze verwijzen je intern heel makkelijk door zonder wachttijden.

Dus jij gaat binnekort wat leuks doen :) Klinkt goed hoor. De behoefte aan leuke dingen zijn bij mij wel erg gegroeid en bij jou ook denk ik wel. Je hebt gelijk, we moeten ons zelf ook tijd gunnen. Tijd voor ontspanning en tijd voor jezelf. Zonder rust gaat het met ons helemaal mis en kunnen er dan helemaal niet meer zijn voor onze moeders. Daarom had ik ook besloten om weer te gaan bewegen en voor mezelf wat dingen op te pakken.

Vandaag is mijn moeder door de neuroloog gebeld. Ze had hem vorige week al gevraagd haar te bellen maar dat moest via een belafspraak die ze vandaag had. Scheen een heel aardige man te zijn. De MRI was godzijdank goed, geen uitzaaiingen in dr hoofd. Ze heeft wel last van een soort van evenwichtsstoornis in dr hoofd wat waarschijnlijk veroorzaakt wordt door de chemokuren. Wat vocht met nog wat erbij (sorry mijn moeder weet niet alles meer). Ze krijgt oefeningen en hij hoopt dat het daarmee beter gaat. Toch een lichtpuntje al blijf ik toch erg negatief en somber over de toekomst...

Bedankt voor je mailtje weer. Stiekem hoopte ik eigenlijk al op een reactie. Zal gelijk het vinkje "breng mij op de hoogte van nieuwe reacties" aanzetten dan reageer ik nog wat sneller. Alleen overdag op mijn werk zit ik niet op deze site, heb geen zin in pottenkijkers :)

Take care

Groetjes,
Bart

Cil
Lid
Berichten: 122
Lid geworden op: Ma 03 Okt 2011 13:38

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Cil » Ma 07 Nov 2011 09:20

Ha Bart,

Jeetje, je vader ook kanker gehad! Maar genezing van longkanker schijnt best bijzonder te zijn, vaak als de diagnose wordt gesteld is het al te laat. Ik weet niet goed, of eigenlijk gewoon niet, wat copd is.. maar het klinkt heel vervelend! Een keer in de week naar het ziekenhuis me de ambulance .. pfff... verschrikkelijk. Gelukkig is hij nu stabiel.

Wat fijn dat de MRI van je moeder goed was!!! Dat is in elk geval al een opluchting zeg!! Nu maar hopen dat het vanaf nu voorspoedig gaat.. ik duim in elk geval voor je!

Beetje kort bericht .. maar ik ga zo reageren op je PB :)

Groetjes Cil

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Bart1974 » Ma 07 Nov 2011 18:32

Hoi Cil,

thnx voor je bericht en pb welke ik zo ga beantwoorden...

COPD is een longziekte. Vooral door roken sterven er cellen in je longen waardoor je steeds moeilijker kan ademhalen. Hierdoor ontstaat (chronische) benauwdheid.
Deze cellen worden niet meer gerepareerd, maar belangrijk is dat er niet nog meer cellen afsterven. In combinatie met medicijnen, soms hele zware, kan het leven nog redelijk zijn.
Maar vaak krijgen deze patiënten aanvallen, ze worden dan erg benauwd, net alsof je stikt....

Thnx, bijna woensdag spannende dag !

Groetjes,
Bart

Cil
Lid
Berichten: 122
Lid geworden op: Ma 03 Okt 2011 13:38

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Cil » Wo 09 Nov 2011 11:36

Ook geen pretje dus.. COPD. Lijkt me verschrikkelijk van die aanvallen!

Net trouwens even dat recreatiegebied gegoogled :) Ziet eruit als een fijne en mooie plek om tot rust te komen! Fijn dat je daar naar toe kan gaan.

Dit is wel een heel kort berichtje.. so unlike me haha :)

Groetjes Cil

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Bart1974 » Wo 09 Nov 2011 14:41

Hoi Cil,

thnx het is ook een erg mooi gebied :) Heerlijk om tot rust te komen...

COPD is ook geen fijne ziekte inderdaad..Het is eigenlijk vallen en opstaan. Afhankelijk van de
status van de ziekte is er nog redelijk leven mogelijk wel met beperkingen.

hahaha idd so unlike you maar ik had ook nog een fijne lange tekst ontvangen, thnx :)

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Bart1974 » Wo 09 Nov 2011 20:44

Hier ben ik weer met een tussentijdse update

Vanochtend naar het ziekenhuis geweest. Helaas kregen we niet het nieuws wat we wilden horen. De tumor was iets gegroeid zelfs ondanks de 4 chemokuren. De longarts schatte de tumor op 6cm.
Er zouden 3 opties zijn, waarvan chemo in ieder geval niet. Tijdens de chemokuren waren de bloedwaarden van mijn moeder namelijk erg laag. Nu zijn die weer bijna goed gelukkig.
De eerste optie was operatie. Ondanks het risico er is, denken ze toch hier aan. De 2e optie bestralen maar de tumor ligt tegen het hart en moeten een groot deel van de long bestralen wat erg dichtbij het hart ligt.
Derde optie was om even niets te doen omdat mijn moeder nu weinig klachten had.....
Afgesproken was dat de longarts het vanmiddag met het team incl. de artsen van Daniel de Hoed en Erasmus Medisch Centrum zouden bespreken. Tegelijk heeft hij de huisarts gebeld om langs te gaan bij mijn moeder.
Dit was nog niet gebeurd helaas. Toen we in de rij stonden voor een nieuwe afspraak welke a.s. maandag zal plaatsvinden kwam de longarts al met het nieuws dat de huisarts deze week nog bij mijn moeder langs zou komen.

Vanmiddag rond half 5 ging ineens de bel en stond de huisarts onverwachts voor de deur. Hij was weer gebeld door de longarts en het team had eigenlijk besloten, als mijn moeder ermee instemde dat ze toch voor een operatie gaan.
Het blijft een risico maar omdat mijn moeder verder geen uitzaaiingen heeft, willen ze niet langer wachten. Bestralen was een tijdelijke oplossing. Het beste was de tumor eruit.
De huisarts zal morgen de longarts bellen om te vertellen dat ze besloten heeft om voor de operatie te gaan. Het zal niet makkelijk worden, maar ze wil heel graag nog verder.
Chemo en bestralen is geen optie op dit moment en afwachten zeer zeker niet.
Ze zal binnenkort wederom diverse onderzoeken krijgen zoals een longfunctie test en pet scan. Mochten die onderzoeken goed verlopen dan zal een datum voor de operatie ter sprake komen.

Aan de ene kant een kleine opluchting omdat er nu, na ruim 4 maanden, schot in de zaak zit. Aan de andere kant blijf het een risico.
Zowel de operatie op zich, als wat ze misschien nog verder zullen aantreffen en of het deel long wel zeker te verwijderen is...

Cil
Lid
Berichten: 122
Lid geworden op: Ma 03 Okt 2011 13:38

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Cil » Ma 14 Nov 2011 11:53

Ha Bart,

Ik had je zojuist een PB gestuurd.. hoop dat 'ie goed is aangekomen.. kon hem namelijk niet terug vinden in mijn verzonden berichten...

Laat het me anders even weten :)

Groetjes Cil

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Bart1974 » Ma 14 Nov 2011 19:31

Hoi Cil,

ik heb hem ontvangen hoor :)
Je hebt al een antwoord....

Groetjes,
Bart

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Bart1974 » Ma 19 Dec 2011 21:14

Even weer een update.

Nadat er besloten was om toch te gaan opereren, moest mijn moeder in hele korte tijd alle onderzoeken weer ondergaan, inclusief de petscan. Helaas was er op de petscan een afwijking te zien in haar lymfe. Hierdoor wilden ze niet gaan opereren maar eerst uitsluiten dat het uitzaaiingen waren. Daarom heeft mijn moeder een kijkoperatie ondergaan waarbij ze weefsel hebben verwijderd.
Gelukkig was deze uitslag goed, geen uitzaaiingen. Helaas liep mijn moeder aan deze kijkoperatie een klaplong op. De dag na de kijkoperatie mocht ze naar huis maar maakten ze nog even een longfoto toen de klaplong werd ontdekt. Toen moest ze blijven. Na 4 dagen ongeveer begon ze koorts te krijgen en moest ze blijven. Na ongeveer iets meer dan een week opgenomen te zijn geweest, mocht ze eindelijk naar huis en zou er een datum voor de operatie gepland worden.
4 dagen voor de operatie kwam de koorts weer terug, tegen de 40 graden. Tijdens bezoek ziekenhuis is er gelijk besloten om mijn moeder op te nemen. Na 2 dagen kwam er naar boven dat ze een longonsteking heeft opgelopen. Omdat de antibiotica niet echt zijn werk deed, hebben ze vanochtend weer een bronscopie gedaan om te kijken hoe dr longen erbij lagen. Toen ik vandaag na het werk op bezoek kwam was mijn broer er toevallig ook en wilde de longarts ons spreken in een kamer apart ipv een zaal van 6 personen.
Ik was zo bang, ik dacht hij gaat zeggen we kunnen niets meer doen.
De longarts gaf aan dat er in de long met tumor een abces is gevonden wat de longontsteking veroorzaakt. Antibiotica werkt voor een groot deel maar zijn bang dat het lichaam immuun gaat worden. Ze moeten nu snel handelen en als de chef een O.K. kan regelen voor a.s. woensdag willen ze mijn moeder woensdag gaan opereren. Eigenlijk stond ze voor de vrijdag maar dat durven ze niet aan. Het risico wordt wel iets groter hiermee maar "gelukkig" zit dat abces op de long die er toch uit moet. Ze zou hiermee de kanker en longontsteking kwijt zijn. Al dekte hij zichzelf wel in dat tijdens de operatie besloten kan worden om te stoppen als het niet te doen is. De keuze die gesteld is was hard; of we doen niets en mijn moeder overlijd aan die longontsteking, of we nemen het risico en gaan voor de operatie. En dat gaan we doen. We hebben weinig keuze. Dus we gaan ervoor. Morgen horen we of het woensdag doorgaat en dan gaat het een hele spannende dag worden.

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Bart1974 » Za 24 Dec 2011 14:20

Voorlopig even een laatste update van mijn kant. Mijn moeder is toch afgelopen woensdag aan dr long geopereerd. Zoals ik al schreef was wachten geen optie meer omdat de longontsteking voor een vervelende situatie zorgde.
Tegen half 2 afgelopen woensdag is mijn moeder naar de operatiekamer gebracht. Pas rond 18.30 werd ik door de uitvoerend chirurg gebeld. De operatie heeft ruim 4 uur geduurd. De operatie was volgens zijn inziens geslaagd ! Hij probeerde eerst een stukje long te laten zitten, maar heeft toch overleg gehad met de longarts. En toen is er besloten om heel haar long te verwijderen. Vandaag hoorde ik dat de longarts vertelde dat de chirurg eigenlijk wilde stoppen omdat het volgens hem niet te doen was door de grote van de tumor en de ligging tegen het hart aan, maar na overleg zijn ze toch doorgegaan. Het schijnt dat mijn moeder heel veel geluk heeft gehad ! Al vond ik geluk niet het juiste woord want niemand zit op deze ziekte te wachten.

We hebben nog een lange weg te gaan, de revalidatie en herstel gaan nog maanden duren maar we hebben dit er zeker voor over.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor liddy » Zo 25 Dec 2011 14:32

Nee, niemand zit op deze ziekte te wachten.
En toch zeg ik ook probeer de kleine gelukjes te zien.
Je moeder heeft de operatie overleefd en er hopelijk een beetje kwaliteit teruggekregen.
Ondanks alles probeer de lichtstraaltjes te pakken.

Cil
Lid
Berichten: 122
Lid geworden op: Ma 03 Okt 2011 13:38

Re: Moeder heeft longkanker

Berichtdoor Cil » Za 31 Dec 2011 13:49

Hoi Bart,

Hoe is het nu met je moeder? Ik ben blij dat ze toch geopereerd is en dat de artsen de operatie geslaagd vonden. Uiteraard is het nog een lange weg van herstel. We hadden elkaar al even niet gesproken.. ik ben onwijs druk geweest met mijn moeder met wie het helaas niet goed gaat. (ik heb een nieuw stukje geplaatst bij mijn eigen onderwerp)

Ik wil je een hele fijne jaarwisseling wensen en veel geluk en gezondheid voor 2012!

Liefs Cil


Terug naar “Longkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 7 gasten