Moeder heeft longkanker

[Lini]

Heel veel sterkte Bart. Van uit mijn eigen ervaring weet ik dat het het nieuws dat het ongeneeslijk is inslaat als een bom, ook al wist je misschien dat de kans groot was dat dit zo zou kunnen zijn. Als de hoop ineens definitief weg is, moet je ineens écht dealen met een realiteit waarvan je eerst nog hoopte dat die misschien wel geen werkelijkheid zou worden. Ik vond dat ontzettend zwaar. Ik hoop dat je veel kracht kunt vinden om hiermee om te gaan!!!

[Bart1974]

Hoi Cil en Lini,

nu ik jullie vragen lees, merk ik dat dat ook weer nieuwe vragen bij mij oproept eigenlijk...toch maar weer proberen de longarts te spreken.
Er is niet gesproken over "hoelang nog" of prognoses. Wel kort over bestralen/chemo/scans. De longarts vindt dit te zwaar voor mijn moeder op dit moment
en een scan eigenlijk overbodig. En hier wil ik jullie mening graag over hebben. Volgens de longarts heeft een scan geen toegevoegde waarde. Het kan nu
schoon zijn en 2 dagen later kan er weer een uitzaaiing ontstaan. Dit zou betekenen dat mijn moeder elke week een scan zou moeten krijgen en dat doen
ze nooit. Een andere arts zei eerder dat ze pas een scan maken als er werkelijk klachten ontstaan. Ik ben er niet in thuis, nu 2 artsen het zeggen neem ik het
aan, of kan ik dat beter niet doen en toch nogmaals verzoeken om een scan ?? De uitzaaiing wordt vrijdagochtend weggehaald. En dan gaan ze er vanuit dat
er geen uitzaaiingen meer zijn. Ze grijpen dan pas weer in indien er nieuwe klachten optreden. Doel is om na deze operatie mijn moeder klaar te maken om weer
naar huis te kunnen gaan. Dat wilt ze ook heel graag gelukkig. Theoretisch bestaat de kans dat dit een eenmalige uitzaaiing was en de kanker nu wegblijft maar hij
was ook eerlijk dat de kans groot is dat er op een moment weer nieuwe uitzaaiingen kunnen ontstaan. Wanneer en wat weten ze niet. Ik wil naast de scan ook nog is
chemo voorstellen. Ik weet dat mijn moeder nu het niet red, maar ik heb ook gelezen dat in bepaalde stadia chemo geen zin meer heeft omdat de kans dat het werk
maar 10% is en dit niet opweegt tegen de klachten die patienten hiervan krijgen. Erg lastig dus allemaal.

Het hakte er wel in het woord "ongeneselijk ziek" is niet gevallen maar de arts zei wel dus dat we rekening moeten houden dat de kans groot is dat er uitzaaiingen kunnen
ontstaan. Vorige week zag ik het echt voor me (dat weet Cil nog wel..) dat mijn moeder op korte termijn er niet meer zou zijn. Ik was al bezig om informatie
over een crematie op te zoeken, mensen die uitgenodigd moeten worden op te schrijven en instanties op te schrijven die aangeschreven moeten worden als mijn moeder
zou overleven. Nu heb ik het idee dat het niet meer op zo'n korte termijn zal plaats vinden maar in mijn achterhoofd ga ik ervanuit dat mijn moeder het niet lang zal redden.
Ze heeft al zoveel pech in dr leven gehad, nog nooit eigenlijk echt geluk dat ik hier vanuit ga. Ook als ik naar de geschiedenis van de zussen kijkt heeft tot nu toe 1 van de 4 zussen deze vreselijk rotziekte overleefd, de rest is er aan overleden. Het klinkt misschien raar maar voor mij is mijn moeder een tikkende tijdbom, het zal afgaan maar wanneer weten
we niet. Ik had idd een heel klein sprankeltje hoop dat we zouden horen dat alles goed zou komen maar in je achterhoofd hou je toch wel rekening met het ergste. Mijn moeder is als sinds juni ziek en nog is er niet echt zicht op zichtbare verbetering. Ik hoop zo voor mijn moeder dat ze naar huis kan en toch nog een redelijke lange tijd mag genieten van het leven. Mijn vader kreeg deze longziekte 7 jaar terug. Bij hem was het een operatie zonder chemo en klaar. Hij is er nog steeds, begin 80 maar heeft zware copd. Hij ligt nu ook al ruim 2 weken in het ziekenhuis. Normaal verblijft hij daar 6-9x per jaar voor ongeveer 4 dagen. Deze keer heeft hij het zwaarder met vocht achter zijn long en in zijn been en benauwdheid. Het kan nog wel even duren. Aangezien mijn ouders gescheiden zijn en die 2 samen niet goed gaan, mag ik ook zorgen dat ze niet samen op 1 zaal liggen. Best wel druk dus zo.

Hoe gaat het met jullie dames, is het voor jullie nog een beetje vol te houden ? Het zal nooit wennen vrees ik en het lijkt me echt vreselijk om dit te moeten meemaken....Ik ben wel bezig om het steeds meer bespreekbaar te maken en dat begint eindelijk te werken. Ik hoef geen gros mensen met wie ik erover kan praten, enkelen zijn genoeg...op het forum is het erg fijn, ik merk dat ik dagelijks erg veel aanwezig ben, veel lezen ook, hier zitten mensen die je begrijpen die het helaas ook meemaken of meegemaakt hebben en hopelijk komen we er samen met zijn allen uit...

Tot slot heb ik nog een vraag; wat kan mijn moeder van haar eigen huisarts verwachten ? Toen mijn moeder in november zo ziek was, is de huisarts 2 keer thuis geweest bij haar (iov onze longarts). Sindsdien horen we hem niet meer en zien we hem niet meer. Wel moet ik erbij zeggen dat mijn moeder sinds half december in het ziekenhuis c.q. zorghotel is geweest ?

[Anoukjee22]

Vanochtend hebben we met de longarts gesproken, het gesprek verliep wederom anders als verwacht.
De bult op mijn moeders rug is inderdaad een uitzaaiing. Deze bult wordt a.s. vrijdag verwijderd. Dit betekent dat het in het bloed is terecht gekomen waardoor mijn moeder niet meer zal genezen.

Over het plekje van de goede long is alleen gezegd dat er geen uitzaaiing zit (in tegenstelling tot wat de huisarts van het zorghotel vertelde). Vanaf nu zal de communicatie in ieder geval weer via de longarts verlopen is er afgesproken.

Planning is om eerst a.s. vrijdag de bult te verwijderen en dan toch mijn moeder klaarmaken om naar huis te gaan...

Jeetje zeg wat een enorme tegenvaller Echt erg heftig!!
Heel erg veel sterkte toegewenst!!

Liefs Anouk

[Cil]

Hey Bart,

Ik vind het moeilijk om advies te geven.. ik ben zelf natuurlijk geen arts en in tegenstelling tot jullie hebben wij alléén maar goede ervaringen gehad met de artsen toen mama ziek was. Bij ons was alles al heel snel heel erg duidelijk: diagnose, plan van aanpak.. Jij hebt alleen maar onzekerheden en ik zou ook niet goed weten hoe ik daar mee om zou gaan. Wij hadden echt het gevoel dat we voor 100% op de artsen konden vertrouwen en dat hebben we ook gedaan. Ook wat betreft onze huisarts, niets anders dan lof. Zodra mijn moeder uitbehandeld was (wat haat ik dat woord toch), kwam mama onder de verantwoordelijkheid van de huisarts te staan. Die kwam 2 maal per week langs en nam uitgebreid de tijd. Zelfs toen de artsen dus eigenlijk geen verantwoordelijkheid meer hadden voor mijn moeder, bleven zij contact houden met zowel mijn ouders als de huisarts.. om op de hoogte te blijven. Dit alles gaf ons een heel fijn gevoel.

Dus ik weet eigenlijk niet goed wat ik je moet adviseren...

Wel wil ik zeggen dat ik het goed van je vind dat je een aantal zaken bespreekbaar hebt gemaakt bij je moeder. Hoe moeilijk het ook is, het is gewoon fijn en handig als je haar wensen op papier hebt zeg maar. Als dat is gebeurd is, kan je het even 'loslaten' en je focussen op tijd die jullie nog samen hebben.

Liefs, Cil

[Lini]

Dag Bart,

Qua dokters weet ik niet goed wat ik daar nu van moet denken. De huisarts van mijn moeder is echt een lieverd, die komt af en toe langs of belt om te vragen hoe het nu is met haar. Ook toen ze in het ziekenhuis op de IC lag en iedereen dacht dat ze doodging, heeft de huisarts daar nog naartoe gebeld om mijn moeder even te kunnen spreken. Die huisarts is echt heel belangrijk geweest voor mijn moeder.

De oncoloog daarentegen is een wat stuggere dame. Ze vertelt de dingen allemaal vrij bot. En mijn moeder moet ook echt doorvragen voor antwoorden, ook over de moeilijkere onderwerpen. Dit vind ik echt niet kunnen, want juist die moeilijke onderwerpen, waar je als patient misschien wat minder makkelijk naar vraagt omdat je het mogelijke antwoord gewoon te eng vindt (zoals: kan ik nog genezen?) daar moet je arts gewoon in kunnen doorpakken en duidelijk in zijn. Mijn moeder heeft door deze onduidelijkheid eigenlijk een jaar lang gedacht dat er nog een redelijke kans was dat ze zou genezen, terwijl die kans echt heel erg klein bleek te zijn. Dat heeft niemand ons echt duidelijk verteld. Het uiteindelijke gsprek met de oncoloog was een klassieker: mijn moeder moest echt zelf vragen wat er nu eigenlijk bleek uit de testresultaten. Tussen neus en lippen door zei de oncoloog: oh, ja, nou de kanker is weer actief. Toen vroeg mijn moeder eindelijk: kan ik dan niet meer genezen? Zei de oncoloog: nee, maar ja, daar hadden we toch al niet echt rekening mee gehouden toch? Geen meelevend gesprek, gewoon pats-boem deze mededeling. Mijn moeder helemaal verbluft natuurlijk. Want dat had nooit iemand zo hard tegen haar gezegd. Ook niet waar wij bij waren trouwens, toen ze net was geopereerd. De chirurg werd zelfs een beetje chagrijnig toen we probeerden achter te komen wat haar kansen dan nu waren. Dat waren maar statistieken zei hij, daar moesten we helemaal niet aan denken, ieder mens is weer anders. Okee, dat snap ik wel, maar soms wil je gewoon wel weten waar je waarschijnlijk aan toe bent en is duidelijkheid fijn, ook al is dit moeilijk soms.

Mijn moeder heeft over dit alles laatst een gesprek gehad met haar oncoloog. Ze wilde niet verder met iemand die zo weinig vertrouwen en duidelijkheid uitstraalt en haar behandelt als een casus, niet als persoon. Dit gesprek heeft goed uitgepakt, al was het maar om de lucht te klaren, ook al gaat mijn moeder wel een second opinion vragen in een ander ziekenhuis, ook om een arts te vinden die beter bij haar past. Het is toch een erg belangrijk persoon in deze moeilijke tijd in je leven, dan wil je liever geen botte hark.

Voor mezelf heb ik geleerd dat sommige artsen de dingen duidelijk vertellen, en andere niet. Sommige zijn meelevend, sommige zijn bot. Maar daarbij komt dat uiteindelijk inderdaad helemaal niemand weet hoe het werkelijk zal gaan of hoe dingen zich ontwikkelen, dus je kunt nooit uitgaan van een bepaalde prognose of een bepaalde testuitslag. Het zijn richtlijnen, indicatoren, meer niet. Inderdaad kan alles morgen anders zijn. Ik denk dat je moeder zelf moet aangeven of ze wel of geen vertrouwen heeft in haar artsen en of ze zich er goed bij voelt, en zo niet, misschien op zoek moet gaan naar een andere arts. Maar ik denk ook dat ze moet weten (en dat weet ze waarschijnlijk wel) dat niemand met zekerheid kan zeggen hoe het zal gaan.

Ik hoop dat je wat hebt aan mijn antwoord!

[Bart1974]

Thnx Aukje ! hoe gaat het met jullie nu !

Dankjewel Cil;
Fijn dat jullie zulke geweldige artsen hebben, ik denk dat dit heel belangrijk is, zeker met zulke aangrijpende zaken !
Het probleem is dat ik eigenlijk wel vertrouwen heb in de artsen alleen dat ze welis een communicatiecursus mogen volgen.
Dan zegt de lonogarts weer wat dan de huisarts van het zorghotel, dan weer een verpleegkundige. En ze zeggen niet hetzelfde
en dat irriteert mij. De longarts zou de communicatie overnemen en ik hoop dat dat ook gebeurd.

Dankjewel Lini,
sommigen kunnen echt bot zijn he. Lijkt wel alsof je een nummertje bent. Een beetje medeleven is ver te zoeken merk ik.
Alleen ik merk dus wel dat botte dokters meestal wel goed zijn. Misschien ligt het aan mij maar zo ervaar ik het.Ik heb zelf een huisarts
die praat liever niet dan wel. Kwam laatst bij hem omdat ik al 2 maanden kriebelhoest heeft. Hij voelt in mijn hals, kijkt met zo'n stokje in
mijn keel, gaat zitten en typt. Ik vraag en ?? Hij zegt, niets, gaat vanzelf over. Toen mocht ik weer gaan...tis nog niet over dus miss nog even terug
gaan voglende week. Met moedervlekkencontrole heeft hij tot nu toe altijd gelijk gehad. Ik vertrouw hem wel maar zou nooit met hem over
mijn moeder kunnen spreken. Ik heb een keer tijdens verwijderen van moedervlek met hem het aangepraat. Hij zei ik ken je moeder niet, ze is geen
patient hier. Ik zeg nee..Toen ik klaar was en weg ging, kon het woordje "sterkte" er niet vanaf..

Duidelijkheid schijnt er niet te geven te zijn. Tis afwachten helaas. Ik ga nog wel een gesprek met de longarts aanvragen, hoop volgende week.
Kijken of er meer uit kan krijgen want dit is gewoon Russisch roulette heb ik het idee en daar hou ik niet van...

[liddy]

Jouw verhaal bracht heel veel herinneringen terug. Vandaar dat ik ook niet meteen gereageerd heb.
Immers het gaat nu niet over mijn man, maar over jouw moeder.
Op het moment dat longkanker via het bloed/lymfe is uitgezaaid, dan worden je kansen een stuk kleiner.
Soms is het mogelijk met chemotherapie nog iets te bereiken, zodat je iets meer tijd krijgt.
Ben je in staat om met de chemo te beginnen, wordt er eigenlijk altijd afgesproken dat als de chemo te belastend is, deze dan meteen gestopt wordt.
Toch is er de kans dat jouw moeder nog heel wat maanden of meer gegund is.
Alles staat en valt met de groei van de oorspronkelijke tumor en/of er meer uitzaaiingen komen.
Dit proces is absoluut niet te voorspellen en daarom is niet te zeggen hoe lang je moeder heeft.
Ik weet het, die onzekerheid is verschrikkelijk.
Vandaar dat er maar één oplossing is en dat is leven bij de dag.
Doe de leuke dingen die nog mogelijk zijn. En geniet.

[Bart1974]

hallo lieve Liddy,

ik vind het heel erg wat jij hebt meegemaakt en des te knapper vind ik het hoe liefdevol je reageert naar iedereen toe. Ik heb diep en diep respect voor je je bent een heel mooi mens.
Mag ik vragen hoelang het geleden is dat jouw man overleden is aan deze rotziekte ?

Zoals ik het begrepen heb is er nu geen hoofdtumor meer. Dit moet een uitzaaiing zijn van de hoofdtumor welke in december verwijderd is.
Echter de longkanker werd in juni 2011 al ontdekt maar de artsen wilden eerst met chemokuren de tumor kleiner maken omdat het opereren dan makkelijker en veiliger is.
Na 4 chemokuren, elke kuur met een pauze van 3 weken, bleek dat de chemo helaas niet aangeslagen was. Omdat er ook nog is een abces op de foute long zat,
ging mijn moeder onwijs achteruit. Het was toen of nog een paar dagen leven of het risico nemen en toch opereren. We hebben toen voor het laatste gekozen.
Echter, de chemo sloeg niet aan en de tumor heeft 6 maanden in mijn moeders lichaam gezeten. Ik was er al gelijk bang voor, dat gaat zich uitzaaiien.
En dat is nu dus gebeurd. De arts zegt dat als deze uitzaaiing weg is, er geen kanker aanwezig is, wat bekend is. Maar hij was ook heel reëel, de kans dat er straks weer uitzaaiingen komen is vrij groot
en op een bepaald moment kunnen ze niets meer doen dan...
Op dit moment is chemo zeker te zwaar voor mijn moeder omdat ze echt een wrak is nu helaas. Dus dat willen ze niet. Bestralen valt er niets nu. Dus het is eigenlijk afwachten.
Maar ik heb net zo'n "idee" als jou, leven van dag tot dag, genieten van de momenten die er zijn en van mijn kant doe ik dat ook zeker. Mijn moeder is alleen vreselijk down en op nu.
Heeft er geen vertrouwen meer in en het lijkt alsof ze wacht op de dood. En dat maakt het moeilijk.

Ik wens jou ook heel veel sterkte toe...

[liddy]

Mijn man is in 1999 overleden aan longkanker.
Soms is een operatie heel lastig en is het dan beter om eerst met chemo de tumor kleiner te maken waardoor de operatie minder gecompliceerd is.
Het grote voordeel van de operatie voor je moeder is dat de tumor minder directe schade aan kan richten. Ondanks dat er waarschijnlijk al een uitzaaiing was,
heeft de operatie toch tijdwinst opgelevert. Immers als de tumor was blijven zitten, had de tumor kunnen groeien met alle problemen vandien.
Heel begrijpelijk dat je moeder nu erg down is. Toch kan het weghalen van de bult een positief en vertragend effect hebben op het verdere proces.
Wellicht gaat je moeder zich na de operatie iets beter voelen. Want de bult zit dan niet meer in de weg.
Hoe zwaar het komende proces ook zal zijn, ik heb er hele waardevolle herinneringen aan.
Zulke herinneringen gun ik jou ook.

[Bart1974]

Ik vind het heel erg dat je je man hebt moeten verliezen Liddy. Helpt jou dit forum ook door te reageren op anderen als ik vragen mag.

Het klopt, bij grote tumoren is chemo altijd de eerste stap. Helaas sloeg het niet aan bij mijn moeder. Toch ben ik heel blij dat ze geopereerd
kon worden omdat ze er anders zeker nu niet meer geweest was. Vanmiddag hebben ze onder plaatselijke verdoving de grote bult verwijderd.
Het was toch nog behoorlijk pijnlijk maar gelukkig is hij nu weg. Ik blijf me alleen zorgen maken. De sondevoeding is er uit om te proberen maar
er is na 1 dag nog weinig eetlust, ze slaapt heel veel (door de morfine pleisters ??) en het lijkt de laatste dagen net alsof ze echt op is. Echter dit
was ook zo toen de longtumor er zat en toen is ze wel erg opgeknapt. Dus het worden een paar hele spannende dagen. Zelf begin ik mezelf steeds
slechter te voelen, krijg lichamelijke klachten en heb sterk het idee dat het allemaal door de spanning en stress komt omdat ik er niet altijd last van
heb. Ik ben zo toe aan rust maar die komt er maar niet.

Weet iemand soms of een uitzaaiing weer kan uitzaaiien...

[liddy]

In 2000 ben ik op reuma gedeeltelijk afgekeurd, ik mocht en kon toen nog 10 uur per week werken.
Nadat ik zelf kanker had gekregen in 2003 was, werken voor mij niet meer mogelijk.
Door complicaties en de reuma heeft het een aantal jaren geduurd, voordat ik weer wat kon doen.
Zo ben ik bij dit forum terecht gekomen.
Eerst door vragen die ik had en omdat ik me ergerde aan de spamberichten, heb ik contact opgenomen met de toemalige moderator en mijn hulp aangeboden.
Van lieverlee ben ik moderator geworden en daarna steeds meer inhoudelijk gaan reageren.
Ik wil iets nuttigs doen en ik merk dat ik door mijn ervaring als ervaringsdeskundige menigeen kan helpen.
Doordat ik in 1983 mijn eerste man aan longkanker verloor, was het rouwproces van mijn tweede man ietsje gemakkelijker.
Immers het was een herhaling van zetten. Hierdoor weet ik ook hoe het voelt als zijnde partner van.
Ik ben dan ook een zeer gelukkig mens die al voor de derde keer tegen een lieve man is aangelopen.
Al houd ik het dit keer bij een lat-relatie;)
Door berichten van anderen leer ik veel over mezelf.
Zodoende neem ik soms bewust even afstand door niet meteen te reageren. In het meeleven met anderen mag ik mezelf niet voorbij lopen.
Dat vraagt niemand hier van mij en niemand is er bij gebaat als ik dat doe.

Van een kwaadaardige tumor kunnen cellen echter zomaar losraken, zonder dat de cel daar opdracht voor krijgt.
Zulke 'losse' kankercellen kunnen vervolgens terechtkomen in de transportsystemen van het lichaam (lymfestelsel of bloedbaan).
Als ze via die route op een andere plek in het lichaam terechtkomen, zich daar hechten en uitgroeien tot tumoren, spreekt men van uitzaaiingen.
Uitzaaiingen zelf veroorzaken zelf geen nieuwe uitzaaiingen.
Omdat de 'losse' kankercellen niet tegelijk zich ontwikkelen, is er niets over het tijdsbestek van uitzaaiingen te zeggen.

Het is heel belangrijk dat jezelf op tijd rust neemt. (Ik zit te grinneken, ik schrijf dit zo mooi op en zelf vergeet ik het ook van tijd tot tijd.)
Kijk wat jij nodig hebt om tot rust te komen.
Wandelen, massage, sporten. Kies 2x per week een vast tijdstip om iets voor jezelf te doen, al is het zo iets simpels als tv kijken.
Het is onbekend hoe lang het gaat duren, dus als jij nu niet goed voor jezelf zorgt, kom je straks energie te kort en dat is het laatste wat je wilt.
Voor je moeder is het ook prettiger om een uitgeruste Bart te zien.

[Bart1974]

Jeetje jij hebt het ook niet makkelijk gehad zeg, zoveel pech in het leven is wel erg veel... Kan jij nog wel genieten van het leven.
Zoals ik al eerder zei, zullen heel veel mensen dankbaar zijn voor wat jij doet hier. Jij bent inderdaad een ervaringsdeskundige geworden. Je kan ze advies geven over onderzoeken,
over uitslagen maar ook vooral voor de naasten hoe zij het er beste mee kunnen omgaan. En je hebt gelijk, we hebben niets aan een Liddy die er onder door zou gaan,
dus ik snap heel goed dat jij zo nu en dan wat afstand neemt.
Wat ik wel merk is dat er ook steeds meer members reageren en adviezen gegeven vanuit hun eigen ervaringen en dat is alleen maar goed denk ik. Ik ben hier ook al een tijdje.
Ik kreeg eerst zelf ook veel hulp en feedback, nog steeds eigenlijk waarvoor ik erg dankbaar ben. Maar ook merk ik dat ik zelf nu ook anderen probeer bij te staan
en hun probeer te helpen bij mensen die in dezelfde situatie als ik zit. Hopelijk helpt het hun wat maar mij helpt het zeker ook heel veel..

Dus als ik het goed begrijp; de bult van mijn moeder was een uitzaaiing. Deze uitzaaiing moet van haar long af zijn gekomen die in december is verwijderd.
Stel, theoretisch dat er een cel lostgeraakt is en dat de bult is geweest, dan is de bult de uitzaaiing en kan deze bult niet voor nieuwe uitzaaiingen komen.
Dus als er weer een uitzaaiing gevonden zou worden komt deze van de oorspronkelijke longtumor ?

Zoals jij zou zeggen, je relatie is je van harte gegund Ik merk nu ook dat je moet genieten.Ondanks ik niet ziek ben, ben ik door deze ervaringen wel anders gaan kijken.
Ik plan niet veel meer vooruit maar als ik iets wil doen wat ik leuk vind doe ik het gelijk als het mogelijk is. Het leven is een onzekere factuur geworden.
Wat ik wel merk, ik ben bijna 38 jaar alweer is dat met de mate van ouder worden er veel narigheid op mijn bordje komt. Ik heb in de afgelopen 8 jaar al meerdere tantes zien overlijden aan deze rotziekte.
Van de 5 tantes zijn er 3 overleden, een tante die nog in leven is heeft darmkanker en longkanker gehad, een tante is tot ieders verwondering nog schoon (maar zij zit psyschisch in de war omdat ze zo bang is
dat zij ook nog komt), mijn eigen vader kreeg longkanker maar is er nog en aangezien het meer dan 5 jaar terug is zal hij het overwonnen hebben al kampt hij met zware copd
waardoor hij 6-9 keer per jaar zeker wordt opgenomen. Nu ligt hij voor de 3e week alweer in het ziekenhuis en is het nog hardnekkiger, normaal bleef hij ongeveer 4 dagen.
En dan natuurlijk mijn moeder nu. Kan niet echt zeggen dat ik een onbezorgd leventje heb gehad tot nu toe wat ook de nodige sporen heeft achtergelaten. Dit is ook van invloed geweest op mijn relaties.
En als ik dan om mij heen kijk naar leeftijdsgenoten dan ben ik stiekum wel jaloers hoor...

Dat van die 2 rustmomenten ga ik zeker doen. Zit zelf nog met een wond in mijn rug maar als die dicht is ga ik weer zwemmen en fitnessen.
Ga nu wel meer wandelen en heb ook een goede digitale camera waar ik meer mee wil gaan doen. De ontspanning moet nog komen. Het zal nog onzeker blijven bij mijn moeder.
Kijken of ze nu weer opkrabbelt of dat ze toch verder achteruit zal gaan. Ik hoop dat ik nog heel lang van haar mag genieten maar dat moet niet gaan betekenen dat ik die tijd door moet leven
zoals ik nu heb gedaan want dan mogen ze mij opvegen...

[liddy]

Tja, door alles wat er in mijn leven gebeurd is en dat is meer dan ik geschreven heb, geniet ik nu van andere dingen dan in het verleden.
Ik heb qua uithoudingsvermogen veel ingeleverd. Vroeger kon ik zomaar een heel weekend weggaan. Nu lukt dat niet meer.
Bepaalde activiteiten zijn niet meer mogelijk. Nu kan ik in een hoekje gaan zitten en daarom treuren, echter dan heb ik geen leven meer.
Dus is het nu genieten van dingen die wel kunnen. Een wandeling maken in het bos. Genieten van een bos bloemen die ik heb gekregen.
Er zijn mensen waarbij niets in het leven gebeurt en die leven langs een vlakke lijn.
Mijn leven kent heel diepe dalen en dan is het uitzicht als ik boven op de berg kom fantastisch en dat gevoel zullen enkel mensen kennen
die niet langs een vlakke lijn leven. Dus een 'rijk' leven heeft zijn voordelen.
Mijn moeder zei altijd: tel je zegeningen. En dat probeer ik te doen. Daar wordt je leven heel wat leuker van.

Als er mensen op elkaar gaan reageren, dan bereiken we precies waar dit forum voor staat.
En zo je zelf ook ervaart, helpt het jezelf als je op anderen reageert. Wat willen we nog meer

Ja, er kunnen nog uitzaaiingen komen, alles hangt af van wat de tumor achtergelaten heeft, voordat die verwijderd werd. Helaas, heb ik geen beter antwoord.
Er zijn families die extreem veel met kanker te maken krijgen. Er is dan vaak geen sprake van erfelijke kankersoorten, maar in jullie familie komt dan een gevoeligheid
voor kanker voor en dat is pech hebben.

Jaloers zijn is je bewust zijn dan het bij anderen anders loopt. Echter als je dieper kijkt, zul je merken dat je toch niet echt hun leven zou willen leiden.
Want jij zult je als je moet leven als zij niet gelukkig voelen. Al is het soms verleidelijk...

Door nu werk te maken van die 2 rustmomenten, heb je straks ook iets om aan vast te houden.
Ik zeg niet dat rouwen gemakkelijk is, echter elke fase in je leven kent zijn eigen uitdagingen.
Het is de kunst om die uitdagingen te overwinnen.
Het is jouw moeder ook gelukt om over het verlies van haar moeder heen te komen, waarom zou het jou dan niet lukken.

[Cil]

Jeetje Liddy, wat een verhaal heb jij ook zeg. Ik merkte dat ik me een beetje schaamde toen ik het las. Op dit forum ben ik zo bezig (geweest) met míjn verhaal, míjn vragen en daarna ook met de verhalen van andere forumgebruikers.. maar ik had er eigenlijk nooit echt bij stil gestaan dat jij als moderator ook een lotgenoot was en ook nog eens met een heel heftig verhaal.

Maar ik wil ook echt zeggen dat ik je zeer dankbaar ben voor je lieve antwoorden en advies!! Ik heb het er weleens met Bart over gehad dat jij eigenlijk een hele grote bos bloemen verdient voor alles wat je voor iedereen doet! Altijd sta je klaar voor iedereen op dit forum met fijne woorden en ik weet zeker dat je over de jaren al heel veel mensen hebt geholpen. Mij in elk geval zeker! Dus heel veel dank!!!

Liefs, Cil

p.s. Bart, ik had jou een mailtje gestuurd

[liddy]

Jij hoeft je nergens voor te schamen.
Het is mijn eigen keuze om hier actief te zijn.
Door hier mijn bijdrage te leren, voel ik me nuttig in de maatschappij.
Bart en jij. bedankt voor jullie lieve woorden.

[Bart1974]

Cil en ik hebben het er over gehad ja, het zou mij erg leuk lijken om je in het zonnetje te zetten..Je doet zulk goed en mooi werk...
Ik ga je zo terugmailen Cil

Ik begin het te begrijpen. Als je "beperkingen" hebt ga je meer genieten van de dingen die wel kunnen. Ik hoop dat jij nog genoeg
leuke en mooie momenten mag meemaken Liddy. Mij doet het iig heel veel goed om hier ook op andere te reageren. We helpen elkaar
er mee en dat voelt goed. Tevens kan ik hier al mijn vragen kwijt en krijg ik begrijpelijke en begripvolle reacties en dat is erg belangrijk.

Oke dankjewel. We gaan deze week aansturen op een ct scan omdat ik toch wel wil weten hoe mijn moeder ervoor staat. Natuurlijk
kunnen we niet in de toekomst kijken. Bij mijn vader merkte ik het ook een hele tijd terug. Hij werd opgenomen met copd benauwdheid,
verbleef 3/5 dagen en mocht weer naar huis. Hij was nog geen week thuis en hij werd weer opgenomen. We hebben toen een gesprek gehad
met de longarts en die zou actie ondernemen. Nu heeft hij de opdracht gegeven aan de huisarts om hem beter te begeleiden. Hij moet elke
week daar langs gaan nu voor bloedonderzoek en zuurstof onderzoek. En heeft uit voorzorg prednisolon en antibiotica thuis. Voor 70% kan mijn
vader nu zelf de aanvallen oplossen. En in de overige gevallen moet hij dan wel naar het ziekenhuis. En dit scheelt hem minder logeeracties in het
ziekenhuis en dat is alleen maar fijn voor hem. Ik wil mijn moeder de teleurstelling voorkomen dat als ze thuis is, dat ze binnen een maand
weer terug mag. Ik zou haar zo graag nog een aantal jaren leven gunnen maarja deze ziekte is hardnekkig en het is niet te voorspellen wanneer
en hoe het weer terugkomt.

[CaroolXXX]

Hoi Bart,
Een klein hartje onder de riem...
via mijn topic, via die van anouk die van jou gelezen...
Veel kracht, liefde en sterkte voor de tijd die komen gaat...
lieve groetjes, Carool

[Bart1974]

Dankjewel Carool
Hoe gaat het met jou ? Zo kort geleden nog maar...
Ik wil je nog van harte feliciteren met je verjaardag !

[CaroolXXX]

Thanx Bart!
Was erg dubbel mijn verjaardag, ik miste hem natuurlijk, dat telefoontje, het babbeltje, gewoon omdat het mijn verjaardag is... Wel wat jankmomenten gehad. Maar ook weer doorstaan...
Het gaat zoals het gaat, ik laat het maar ff allemaal over me heen komen om er daarna weer sterk in te staan. Komt wel goed met me, maar ik geef het nu ff de tijd.
Dit eerste jaar al die eerste keren zonder, het overvalt me ook op momenten dat ik het niet verwacht.
Gelukkig hoef jij dat allemaal (hopelijk nog lang) niet te doorstaan.
Geniet van de tijd die je met je ouders hebt, doe de dingen die kunnen en geniet van elk klein momentje samen maar vergeet jezelf af en toe ook niet te verwennen...

[Bart1974]

Graag gedaan
het lijkt me erg moeilijk voor jou. Juist op deze dagen, vooral de feestdagen, komt het gemis het meest
hoor je altijd. Ik hoop dat je je toch een beetje jarig hebt gevoeld....
Het is niet niets wat er allemaal is gebeurd, neem je tijd en doe alles rustig aan, als het niet gaat, neem
dan een stapje terug...

Vandaag had ik een dag vrij genomen. Het wasgoed van mijn pa stapelde zich zo op (3 weken) dat ik wel moest.
Heb 3 volle draaien gedaan en daarna de droger (die heeft hij gelukkig), daarna gestreken wat nodig was. In de tussentijd
snel zijn huis bevoorraad met eten en drinken en toen was mijn vrije dag alweer voorbij...
voordeel is wel dat hij nu weer weken vooruit kan. Gelukkig gaat het wel wat beter met hem.
Vandaag de verpleging gesproken. Hij mag vrijdag naar huis als het goed is, eindelijk....voor hem fijn, al vermaakt hij
zich prima in het ziekenhuis. Hij praat iedereen zijn/haar oren van het lijf. Hij ziet het verblijf meer als een uitje
merk ik en dat zeggen de verpleegsters ook. Hij krijgt nu (eindelijk) zuurstof thuis, plus voorlopig komt er 2/3 keer per
dag een verpleegkundige om hem te verzorgen (zwachtels, suikerziekte en zuurstof checken). Kan hij iig met zijn wasgoed
vooruit

Vandaag een fijn gesprek gehad met de huisarts van mijn moeder in het zorghotel. Alleen wel met een dubbel gevoel. Ik merk
dat ik niet meer overal van op aan kan wat mijn moeder zegt helaas. Mijn moeder heeft dus vorige week over euthanasie gevraagd
aan haar. Standaard komen ze er blijkbaar een week later op terug. Wij wisten hier niets van. Vandaag heeft mijn moeder aangegeven
ermee te willen wachten. Klinkt misschien egoistich maar ik ben daar wel blij om. Ze valt alleen erg af omdat ze bijna niet eet. Het dubbele
gevoel komt doordat de huisarts zei dat ze iov de longarts vorige week een thoraxfoto en scan (ontkende mijn moeder eerst) te hebben gemaakt.
Behalve die bult wat een uitzaaiing was en nu verwijderd is, is ze volgens de huisarts van het zorghotel schoon. Het slechtere nieuws is dat mijn
moeder geen eetlust heeft. De huisarts zei dat ze meer van zulke patienten in het zorghotel heeft en daar maar 1/10 het overleven. Het heeft
ermee te maken dat veel mensen hun leven al opgegeven hebben en het lichaam daardoor blijkbaar geen eten meer vraagt. Veel wat ze binnen krijgen
gooien ze er snel weer uit. De huisarts zei dat als wij onze moeder zover zouden kunnen krijgen dat de eetlust weer terug komt dan zou mijn moeder
nog een tijdje thuis kunnen zijn. Alleen om haar zover te krijgen dat schijnt bijna onmogelijk te zijn. Ze vertelde dat mijn moeder dol is op mijn nichtje
(dochtertje van bijna 2 van mijn broertje). Bovendien gaat mijn broertje in juli ook trouwen. Misschien dat we deze 2 zaken kunnen gebruiken. Als ze
iets heeft om naar uit te kijken dat haar lichaam ineens een omslag maakt zodat mijn moeder toch weer eetlust krijgt. Ze was wel eerlijk; kans is niet
groot dat het gebeurd, maar het kan wel; mocht mijn moeder toch weer gaan eten, dan zou mijn moeder over ongeveer 2 maanden weer thuis kunnen
zijn, eet mijn moeder niet dan kan het in 2 maanden ook afgelopen zijn....
Ik hoop uit de grond van mijn hart dat ze toch weer gaat eten maar ik hou wel rekening met het ergste...ik ben zo toe aan het rust, dit speelt bijna alweer een
jaar nu, een mens kan veel hebben maar het kan teveel worden.

Het positieve is wel dat mijn vader even geen zorg meer nodig heeft. Vrijdag mag hij dus naar huis. Wassen lukt hem zelf gelukkig nog, strijken doet de thuiszorg. En eindelijk heb ik hem zover gekregen dat hij gebruik wilt gaan maken van de bezorgdienst. Je kan indien je zelf niet kan, een telefoonnummer bellen en daar je boodschappen doorgeven.
Zij brengen het dan dezelfde dag bij je thuis. Normaal doet mijn vader het, maar volgens de verpleging red hij dit nu zeker niet. Misschien in de toekomst wel
maar deze copd terugval scheen nogal heftig te zijn. Normaal deed ik het wel als het nodig is maar nu trek ik dit echt niet meer erbij. Ik leef al maanden op te slecht eten, vitaminepillen en redbull, vandaag een normale gezonde maaltijd weer is op en dat smaakte naar meer

[liddy]

O wat zou dat prettig voor je zijn als je vader naar huis kan en dan nu met betere begeleiding.
Dat scheelt jou een hoop in de zorg.
Tja, wat je moeder betreft ik zou niet weten waar je voor moet gaan.
Je kunt altijd proberen of ze weer wil gaan eten. Wil of kan ze dit niet, dan is dit haar wens.
En dat is verstandig wel te begrijpen, maar emotioneel is het een heel ander verhaal.
Het is het bekende dilemma waar je tegen aan loopt. Sta jezelf toe om dubbel te denken.
En laat het aan de natuur over om te beslissen.
Is het een idee om als je kookt meteen een dubbele portie te koken? Die kun je dan invriezen en dat scheelt je een keer koken.

[Bart1974]

dankjewel Liddy,
mijn vader is gelukkig weer thuis. Vandaag langs geweest maar vond hem nog erg zwak. Hoop niet dat ze hem te vroeg naar huis hebben gestuurd. Gelukkig komt er 4x per dag verpleging. Moet nog wel morgen gemeente bellen zodat hij meer zorg thuis kan krijgen zoals nu ook wassen en afwassen.
Mijn moeder gaat langzaam steeds verder achteruit merk ik. Eten lukt haar niet meer bijna. Vanmiddag wilde ze wel een ijsje maar na 8 scheppen had ze alweer genoeg. De huisarts had het nu ineens over een hospice. Ze vertelde er wel bij dat ook daar mensen zijn die ineens toch wel weer gaan eten en er "genezen" uitkomen. We hebben dit gister met onze moeder besproken maar ze wilt niet. Het kwam er op neer dat ze het "verhuizen" zat is. En in dit zorghotel wordt ze liefdevol verzorgd. Als het mooi weer is nemen ze haar bijv mee naar buiten als het kan. De huisarts zei wel dat ze bij CIK een andere indicatie heeft aangevraagd. Ik geloof van 7 naar 9 wat zou betekenen dat het palliatieve zorg nu gebeurd. Ik probeer de huisarts van het zorghotel nog even te spreken te krijgen. Mijn tante had haar donderdag gesproken en zei dat de deur altijd open stond voor iedereen. Ga daar gebruik van maken.
Ik merk wel dat ik het punt bereikt heb dat ik mij ook neergelegd heb op genezing. Zoals ik mijn moeder zie en hoor is ze op. Ik heb geaccepteerd dat ze het niet gaat overleven deze strijd en dat doet mij pijn en veel verdriet.

[scorpio]

Dag Bart,

Ik voel je verdriet in je laatste bericht. Het aanvaarden dat je mama niet gaat overleven is heel pijnlijk .. Je gaat nu door een periode van rouw die eigenlijk nog geen plaats heeft omdat ze er nog is. (tenminste ik voelde dat zo aan bij m'n ouders) Hopelijk kan je het plaatsen en toch proberen zoveel mogelijk van elkaar te genieten nu het nog kan.

Krijgt jouw papa nu zuurstof thuis ? Wij kregen dit redelijk vlot (eerst in flessen daarna in concentrator) - en m'n pa (ook COPD patient-staduim gold 3) gebruikte eerst enkel 's nachts (1l) , daarna ook een uurtje 's middags. Hij kreeg daardoor toch wat meer energie .. 'k hoop dat het bij jouw papa ook zo lukt. (dit werd voorgeschreven door de longarts)

Voor mijn pa konden wij vanaf januari heel veel thuiszorg (warme maaltijd 's middags, kuisen, wassen, boodschappen) aanvragen omdat hij als palliatief patient werd beschouwd. Omdat ik meestal bij hem was hadden we niet zoveel van doen, maar misschien is het op die manier ook mogelijk voor jouw ma om thuis te komen ? Hopelijk krijg je meer uitleg van de huisarts van het zorghotel.

Ik wens je alle sterkte en goede moed voor de komende tijd !

[Bart1974]

Hoi Scorpio,

dankjewel, fijn dat je het kan voelen..ik kan niet goed met mijn emoties overweg en heb besloten om vrijdag als ik vrij ben naar de huisarts te gaan. Dit gaat niet zo langer meer. Ik heb zelf een scala van lichamelijke klachten, allemaal verschijnselen die wel bij een of andere kankersoort passen, het gaat niet meer. Ik ben gelukkig elke dag bij mijn moeder alleen de tijd om nog leuke dingen met haar te doen hebben we niet meer.

Mijn vader heeft hier nu ongeveer 5 jaar last van de COPD dan. De laatste 2 jaar gaat hij achteruit. Hij werd gemiddeld 6-10x opgenomen voor max 5 dagen. Deze keer was het 4 weken. Hij is nu thuis en heeft inderdaad een zuurstoftank nu met een hele lange slang zodat hij in zijn flat overal naar toe kan hij moet het dag/nacht dragen. Hij kreeg al tijden 3,5 uur per week thuiszorg (huishoudelijke hulp) sinds zaterdag heeft hij nu dagelijks 4x per dag verpleging voor zijn COPD, intapen van zijn onderbenen en suikerziekte. Nu gaf hij aan niet meer alleen te kunnen douchen of af te wassen. Ik zou hem het liefst in een verpleeghuis laten verhuizen. Daar krijgt hij alle noodzakelijke zorg want ik weet zeker dat hij komende maand weer opgenomen zal worden. Zijn copd neemt toe...ik ken de klasses niet maar hij schijnt het behoorlijk te hebben en dat met nog maar 1 long. Ze hopen dat ze het kunnen afbouwen maar dat is nog niet zeker...Hij krijgt van Apetito een soort van magetronmaaltijden. Die zijn goed, lekker en warm je op met een plaat dus niet echt magnetron.

De huisarts van het zorghotel zei dat je max 2x48 uur recht hebt op 24 uurs verpleging. Dit gaat erbij mij niet in, maar of je dag/nacht iemand thuis kan krijgen weet ik niet. Ga morgen bij de huisarts van het zorghotel om informatie vragen en in het ziekenhuis bij buro Nazorg zelf. Ik zou het zo fijn voor dr vinden.

De angst om mijn moeder te verliezen is heel groot, maar ook de angst voor de crematie. Ben zoiezo niet zo'n groepsmens die makkelijk zal praten. Maargoed het zal wel moeten.
Hoe gaat het met jou nu...lukt het nog een beetje ?

Dankjewel voor je berichtje

[scorpio]

Dag Bart,

Ben blij dat je jezelf ook gaat laten nakijken - je hebt zoveel zorgen nu, dat kruipt niet in je kleren hé en je zal nog een hele poos sterk moeten zijn. ('k weet niet of je dat herkent - je geeft aan dat je ook verschijnselen hebt die wel bij een of andere kankersoort passen - ik denk dat dit de letterlijke betekenis is van mede-lijden .. je lijdt mee met je ouders - toen m'n pa niet meer kon slikken lukte dat bij mij ook niet meer )
Heb al veel zitten denken hoe dat nu verder met jullie moet .. het is echt wel een moeilijke situatie hé .. in België kan je iemand laten opnemen in een verpleegtehuis voor een korte periode - er zijn wel lange wachtlijsten .. 'k weet niet of dat in Nederland ook zo is ? We hebben ook revalidatiecentra die een overgang bieden tussen het ziekenhuis en thuis.Ik hoop echt dat je vlug een oplossing vindt voor je pa!
Tuurlijk ben je bang om je moeder te verliezen - de emoties die dan loskomen kan je ook niet voorzien - ook met de crematie .. het is allemaal heel moeilijk maar je wordt ook wel voor een stuk gedragen door je omgeving (familie, vrienden) - soms door mensen waar je het totaal niet van verwacht. Je wordt vooruitgeduwd zeg maar ..
Ik wens je die goeie omgeving toe en vooral ook de kracht binnenin jezelf !

Groetjes,
Ann